Evolution d'un diagnostic ?

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
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manouchka
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Evolution d'un diagnostic ?

Message non lu par manouchka »

Bonjour à tous,
Il y a trois ans, un médecin m'a envoyé faire une irm car elle trouvait que j'avais des mouvements oculaires anormaux... A l'IRM, ils ont trouvé une leucoencéphalopathie... Bref suspicion de SEP. Mais les autres examens n'étaient pas positifs. Donc on m'a dit que ce n'était pas cela...
Cela fait un mois, j'ai les fourmis au moins 5 fois par jours, de plus j'ai une jambe super lourde... J'ai mis la faute sur la chaleur. Aussi je suis super maladroite (je lâche les objets, j'ai les mains qui se bloquent...)
Récement j'ai eu un petit problème : je n'ai pas retenu mon urine, c'est arrivé sous la douche, j'ai donc mis la faute sur le bruit de l'eau, le fait que j'étais pas réveillée...
Enfin bref : est-il possible que un diagnostic négatif il y a trois ans évolue en positif ???
Merci de vos réponses.
cissou55

Message non lu par cissou55 »

bonjour manoushka,

je pense qu'il faut que tu consulte car malheureusement le diagnostique peut être effectivement positif même après 3 ans.

en fait tu doit remplir un certain nombre de critère et surtout avoir 2 poussée pour un diagnostique définitif et la parfois c'est long.


bon courage à toi
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manouchka
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merci de votre réponse

Message non lu par manouchka »

Je voulais vous remercier de votre réponse, à force de trouver des excuses aux différents symptômes, je pense qu'il faut que je fasse des vérifications... J'ai donc pris rdv pour l'irm ce matin, j'ai rdv le 17 août... C'est ultra rapide... Et rdv chez la neurologue le 3 septembre. Au moins je serais fixée. Le diagnostic me fait très peur.
J'espère m'affoler pour rien.
Merci encore.
cissou55

Message non lu par cissou55 »

coucou manoushka,

ne panique pas de toute façon la peur n'arrange rien et puis tu n'as peut être rien du tout et puis le diagnostique de la sep est très compliqué car cette maladie en mime pleins d'autre.

en tout cas courage slt
Stéphanie2

Message non lu par Stéphanie2 »

Bonjour et bienvenue,

Bon courage en attendant, j'espère pour toi que tu seras assez vite fixée pour qu'on puisse soulager tes problèmes.
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Defcom
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Message non lu par Defcom »

cou2 bonsoir manouchka et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
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manouchka
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Pas de bonnes nouvelles

Message non lu par manouchka »

Bonjour à tous et merci encore pour vos messages...
J'ai eu la visite chez la neurologue hier... Il y a des nouvelles taches... Je dois faire une ponction dans 15 jours... Je suis un peu perdue et j’espérais autre chose... Enfin ça ne veut pas dire que c'est ça, mais je ne pense pas qu'elle me fasse passer une ponction pour le plaisir...
En plus elle voulait que ça se fasse ce vendredi, et côté boulot c'est impossible... Déjà là ça va être chaud...
J'ai la trouille.
Une question : est-ce que ça fait mal la ponction ? Elle me dit qu'il faut que je sois en arrêt pdt une semaine après... Savez-vous pourquoi ?
J'ai la frousse. Et l'idée du résultat me fait encore plus peur...
Merci à vous.
cissou55

Message non lu par cissou55 »

bonjour manouchka,


j'ai moi aussi eu le droit à une ponction lombaire c'est un examens important et je pense que tu ne devrait pas tardé à la faire.

Cependant dans la ponction on ne cherche pas que la sep mais plein d'autre pathologie...

moi on m'a donné un valium car je suis très mais TRÈS peureuse et je doit dire que j'ai pas sentis grand chose seulement des décharges mais c'est pas si terrible.

moi les médecins m'ont gardé une semaine car j'ai eu le droit à 5 jours de bolus dans la foulée mais bon c'était particulier, c'était ma première poussée mais les plaques n'était pas typique d'une sep.

en tout cas bon courage à toi et à bientôt
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manouchka
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Message non lu par manouchka »

Merci pour ta réponse.
C'est quoi du bolus ?c'est un traitement ?
Merci encore.
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PatrickS
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Message non lu par PatrickS »

Bonjour Manouchka,

Voici MON expérience de la PL:
Arrivé le matin (prise de sang et potentiels évoqué) attente jusqu'à l'après midi pour la ponction lombaire.
J'avais peur, on m'avais dit que c'était très douloureux (oui je suis un peu chochotte) . Quand le médecin (interne) est arrivé, elle m'a dit que ce n'était pas comme on le dit souvent (cela ne m'a pas rassuré pour autant. Une fois la ponction lombaire faite (pas douloureuse du tout, juste désagréable). Il fallait que je reste couché et que je boives beaucoup d'eau. Ces mesures sont la pour éviter des maux de tête (migraines violentes pendant des jours voire des semaines). Donc je sui resté couché toute la nuit (sauf pose pipi) et bu beaucoup d'eau. Le lendemain, prise de sang, puis sorti de l'hôpital et reprise du travail l'après midi.

Donc, ne t'inquiète pas outre mesure, c'est un examen de routine et respecte les consignes (couchée et boire), et tout devrait bien se passer.

Patrick
Un jour à la fois
SEP primaire progressive depuis 2002
Aucun traitement
Régime Seignalet depuis mars 2OO9
Stéphanie2

Message non lu par Stéphanie2 »

tu as plein de témoignages sur la ponction lombaire ici:

http://la-sclerose-en-plaques.com/ftopic7529.php

ça se passe très bien pour certains, moins bien pour d'autres. En tout cas, tu en sauras plus ensuite, je crois que c'est mieux de savoir, plutôt que d'imaginer le pire dans ton coin.
une semaine d'arrêt ensuite, ça me parait beaucoup quand même. La plupart des personnes sont "opérationnelles" le lendemain, elle a peut être prévu d'autres examens pour toi?
les bolus, c'est un traitement de cortisone, qui permet de limiter une poussée de sep lorsqu'elle est active, ça réduit les effets et te permet de récupérer plus rapidement.
Si c'est bien la sep, plus tôt tu auras un diagnostique et plus vite tu pourras avoir un traitement de fond qui te permettra de limiter le nombre de poussées possibles.

Bon courage!
lobidique
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Message non lu par lobidique »

Bonjour et bienvenue !

Mon expérience se rapproche de celle de PatrickS mais j'avais demandé au médecin de m'expliquer tout ce qu'il faisait. J'aime voir ou au moins savoir ce qui se passe.

Courage ! :P
Modifié en dernier par lobidique le 04 sept. 2012, 14:49, modifié 1 fois.
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cissou55

Message non lu par cissou55 »

bolus ce sont des perfusions 1/jours de cotricoide rien de méchant, et en même temps j'ai fais des prise de sang, examens ophtalmo, radio etc...
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manouchka
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Message non lu par manouchka »

Vraiment merci de vos réponses...
J'ai la trouille du verdict... Je le redoute, enfin comme tout le monde je pense... La neuro m'a dit que je pourrais vivre normalement même avec la SEP et que rien ne changerait, j'ai un peu du mal à y croire. Elle m'a dressé un portrait de la maladie en me disant que tout irait bien, je veux bien la croire, mais pour le moment pour moi, je n'ai rien et les lésions(il y en a 9) ne sont que des "imperfections" de mon cerveau...
En tout cas, je préfère croire cela...
Elle m'a dit une semaine d'arrêt après la ponction... Le truc c'est que au niveau du travail, je ne peux vraiment pas me permettre ceci... Ce que je vais faire, je vais limiter les rdv et limiter les déplacements au possible... Mon mari me dit que ma santé passe avant tout, oui je suis ok avec ça, mais ma vie ne doit pas s'arrêter de tourner à cause d'une présomption...
J'ai encore une question : on a généralement le résultat combien de temps après l'examen ?

Merci d'avance... Ca fait du bien de parler à des personnes qui savent de quoi ils causent...
mykky35

Message non lu par mykky35 »

Moi aussi, j'avais la trouille de la ponction car quand j'en avais parlé autour de moi, tout le monde prenait une triste mine.
J'ai eu un patch en bas de dos 1 heure avant l'examen je crois pour anesthésier la zone. Je ne peux pas dire que ce soit douloureux, un peu désagréable mais douloureux, certainement pas. Je suis bien resté allongé le lendemain et j'ai bu beaucoup d'eau comme on me l'avait dit: je n'ai pas eu d'effets secondaires.

Finalement, j'avais peur à cause de ce qu'on m'en avait dit. J'ai fait des examens bien plus douloureux que cela ( et pas liés à la SEP) par la suite. Alors, ne sois pas trop effrayée, et si c'est pour avoir un diagnostique ( et donc peut être une possibilité de traitement), il vaut mieux la faire.
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manouchka
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Message non lu par manouchka »

Bonjour à tous,

je voulais vous dire MERCI pour vos messages... J'avoue que je commence seulement à réaliser ce que la neuro m'a dit lundi dernier.
Aujourd'hui j'ai pris conscience que je poussai mes limites trop loin au niveau du boulot et que du coup je me sens bien fatiguée ensuite... Donc j'ai pris une bonne résolution : si elle me donne une semaine de repos : je vais les prendre, car une ponction n'est pas anodine... Et vu comment je traine la jambe et comment je suis fatiguée après une grosse journée de travail, je pense que c'est un repos nécessaire...
J'espère de tout cœur qu'il n'y a rien à la ponction... Mais elle semblait dire que même si elle était négative, elle voulait quand même commencer un traitement... Je comprends rien : normalement avec la ponction négative : on a pas de SEP ? Bref suis perdue... Et je viens surtout de réaliser ce qui me pend au nez...
Merci à tous
Stéphanie2

Message non lu par Stéphanie2 »

il y a différents cas de figures: tu peux effectivement ne rien avoir de significatif dans ta ponction, mais avoir des lésions à l'irm qui suffisent pour diagnostiquer une sep, ou au contraire pas de lésions aux irm mais une ponction lombaire qui indique quand même une sep. Je crois que c'est une confirmation ou des informations supplémentaires sur le type de sep que tu as qu'ils recherchent avec la PL, peut être aussi une aide pour le choix du traitement le plus adapté? ça peut aussi montrer que c'est une autre maladie auto-immune.

Pose tes questions lors de ton passage à l'hopital pour la PL. Ils seront surement te répondre mieux que moi.
Bon courage!
cissou55

Message non lu par cissou55 »

bonjour manouchka,

je comprends ta peur moi je vais "fêter" mes 1 ans de maladie la semaine prochaine et je vais bien... certes je suis un traitement un peu lourd (tysabri) mais de toute façon peu importe du moment que je peux vivre normalement.

comme toi j'avais un IRM défavorable, la ponction lombaire n'a été faite que pour confirmer le diagnostique et ca à été un coup de massue!!!

mais aujourd'hui je relativise pas mal, parfois j'ai des coups de blues mais la plupart du temps je vis ma vie comme avant.

attends d'avoir tes résultats mais même si tu as réellement une SEP dis toi que ce n'est pas la fin du monde et qu'on est bien traiter aujourd'hui...

bon courage à toi...
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manouchka
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Message non lu par manouchka »

Encore un grand merci pour vos messages... C'est impressionnant comme vous avez l'air de bien réagir. La neuro m'a brossé un tableau "idéal" de la vie avec la maladie... C'est aussi ce qui me fait peur car elle avait un discours qui me décrivait avec la maladie... Vous pourrez avoir un troisième enfant si vous le voulez... Vous pourrez faire du sport... Perso je suis encore au stade où je me dis que ça ne peut pas être ça... Encore ce soir, je me demandais si mes symptômes pouvaient être psychologiques... Et après en réfléchissant, je me dis que les taches à l'irm ne sont pas psychologiques, elles sont bien là...
Une question encore : si c'est bien ça : les traitements enlèvent-ils les douleurs à la jambe par exemple ou alors la fatigue ?
Merci beaucoup
Denisque

Message non lu par Denisque »

manouchka a écrit :Encore un grand merci pour vos messages... C'est impressionnant comme vous avez l'air de bien réagir. La neuro m'a brossé un tableau "idéal" de la vie avec la maladie... C'est aussi ce qui me fait peur car elle avait un discours qui me décrivait avec la maladie... Vous pourrez avoir un troisième enfant si vous le voulez... Vous pourrez faire du sport... Perso je suis encore au stade où je me dis que ça ne peut pas être ça... Encore ce soir, je me demandais si mes symptômes pouvaient être psychologiques... Et après en réfléchissant, je me dis que les taches à l'irm ne sont pas psychologiques, elles sont bien là...
Une question encore : si c'est bien ça : les traitements enlèvent-ils les douleurs à la jambe par exemple ou alors la fatigue ?
Merci beaucoup
Bonjour manouchka, moi j'ai reçu après un IRM, la confirmation de la SP au mois de juillet dernier. Les 3 premières semaines, j'étais dans un état dépressif et aussi dans le déni total, mais avec 21 plaques et les symptômes, j'ai fini par le croire, mais non l'accepter.

Comme toi, j'ai eu par la suite des douleurs aux jambes, surtout la jambe gauche, qui m'empêchait de dormir, je devais prendre un robaxacet (pas certain du nom) tout les soirs et le matin je me réveillais tôt à cause des douleurs. Aussi les grandes chaleurs d'été augmentent les douleurs. Mon acupunctrice m'a conseillé par la suite, de prendre dans un jus, une cuillère à soupe de chlorure de magésium à tous les soirs avant le coucher, ça aide et c'est naturel, il faut pas en prendre trop longtemps car à la longue ça peut donner un peu diarrhée. Mais avec une cuillère pendant deux semaine, pas de problème.

Maintenant avec la rémission de la poussée, mes douleurs aux jambes ont énormément diminué, c'est à peine désagréable.

Donc il ne faut être patient. Aussi je conseille des traitements alternatifs, comme l'acupuncture (ça calme et aide à prendre un peu de recul) la kino (pas commencé), en plus j'ai recommencé la pratique du tai chi, c'est excellent pour étirer les muscles des jambes, et du même coup calmer les douleurs, ça vas aider aussi pour garder la meilleure forme possible.

Quand mes douleurs aux jambes ont commencés, j'ai paniqué d'un coup, j'ai même pleuré (pourtant je suis un homme ) :wink: , mais il faut faire confiance à ceux autour de nous qui peuvent nous aider.
Colette83

Message non lu par Colette83 »

Bon courage Manouchka :)
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Message non lu par manouchka »

Bonjour à tous,
Voici un petit retour de mon expérience de la ponction lombaire... Suis-je encore vivante ??? Je me le demande !
En effet le prélèvement en lui-même ne s'est pas spécialement bien passé : 3 tentatives pour enfin avoir le fond d'un petit tube de ce fameux liquide... Couchée 4 h et ensuite dehors madame : vous pouvez rentrer chez vous... Ok sauf que des migraines terribles m'ont prise, que forcément mon mari était garé à l'autre bout du monde et qu'il a dû me ramener à la maison en me portant tellement j' hurlais de douleur et que je ne tenais plus debout... Résultat : appel du samu le lendemain pour un blood patch... 24 heures sans douleurs : du pur bonheur et bizarrement dimanche soir rebelote : migraine, bon ça va passer... Mais non : appel samu et rebelote une nuit aux urgences pour finir avec un blood patch à nouveau...
Moi qui avait peur de me faire piquer dans le dos : j'y ai eu droit 5 fois... Et je peux vous dire une chose : plus personne ne touchera à mon dos... Quand à mon questionnement de pourquoi une semaine d'arrêt était nécessaire : et bien j'ai compris !!! J'ai même eu droit à presque 15 jours !
Sinon j'ai normalement le résultat de l'analyse demain... J'avoue que j'ai tellement souffert cette semaine que j'ai oublié ce qui me pendait au bout du nez...
lobidique
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Message non lu par lobidique »

Dans quel hôpital t'es-tu retrouvée ? Ce sont des bouchers pas des médecins ! :evil:

J'ai eu la chance de tomber sur un super neuro qui m'a tout expliqué en le faisant et n'a pas loupé son coup.

Mais surtout la consigne impérative était "Restez couchée et même les pieds plus haut que la tête pendant 12 h00".
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manouchka
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Message non lu par manouchka »

La neuro vient de m'appeler : Il n'y a rien dans l'analyse de la PL qui laisse laisse penser à une maladie type SEP ! OUFFFF !
Par contre pour elle ça ne veut pas dire que c'est pas cela, mon irm est évocateur, du coup elle veut me voir lundi pour la suite...
Je suis à la fois soulagée de savoir que la PL n'a rien donné. Mais c'est bizarre, elle ne semblait pas si réjouie que moi... Enfin, je savoure l'espace de deux jours la "bonne" nouvelle.
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manouchka
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Message non lu par manouchka »

bonjour à tous,
Merci encore pour vos messages... J'ai vu la neuro ce matin, j'ai pu lui demander pourquoi la PL s'était si "mal" passée... Visiblement elle me dit qu'il arrive des fois où le blood patch ne fonctionne pas du premier coup... Couplé avec du stress et de l'anxiété de ma part (ce qui n'arrange rien). Bref c'est un mauvais souvenir que je veux vite oublier...
Sinon la PL étant négative, elle suppose que j'ai fais une poussée en août mais ne peut pas l'affirmer à 100 %. De plus j'ai un examen neurologique normal. Du coup elle m'envoie voir un spécialiste à Strasbourg pour lui demander son avis et elle me dit d'être attentive à une éventuelle nouvelle poussée. Mais étant donné que normalement si SEP il y a la PL doit être positive dans près de 90 % des cas... Donc à mon avis cela doit être autre chose.
On verra bien. Tout ce que je sais c'est que je ne veux plus que l'on me touche le dos !
Merci encore à vous.
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Message non lu par Osmium »

Coucou, pour la ponction lombaire, je te conseille de faire un blood patch si on te le propose, pour cicatrise la brêche. Je ne l'ai pas fais, et je l'ai amèrement regretté quelques jours après (ne fais pas de geste brusque après la ponction, sinon : -> http://fr.wikipedia.org/wiki/Syndrome_p ... n_lombaire

Bon courage pour le diagnostic, j'ai la SEP et je vis presque normalement :)
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manouchka
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Message non lu par manouchka »

Merci Osmium pour ta réponse, mais j'ai eu deux blood patch. Le premier a marché 24h et ensuite les migraines sont revenues... Je pense que je ne me suis pas assez ménagée... Le blood patch apparait comme magique après la PL : les migraines disparaissent spontanément... Chose qui parait incroyable quand juste avant l'acte, le simple fait de lever la tête t'arrache le cerveau et te donne la nausée... Sauf que j'ai dû être imprudente et bouger un peu trop... Et du coup le blood patch n'a pas tenu... Donc un deuxième a été nécessaire. Et pour le coup j'ai fais hyper gaffe... Chose que je conseille à tout le monde : c'est pas parce qu'on a plus la migraine et les nausées qu'on est pas encore fragile. Et là ça fait une semaine donc je pense que ça a tenu... J'avoue que je suis soulagée.

Mais autant j'ai pu me demander pourquoi la neurologue me conseillait de me ménager pendant une semaine après la PL, maintenant j'ai compris, et je peux dire que ce n'est pas un acte anodin et ce n'est pas comme une prise de sang... D'accord ce n'est pas beaucoup plus douloureux mais les répercutions peuvent être très douloureuses (si on ne se ménage pas, si on ne boit pas assez...) Il y a des personnes qui ont la chance de n'avoir aucune migraine après... mais malheureusement ce n'est pas le cas de tous... Enfin, perso, j'espère ne pas devoir refaire de PL de si tôt...
lobidique
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Message non lu par lobidique »

Je n'ai pas eu de blood patch (on n'en parlait pas à cette époque-là) mais j'ai beaucoup bu et je suis restée 12h et même un peu plus strictement allongée (sauf pauses pipi très courtes) et je n'ai eu aucunes suites. Les vieilles recettes ont parfois du bon. :P
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manouchka
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Message non lu par manouchka »

C'est certain que du repos strict peut suffire... Et fort heureusement, cela suffit dans la grande majorité des cas. Sauf que quand tu fais la PL et qu'on te demande de rentrer chez toi 4 à 5 h plus tard et bien la position allongée est difficile à tenir... Je pense que l'idéal serait de rester au moins une nuit entière à l’hôpital. La neurologue m'a dit que ça ne changeait rien... Je n'en suis pas convaincue.
Heureusement que le syndrome post pl ne touche qu'une petite partie des personnes... Mais des précautions sont indispensables
sardinole

Message non lu par sardinole »

Moi j ai eu une PL aux urgences il y a quelques années car on suspectait une hémorragie cérébrale.
Mauvais, très mauvais souvenir, le médecin me trifourait la vertèbre ce qui a eu pour conséquence de tomber dans les pommes (syndrome vagal) pendant l examen ; 1 h allongée seulement puisque je pouvait rentrer chez moi derrière puisque l examen étant négatif et conséquence : méga syndrome post PL (migraines atroces en casque comme si on m arrachait la tête, photophobies, etc). Des médoc à fortes concentration de caféine et allongée dans le noir pendant plusieurs jours ont été à bout des symptômes.
Mais une chose est sur plus jamais de PL ; bien que je sais qu on ne choisit pas mais je peux vous assurer que réveillé je n en aurai plus de ma vie. Ce sera endormi ou rien, et je ne bougerai pas pendant 24 h!
PS : pour la petite histoire vu que lorsque j ai repris connaissance j ai bougé car j étais totalement désorientée, le médecin pour se couvrir d une éventuelle complication a noté sur son compte rendu que j avais simulé une syncope !!! J ai cru longtemps qu elle avait été sincère et ne s était pas rendu compte que je m étais évanouie jusqu au jour oū un autre médecin m a signalé qu'en fait,c était une façon de se "couvrir".
Autant vous dire que je ne suis pas prête à faire confiance à un médecin des urgences.
Osmium
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Message non lu par Osmium »

Vraiment ? Moi je suis resté deux jours, et ce avant le syndrome. Je ne sais pas si c'était dû à mon âge... Ils m'ont laissé sortir ensuite, et la brèche s'est de nouveau ouverte, j'ai été transporté à l'hôpital très rapidement, puis je suis resté une semaine et demie, sans faire de bloodpatch (par contre, pas moyen de se lever pendant la première semaine, sinon je m'évanouissais... Vive le bocal :roll:)
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Message non lu par manouchka »

La neuro me disait aujourd'hui qu'il y a 30 ans, les personnes restaient 72 h hospitalisées, il y a 10 ans : 12 h et maintenant : 4h seulement. Elle part du principe que si une personne doit faire un syndrome post pl, elle le fera même si elle est restée couchée 72h... Et si elle ne doit pas en faire un, elle pourra se lever dans la foulée...
Elle me disait qu'il y avait certains hôpitaux qui pratiquaient le blood patch direct derrière la PL...

Bref, perso je dirais que je faisais partie des personnes qui n'ont pas eu de chance.
Et aussi que je redoute l'éventuel jour où on me demandera de refaire une PL...
lobidique
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Message non lu par lobidique »

C'est possible mais je constate que toutes les hospitalisations sont de plus en plus courtes, dans tous les domaines et je ne suis pas certaine que c'est toujours dans l'intérêt du patient. (Ne serait-ce pas dans l'intérêt de la sécurité sociale ?)
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manouchka
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Message non lu par manouchka »

oui, je suis certaine que des économies pour la SECU sont en jeux. Par contre je pense que ce sont des économies sur des bouts de chandelles... Dans mon cas ok ils ont économisé au départ une nuit d'hospitalisation, mais au final : 2 blood patch et deux trajets aux urgences en ambulance + deux nuits d'hospitalisation au final... Et l'arrêt de travail qui fait presque 15 jours !
Je ne sais pas où est l'économie...
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Message non lu par lobidique »

Je suis tout à fait d'accord avec toi. Quand se décideront-ils à voir un peu plus loin que le bout de leur nez ? En Belgique en tous cas, je prends toute une série de "compléments" (vitamines - glucosamine - oméga ...) qui me permettent d'éviter des handicaps car lorsque je ne les prends pas je "morfle" mais qui sont totalement à ma charge ce qui financièrement n'est pas toujours facile.
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