Nouvelle

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
Lili1970

Nouvelle

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Bonjour a tous je suis nouvelle sur ce forum un peu pommée aussi car deuxième poussée :oops:
lobidique
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Re: Nouvelle

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et bon courage !
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Defcom
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Re: Nouvelle

Message non lu par Defcom »

cou2 bonsoir Lili et bienvenu2 :wink:
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Lili1970

Re: Nouvelle

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Salut tu fais quoi dans la vie ?
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Re: Nouvelle

Message non lu par Defcom »

Bonsoir Lili
Je suis technicien en maintenance,j'ai 46 ans,diagnostiqué SEP en novembre 2009 mais cela faisait un moment que je trainais cette charmante maladie depuis une dizaine d'années.
Et toi,que fais tu dans la vie,quel est ton parcours dans la SEP ?

Ps:Tu aurais du poster dans la section présentation pour plus de visibilité,mais je pense qu'un admi ou modo déplacera vers les présentations.

Bonne soirée :wink:
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Lili1970

Re: Nouvelle

Message non lu par Lili1970 »

Salut je dois t'appeler comment ? Defcom ? Moi je suis comptable en expertise j'ai 42 ans et j'ai eu ma première poussée en 2011, depuis tout allez bien et puis mercredi il y a une semaine c'est réparti . Ça me fait peur et j'ai peur de poser des questions... Voilà :) j'ai trois enfants et je suis mariée je pensais qu'un forum pouvait peut être m'aider je ne sais pas !! Voilà bonne journee
lobidique
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Re: Nouvelle

Message non lu par Defcom »

Lili1970 a écrit :Salut je dois t'appeler comment ? Defcom ?
Def suffira mdr mdr mdr
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la violette
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Message non lu par la violette »

bonjour Lili bienvenue a toi, lâches tes questions nous pourrons te répondre mais il est vrai que c'est pas toujours les réponses que l'on a envie t'entendre l’acceptation est parfois plus longue que pense ça va venir, moi même j'ai du mal encore a dire que j'ai la SEP car je n'en veut pas, mais malheureusement elle est là. D'autant plus que j'étais ambulancière avant et que c’était moi qui transportait les sépiens Bon courage a toi et te démoralise pas, rien que pour tes enfants, il faut se battre a bientôt
Lili1970

Re: Nouvelle

Message non lu par Lili1970 »

Salut violette effectivement le plus dure c'est de l'accepter et de vivre avec et les autres je suis quelqu'un qui bouge beaucoup et je dois dire que la c'est un peu dure. :? Je pensais, lors de ma première poussee, bon on verra bien ! Et puis la depuis le 20 déc. Deuxième poussée plus sérieuse et plus handicapante aussi ! Bref....
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la violette
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As tu un ttt , je me suis enfin decider apres plusieurs pousse je comence avonex le 7 janvier. Quand je me vois marcher comme aujourdhui ca fait fliper.. la cortisone je comence a saturer. Ca fait un mois sans sel et ca me saoul, depuis 2j je gonfle car jai manger sale a noel tampis et ce soir kebab au diable cette maladie
Lili1970

Re: Nouvelle

Message non lu par Lili1970 »

En fait j'ai eu avonex de février 2012 jusq'au 10 novembre 2012 avec les effets secondaires très désagréables et des douleurs articulaires, alors avec mon neuro ont a décidé de l'arrêter et voilà une deuxième poussée donc je le revois le 2 janvier et on verra si on reprends ou pas mais je penses que oui ! :cry: il vaut peut être mieux avoir quelques effets qu'une poussée :!:
bigliars

Re: Nouvelle

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bienvenue et bon courage
Denisque

Re: Nouvelle

Message non lu par Denisque »

bienvenu2

Tu peux m'appeler Denis. riree
Lili1970

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Message non lu par Lili1970 »

Merci a vous tous ! Quelqu'un parmis vous a eu comme une anesthésie des jambes dans leur symptômes ?
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Re: Nouvelle

Message non lu par lalaa2409 »

Bienvenue

ah oui, ma premiere poussée il y a 7 ans c'etait comme péridurale et pas seulment dans las jambes
leve toi et fais quelque chose de ta vie tant que tu le peux encore
Lili1970

Re: Nouvelle

Message non lu par Lili1970 »

Ben oui c'est ça . Ça a commencé par les fesses et en descendant jusqu'aux orteils la ça fait une semaine que ça dure c'est chiant !
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la violette
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Message non lu par la violette »

oui comme un péridurale ?
bigliars

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Message non lu par bigliars »

non mai des bras moi
Lili1970

Re: Nouvelle

Message non lu par Lili1970 »

Bonjour . Et au niveau de votre IRM cérébral vous avez des plaques ou pas ?
bigliars

Re: Nouvelle

Message non lu par bigliars »

moi oui cérébrale et médullaire les deux sont positif pour le diagnostic sa a était vite
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lalaa2409
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Message non lu par lalaa2409 »

pareil
leve toi et fais quelque chose de ta vie tant que tu le peux encore
Lili1970

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Message non lu par Lili1970 »

Je vais voir mon neuro le 2 on verra bien il va certainement programmer une IRM. C'est flippant ! Ce matin je suis aller faire deux trois courses avec mon mari et mes enfants j'ai cru que mes jambes me lâché comme si il n'y avait pas de sol sous mes pieds !
lobidique
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Message non lu par lobidique »

Sois prudente pour ne pas tomber !
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Lili1970

Re: Nouvelle

Message non lu par Lili1970 »

Ben oui à un moment je me disais "oups ça va mal finir" du coup je reste dans mon canapé cet après midi et je me repose. On va penser aux préparatifs du réveillon pour changer les idées ! Vous faites quoi ? Amis, sortie, maison en famille ?
lobidique
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Re: Nouvelle

Message non lu par lobidique »

J'ai pris la décision, il y a quelques années et en accord avec mon fils, que c'était juste une soirée pour se faire plaisir. S'il veut sortir, il en a le droit s'il en a envie mais pas par "obligation de s'amuser".
Cette année, ce sera des choses qu'il a envie de manger et peut-être un bon film.
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la violette
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lili je suis dans le même cas que toi je me fais peur quand je marche mon bras gauche et jambe gauche se barrent en sucette (on dirait un pantin) il va certainement falloir que tu fasses des bolus de cortisone pour arrêter la poussée et après ça ira mieux t’inquiète pas ça va revenir mais surtout ne tarde pas trop a entreprendre un ttt de fond car plus tu fais des poussée plus tu endommage les gaines de tes nerfs . C'est a toi de voir, la décision t'appartient ,ce n'est pas facile mais, quand on sens prêt à avaler la "pilule" il faut y aller . On a le même programme cette après je prépare le réveillon et je vais faire du canapé aussi bon courage
Lili1970

Re: Nouvelle

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De toute façon le choix de cette soirée est bien dans chaque tête avec le plaisir de faire plaisir, ma grande sort avec des copains et nous ont reste à la maison avec des amis et les enfants.
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Lili1970 a écrit :En fait j'ai eu avonex de février 2012 jusq'au 10 novembre 2012 avec les effets secondaires très désagréables et des douleurs articulaires, alors avec mon neuro ont a décidé de l'arrêter et voilà une deuxième poussée donc je le revois le 2 janvier et on verra si on reprends ou pas mais je penses que oui ! :cry: il vaut peut être mieux avoir quelques effets qu'une poussée :!:
excuse j'avais pas vu ce que t'avais écris, effectivement si il ne te convient il y en a d'autre tient nous courant surtout
Lili1970

Re: Nouvelle

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Ben oui il me tarde de voir le neuro car la c'est pas terrible j'ai fait trois jours de cortisone 500mg de samedi à lundi mais il y a eu juste un petit mieux on peut refaire de la cortisone tout de suite après ?
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Lili1970 a écrit :De toute façon le choix de cette soirée est bien dans chaque tête avec le plaisir de faire plaisir, ma grande sort avec des copains et nous ont reste à la maison avec des amis et les enfants.
Je te souhaite de passer de bonne fête avec tes amis profite en bien et oublions l'espace de quelque temps cette saloperie maladie
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Re: Nouvelle

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Lili1970 a écrit :Ben oui il me tarde de voir le neuro car la c'est pas terrible j'ai fait trois jours de cortisone 500mg de samedi à lundi mais il y a eu juste un petit mieux on peut refaire de la cortisone tout de suite après ?
quand je fais des poussée c'est 3 jours de flash d'1g par jour sous perf et après en cachet chez moi en dégressif si la poussé persiste j'y retourne pour 2 autre flash (mais c'est rare) et c'est tout par poussée mon neuro ne me fait pas + de 5 car en général ça revient il faut juste du temps et le traitement en dégressif qu'il me donne c'est predmisone 20mg x3 pendant 3 jours puis 2.5 pendant 2 jours puis 2 pendant 2jours puis 1.5 pendant 2 jours puis 1 pendant et o avec ca je prend du mopral 40g pour l'estomac et du diffuc pour le potassium
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Pour les bolus, je ne sais pas quelles sont les conditions (durée, répétitions, doses, intervalles...) car je n'ai jamais dû en faire.
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Lili1970

Re: Nouvelle

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Merci a toi aussi ! Et puis il ne faut pas oublier ceux qui nous entoure ! Pour ma part je vois bien que mon mari n'est pas bien il est inquiet je ne sais pas comment le rassurer ni quoi lui dire !
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Lili1970 a écrit :Merci a toi aussi ! Et puis il ne faut pas oublier ceux qui nous entoure ! Pour ma part je vois bien que mon mari n'est pas bien il est inquiet je ne sais pas comment le rassurer ni quoi lui dire !

Dis lui l'essentiel qu'il doit savoir et pour les détails garde peut être pour toi, sinon rassure le que ça va passé en reprenant un nouveau ttt en fin de compte ta poussé est du au fait que tu es arrêter avonex ? C'est ça marche ils vont t'en trouver un autre il ne peuvent pas convenir a tout le monde nous sommes tous différents. Essaie d'en rigoler avec lui comme je fait avec mon mari ca passe mieux il faut relativiser et tenter de rester positif pour nos proches car il le subisse autant que nous Fait toi chouchouter
lobidique
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J'ai pris l'habitude de rire de mes problèmes, surtout avec mon fils (17).
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bigliars

Re: Nouvelle

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l'an dernier j'en ai fais deux a même pas deux mois d'intervalle sa dépend comment sa évolue, pour moi le réveillon cette année c'est a la maison avec mon chéri ma sœur et mon beau frère un bon repas du bon vin et surtout on s'entend tous bien donc une bonne soirée qui s'annonce l'an dernier on était une quinzaine la bouffe dégueu :) et on s'est bien fais chier donc stop
Lili1970

Re: Nouvelle

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Oui moi je rigole avec mes problèmes mais bon je sens bien que lui... Il m'aime beaucoup et moi aussi la est tout l'essentiel. Nous avons une bonne nouvelle qui va arriver ma nièce va avoir sa deuxième petite fille dans les jours qui viennent cela va égayer la vie
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la violette
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Re: Nouvelle

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Lili1970 a écrit :Oui moi je rigole avec mes problèmes mais bon je sens bien que lui... Il m'aime beaucoup et moi aussi la est tout l'essentiel. Nous avons une bonne nouvelle qui va arriver ma nièce va avoir sa deuxième petite fille dans les jours qui viennent cela va égayer la vie
Laisse lui le temps d'encaisser et de voir ça femme malade ça le rend impuissant car il peut rien faire, juste parle avec lui dit lui que la seul chose que tu as besoin c'est son amour la tendresse et de l'attention c'est suffisant . Pour ma part cette maladie a amplifié la relation, l'amour avec mon mari c'est incroyable comment les liens se sont resserré et c'est que du bonheur il trouve sa place dans tout ça il prend soins encore plus de moi et de mon coté je lui rend l'appareil autrement
bigliars

Re: Nouvelle

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comme la violette sa a renforcer mon couple il prend soin de moi il est rester fort on a besoin de soutien avec cette maladie et lui il m'écoute quand ça va pas
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Re: Nouvelle

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Ce matin nous avons discuté en prenant notre petit déjeuner au lit il a du mal à s'exprimer sur le sujet il me dit qu'il m'aime et que c'est comme ça. On verra bien avec le temps on en est qu'au début !
bigliars

Re: Nouvelle

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oui faut qu'il soit fort pour toi le mien m'aime aussi si il va pas bien il se confie a ses potes ou sa familles mai me le dit pas a moi j'ai assez a tracasser sans me tracasser pour lui si c'est le début il a peut être besoin de temp et les caractères d'un homme a un autre sa change
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Re: Nouvelle

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Lili1970 a écrit :Ce matin nous avons discuté en prenant notre petit déjeuner au lit il a du mal à s'exprimer sur le sujet il me dit qu'il m'aime et que c'est comme ça. On verra bien avec le temps on en est qu'au début !
prenez du temps pour vous sortez en amoureux, voir des films des spectacles comiques, soirée sexy etc tout pour penser a autre chose que la maladie lui faire voir qu'en toi on ne voit pas que la SEP
pierrotgourmand

Re: Nouvelle

Message non lu par pierrotgourmand »

bonjour,
j ai une partie de la cuisse droite qui réagit bizarrement, j ai l impression qu elle ne ressent pas les sensations normalement, mais comme si il y avait une zone morte sous la peau
je sais si cela ressemble a ton anesthesie
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la violette
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Re: Nouvelle

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pierrotgourmand : es ce que tu ressens le froid ? as tu l'impression que c'est chaud à l’intérieur sinon c'est le phénomène d'Uhthoff, ou après si tu as l'impression que l'on ta anesthésié, c'est une poussée que tu fait, ça vient sur une parti de la jambe et au fur et à mesure ça se propage, pied, genou, cuisse, fesse après on a l’impression d'une péridurale moi ça me la fait sur une seule jambe et l'autre jambe je perdais l'équilibre j'ai donc fais 3 bolus d'1g de solumédrol et c'est passé. C'est mon expérience perso après ce n'est peut être pas ça, que tu as, il faut que tu vois ton neuro
Lili1970

Re: Nouvelle

Message non lu par Lili1970 »

Bonjour à tous,
Oui effectivement cela ressemble à une poussée je viens d'avoir la même chose sur les deux jambes des hanches jusqu'aux orteils, une sensation de carton et d'avoir quelque chose de très épais entre la personne qui nous touche et l'endroit ou elle touche c'est très bizarre et difficile à expliquer! La j'ai commencé un bolus hier et j'ai déjà l'impression que cela va un petit peu mieux. Donc je te conseillerai d'aller voir un neuro et qu'il te dise si c'est une poussée ou pas , mais n'attends pas! Bon courage !!
pierrotgourmand

Re: Nouvelle

Message non lu par pierrotgourmand »

la violette

oui je ressens énormement le chaud sur tout le coeur, à 3 degres dans ma maison de campagne, je suis en short et tee shirt; par contre en ville je suis forcé de m habiller par rapport aux autres. je prends mes douches à 24, avant j étais glacé quand je rentrais dans les piscines seul center parc était à la bonne temperature; avantage maintenant je rentre dans n importe quelle piscine sans la trouver froide.
seul m a cuisse me donne cette sensation de zone morte sous la peau.et cette zone est tres stable: parfois en tres legere progression puis en tres legers regressions
ma neuro est au courant: meme son diapason par endroit je le trouve chaud et à d autre a peine frais
je l ai vu hier, elle a prolongé mon CLM, et on commence à diminuer le lyrica 2 fois 150 au lieu de 2 fois 200, je prends aussi cymbalta 90 qui s est montré tres positif par rapport à des idées tres noires que j avais, maintenant elles sont grises et du Xanax pour calmer mon agressivité avant j etais un modele de patiente, de zenitude, de diplomatie pour calmer les conflits' j ai été animateur puis directeur en centre de vacancespour enfants durant une 20 aine d années) et n oublions pas maxilose pour la constipation
quand au tramadol, au juste apres mon avant derniere poussée, j en ai pris jusqu a 4fois 2 par jour pour que ca agisse, maintenant, j essaye de ne plus en prendre car il ne sert a rien si la douleur est neurologique, confirmé par un chirurgien lorsque j ai eu des hernies, et par un infirmier et une interne à l hopital au cours de mon dernier sejour. mais lorsque la douleur est trop vive, il m arrive d en reprendre au cas ou la douleur ne serait pas neuro mais "normal"
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la violette
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Re: Nouvelle

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pierrotgourmand tu as l'air de prendre beaucoup de médoc moi perso des que j'ai un symptôme bizzard c'est direct bolus mon neuro dit que c'est le seul remède radical pour arrêter inflammation moi j'ai fait beaucoup de poussée car je n'ai pas encore de ttt d'ailleurs je commence avonex lundi et j’espère ne plus avoir de poussée car je sature mais la sensation de chaleur c'est le syndrome que je t'ai parler avant tape dans google a+
pierrotgourmand

Re: Nouvelle

Message non lu par pierrotgourmand »

j ai eu plusieurs flash dont2 à neuro LYON qui a une tres bonne réputation, ma neuro y travaille et lorsque je vais dans d autres etablissements, certains chefs de service trouvent mes doses tres élevés, mais dés que je leurs dit le nom de ma neuro, j ai droit à
" c est Sandrine, bon alors on laisse, elle sait ce qu elle fait" ou alors "elle doit avoir une bonne raison"; de partout, on me dit qu elle fait partie des personnes les plus competente dans ce domaine.
pour les medicaments:
le lyrica, c est pour calmer les douleurs, elle m a démarrer à 100mg/J pour atteindre 400, les grosses douleurs étant calmées elle commence à me redescendre progressivement d autant que je prends du CYMBALTA, c est à la fois un anti douleurs et un antidepresseur(oui, par moment, je voulais mourir, mais je ne me suiciderais pas' ça j ai essayé en vain il y a une vingtaine d année)
le XANAX c'est un anxyolitique, en ville avec les contraintes horaires, je ne peux pas vivre à mon rythme et ça m enerve, alors on rajoute quelques contrarietes: une voiture en double file, une autre qui n avance pas et je deviens agressif(uniquement verbalement car je suis non violent); d ailleurs des que je pars à la campagne ou à l etranger: Batoumi, je me passe sans probleme du XANAX
le MAXILOSE, lui est fait pour aider l'élimination

par contre les traitements de solupred par voie orale, n ont jamais donné de résultat chez moi
aussi c est 3 voir 6 jour de perf, mais ma neurologue ne veut pas m y envoyer pour rien c est pour cela qu elle me parle certes de nouvelles poussées ou la la cortisonne est indispensable mais surtout de résurgence d ancienne poussées qui se calm d elle meme en quelques jours
honnetement, je l admire pour arriver à comprendre quoi est quoi
en tout cas cela m evite de prendre des traitements pour retarder les nouvelles poussées, car d apres elle cela m apporterais au stade ou j en suis plus d incovenient que de bienfait
voila cela fait il beaucoup de medicaments, je ne sais pas? mais pour l instant, cela me convient
meme si parfois ils genent ma concentration
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