nouvelle venue

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elo

Message non lu par elo »

j'ai eu mon rendez vous neuro aujourd'hui je vais être hospitalisée 3 jours la semaine prochaine pour faire irm medullaire et cerebrale, ponction lombaire et potentiels evoqués visuels!! Je flippe pour la ponction
Stéphanie2

Message non lu par Stéphanie2 »

ne t'inquiète pas trop, la PL se passe bien pour la plupart des gens et avec tout ça, au moins, tu devrais être fixée. Bon courage!
elo

Message non lu par elo »

Merci Stéphanie!! oui j'espere en savoir un peu plus avec tout ça
elo

Message non lu par elo »

Voilà je suis sortie de l’hôpital après deux jours de torture!!! La première journée j'ai fait L'IRM médullaire c'était beaucoup plus angoissant que la première fois car il n'y avait pas de petite fenêtre au dessus de la tête pour voir a l’extérieur comme a mon premier IRM et je n'avais pas de bouton pour les appeler si problème. Mais j'ai pris mon mal en patience et ça s'est bien passé!! Ensuit l'après midi j'ai fait la ponction et c'est là que la souffrance à commencer!! La neuro m'explique comment ça va se passer et elle me dit que ça fera le plus mal quand elle va passer la peau et que c'est possible d'avoir une décharge dans une jambe mais c'est rare!!! Donc elle met l'aiguille et j'ai pas trop mal alors je me dis ça va mais dès qu'elle a commencé a ponctionner là c'était vraiment douloureux j'ai eu des décharges dans les deux jambes et le dos!!! Là j'ai encore très mal au dos depuis mercredi et dès que je me lève j'ai des gros vertiges!!!
Le lendemain je me lève et là grosse douleur et d'un coup mon coeur s'emballe et tension qui monte!! La neuro vient et me dit c'est pas grave c'est du à la douleur!! J’étais vraiment pas bien mais pas grave on m’emmène faire l'IRM cérébral!! Après cela je remonte dans ma chambre après avoir attendu toute seule un moment qu'on vienne me chercher!! En rentrant dans ma chambre je mange et peu de temps après la neuro me dit on vous emmène faire les potentiels évoqués!! J'en avais déjà fait chez l'ORL et je me suis dit ça va c'est pas douloureux!!
Tu parles pour les yeux ok juste une image à regarder mais c'est après que ça se complique!!
Pour les oreilles on m'a enfoncé des aiguille dans la tête ce que l'ORL ne m'avais pas fait!!
Pour les sensoriels des aiguilles un peu partout et on m'envoyé des petites décharges! C'etait douloureux pour ma part et ils me disaient mais détendez vous!! Comme si c'était facile après tout ça!!
Je pensais avoir vécu le pire mais non il restait le moteur et là ils prennent une sorte de raquette et un medecin vient envoyer des grosse décharges dans la tête le dos et le coup!! En plus il a du se reprendre a plusieurs fois je vous dit pas j'ai morflé!!
Après tout ça je remonte dans ma chambre et là la neuro revient et me dit on va faire la biopsie des glandes salivaires!!
Elle m'injecte un produit dans la lèvre et c'etait vraiment atroce ça me brulait et tout mon corps tremblait!! Puis elle me coupe la lèvre pour me prelever les glandes!! Après elle me referme rien donc tout à vif j'ai bien galéré pour manger et boire!!!
Après tout ça ils me disent c'est bon vous pouvez sortir alors que je devais rester jusqu'à vendredi et résultat d'ici deux à trois semaines!!!
Le soir j'ai vraiment mal et fait un malaise, le lendemain pareil je dois rester couché!! aujourd'hui ça va un peu mieux je peu me lever mais pas trop longtemps avec des douleurs partout des decharges dans les membres qui viennent et repartent!!
Franchement psychologiquement j'en ai pris un coup après toute cette torture!!!
Karellou

Message non lu par Karellou »

tu m etonne !!!!!!! c est fou ce marathon d exam!
remarque au moins ca c est fait!
pour beaucoup il faut plusieurs mois d attentes pour faire les examens!
pour la ponction c est fou moi j ai rien senti!
ils m ont fait respirer le gaz que les enfants respire chez le dentiste pour pas avoir peur et zou j ai rien senti!
bon je te souhaite bon courage, tu a fait le plus dur maintenant repose toi et detend toi surtout!
elo

Message non lu par elo »

Merci j'espère que ces vertiges vont se calmer car j'en avais déjà avant mais la c'est multiplié par dix!!!
Thorvald

Message non lu par Thorvald »

tu es dans une phase de peur donc quand le pression va redescendre tu te sentira mieu.
lobidique
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Message non lu par lobidique »

Rappelez-moi de ne jamais venir me faire soigner en France. Quand je pense que j'ose parfois me plaindre ... Cela a pourtant été beaucoup plus soft ici.

Pour les vertiges (tout qui tourne comme quand tu as trop bu ?), les miens ont presque totalement disparus au bout de quelques temps et ne reviennent faire un tour que si je suis très fatiguée. Alors, dormir les fait à nouveau disparaître.

Ceci étant dit, tu n'as rien dit aux médecins ? Moi je ne me laisse plus faire comme avant et ils n'apprécient souvent pas mais cela ne me fait rien. C'est moi qu'ils charcutent et je leur fais savoir !
:? :roll: :lol:
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elo

Message non lu par elo »

Je pense pas que ce soit la peur qui cause ça!!! Pour la neuro elle me dit que c'est pas du a la ponction lombaire mais bizarre que ça arrive juste après quand même!!!
J'ai l'impression que j'ai des sortes de crises ou ça va pas du tout!! d'un seul coup un gros vertige et des picotements dans les pieds et les bras avec des tremblements et des douleurs et après ça va un peu mieux jusqu'à la prochaine c'est vraiment bizarre!!
Lundi je reprends l''ecole avec trois heures de route aller retour j'espere que ça ira mieux d'ici là
lobidique
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Message non lu par lobidique »

Je l'espère pour toi mais sois tout de même prudente. Même cela ne vaut pas de prendre des risques.

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elo

Message non lu par elo »

J ai enfin eu les résultats ils ont rien trouvé de particulier a par des anticorps antinucléaire positifs et moucheté! J ai vu que c était le cas dans des maladies auto immunes et je flippe car beaucoup sont mortelles! J ai rendez vous lundi avec le Medecin
nounette

Message non lu par nounette »

Bonjour Elo,

J'avais lu ton post et me demandait si tu avais eu tes résultats...
Je ne suis pas médecin mais j'ai lu que les antinucléaires d'aspect moucheté sont rencontrés dans plusieurs maladies, qui ne sont pas toutes mortelles.
Tu n'es pas médecin non plus aussi, essaie (je sais c'est facile à dire), de ne pas essayer de tirer toi-même de conclusions hâtives.
Essaye de rappeler ton médecin aujourd'hui et explique lui tes craintes, il pourra certainement te prendre entre deux rendez-vous voire te rassurer par téléphone.
Courage à toi en tout cas.
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la violette
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Re: nouvelle venue

Message non lu par la violette »

elo a écrit :bonjour je m'appelle Elodie j'ai bientôt 26 ans et je me suis inscrite ici parce que j'ai des petits soucis et en lisant vos symptômes je me retrouve un peu!! voilà ça fait un petit moment que je suis toujours fatiguée avec des vertiges récurrents et ça me rend la vie difficile!! mes vertiges arrivent à n'importe quel moment pendant les cours et dans les magasins c'est l’horreur j'ai toujours la tête qui tourne!! des fois d'un seul coup j'ai l'impression d'avoir comme les jambes paralysées avec l'impression de ne plus pouvoir marcher!!! ça c'est accentué ces derniers jours surtout quand je reste beaucoup assis en voiture ou sur l'ordi et j'ai l'impression qu'il me faudra une force surhumaine pour marcher, j'ai des douleurs au niveau de ma colonne vertébrale et l'impression de paralysie se fait aussi dans mes mains!!
A cela s'ajoute des problèmes au niveau de ma vie sexuelle ça fait quelques temps que je n'ai plus du tout d'envie et que les rapports sont douloureux désolé de vous parler de ça mais je n'arrive pas à en parler à mon médecin!!
Et en ce moment j'ai comme des absences je vous explique ça m'est arrivé plusieurs fois en voiture d'un seul coup je regarde la route et je suis comme perdue je n'arrive plus à me situer alors je panique ça dure quelques secondes et je retrouve mes esprits!!

Bonjour a toi je pense qu'avant de poser ton diagnostique il faut franchir les étapes d'examen dans l'ordre. La SEP c'est plus des pertes d'équilibre et non pas des vertiges. Bon courage
lobidique
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Message non lu par lobidique »

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Thorvald

Message non lu par Thorvald »

Ne panique pas; les médecins te parlent de tous ce qui peut se cacher mais en réalité nous ne sommes pas tous malade.

Essaye de rester calme car nous les sep ont a eu cette saloperie mais toi tu n'es pas obligé d'avoir une maladie méchante. :wink:
elo

Message non lu par elo »

Merci pour vos réponses j ai aussi des pertes d équilibré je me cogne dans tout et tombe facilement! En ce moment j ai des grosses doukeurs dans le dos et les articulations! Je vais de plus en plus mal et suis de plus en plus fatiguée! Je pense que c est pas la sep car rien n a été trouvé aux examens mais peut être une autre maladie auto immune! Je veux pas que on me trouve une maladie mais être soulagée et pu avoir l impression d avoir 70 ans
elo

Message non lu par elo »

Voila j ai vu le médecin qui m envoie chez un rhumatologue on verra ce que ça va donner
nounette

Message non lu par nounette »

Courage... Je te souhaite de bientôt aller mieux.
lobidique
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Message non lu par lobidique »

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elo

Message non lu par elo »

merci c'est épuisant tout cela
elo

Re: nouvelle venue

Message non lu par elo »

Le médecin de mon copain pense que j aurais le syndrome des jambes sans repos j ai un traitements a prendre 3 semaines pour voir su ça fait effet! Quelqu un connaît?
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Re: nouvelle venue

Message non lu par lobidique »

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