nouvelles kosokiennes

[Defcom]

Bonjour Kosok et bon dimanche
Qui va doucement va loin ma chère ...
Gaffe quand même a l'accident bête,ça fait souvent mal ...

[Kosok]

Lobidique, je te promets que je vais mettre des chaussures sans lacet! On n'est jamais trop prudent

[anice]

Je te souhaite de te sentir mieux le plus rapidement possible. Seulement, attention !

[lilibreizh]

[Kosok]

Coucou les amis, ne vous inquiétez pas, je disparais quelque temps pour un beau voyage, promis, je vous raconte tout en rentrant.
Portez vous bien, je reviens vite!

[lobidique]

[Lilou joey]

bon voyage

[Kosok]

Voila rentrée de voyage!
Je suis partie de l'autre coté de la terre à BALI. C'était un voyage merveilleux. Pour les curieux, je vais écrire de grands articles sur mon blog sur le voyage (rubrique, carnets de voyage), le séjour, mes activités et plein de photos.
En résumé, j'étais au nord de Bali dans une maison louée (très confortable avec piscine et de plein pied, c'est plus facile pour le fauteuil!). Les Balinais sont très accueillants avec le sourire toute la journée même s'ils vivent dans la misère. Ce que je retiens: les fruits, les fleurs, le sourire des gens, les offrandes, et les fonds sous marins extraordinaires.
J'ai réalisé un de mes rêves: plonger, j'en fait 4 à 10-12 mètres avec mon homme (il est moniteur).
Je n'ai pas trop souffert de la chaleur car quand il faisait trop chaud, je filais me rafraichir dans la piscine ou dans ma chambre climatisée(à 28!).
La religion hindouiste est très présente dans la vie de tous les jours. Toutes les maisons ont leur temple et les Balinais font des offrandes partout (petit panier avec des fleurs, de l'encens) Je n'ai pas pu visiter beaucoup de grands temples car ils ont tous des escaliers immenses mais je les ai vu de l'extérieur. J'ai beaucoup regardé les gens vivre, c'est ça la vie, non? Nous avons mangé indonésien durant tout le séjour (épicé!!!) et vous savez quoi? Même pas malade!
Voila en très résumé , mon beau voyage.

[labulle]

Bonjour Kosok !
j'ai lu avec grand plaisir cet extrait de récit de ton voyage à Bali ! Nous avons une énooorme envie de nous y rendre, on ne nous en a dit que du bien , ...tu me confortes dans cette idée de voyage, et sa compatibilité avec la SEP
Merci à toi (je vais aller voir la suite sur ton blog)
J'espère que tu te sens physiquement un peu mieux, ce voyage a dû te faire le plus grand bien (comme dirait la compagnie créole, c'est bon pour le moral!)

[lobidique]

Lorsque j'aurai un peu de temps, j'irai lire la suite. Belle suite à ta récente poussée !

[Defcom]

salut kosok,ravi que tu ai passé un merveilleux voyage,et content de te revoir parmi nous

[plume]

ouah l'autre, elle ne nous a même pas emmené !!!!!

contente pour toi, si tu as apprécié ce voyage !! et vais aller voir ton blog aussi...

[Magie]

Bon retour!!
Et j'avoue, je suis jalouse

[Kosok]

Merci à tous, oui c'est ma vengeance sur ma poussée en quelque sorte, j'avais un peu peur que cela ne passe pas bien. Mais finalement si, je crois que dans la vie il faut oser et faire même "ce qui n'est ou ne parait pas raisonnable", c'est ça la vie, non?

[plume]

Je ne sais pas ce que c'est ne pas être raisonnable, je suis toujours très sage, moi

[khadija]

Bonjour kosok, j'espere que tu vas mieux niveau sante.. Mais, je pense que oui, MADAME s'est offert des vacances, attention ! (lol) et, apparement, ca c bien passe. Et heureusement ma chere.. (j'en suis jalouse ! Mais, contente pour toi kosok). Amicalement.

[Kosok]

Coucou Khadija!
Oui ça va dans le sens même si j'ai encore beaucoup de choses à rattraper. Je marche environ 10-20 mètres et encore en début de journée après c'est fauteuil alors qu'avant ma poussée c'était entre 100 et 300 mètres! Les épaules fonctionnent quand elle veulent etc... bref beaucoup de travail en perspectives. Je repars en centre de rééduc après les fêtes, j'ai négocié pour ce soit après (ouf).
Sinon pour les news j'ai donné un concert de Noël avec la chorale et ce soir, c'est rebelote! J'ai dormi 11h d'affilée après le concert! Qui a dit que le chant ce n'est pas physique!
Donc je passe en coup de vent. Bisous à tous.

[khadija]

Je suis contente que niveau sante ca aille mieux kosok.. j'espere que les choses ceux remettront progressivement en place..
Bien pour la negoce pour le centre de réédu.. Profite des fetes, ta raison !
Tu chantes ? Ou, tu es musicienne ?
C gentil de passer en coup de vent.. courage a toi, prend soins de toi quand meme.. A+

[josé]

Merci à tous, oui c'est ma vengeance sur ma poussée en quelque sorte, j'avais un peu peur que cela ne passe pas bien. Mais finalement si, je crois que dans la vie il faut oser et faire même "ce qui n'est ou ne parait pas raisonnable", c'est ça la vie, non?

Oui, c'est exactement ça : )


Bien content de voir que tu continues de profiter de la vie

[Kosok]

Coucou José! Et tu sais je crois que je suis pas prête de m’arrêter!
Pour te répondre Khadija, je chante dans une chorale.

[Kosok]

Aujourd'hui IRM cervicale (suite à ma poussée de octobre-novembre). Hé bien rien à signaler, ma moelle est super belle. Rien , nada pas la moindre petite tache. L'IRM encéphalique n'a rien donné non plus. Encore une poussée de plus sans apparition de nouvelles plaques. ça devient une habitude chez moi. Bizarre mais je ne suis pas la seule puisque le médecin du service me dit que c'est courant. Voila vous savez tout.

[Detchen!]

Coucou Kosok

Finalement que te reste-t-il de cette poussée, des séquelles, ou c'est revenu ? (depuis ton dernier message où tu dis combien c'est moins bien qu'avant)

Et tu as fait cet IRM après bulos de Solu ou autre Cortico ? (je dois relire les messages anterieurs sans doute, car je n'étais pas connectée depuis cette période, car je rame depuis juin en fait)

et question technique Ton Neuro a considéré cela comme une "pousée" ou comme une "pseudo poussée" = "reveil de vieilles cicatrices"
car en fait selon ma neuro :
soit nouveaux symptômes (= poussée, selon ma neuro) => bulos
soit retour de vieux symptômes pareil ou plus forts ( = pseudo poussée, selon ma neuro qui n'aime pas ce terme de pseudo poussée). ==> pas de bulos

En bébé SEP d'un an de diagnostic j'essaie encore de comprende, j'ai mes prochains IRM la semaine prochaine et la suivante (Médullaire et Cérébral, pour vérifier si jamais c'est pas une poussée) suite à regains de symptômes (poussée ou peuso-poussée ?) depuis juin sans savoir si c'est du à mauvaise gestion de la fatigue (pas reçu de bulos depuis février-mars), vu que j'ai repris le boulot mais pas les bulos lol

Bref je rentre en rééduc fonctionnelle pour un mois demain pour voir tout ça,

Je ne sais pas si je fais arriver à faire marcher la wifi de là-bas (sinon avec le smartphone j'essaierai).

avant que tu me répondes et de te faire tout répéter je vais commencer par le début en allant voir tes anciens messages depuis novembre (ici et ton blog) donc, ne bouge pas (sauf si ça te fait du bien biensûr ) je reviens...

super la chorale et les voyages (je te suis plus facilement en chorale qu'en voyage question moyens, à condition de chanter assise , on peut sur un tabouret haut ou les fesses callées sur la canne ?)

je te fais de gros bisous

[Kosok]

Coucou Detchen
T'inquiète pas , je te réponds ici car sur mon blog, je ne donne pas forcément tous les détails:
Lors de ma dernière poussée qui a atteint les jambes et les bras (tétraparésie) et augmentation des problèmes urinaires (fuites), je me suis globalement retrouvée très affaiblie. J'ai gardé des séquelles puisque j'ai beaucoup diminué mon périmètre de marche qui était entre 200 et 300 m cet été et qui est à 10 - 20 mètres je pense. Cela a été la chute libre. Il me faut retravailler en centre de rééduc pour essayer de récupérer ce qui peut l'être. J'espère bientôt être convoquée.
Après ma poussée et 5 bolus de cortisone, j'ai fait en novembre une IRM cérébrale qui ne montre que des lésions anciennes et cet IRM cervical aujourd'hui qui ne montre pas de lésions (ni anciennes, ni nouvelles). Pourtant j'ai bien fait une poussée qui a réagit aux bolus de cortisone puisque je ne tenais plus debout et que je suis sortie en marchant quelques mètres! Donc à priori ce sont des pseudopoussées ou poussées qui sont sensibles à la cortisone. Etonnant non?
En tous les cas mon neuro n'emploie jamais ce terme de pseudo poussées mais de poussées, par contre le prof qui me suit parle de pseudo poussées et cela ne l'étonne pas qu'elles réagissent à la cortisone... Pas simple tout ça...

Pour la chorale, je chante assise dans mon fauteuil roulant car une chaise me fatigue trop, je n'ai plus de musculature suffisante dans le dos, seulement je décolle mon dos de son appui pendant que je chante et me repose entre deux parties quand c'est possible. C'est une excellente rééducation pour le dos, les abdos et le souffle.
Pour les voyages, oui c'est un gros budget et il faut prévoir de casser le petit cochon --)) pour l'instant il est vide alors, je vais attendre de le remplir avant de pouvoir recommencer. Ce que je sais, maintenant, c'est que c'est possible et cela , c'est immense à mes yeux.
Bisous ma belle. Donne nous des nouvelles de ton centre.

[Detchen!]

Merci Kosok,

Oui, moi aussi, pas de détails ou truc trop personnel sur le blog.

Là, je teste la réponse via le smartphone
Donc ça marche si jamais le wifi de la Clinique ne plaît pas à mon ordi.

Je suis sûre qu'à ce rythme tu vas tout bien récupérer après les fêtes en Centre.

Je crois beaucoup en la compétence de guérison intrinsèque et à la plasticité neuronale, à l'entraînement en douceur mais régulier de toutes les fonctions.

Je suis en grande retraite avec mon maître aussi en ce moment, et pour l'instant c'est lui qui s'adapte à moi. Bref, j'espère que le wifi va marcher pour le recevoir aussi.

Je raconterai ce qui ce passe en rééducation (moi cote uro c'est le contraire, je suis sous urorec j'evite les sondes, ça va).

Gros Bisous

[Defcom]

bonsoir Kosok
je vois que ta dernière poussée ne t'as pas loupé,courage Kosok

[Kosok]

Merci l'ami, oui la SEP est une peau de vache, c'est sur!

[lobidique]

pour te soutenir.

[Kosok]

Merci à tous!
Rentrée cet après de chimio. Fatiguée mais ça va pas trop mal

[khadija]

A kosok, prends soin de toi, repose toi. A+.

[Defcom]

Bonsoir Kosok
repose toi en essayant de profiter de la vie et tout ira bien

[Magie]

C'est tres bizarre ces pseudo poussées. Mon neurologue semble septique ou c'est peut etre moi qui interprete mal ce qu'il dit. J'ai meme souvent l'impression qu'il ne me croit pas.

Et je ne trouve pas de documentation sur le sujet. Bref, je les vis toute seule a la maison ces pseudo poussées.

[lobidique]

Le site officiel du Grand - Duché de Luxembourg (très petit pays entre Belgique et Allemagne) parle des pseudo-poussées :

http://www.msweb.lu/internet/fr/html/no ... 70_138.htm

http://www.msweb.lu/internet/fr/html/no ... 070_59.htm

Et aussi les effets secondaires des traitements : http://www.msweb.lu/internet/fr/html/no ... 70_173.htm

[Magie]

Merci!

[Kosok]

Merci Mobidique, j'ai lu ce que l'on raconte au sujet des pseudo poussées à savoir qu'on les observe lors de poussées de température ou d'infections diverses. C'est ce qu'on trouve sur la plupart des sites mais ne correspond pas du tout à la définition donnée par le professeur qui me suit. Pour lui à partir du moment où on observe pas de prise de contraste à l'IRM la poussée est "une pseudo poussée", néanmoins elles peuvent être sensibles aux bolus de corticoides puisqu'ils sont efficaces ce qui signe bien une inflammation! Mon neuro habituel lui me certifie que je fais bien des poussées et non des "pseudo poussée" telles que définies par le professeur. Je n'ai trouvé aucune information scientifique à ce sujet... ce qui tend à prouver qu'on encore du chemin à faire pour clarifier tout cela, non?

[lobidique]

Bien du chemin ! En effet, je pense qu'il y beaucoup d'avis divergents même sur les sites officiels.

Depuis un peu plus d'un an, je suis pré-retraitée et j'ai donc du temps libre que je passe notamment à lire, sur différents sujets, pour m'informer. C'est bien difficile de séparer les bonnes infos "novatrices" des autres. Ce n'est pas grave, je continue à chercher car petit à petit, je découvre certaines choses qui, si elles ne sont pas encore probantes, pourraient bien le devenir.

Si je trouve des infos intéressantes, je les partagerai.

[Magie]

J'ai l'impression qu'il y a différentes visions sur la question en fonction des neurologues. Un peu comme des modes, disons. Par exemple, mon neuro est de ceux qui croit qu'il existe des SEP bénignes. Pourtant, comment faire pour affirmer cela a la premiere poussée?

Pour les nouvelles études, rares sont celles qui parlent du type de poussée. Les études sont surtout sur des problemes, disons plus ''important''.

[Kosok]

C'est vrai qu'actuellement on parle de moins en moins de SEP "bénignes" car certaines considérées comme l'étant (par ex silencieuse pendant 10 ans) deviennent subitement agressives. Bonjour les idées reçues!

[Kosok]

Coucou tout le monde, je suis revenue d'un week-end prolongé dans les vosges ou j'ai participé à la prelière journée régionale du handiski. Je vous met un lien pour voir quelques photos. Je suis sur les photos 2, 3 et 7 (avec le casque rouge)
http://www.vosgesmatin.fr/vosges/2013/0 ... 386FB73FD3
C'était génial (pour les curieux, j'ai fait un petit article sur mon blog. Donc tout baigne!
Sinon, j'ai une petite demande pour mon fils. Celui-ci pour son bac prépare un dossier sur le handicap et il a pris comme maladie témoin, la SEP, bien sur. Il veut faire un comparatif France/autres pays. Pour la France il a posé ses question à Moman, c'était facile mais pour les autres pays, je m'adresse à vous résidents francophones de Belgique, Ecosse, Pays-Bas, Québec ou d'autres pays!
Voici les questions auxquelles vous pouvez répondre
Pays? Comment est apparu votre maladie? Comment a évolué votre maladie ? Comment vivez-vous cette maladie ?
Quel traitement suivez-vous ? Comment se passe votre vie sociale et professionnelle aujourd’hui ?
Merci d'avance. Bises à tous!

[lobidique]

Je répondrai bien volontiers à ses questions ce soir car maintenant je n'ai pas le temps.

Super pour le ski mais la neige, j'en ai peur, ça glisse. Trop de chutes sérieuses (mon frère se moque de moi en disant que je ne sais pas tomber !) même avant la SEP (ligaments croisés du genou foutus, luxation de la rotule,poignet cassé et j'en passe - heureusement pas tout en même temps) .

[Detchen!]

C'est vrai qu'actuellement on parle de moins en moins de SEP "bénignes" car certaines considérées comme l'étant (par ex silencieuse pendant 10 ans) deviennent subitement agressives. Bonjour les idées reçues!

Bonjour Kosok,

Ravie de ton séjour handiSki

Je rebondis sur la citation ci-dessus :

Est-ce que les SEP "bénines" (terme supprimé par ma neurologue qui dit "Quiescente" vs "Actives" pour "Agressives")
ces SEP "bénines" devenues terminologiquement "quiescentes" ne le sont-elles plus ou est-ce que les traitements pour éviter leur évolution en SP sont-ils plus agressifs, eux et, donc, nous poussent un peu plus vite contre toutes attentes ?

En fait les études longitudinales montrent que les SEP RR quiescentes évoluent au bout de 10 ans à 20 ans en SP, selon notre mode de vie et notre (ou nos) traitement(s), SEP SP qui évoluent ensuite au bout de 10 à 20 ans (mais plutôt 10, toujours selon mode de vie et traitement) en PP (= plus aucun traitement ne nous est proposé).

Bref, je tâche d'en parler à ma neurologue ce soir(si je n'oublie pas d'ici là), car je dois faire le point suite à un mois de Rééducation fonctionnelle en clinique (où la moitié du personnel et des patients à êté malade -rhume ou grippe de saison je ne sais pas- du coup sur 5 semaines de séjour -balnéoFroide, kiné, ergo, orthoph- je n'ai fait que 4 séances (4 jours/12 jours prévus) de balnéothérapie froide vu que j'étais malade et que je n'ai commencé qu'en 2e semaine. j'ai pris 3 kg du fait que je me suis mise à manger du pain, ils m'ont mis des omelette sà chaque repas du fait que je suis végétarienne (on ne connait ni le tofu ni les algues en clinique de rééduc) et je me suis remise au café après le repas que je sucre, bon 3 kg que je vais vite prerdre en remangeant à ma façon et en ne me faisant plus servir à table et si je conserve le café de temps à autre miel ou sucrettes ou rien )

bisous

[Magie]

Vraiment bien le handiski. Faut absolument que j'essais.

Je vais tenter de répondre a fiston aujourd'hui. Si j'oublis, tu me le rappel Kosok?

Magie et sa petite mémoire

[Kosok]

Merci les filles pour vos messages!
DRING DRING DRING ceci est une alarme pour MAGIE et lui rappeler de répondre aux questions
Detchen, je suis vraiment contente d'avoir de tes nouvelles et je suis désolées que tu n'ai pas pu tirer tout le bénéfice du centre de rééduc. Mais on ne choisit pas d'être malade, n'est-ce pas , tu n'as pas eu de chance sur ce coup là...Question repas, c'est vrai qu'en général, ce n'est pas le top. Moi j'ai du réclamer des portions de légumes plus importantes, j'avais aussi beaucoup trop de féculents.

[lobidique]

Pays?
Belgique

Comment est apparue votre maladie?
Le 4 décembre 2004, j'ai commencé à avoir des problèmes d'élocution. C'était le début ! Mais plusieurs mois auparavant, présence d'une fatigue intense que rien ne faisait diminuer.
La suite a été une descente d'environ trois mois avec difficultés visuelles (vue comme si la lumière était éteinte, vue floue, difficulté à "faire la mise au point"), problèmes pour coordonner les mouvements (surtout la motricité fine), problèmes d'angoisses, problèmes d'équilibre entre autres.
Rétrospectivement, j'ai trouvé différents signes qui étaient présents depuis environ une dizaine d'années. Peu de temps après avoir eu une hépatite B (la maladie pas le vaccin) : lien ou pas ?

Comment a évolué votre maladie ?
J'ai beaucoup de chance car je n'ai plus eu de poussée depuis. Les symptômes se "réveillent" avec la fatigue et la chaleur (chaleur interne lors d'un effort physique ou chaleur extérieure lorsque la température est élevée.

Comment vivez-vous cette maladie ?
Plutôt bien parce que j'ai malgré tout beaucoup de chance.

Quel traitement suivez-vous ?
Je suis, depuis le diagnostic, sous copaxone et à part une dizaine de réactions violentes mais pas très longues (moins de 20 minutes), je la supporte bien.

Comment se passe votre vie sociale et professionnelle aujourd’hui ?
J'étais institutrice et à part l'arrêt de travail de 4 mois lors du diagnostic, j'ai pu continuer à travailler pendant 6 ans avec environ 10 jours d'arrêt de travail par année scolaire.

Je suis actuellement préretraitée depuis 1 1/2 an parce que j'ai fait le choix d'une meilleure qualité de vie.

[Kosok]

Merci beaucoup Lobidique! Je transmets au fiston de suite. Bisous

[Detchen!]

Stupéfiant Lobidique, car moi aussi en fait depuis pratiquement toujours mais on mettait ça sur "vouloir trop en faire ou trop en dire à la fois" ..."ton activité cérébrale est trop intense, c'est normal tu tires de papa" ... "mauvaise circulaltion du sang, tu rires de papy".... "oui, moi aussi j'ai des fourmis, on tire de mamy" avant que tout bloque et déraille clignote et bögue en même temps plus de 6 mois (car je devenais habituée aux arrêts de 3 mois pour hernie discale). Enfin je me répète, vous connaissez l'histoire... mais nous on a la SEP pas eux.

Oui, merci Kosok, en fait je n'ai pas pu faire trop de balnéo froide mais la kinée et le reste ont été bénéfiques, et les kg en trop vont vite partir de retour à la maison, peut-être qu'en fait j'ai gagné du muscle et pas de la graisse d'après mon IMC apparemment.
En tous cas ma Neurologue était contente des progrès.
Elle m'a répété ce que j'ai dit précédemment par rapport aux SEP disant que la recherche évoluait ainsi que la connaissance scientifique et médicale; les observations et les statistiques n'étant pas la réalité du vécu de chaque patient, mais juste des statistiques et des observations qui permettent d'avancer ceci ou cela quand on réitère les expériences et qu'on retrouve un profil et un parcours identique ou similaire.

[plume]

hello kosok !!!

j'ai pas le réflexe d'aller régulièrement sur ton blog, mais c'est chose faite
j'ai une petite question pour toi: es-tu touchée au niveau des bras et si oui, quelle incidence sur ton quotidien ? car je vois que tu fais de l'uniski, or, le moniteur que j'avais me l'avais déconseillé à cause de la faiblesse de mes bras...

ps: j'attends toujours le nom du Professeur qui te suis, je crois que tu as oublié

[Kosok]

Coucou Plume,
Il me semble que je t'avais envoyé un message en MP mais il ne t'est pas parvenu semble t-il!!! Bon je vais recommencer de ce pas, dis moi si cela arrive dans ta messagerie privée ou pas!
Pour mes déficits au niveau des bras, ils portent surtout sur les épaules: je ne peux pas lever les bras plus haut que l'horizontale lorsque je tends les bras devant moi. Donc, pas question d'accrocher le linge en hauteur!! ou d'aller dans mes placards en hauteur. Au niveau des mains, j'ai récupéré pas mal de forces et j'ai un bon équilibre. Donc en ski, j'ai fait régler mes stabilos au niveau le plus bas pour ne pas devoir lever les épaules quand je m'en sers. Donc, ça marche plutôt bien car en fait , on fait surtout travailler les avants bras.

[plume]

bon, cette fois-ci ça a fonctionné le MP, j'espère que tu as bien reçu le mien...

en fait mes problèmes de bras sont situés entre l'épaule et le coude: ça me fait super mal à ce niveau là dès que je lève les bras ou force dessus. Par ex, le kartski c'était une torture et je ne pouvais pas en faire plus d'1 heure ( et encore, en faisant des pauses très régulièrement ). C'est aussi difficile pour replier le linge, couper des légumes, conduire, bref tout ce qui demande de lever un peu les bras quoi... pratique. Du coup j'ai gagné le droit de faire 3 jours de bolus la semaine prochaine... youpi...
Ah oui, et je n'ai pas beaucoup d'équilibre, puisque touchée au cervelet...
Bon je crois que je suis bonne pour rester sur le kartski, mais c'est dommage, du coup je ne serai jamais autonome en ski... tant pis...

[Kosok]

Je crois que ce qui prime , c'est le plaisir, peu importe le matériel hein? Tu sais je ne suis pas vraiment autonome dans le sens où quand je tombe, je suis comme une grosse tortue sur le dos, si personne ne vient me ramasser, je crois que je pourrais rester sur place des heures sans pouvoir me relever

[Kosok]

Coucou tout le monde, lundi je repars pour un séjour longue durée en centre rééduc à Berck. Je vous raconterai comment cela se passe et sur mes progrès! Je ne vous oublierai pas, c'est promis.