IRM samedi 8/09

[Colette83]

Bonjour. je ne sais pas encore si je suis atteinte de la sclérose en plaques, mais les symptômes qui envahissent mon corps me font y penser malheureusement. Tout a commencé par des picotements dans les bras et les mains le matin quand je me réveillais. Je n'y ai pas trop fait attention tout d'abord, puis j'ai eu mal à l'oeil droit. Un RDV chez l'ophtalmo en juillet ne m'a rien révélé. l'ohtalmo s'est contenté de me prescrire des verres un peu plus fort. Quelques jours plus tard je suis allée voir un neurologue. Il m'a fait tous les tests, tout était bon apparemment malgré ces symtômes. Il m'a prescrit donc un IRM cérébral (le 8)et cervical (le 12). Puis tout s'est enchaîné très vite. Je suis retournée voir un autre ophtalmo qui m'a fait pratiquer un champ visuel : il est tronqué de l'oeil droit. Un ORL a constaté que j'entendais mal de l'oreille droite. J'ai mal à la tempe droite. Mes mains sont engourdis, mes genoux me font mal. Je sens que tout mon corps est déglingé.
Je me fais beaucoup de souci. Pas pour moi, mais pour mon fils de 5 ans. Je suis seule à l'élever et j'ai peur de l'avenir. Je n'ai personne à qui parler et c'est pour cela que je me confie à vous, qui pouvez me comprendre.
Merci.

[cissou55]

BONJOUR COLETTE,

pour le moment rien est fait alors essai de ne pas stressé...
Tu as déjà une bonne prise en charge comparé à certains sur le forum qui se "battent" avec leur médecin traitant pour être envoyés chez des spécialiste et pour l'IRM n'en parlons pas...


j'espère que tu sera bientôt fixé,

à bientôt

[PatrickS]

Bonjour et bienvenue,

Après l'IRM, tu en sauras un peu plus. En attendant, ne te fait pas trop de soucis car le stress est mauvais pour les sépiens ( pour les autres aussi).
On peut (relativement) bien vivre avec cette maladie et il existe des traitements qui peuvent réduire l'intensité des symptômes/poussées.

Patrick

[Colette83]

Merci pour vos réponses. Je ne sais pas si j'ai une bonne prise en charge ! j'ai pris mes RDV chez les spécialistes toute seule. Pour l'ORL je n'avais pas besoin de passer par mon généraliste. Les ophtamo ce n'est pas la peine je crois. Il n'y a que le neurologue où j'ai payé le prix fort : 201 euros ! Je n'y croyais pas mon oreille valide !

J'ai peur de perdre la vue et d'être sourde. est ce que je vais récupérer le champ visuel tronqué? Vais de nouveau entendre ?

[Stéphanie2]

Bonjour et bienvenue!

tu es en France? parce que j'ai du mal à comprendre le prix de la consultation neuro.
De nombreuses maladies peuvent te donner ces symptomes. Si c'est bien la sep, tu devrais récupérer oui, c'est le cas la plupart du temps. Pour d'autres pathologies, on récupère aussi.
Quand tout commence à "mal fonctionner" on se demande effectivement où tout ça va aller, mais encore une fois, pour la plupart, on récupère et souvent la récupération est complète, donc essaye de ne pas trop t'inquiéter.

Bon courage!

[Colette83]

Oui , j'habite à Toulon. Le neurologue m'a fait un tas de tests. Peut être que c'est plus qu'une simple consultation.
Je vais attendre samedi maintenant, il n'y a plus que ça à faire.
Merci pour vos encouragements.

[anice]

bienvenue parmis nous!

[plume]

bienvenue parmi nous et évite de stresser... si déjà le neurologue n'a rien vu en consultation c'est une bonne chose. Ensuite, tu verras les résultats de l'IRM. Attends donc avant de te poser 10000 questions, il sera temps de le faire qd tu auras un diagnostic.

[lobidique]

Bonjour et bienvenue !

[Defcom]

Bonsoir Colette et

[mykky35]

Bonsoir... ce qui est certain, c'est que ce n'est pas facile à vivre... mais cela peut aussi ne pas être la SEP. De coute façon, l'IRM est très proche maintenant, donc tu y verras plus clair. Bon courage

[Colette83]

Le neurologue m'avait prescrit une analyse de sang et d'urine. Tout va bien à part le phosphore urinaire : j'ai 242 mg/L . La norme se situe entre 600 et 1000 mg/L. je suis loin du compte.

Pensez vous que ca peut être lié à La SEP ? Avez vous connu des taux moindre en phosphore ?

Je vous remercie pour votre gentillesse. Je me sens moins seule.

[Stéphanie2]

je n'y connais pas grand chose au phosphore, je ne crois pas que ce soit lié à la sep, je ne me souviens pas que quelqu'un en ait parlé ici, voilà un lien que j'ai trouvé:

http://www.doctissimo.fr/html/sante/ana ... ions18.htm

un taux trop bas pourrait venir de problèmes de thyroïde. Est ce que dans ta prise de sang il y avait des dosages pour la thyroïde?
cela fait partie des choses à vérifier, la thyroïde, le diabète, la syphilis, la maladie de Lyme et j'en oublie peut être, tout cela peut donner des problèmes neurologiques qui ressemblent à la sep.

J'espère que tu en sauras plus bientôt. Encore une fois essaye de ne pas t'inquiéter. Les analyses d'urine sont souvent très variables et comme les examens de sang, des résultats qui nous paraissent alarmants sur le papier, ne le sont pas forcément pour le médecin.

[Colette83]

Merci Stéphanie de ta réponse express
Oui , on m'a fait le dosage de thyroïde. Tout va bien de ce côté là. je n'ai pas la madie de lyme Juste un peu de diabète, très léger.
Je suis très angoissée en ce moment, avec mon amputation du champ visuel je me sens très diminuée. je suis aussi plus faible des jambes et des bras. Vivement samedi pour savoir. Que c'est long! Je ne trouve pas ça trop normal d'attendre autant de temps.

En tout cas merci encore. je ne vais plus me plaindre, promis ....on verra samedi !

[Stéphanie2]

mais si, mais si, tu peux continuer à venir nous poser tes questions . On est tous passé par là tu sais, à cogiter en attendant les résultats, les rendez vous etc..... Pour le phosphore ce n'est peut être pas significatif.

Mon mari a été opéré d'un oeil cette année et pendant plusieurs jours il ne voyait plus du tout de cet oeil. Il était mal à l'aise dans la foule, et ça l'affectait bien plus qu'il ne l'avait imaginé.
Si ta perte de vision est bien due à la sep, la bonne nouvelle, c'est que le plus souvent, on récupère. ça peut être long par contre.
Le diabète peut aussi jouer sur la vue, provoquer des fourmillements et les pertes de sensibilités aux mains et pieds.
Pour samedi, tu verras, mais la personne qui fait passer l'examen ne donne pas forcément les résultats. Donc prépare toi quand même à peut être avoir à attendre un peu plus.

[Colette83]

Bonjour. j'ai les résultats de mon IRM. Mais franchement je ne sais pas quoi en penser. Est ce des résultats évocateurs de la SEP ? je croyais être renseignée , savoir à quoi m'en tenir mais je suis toujours dans le flou le plus complet.

Voilà les résultats :
"On met en évidence trois hypersignaux Flair de la susbstance blanche sous corticale supra-tentorielle, deux parétaux droits et un insulaire gauche; Ils ne sont pas modifiés par le Gadolinium et non spécifiques. A noter par ailleurs quelques dilatations kistiques des espaces de Virchow-Robin sous les noyaux gris centraux de la base".

Si quelqu'un parmi vous peut m'éclairer Merci !

[lobidique]

"hypersignaux" cela fait penser à SEP mais c'est le seul mot que j'ai reconnu dans tout ce charabia.

Je suppose, qu'une fois que tu auras vu un neuro tu en sauras plus !

[Stéphanie2]

oui, il y a des hypersignaux (c'est les lésions) dans la sep, mais ça peut aussi être autre chose, c'est la disposition, le nombre et le lieu des signaux et les autres examens qui peuvent affiner le diagnostique. Il faut que le neuro fasse le point avec toi. Pour le Gadolinium, je crois que c'est ce qu'on a du t'injecter à un moment et quand tu es en poussée et que les lésions sont "actives" alors ça doit "s'allumer". Si tes lésions (hypersignaux) sont bien dûs à une sep, alors les lésions sont anciennes et proviennent d'une poussée précédente car elles n'ont pas réagi au gadolinium.

J'espère que tu vas bientôt voir ton neuro/médecin pour pouvoir faire le point et qu'il te confirme ou pas le diagnostique. Parce que si c'est bien la sep, alors il va falloir faire une demande de prise en charge pour commencer rapidement un traitement de fond pour éviter de nouvelles poussées
Il est très possible aussi qu'on te programme une IRM médullaire (la colonne) pour voir s'il y a aussi des lésions à ce niveau.

ça progresse en tous cas, bon courage.

[Stéphanie2]

"On met en évidence trois hypersignaux Flair de la susbstance blanche sous corticale supra-tentorielle, deux parétaux droits et un insulaire gauche;

tout ce qui suit le mot "hypersignaux" c'est leur disposition dans le cerveau.

pour "les dilatations kistiques des espaces de Virchow-Robin" je ne sais pas, je crois que quelqu'un comme toi avait mis ses résultats sur le site (pas forcément une sep d'ailleurs) et qu'on ne savait pas ce que c'était.

Le mieux c'est quand même de voir ton neuro, voir même ton généraliste qui sera peut être plus facile à voir maintenant que tu as plus d'éléments. ça t'évitera de continuer encore à cogiter trop longtemps avec tout ça.

[Colette83]

Merci. j'irai lundi voir le généraliste et si ça se trouve je passerai chez le neurologue... entre deux

[Darkover]

Ici, aux Pays-Bas, on n'a pas accès à ses résultats d'examen.

De la prise de sang, en passant par l'analyse d'urine, le frotti vaginal, les mammographies, les échographies, jusqu'à dernièrement mon IRM, on repart toujours les mains vides et non avec ses résultats sous le bras. Ils étaient surpris lors de ma première mammo/echo de contrôle que j'aie mes clichés avec moi.

Les résultats sont transmis de médecins en médecins par informatique et quand vous revoyez votre médecin (spécialiste ou non) on vous dit si "ça va" ou non, sans plus de détails ; il faut insister lourdement pour leur tirer les vers du nez, comme si ils nous prenaient pour des débiles incapable de comprendre. Ça a un côté 'frustrant' de ne pas avoir accès à ce charabia médical souvent incompréhensible pour nous...

Voilà, ton sujet m'a permis de décharger mon amertume. Désolée.

J'espère que tu auras bientôt une traduction de ton rapport médical et que les choses iront mieux pour toi au fil du traitement éventuel qui te sera donné de suivre.

[Colette83]

Darkover, je te comprends. On aime bien avoir les résultats tout de suite, même quand on ne comprends rien dans leurs conclusions !!!

Mais c'est aussi à double tranchant. Depuis que j'ai mes résultats ce matin, je cherche partout sur internet et je trouve plein de maladies aussi angoissantes les unes que les autres et même une mort imminente ! Je trouve quant à moi ,que c'est quand même un peu risqué, et pas très sérieux, de donner des résultats comme ça au patient , surtout maintenant avec l'existence d'internet.

[Stéphanie2]

mort imminente , je pense qu'on ne t'aurait pas laissé repartir tout de suite avec tes résultats sous le bras
donc c'est une piste que tu peux écarter je pense.

Ici, c'est comme pour toi Darkover, on nous dit si ça va ou pas. Les résultats eux sont transmis au médecin ou spécialiste qui en avait fait la demande. Ça reste aussi dans le système et consultable par un autre médecin le cas échéant. Mais je peux aussi demander une copie au médecin généraliste une fois qu'il m'a vu pour m'expliquer les résultats. C'est d'ailleurs ce que j'ai fait une fois. Ils m'ont photocopié tous les résultats d'examen de sang qu'ils avaient pour moi (j'allais en France et je voulais consulter une neurologue là-bas). Tu dois pouvoir en faire la demande aussi. Les photocopies sont parfois payantes. Mon médecin me laisse aussi voir l'écran de l'ordinateur où il consulte lui même les résultats lors de la consultation. Il sait que pour moi c'est plus facile de lire que d'entendre les résultats.

Comme Colette, je trouve que d'avoir ses résultats c'est un peu stressant car beaucoup de termes paraissent inquiétants alors que parfois ce n'est pas si grave. Le mieux seraient d'avoir les résultats et une "traduction" en langage de tous les jours pour savoir ce qu'ils signifient.

Colette, je faisais comme toi à chercher partout le moindre test qu'on me faisait, notamment un test d'urine qui s'appelle Bence-jones, et je tombais sur des tumeurs et des maladies franchement pas top.

Au final, ce que j'ai ne serai jamais apparu dans mes recherches internet. Donc essaye de laisser ça de côté, et tu en sauras plus lundi.

Ton truc de mort imminente ça m'a fait sourire, je me rappelle d'un témoignage en anglais d'un malade de la sep, qui disait qu'avant de savoir, qu'il s'était "self diagnosed as dying" = il s'était auto-diagnostiqué comme étant mourrant ça allait manifestemment beaucoup mieux depuis.

[mykky35]

Moi, au contraire de vous, ça me rassure de savoir qu'on a aussi accès à son dossier médical, même si tout n'est pas compréhensible. Il faudrait cependant que celà soit traduit tout de suite par une consultation dans la foulée, sans qu'il faille encore attendre, chercher et donc angoisser.

Je n'aimerais pas trop que mon dossier reste entre les mains d' "experts" qui quelquefois ne sont pas trop à l'écoute. Cela nous laisse au moins la possibilité d'aller voir quelqu'un d'autre avec les examens déjà effectués. J'ai en mémoire mon premier neuro qui m'a laissé un très, très mauvais souvenir... Mais, j'ai bien compris aussi, après quelques frayeurs, que ça ne servait à rien non plus de se faire un diagnostique sur le net, sauf à se mettre la trouille!

Mais je pense, qu'à terme, on ira de toute façon vers cette transmission interne.

[Colette83]

Une chose que je ne comprends pas. Les trois hypersignaux de mon IRM sont apparemment inactifs (puisque non allumés par le produit injecté)et donc relevant d'une ancienne poussée (dont je n'ai pas souvenir). Mais la poussée actuelle, celle qui me provoque l'amputation du champ visuel et toutes sortes de maux, on ne la voit pas ? Il devrait y avoir des hypersignaux super lumineux non ?

[lobidique]

Je n'en sais rien !

Pour Stéphanie et Darkover :
Ici, en Belgique, il suffit de demander son dossier et on le reçoit. Il n'est pas toujours complet (des consultations se perdent dans le labyrinthe des couloirs d'hôpital) mais ce n'est en général pas difficile à obtenir. Pour les anlyses de laboratoire, c'est le médecin qui décide si le patient en reçoit une copie.

Je dois dire que ce système me plaît assez.

[PatrickS]

Bonsoir Colette,

Chez moi, il n'y a ps de signaux lumineux, comme je ne fait pas de poussée mais une aggravation continue. C'est peut être une forme progressive comme chez moi?

Patrick

[Colette83]

Il est 3h30, je ne dors pas. Je dors très très mal depuis quelques jours. Patrick, oui, c'est ce que je redoute. Chaque jour j'ai de nouveaux symptômes. Quand cela va t'il s'arrêter? J'ai 50 ans. Et j'ai terriblement peur.

[PatrickS]

Bonjour,

Comme il n'existe pas de traitement pour moi, j'ai fait de recherches sur le net, j'ai trouvé ce qui me convient et je vais mieux (plus de trois ans de changement alimentaire).

Pour en savoir plus, j'en ai parlé plusieurs fois, entre autre ici (troisième message): http://la-sclerose-en-plaques.com/sutra ... ht=#125123

Mais si tu recherche, il y a d'autre sujet ou je témoigne.

Patrick

[Colette83]

Oui Patrick, cette nuit je suis restée pratiquement sur internet et je me suis penchée sur la diététique préconisée par le Docteur Seignalet et j'ai lu que tu la pratiquais . Je vais m'y mettre sérieusement, ça va être dur au départ , mais je ne veux pas attendre, je veux tout faire pour que mes symptômes n'évoluent pas rapidement. Je dois penser à mon fils de 5 ans. Le diagnostic de ma maladie n'est pas tombé mais de toute façon je ne pourrai aller que mieux.
Merci pour ton aide.

[Colette83]

Bonjour. Ce matin je suis allée voir mon généraliste. Quand il m'a vue dans la salle d'attente il m'a demandé à voir les clichés de l'IRM. Il m'a dit "mais tu n'as rien du tout". Je lui ai dit que non, qu'il y avait trois lésions, mais non, pour lui je n'ai rien. Mes symptômes ? "c'est psychologique. " Il m'a alors dit d'aller voir le neurologue. "comme ça, sans RDV ?" "mais oui, vas y , je le connais bien". Me voilà partie, avec mon champ visuel tronqué et ma jambe droite qui aujourd'hui me fait mal avec le genou qui semble se bloquer.

Arrivée chez le neurologue, les deux secrétaires, aimables comme une porte de prison, n'ont rien voulu entendre, malgré mes explications.

Voilà . je n'en sais pas plus, je n'ai rien. La vie est belle. Prochain épisode : mercredi l'IRM des cervicales......

[lobidique]

Encore un !
Je viens de répondre sur un autre forum à quelqu'un qui disait que le neurologue parlait de douleurs psychosomatiques ...

On dirait qu'ils se sont donné le mot ! Cela doit venir d'un de leur journaux médicaux comme étant la nouvelle explication à la mode.

Après "C'est le stress!", nous avons droit à "C'est psychosomatique!" ou "Vous n'avez rien!".

Nous ne sommes qu'une bande de simulateurs ! C'est nouveau !

[Colette83]

Hier je suis allée voir l'ophtalmo . Elle ne m'a rien dit de spécial, à part que mon champ visuel avait beaucoup récupéré. Mais j'ai toujours une forte douleur à l'oeil. Elle m'a dit que le nerf optique a du être endommagé. Fin de l'examen, je suis ressortie, sans médicament, sans collyre. Rien. ... Aucune explication, juste une vache à lait....
Ensuite je suis allée voir le neurologue avec les résultats des deux IRM. Il m'a dit que ça se présentait bien. Que je n'avais pas apparamment la SEP. Que mes picotements dans les mains devaient venir de mon arthrose des cervicales (accident survenu quand j'étais jeune) . Il m'a prescrit de la cortisone pour la douleur de l'oeil. Je le revois dans 3 semaines. Il a dit que la ponction lombaire peut attendre.
Quid de tous mes autres symptômes ? Rien....
Je ne suis pas du tout soulagée. Pour moi j'ai la SEP (ou autre maladie neurologique), car avoir tout plein de symptômes en même temps ce n'est quand même pas trop normal il me semble.
Autour de moi, ma famille , mes collègues, me demandent," tu es soulagée quand même ?" Ben non, je ne suis pas soulagée.
Je vais attendre et voir venir.

[Stéphanie2]

tu récupères du champs visuel, c'est déjà ça.
sep ou pas, la cortisone devrait te soulager c'est toujours ça de pris.
Je pense que pour le neuro, tes irm montrent que tu n'as pas une maladie qui nécessite une prise en charge urgente, c'est pour ça qu'il laisse les choses évoluer mais traite quand même la douleur résiduelle avec la cortisone.
Il y a de nombreuses maladies neurologiques qui sont très dures à diagnostiquer, et seule l'évolution et de nouveaux symptômes éventuels permettront de trouver ce que c'est.
Il te revoit dans 3 semaines, ça veut dire qu'il te prend au sérieux. Et même s'il estime que la ponction peut attendre, il va quand même la faire.
Les picotements dans les mains peuvent venir de ton arthrose, ça peut aussi être du au stress, la fatigue etc.... Je sais que de nombreux médecins passent leur temps à dire, c'est rien c'est du stress ou un petit virus et qu'ils se foutent un peu de la g.... du monde, mais il est vrai aussi que le stress peut générer à lui tout seul pas mal de problèmes.
Je comprends aussi pour ta famille et tes collègues qui sont soulagées.... je suis passée par là et je rageais intérieurement
il faut attendre maintenant, essaye de te reposer et de mettre tout ça entre parenthèses jusqu'à la PL. Bon courage!

[sardinole]

Comme je l ai déjà dit , le "stress", solution trop facile. Ok stress alors qu on soigne le stress quand il devient si handicapant que les patients ont de multiples douleurs et sensation car car l inconnu ne fait qu augmenter le stress...
Mon neuro malgré qu il n ait pas pu mettre un diagnostic sur mes douleurs m a conseillé le neurontin pour mes douleurs pour tenter de les soulager la prochaines fois qu elles apparaîtront. Merci Doc de me prendre au sérieux ! Au moins mes douleurs sont respectées et moi avec !!!! Si ca marche pas à la prochaine crise, je soigne ma tête promis