Une peu perdue à l'étranger

[babynato]

bonjour
je viens de lires tous tes symptômes en beaucoup qui se ressemblent sauf les problèmes urinaire et la fatigue peut-être parce que je suis en début d'sep
je trouve que les médecin de ce payé" tournent trop
bon courage

[Darkover]

Connaissez-vous l'histoire du chien qui se mord la queue? Moi oui, très bien et je commence à fatiguer...

J'ai des problèmes récurrents avec mes yeux depuis presque un an (vision double, tremblements ...).

En Avril, le neurologue qu'on m'a envoyé consulter principalement pour des problèmes d'écriture, de concentration et de mémoire, m'a assuré que ce n'était pas neurologique, mais probablement à cause de mon hypothyroïdie ou à une somatisation due à une dépression (euh?! une quoi?! On l'appelle la 'dépression heureuse' avec mon mari). Pas satisfaite de ses conclusions, mais c'est lui le spécialiste, pas moi.

Comme la gêne est toujours là et très ennuyeuse, mon médecin m'assure que cela n'a aussi rien à voir avec mon kyste au cerveau (décelé par le neurologiste sus-cité mais passé alors sous silence tant il est pour lui sans conséquences...) et m'envoie, enfin, en consultation au service de ophtalmologique de l’hôpital.

J'en reviens (quel pied, si j'ose dire, de marcher avec ma nouvelle canne aux couleurs automnales!). Je suis passée entre 4 paires de mains et d'yeux (en France cela aurait été fait par une seule personne, j'avais l'habitude de consulter mon ophtalmo tous les deux ans pour un contrôle). Encore une différence entre la médecine de nos deux pays.

Et pour eux, il s'agit d'un problème neurologique ...

C'est vraiment l'histoire du chien qui se mord la queue.

J'ai néanmoins demain de nouveau rendez-vous à l’hôpital pour un contrôle de mes rétines: un OCT (un examen de la structure de mes yeux) et un examen de champs visuel... J'ai eu le 'malheur' de leur dire que ma mère était traitée préventivement pour un risque de glaucome

[la violette]

Bonjour et bienvenue a toi !! pour ce qui est de tes démangeaisons c'est lorsqu'une inflammation est en train de se développé dans la moelle épinière, et bien souvent ces démangeaisons se situent a l'endroit ou les lésions se forment. Pour tes mains je sais que mon père a la même chose et lui c'est la maladie de Gougerot-Sjögren qui est moins connu mais qui est une maladie neuro bon courage

[lobidique]

Salut Darkover,

je constate à travers toi que les Pays-Bas, pour les soins, c'est bien compliqué. J'en avais entendu parler par ma belle-soeur dont le grand-père vivait chez vous mais cela ne semble pas s'être arrangé depuis ...

Peut-être pourraient-ils se mettre d'accord !

Par contre, je ne pense pas que tu as commis une erreur de leur parler du glaucome de ta maman car il vaut mieux être prudent dans les maladies à risque familial. Je suppose tout de même qu'ils ne vont pas "tout" mettre sur ce problème. Ou alors, ils sont pires que je ne le pensais ...

P.S. Ta canne est super.

[Darkover]

Bonjour et bienvenue a toi !! pour ce qui est de tes démangeaisons c'est lorsqu'une inflammation est en train de se développé dans la moelle épinière, et bien souvent ces démangeaisons se situent a l'endroit ou les lésions se forment. Pour tes mains je sais que mon père a la même chose et lui c'est la maladie de Gougerot-Sjögren qui est moins connu mais qui est une maladie neuro bon courage

Bonjour La Violette,

C'est bizarre que tu me parles de Gougerot-Sjögren parce-que depuis mon rendez-vous d'hier avec l'ophtalmo qui ma donné une ordonnance de un an renouvelable de larmes artificielles contre le symptôme des yeux secs, je suis aussi sur cette piste.

J'ai eu récemment des épisodes douloureux de déformation du visage (élargissement), le 17 septembre dernier et encore un il y a quelques jours, le 8 novembre (je note chaque jour sur un carnet ce que je ressens). On ne s'en rend pas bien compte sur la photo ci-dessous.

Le côté droit de mon visage (à gauche) était devenu si gros que lorsqu'on me regardais en face, on ne voyais plus mon oreille. Et apparemment ce serait un des symptôme du syndrome Gougerot-Sjögren avec une sécheresse des yeux.

Je voulais parler de ce truc à mon généraliste lors de ma dernière visite, en octobre dernier (je la vois tous les 3 mois pour mon problème de thyroïde), mais mon mari m'a dit qu'il ne valait mieux pas, car elle allait finir par me prendre pour une folle. Après quelques jours, le gonflement s'estompe, mais j'ai l'impression que cela ne disparaît plus complètement et que mon visage reste un peu 'déformé'.

D'après mon mari, c'est juste un problème de glande salivaire banal et un de ces collègues à qui il en a parlé a dit qu'il avait eu la même chose un jour et que son médecin lui avait conseillé contre cela... de sucer des bonbons acidulés. Donc je n'ai rien dit là-dessus, et je regrette car c'est revenu. Et d'après tous ce que j'ai lui hier suite à mes investigation, ça pourrait être Gougerot-Sjögren.

Ca expliquerait pourquoi mon médecin ne comprend pas pourquoi j'ai toujours mes problèmes de fatigue, d'yeux, de picotement dans le cou, les mains, pieds (et maintenant jambes, bras et dos...) car pour elle, avec le traitement que je prends, on est arrivé à stabiliser ma thyroïde, et je ne devrais plus avoir ces symptômes. Mais peut-être que j'ai une hypothyroïdie + autre chose de différent, et pas seulement un hypothyroïdie et de la somatisation, et cela expliquerait que mes symptômes ne s'estompent pas. Peut-être que mon hypothyroïdie est un des symptômes de Gougerot-Sjögren et pas tout simplement juste une hypothyroïdie, j'ai lu sur certains sites que pour certaines personnes Gougerot-Sjögren provoquait des problèmes de thyroïde. Oh, je n'arrête pas de penser, c'est fatiguant.

Je n'ai consulté que des sites en anglais et néerlandais rapidement hier concernant Gougerot-Sjögren, mais j'ai vu qu'on pouvait aussi avoir des problèmes de thyroïde parfois avec ce syndrome. Les yeux secs, ça colle, l'élargissement parotide, ça colle, la grande fatigue, ça colle aussi, j'ai aussi tout le temps mal partout, ça colle aussi, la sécheresse vaginale (oh là, vous allez tout savoir), je tousse souvent (plus que quand je fumais,) mes problèmes de concentration, ça colle encore, sans parler des douleurs, des raideurs, des picotements et engourdissement des extrémités. Tout cela semble correspondre ; mais là encore, je ne suis pas médecin, je peux me tromper. J'ai tellement l'impression d'être 'abandonnée', d'avoir une étiquette "cherchez pas docteur, c'est la tête" sur le front.

J'ai lu aussi que certaines études reliaient cette maladie à des épisodes passés rhumatismaux. Lorsque j'étais adolescente, j'ai fait du rhumatisme articulaire aigu et ai été pendant des années traitée avec de la pénicilline pour éradiquer la maladie.

Hier soir, j'en ai parlé à mon mari de Gougerot-Sjögren mais il n'a pas semblé plus curieux que cela d'en savoir plus... Je lui ai envoyé tous les liens que j'ai trouvé à ce sujet par email, me disant qu'il regarderait plus tard, une fois s'être un peu détendu de sa journée de travail. Mais ce matin au petit-déjeuner, il n'avait pas encore jeté un oeil à tout cela. Il a beau me répéter qu'il me soutien, qu'il fait tout ce qui est en son possible pour m'aider, mais j'ai parfois l'impression qu'il ne se rend pas compte de la détresse dans laquelle je me trouve du fait que personne ne semble m'écouter, m'entendre ou vraiment comprendre que ce que je ressens n'est pas dans ma tête, que je ne somatise pas. Je sais au fond de moi que j'ai vraiment quelque chose qui ne va pas bien du tout (je n'ai jamais été hypocondriaque, consultais mon médecin que vraiment quand je ne pouvais plus faire autrement, j'ai horreur des blouses blanches !).

Si ça continue, je vais vraiment y plonger dans la dépression qui selon tout le monde est la cause de tout...

Désolée pour ce nouveau pavé. J'arrête là. Cet après-midi, scanner au laser de mes yeux et champs de vision (dans le sens inverse car pour l'OCT ils vont dilater mes pupilles, ça serait difficile de faire le champs de vision après) pour voir si j'ai des traces/risques de glaucome. Je suis d'accord avec toi Lobidique, c'est quand même bien qu'ils contrôlent cela. Mais franchement, je préférais avoir une bonne prise de sang, car j'ai vu que pour Gougerot-Sjögren, on pouvait le voir dans une analyse spécifique. Et pourquoi pas une ponction lombaire et IRM médullaire (j'ai vraiment de gros engourdissement depuis longtemps et fourmis dans mon dos, dans le haut de ma colonne vertébrale jusque dans mon cou et de plus en plus de mal à bouger, me déplacer) pour écarter définitivement une SEP qui reste un peu aussi dans mon esprit, bien que Gougerot-Sjögren semble une piste bien possible. Et merci, j'adore ma canne et ses jolies couleurs

[la violette]

Bonjour et bienvenue a toi !! pour ce qui est de tes démangeaisons c'est lorsqu'une inflammation est en train de se développé dans la moelle épinière, et bien souvent ces démangeaisons se situent a l'endroit ou les lésions se forment. Pour tes mains je sais que mon père a la même chose et lui c'est la maladie de Gougerot-Sjögren qui est moins connu mais qui est une maladie neuro bon courage

Bonjour La Violette,

C'est bizarre que tu me parles de Gougerot-Sjögren parce-que depuis mon rendez-vous d'hier avec l'ophtalmo qui ma donné une ordonnance de un an renouvelable de larmes artificielles contre le symptôme des yeux secs, je suis aussi sur cette piste.

J'ai eu récemment des épisodes douloureux de déformation du visage (élargissement), le 17 septembre dernier et encore un il y a quelques jours, le 8 novembre (je note chaque jour sur un carnet ce que je ressens). On ne s'en rend pas bien compte sur la photo ci-dessous.

Le côté droit de mon visage (à gauche) était devenu si gros que lorsqu'on me regardais en face, on ne voyais plus mon oreille. Et apparemment ce serait un des symptôme du syndrome Gougerot-Sjögren avec une sécheresse des yeux.

Je voulais parler de ce truc à mon généraliste lors de ma dernière visite, en octobre dernier (je la vois tous les 3 mois pour mon problème de thyroïde), mais mon mari m'a dit qu'il ne valait mieux pas, car elle allait finir par me prendre pour une folle. Après quelques jours, le gonflement s'estompe, mais j'ai l'impression que cela ne disparaît plus complètement et que mon visage reste un peu 'déformé'.

D'après mon mari, c'est juste un problème de glande salivaire banal et un de ces collègues à qui il en a parlé a dit qu'il avait eu la même chose un jour et que son médecin lui avait conseillé contre cela... de sucer des bonbons acidulés. Donc je n'ai rien dit là-dessus, et je regrette car c'est revenu. Et d'après tous ce que j'ai lui hier suite à mes investigation, ça pourrait être Gougerot-Sjögren.

Ca expliquerait pourquoi mon médecin ne comprend pas pourquoi j'ai toujours mes problèmes de fatigue, d'yeux, de picotement dans le cou, les mains, pieds (et maintenant jambes, bras et dos...) car pour elle, avec le traitement que je prends, on est arrivé à stabiliser ma thyroïde, et je ne devrais plus avoir ces symptômes. Mais peut-être que j'ai une hypothyroïdie + autre chose de différent, et pas seulement un hypothyroïdie et de la somatisation, et cela expliquerait que mes symptômes ne s'estompent pas. Peut-être que mon hypothyroïdie est un des symptômes de Gougerot-Sjögren et pas tout simplement juste une hypothyroïdie, j'ai lu sur certains sites que pour certaines personnes Gougerot-Sjögren provoquait des problèmes de thyroïde. Oh, je n'arrête pas de penser, c'est fatiguant.

Je n'ai consulté que des sites en anglais et néerlandais rapidement hier concernant Gougerot-Sjögren, mais j'ai vu qu'on pouvait aussi avoir des problèmes de thyroïde parfois avec ce syndrome. Les yeux secs, ça colle, l'élargissement parotide, ça colle, la grande fatigue, ça colle aussi, j'ai aussi tout le temps mal partout, ça colle aussi, la sécheresse vaginale (oh là, vous allez tout savoir), je tousse souvent (plus que quand je fumais,) mes problèmes de concentration, ça colle encore, sans parler des douleurs, des raideurs, des picotements et engourdissement des extrémités. Tout cela semble correspondre ; mais là encore, je ne suis pas médecin, je peux me tromper. J'ai tellement l'impression d'être 'abandonnée', d'avoir une étiquette "cherchez pas docteur, c'est la tête" sur le front.

J'ai lu aussi que certaines études reliaient cette maladie à des épisodes passés rhumatismaux. Lorsque j'étais adolescente, j'ai fait du rhumatisme articulaire aigu et ai été pendant des années traitée avec de la pénicilline pour éradiquer la maladie.

Hier soir, j'en ai parlé à mon mari de Gougerot-Sjögren mais il n'a pas semblé plus curieux que cela d'en savoir plus... Je lui ai envoyé tous les liens que j'ai trouvé à ce sujet par email, me disant qu'il regarderait plus tard, une fois s'être un peu détendu de sa journée de travail. Mais ce matin au petit-déjeuner, il n'avait pas encore jeté un oeil à tout cela. Il a beau me répéter qu'il me soutien, qu'il fait tout ce qui est en son possible pour m'aider, mais j'ai parfois l'impression qu'il ne se rend pas compte de la détresse dans laquelle je me trouve du fait que personne ne semble m'écouter, m'entendre ou vraiment comprendre que ce que je ressens n'est pas dans ma tête, que je ne somatise pas. Je sais au fond de moi que j'ai vraiment quelque chose qui ne va pas bien du tout (je n'ai jamais été hypocondriaque, consultais mon médecin que vraiment quand je ne pouvais plus faire autrement, j'ai horreur des blouses blanches !).

Si ça continue, je vais vraiment y plonger dans la dépression qui selon tout le monde est la cause de tout...

Désolée pour ce nouveau pavé. J'arrête là. Cet après-midi, scanner au laser de mes yeux et champs de vision (dans le sens inverse car pour l'OCT ils vont dilater mes pupilles, ça serait difficile de faire le champs de vision après) pour voir si j'ai des traces/risques de glaucome. Je suis d'accord avec toi Lobidique, c'est quand même bien qu'ils contrôlent cela. Mais franchement, je préférais avoir une bonne prise de sang, car j'ai vu que pour Gougerot-Sjögren, on pouvait le voir dans une analyse spécifique. Et pourquoi pas une ponction lombaire et IRM médullaire (j'ai vraiment de gros engourdissement depuis longtemps et fourmis dans mon dos, dans le haut de ma colonne vertébrale jusque dans mon cou et de plus en plus de mal à bouger, me déplacer) pour écarter définitivement une SEP qui reste un peu aussi dans mon esprit, bien que Gougerot-Sjögren semble une piste bien possible. Et merci, j'adore ma canne et ses jolies couleurs

Cette maladie provoque effectivement un asséchement, mon père a la bouche souvent sèche et ça expliquerai pour tes yeux, pour le visage mon père la eut aussi au début de sa maladie et ça c'est estomper; il a aussi des picotements dans la nuque et régulièrement des démangeaison sur la poitrine Sache qu'il vit très bien avec cette maladie il est sous NEUROTIN depuis 10 ans il a 62 ans et il est TRÈS TRÈS actif malgré son obésité c'est quelqu'un qui bouge énormément et c'est ce qui le tient en forme ça fait 10 ans qu'il est en retraite mais il na pas un vie de retraité alors ne désespère pas a bientot

[Stéphanie2]

Salut Darkover,

oui Gougerot-Sjögren, c'est une possibilité, pas sur que ça explique tout ceci dit, mais c'est souvent associé à du lupus ou polyarthrite rhumatoïde... tout un programme
j'ai regardé vite fait, il y a des tests à faire pour les yeux, pourquoi ne pas en parler lors de ton prochain rendez vous en opthalmo? tu ne risque pas grand chose à demander...si c'est une piste, le médecin sera surement plus maléable pour faire des test sanguins ensuite.

j'ai trouvé ce blog assez sympa, je ne sais pas si il a des astuces qui peuvent t'aider.
http://sjogrenlife.blogspot.co.uk/

Pour ton mari, je comprends. Moi ça va maintenant, mais parfois au début (enfin plutôt au milieu ) je sentais qu'il commençait à se dire: il faut qu'elle arrête avec internet, les examens sont bons, c'est des trucs bizarres, mais c'est pas grave..... surtout que la maison continuait de tourner. Il n'a jamais lu quoi que ce soit sur la maladie, il trouvait que les (nombreux) compte-rendus que je lui faisais de mes lectures étaient bien suffisant.

Au début il était inquiet, ensuite un peu rodé et blasé, maintenant avec le diagnostique c'est nettement mieux. Faut dire que je ne le saoule plus autant, je vis avec la maladie, c'est tout, je n'en parle plus (trop )
toi c'est différent, tu cherches toujours et surtout que si je comprends bien, il vient avec toi aux consultations.
C'est très dur à comprendre pour l'entourage. Ces symptomes, on ne les comprend que quand on les vis. Voir les autres vivre avec n'est pas suffisant.

ne t'excuse pas pour les pavés, et tiens nous au courant.

[Lilou joey]

coucou Darkover

on n a aussi rechercher chez moi Le syndrome de Gougerot-Sjögren lors de mon hospitalisation et pour ça on m'a fait une biopsie des glandes salivaires

ci dessous je te laisse de la doc



http://www.afgs-syndromes-secs.org/synd ... -Sj%F6gren

bon courage

[Darkover]

Merci à tous pour vos réactions.

Plus je lis et j'en parle avec mon mari, plus on pense que ce dont je souffre s'en rapproche vraiment.

Ce matin, j'ai commencé le traitement de larmes artificielles données par l'ophtalmologiste. Mon mari m'a proposé de lire la notice (il est néerlandais et bien que je sois à l'aise maintenant dans la langue, c'est plus facile pour ce genre de truc un peu 'technique') ; ce médicament est donné.... aux malades souffrant du syndrome de Gougerot-Sjögren ! Là il a été soufflé... et moi aussi.

Je suis aussi tombé sur un site en néerlandais, qui dit que souvent les médecins généralistes vous déclarent une hypothyroïdie, alors que c'est un Gougerot-Sjögren... Ça expliquerait pourquoi mon médecin ne comprend pas pourquoi je continue a être fatiguée et à avoir mal partout alors que ma thyroïde semble stabilisée grâce aux médocs qu'elle me donne pour régulariser son fonctionnement. J'ai même lu que parfois, il était difficile au début de différencier certains symptômes de SGS et SEP...

C'est décidé, au prochain rendez-vous (pfff dans deux mois), on lui parle de nos soupçons. Mon mari regrette de m'avoir 'empêché' il y a un mois de lui avoir parlé de mon gonflement de ma glande salivaire droite (voir la photo que j'ai postée plus haut), car a priori, c'est un des symptômes premiers de ce syndrome ; également la langue sèche qui est crevassée (je vous évite la photo que j'ai prise pour imager l'article de mon blog que je m'apprête à écrire), ce qui est le cas de la mienne.

J'ai tellement le sentiment d'avoir enfin mis le doigt sur tous mes problèmes que je me sens presque soulagée. Reste a en parler au médecin et voir ce qu'il en pense...

Bonne soirée à tous et heureuse de voir ce forum de retour (j'ai tenté de me connecter toute la journée en vain).

Oh, et pour mes examens complémentaires pour dépistage de glaucome hier, l'ophtalmologiste m'a dit qu'il voulait me revoir dans un an car ma cornée était abîmée compte tenu de ma sécheresse oculaire et que j'étais donc un sujet à risques...

PS - Il est noté sur la notice de mes larmes que la prise d'antidépresseur dessèche encore plus les yeux. Merci le neurologue qui me les a prescrit mettant tous mes symptômes sur une sois-disant dépression causé par mon intégration aux pays-bas... no more comments...

[lobidique]

Tu as raison d'éviter les commentaires inutiles sur "certains médecins si sûrs d'eux". Cela n'amène que de la colère et c'est inutile.

Ce qui est bien, c'est que tu sembles t'approcher de savoir !

[la violette]

Merci à tous pour vos réactions.

Plus je lis et j'en parle avec mon mari, plus on pense que ce dont je souffre s'en rapproche vraiment.

Ce matin, j'ai commencé le traitement de larmes artificielles données par l'ophtalmologiste. Mon mari m'a proposé de lire la notice (il est néerlandais et bien que je sois à l'aise maintenant dans la langue, c'est plus facile pour ce genre de truc un peu 'technique') ; ce médicament est donné.... aux malades souffrant du syndrome de Gougerot-Sjögren ! Là il a été soufflé... et moi aussi.

Je suis aussi tombé sur un site en néerlandais, qui dit que souvent les médecins généralistes vous déclarent une hypothyroïdie, alors que c'est un Gougerot-Sjögren... Ça expliquerait pourquoi mon médecin ne comprend pas pourquoi je continue a être fatiguée et à avoir mal partout alors que ma thyroïde semble stabilisée grâce aux médocs qu'elle me donne pour régulariser son fonctionnement. J'ai même lu que parfois, il était difficile au début de différencier certains symptômes de SGS et SEP...

C'est décidé, au prochain rendez-vous (pfff dans deux mois), on lui parle de nos soupçons. Mon mari regrette de m'avoir 'empêché' il y a un mois de lui avoir parlé de mon gonflement de ma glande salivaire droite (voir la photo que j'ai postée plus haut), car a priori, c'est un des symptômes premiers de ce syndrome ; également la langue sèche qui est crevassée (je vous évite la photo que j'ai prise pour imager l'article de mon blog que je m'apprête à écrire), ce qui est le cas de la mienne.

J'ai tellement le sentiment d'avoir enfin mis le doigt sur tous mes problèmes que je me sens presque soulagée. Reste a en parler au médecin et voir ce qu'il en pense...

Bonne soirée à tous et heureuse de voir ce forum de retour (j'ai tenté de me connecter toute la journée en vain).

Oh, et pour mes examens complémentaires pour dépistage de glaucome hier, l'ophtalmologiste m'a dit qu'il voulait me revoir dans un an car ma cornée était abîmée compte tenu de ma sécheresse oculaire et que j'étais donc un sujet à risques...

PS - Il est noté sur la notice de mes larmes que la prise d'antidépresseur dessèche encore plus les yeux. Merci le neurologue qui me les a prescrit mettant tous mes symptômes sur une sois-disant dépression causé par mon intégration aux pays-bas... no more comments...

Bonjour Darkover avec tout ce qui t’arrive et ses soucis rencontrés avec ces médecins, n'aurais tu pas la possibilité de venir en France ! La clinique ou je suis suivi, reçoit des personnes du monde entier car ils sont reconnu pour leurs performances, je peux dire avoir trouvé mon DR House alors si tu as besoin des coordonnées n'hésite pas bon courage