NOUVELLE RECRU !!

la violette · Message non lu par **la violette** » 11 déc. 2012, 10:54

merci a vous

khadija · Message non lu par **khadija** » 11 déc. 2012, 21:26

Bonsoir la violette, je comprends ta révolte, mais, dit toi qu'il faut un temps pour que les éléments se remettent à leur place. Courage. A+

la violette · Message non lu par **la violette** » 11 déc. 2012, 22:16

Je suis d'accord, c'est pas que je veux faire la désespérer mais a chaque fois que les choses reviennent a la normal quelque temps c'est reparti il m'arrive un truc bizarre c'est hallucinant j'ai l'impression qu'il n'y a pas de répits. Il faut se justifier en permanence surtout pour le boulot et a force on devient plus crédible j'ai juste l'impression qu'on va finir par plus me croire tellement que ça se cumule. Excuser moi je ne suis pas négative d’habitude j'ai juste un mauvais passage ...

labulle · Message non lu par **labulle** » 11 déc. 2012, 23:19

Bonsoir la violette, et bienvenue
comme tant d'autres je comprends ce ras le bol face à tant d'accumulations...je vis cette situation depuis mon diagnostique, où, jusqu'à cet été les poussées se sont enchaînées sans beaucoup de répit (entrecoupées par d'autres problèmes de santé, les soucis du quotidien...). Fort heureusement j'ai à ce jour tout récupéré de ces poussées, mais le plus difficile a été justement cette impression de ne pas avoir de répit. A ce sujet le soutien très précieux de mon conjoint m'a énormément aidée (et ça continue!), ainsi que la psychothérapie. Concernant ton enfant, il existe des livres très bien conçus, à lire ensemble pour engager la discussion (je pense aussi que c'est important d'expliquer notre maladie aux enfants, de manière adaptée à leur niveau de compréhension, leurs besoins). Mon fils avait presque 9 ans quand la maladie s'est déclarée. Au début, envahie par ma propre inquiétude face à ce diagnostic, je ne savais pas comment le lui dire...mais je me suis rendue compte qu'il était très inquiet, et s'imaginait des choses bien pires que la réalité (aussi dure soit-elle).Nous avons lu ensemble ce livre : "Benjamin et sa maman", suite à quoi il s'est apaisé, le dialogue s'est ouvert et il en a même spontanément parlé à l'école, autour de lui. Ces lectures m'ont été conseillées par la psychologue du réseau SEP de ma région, renseigne toi auprès de ton neuro

(tu peux déjà jeter un oeil pour te faire une idée là : http://scleroseenplaques.ca/fr/pdf/benjamin.pdf )
Voilà, j'arrête là mon pavé indigeste, en espérant t'avoir aidée un petit peu (ou t'avoir aidée à t'endormir, le cas écheant

). Plein de courage à toi, tu vas y arriver, fais toi confiance !
Labulle

bsg56 · Message non lu par **bsg56** » 12 déc. 2012, 09:15

bonjour a vs! je suis egalement a la recherche de documentation ,mon fils n'a que trois ans et depuis la derniere poussee de mon mari il fait beaucoup de cauchemar la nuit et la journee il a toujours peur que son papa parte, nous sommes depasser par ses peurs c'est si dur a cette age d'expliquer la maladie. Quelqu'un est il deja passer par la??
merci

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 12 déc. 2012, 09:45

Je cherche et je poste plus tard.

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 12 déc. 2012, 21:14

Tu as le choix :

http://santecheznous.com/channel_health ... n_id=60635

http://www.ma-sante-en-parade.net/article-30013182.html

http://www.lacoloniesp.ca/fr/accueil-colonie-sp.php

http://ligue.ms-sep.be/services/sep-pas-sorcier

http://www.biogenidec.fr/sep-sclerose-e ... parler.php

bsg56 · Message non lu par **bsg56** » 12 déc. 2012, 21:33

merci beaucoup je vais regarder tous sa et trouver les mots juste..

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 12 déc. 2012, 21:54

http://www.sep-info.fr/fr_FR/members/vi ... /index.jsp

Et un de plus ...

bsg56 · Message non lu par **bsg56** » 12 déc. 2012, 22:01

merci beauuuccccoooouuuppp dites moi vous etes plus efficace que les neurologues!!

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 12 déc. 2012, 22:14

"Instit' plus de 30 ans", c'est devenu une seconde nature chez moi.

bsg56 · Message non lu par **bsg56** » 12 déc. 2012, 22:21

merci encore en tous cas

plume · Message non lu par **plume** » 13 déc. 2012, 20:54

bsg56 a écrit :merci beauuuccccoooouuuppp dites moi vous etes plus efficace que les neurologues!!

ah bah alors, on va se faire payer aussi cher qu'eux ( on va être riiiiiiiche !!!!

)

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 13 déc. 2012, 22:19

la violette · Message non lu par **la violette** » 15 déc. 2012, 06:42

je commence la kiné vestibulaire aujourd’hui hui en attendant l'avis de mon neuro lundi; Même si mon mari ne lit pas ce forum je tiens a ce que tout le monde sache que c'est quelqu'un de formidable . Depuis une semaine il est à mes petits soins, veille à tous , a été patient, m'a vu dans un triste état, je lui ai fait très peur (avec mes yeux dilatés regard dans le vide) il faillait qu'il me lève des toilettes qu'il m aide a marcher (alors que lui même est handicapé d'une jambe) AH BA on forme un beau couple tout les deux !! Ça fait 10 ans cette année que l'on est ensemble et notre amour se renforce a chaque étape difficile. C'est trop fort

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 15 déc. 2012, 07:31

Bel hommage ...

khadija · Message non lu par **khadija** » 15 déc. 2012, 09:40

Bon courage atoi pour la kine.. E que votre amour, aton mari et toi soit fort et dure dans le temps. C important d'etre soutenu dans les moments bas.. A+.

anice · Message non lu par **anice** » 15 déc. 2012, 09:46

Bon courage et que c'est beau!!

la violette · Message non lu par **la violette** » 15 déc. 2012, 10:10

merci ah et j'oubliai ça fait des années qu'il fume un peu plus d'un paquet par jour a défaut de ne pas prendre de cachet pour la douleur et là ça fait deux jours sans tabac il a décidé d’arrêter. A moi de le soutenir, arrêter de fumer c'est pas si simple (heureusement il y a les patch et nicorette)

khadija · Message non lu par **khadija** » 15 déc. 2012, 11:08

C une bonne chose d'arreter la cigarette. Oui, tu as raison la violette, soutien-le c pas facile. Les patchs et nicorettes fonctionnent pour lui. Tant mieux.

anice · Message non lu par **anice** » 15 déc. 2012, 18:05

Bienvenue

la violette · Message non lu par **la violette** » 17 déc. 2012, 16:47

voici un peu de nouvelle : je suis sorti de consulte vers 14h30 aujourd'hui et là je suis sous perf pendant 3 jours (flash) Je fais bien une névrite vestibulaire mais centrale. C'est donc pour cela que les examens d'oreille interne étaient normaux, même tous les tests que le kiné vestibulaire m'a fait, pour lui ça ne révélait pas de névrite vestibulaire; en fait ce que nous a expliqué le neuro c'est que les kiné vestibulaire ont l’habitude de traiter des personnes qui ont des névrite vestibulaire périphérique et là c'est centrale donc il ne voyait rien . Pour votre info c'est bien une poussée de SEP. Je commence le protocole AVONEX la semaine prochaine joyeux noël j'ai un joli sac très stylé maintenant. Je me sens rassuré ouf j’espère retrouvé ma boussole rapidement car je sature d’être sur un bateau en pleine tempête

khadija · Message non lu par **khadija** » 17 déc. 2012, 23:25

Bon courage atoi, la violette, en esperant que le traitement te convienne..
Et avec ton "joli sac très stylé" arrete de faire ta kraneuz (lol) ! Je suis dèg, moi jlé pas !..

la violette · Message non lu par **la violette** » 17 déc. 2012, 23:46

khadija a écrit :Bon courage atoi, la violette, en esperant que le traitement te convienne..
Et avec ton "joli sac très stylé" arrete de faire ta kraneuz (lol) ! Je suis dèg, moi jlé pas !..

merci, c sympas comme sac il y a tout ce qui faut dedans fascicule d explication, un pot pour mettre les seringues ou stylo usagé, un sac isotherme avec pain de glace, pansement et lingette d'alcool. Le ique : il n'est pas violet

(lol) il est tout rouge neutre sans marque publicitaire. Je trouve ça super pour le transport Il pense a tout ces labo et représentants et oui c'est du bizness !!

la violette · Message non lu par **la violette** » 20 déc. 2012, 04:58

Bon ça y est je suis de retour a ma maison ça fait du bien. Je n'ai plus de vertige rotatif ni de nausée c'est déjà ça mais j'ai toujours pas retrouvé ma boussole !! J'ai toujours la vision incliné la sensation d'être dans un bateau es ce que quelqu'un connait ça, au secours! mon neuro trouves ca assez louche que cette sensation soit de chaque oeil identique !! il ma dit que se serait très long

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 20 déc. 2012, 06:33

Je peux pas t'aider sur ce coup-là. Juste : "Courage et patience".

khadija · Message non lu par **khadija** » 20 déc. 2012, 14:54

Salut la violette, c clair, ya pas mieux q chez sois..
Maintenant, repoz toi.. Courage et patiance. Je ne copie pas lobidique.. je confirme. A+

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 20 déc. 2012, 15:38

http://www.arsep.org/library/media/othe ... ov2010.pdf

http://ddata.over-blog.com/xxxyyy/1/05/ ... et-sep.pdf

http://www.rhone-alpes-sep.org/dl/ecole ... -04-14.pdf

Voilà les liens promis !

la violette · Message non lu par **la violette** » 07 janv. 2013, 12:08

Bon ça y est c'est officiel je suis une SEPIENNE j'ai eut ma 1ere injection d'AVONEX (1/4 pour l'instant) je fait parti de la bande

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 07 janv. 2013, 18:01

la violette · Message non lu par **la violette** » 29 janv. 2013, 23:04

J'ai eut ma 1ere injection (avonex) intégral lundi ( j'ai commencé par 1/4 puis 1/2 puis 3/4) . La semaine prochaine je commence les stylos. Par contre mon doc ma dit état grippal sur 1 journée et bien je dirai 2 car là on est mardi soir et je suis cassée en 2.

Nous avons véritablement de la chance dans notre malheur c'est de vivre en France, d'avoir une couverture social car sinon je ne pourrai pas payé mes injections 858€ par mois c'est incroyable !!!

Message non lu par **Lolo** » 31 janv. 2013, 13:45

Kikoo,

Oui je suis au courant quand j'étais sous rebif 44 ça coutait presque 1000€ par mois, vive la france !!!
Pour ton état grippal c'est normal, c'est les effets secondaires normaux alors plein de courage à toi...

Bizzzzzzzzzzzzzzz

la violette · Message non lu par **la violette** » 06 févr. 2013, 09:56

Quand pensez vous ?
Je suis sous avonex depuis 1 mois et je ressens depuis quelques jours des fourmis jusque dans les genoux, aussi dans les mains et ça me gratte tout le temps au front . Je pense que c'est une poussée mais es ce normal ? Il m'avait dit que je risquais de faire une poussée dans l'année mais dès le début du ttt ca me parait louche !!

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 06 févr. 2013, 10:02

Pas de réponse à te donner sur ce coup-là. Pose, peut-être, la question à ton neuro.

plume · Message non lu par **plume** » 06 févr. 2013, 16:37

coup de fil au neuro

la violette · Message non lu par **la violette** » 24 mars 2013, 00:09

Bonjour a tous j'ai un peu décrocher du forum car j'avais besoin de m'en éloigner un peu; j'avais besoin de m'écarter des problèmes de cette maladie, désolée c'est un peu égoïste; Je souhaitais vous faire part de mes débuts de mon ttt et vous donner des news.
Je vis très bien de mes débuts avec Avonex, je me pique facilement et les effets secondaire sont seulement les courbatures que j'ai eut tous les jours, les 1ere semaines puis se sont dissiper par la suite, j'avoue que physiquement j'ai l'impression d'avoir pris 20ans car j'ai du mal a "arquer" comme on dit dans mon coin. Je croise les doigts pas de poussée depuis 3 mois ouf. Bon courage à tous A+

fatima1973 · Message non lu par **fatima1973** » 24 mars 2013, 01:43

la violette a écrit :Bonjour a tous j'ai un peu décrocher du forum car j'avais besoin de m'en éloigner un peu; j'avais besoin de m'écarter des problèmes de cette maladie, désolée c'est un peu égoïste; Je souhaitais vous faire part de mes débuts de mon ttt et vous donner des news.
Je vis très bien de mes débuts avec Avonex, je me pique facilement et les effets secondaire sont seulement les courbatures que j'ai eut tous les jours, les 1ere semaines puis se sont dissiper par la suite, j'avoue que physiquement j'ai l'impression d'avoir pris 20ans car j'ai du mal a "arquer" comme on dit dans mon coin. Je croise les doigts pas de poussée depuis 3 mois ouf. Bon courage à tous A+

bonjour la violette.Je viens de lire tout ton parcours. Et en finissant ,je vois que tu viens de mettre un message. JE suis contente que ça va mieux pour toi, moi ,ça fait 1 mois que j'ai été diagnostiquée. J'ai commençé mon traitement il y a tout juste 2 semaines. Je suis sous copaxone. Une piqure par jour. mais ça va; pas trop contraignant. Je voulais savoir si ça va mieux moralement?

Denisque · Message non lu par **Denisque** » 24 mars 2013, 02:13

Bon retour La Violette.

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 24 mars 2013, 07:52

Prendre ses distances par moment, ce n'est pas ce que j'appelle de l'égoïsme mais plutôt "se ressourcer". C'est moins culpabilisant.

khadija · Message non lu par **khadija** » 24 mars 2013, 09:32

Bon retour atoi parmi nous la violette. Tant mieux que tout se passe bien pour toi, c'est le principale.. Ca veut dire quoi "arquer" ? Bonne continuation atoi. A+

la violette · Message non lu par **la violette** » 24 mars 2013, 10:36

khadija a écrit :Bon retour atoi parmi nous la violette. Tant mieux que tout se passe bien pour toi, c'est le principale.. Ca veut dire quoi "arquer" ? Bonne continuation atoi. A+

C'est un langage de campagne ça veut dire que j'ai du mal avec mes mouvements c'est raide. Je vais demander a mon doc si je peux pas faire des séances de massage car j'ai l'impression que mes muscles sont passé au sèche linge. Mais ça ne m’empêche pas de vivre bouger et travailler je fais du sport du les lundi car je bosse pas c'est le jour de ma piqure mais ça me gène plus maintenant. Et dans la semaine je vais faire du stretching pour justement m'étirer . Merci a tous d'avoir répondu toujours aussi vivant ce forum [/size][/color]

la violette · Message non lu par **la violette** » 24 mars 2013, 10:41

fatima1973 a écrit :
la violette a écrit :Bonjour a tous j'ai un peu décrocher du forum car j'avais besoin de m'en éloigner un peu; j'avais besoin de m'écarter des problèmes de cette maladie, désolée c'est un peu égoïste; Je souhaitais vous faire part de mes débuts de mon ttt et vous donner des news.
Je vis très bien de mes débuts avec Avonex, je me pique facilement et les effets secondaire sont seulement les courbatures que j'ai eut tous les jours, les 1ere semaines puis se sont dissiper par la suite, j'avoue que physiquement j'ai l'impression d'avoir pris 20ans car j'ai du mal a "arquer" comme on dit dans mon coin. Je croise les doigts pas de poussée depuis 3 mois ouf. Bon courage à tous A+
bonjour la violette.Je viens de lire tout ton parcours. Et en finissant ,je vois que tu viens de mettre un message. JE suis contente que ça va mieux pour toi, moi ,ça fait 1 mois que j'ai été diagnostiquée. J'ai commençé mon traitement il y a tout juste 2 semaines. Je suis sous copaxone. Une piqure par jour. mais ça va; pas trop contraignant. Je voulais savoir si ça va mieux moralement?

ca va mieux tant qu'il n'y pas de poussée