Mon histoire avec la SEP en Algérie

[kamangelo]

mon histoire commence le matin du 22 mai 2012 lorsque je me suis réveillé avec une forte baisse de mon acuité visuelle (œil gauche 1/10, œil droit 5/10) j’ai alors consulté un généraliste qui ma orienté vers un ophtalmologue qui ma fait un diagnostique invraisemblable et des recommandations farfelues! Qui ce limite au port de lunette pour remédier a cette subite et forte baisse de la vision de 9 dixième pour l’œil gauche et de 5 dixième
pour l’œil droit !

N’étant pas satisfait par ce diagnostique abracadabrant, j’ai consulté plusieurs autres ophtalmologues qui m’ont réclamé des analyses et des testes supplémentaires a faire (PEV-ERG-IRM cérébrale) , c’est là qu’on a constaté que mon problème n’est pas du tout un problème ophtalmologique mais plutôt neurologique, alors j’ai a nouveau consulté un neurologue qui a observé sur l’IRM cérébrale des lésions multiples au cerveau au niveau du nerf optique, conséquence d’une sclérose en plaque.

Mais le drame pour moi n’été pas d’apprendre cette malheureuse nouvelle car ça reste la volonté de dieu que chacun est tenu d’accepté, mais c’est surtout d’apprendre que le traitement de cette maladie n’est assuré qu’au niveau des établissements publique de santé spécialisé en neurologie, et seulement après avoir accompli une batterie d’analyses et de testes supplémentaires juste pour des besoins beaucoup plus administratifs que médicales, afin d’avoir droit au traitement !

C’est dans ce but que je me suis rapproché de l’hôpital ALI AIT IDIR d’Alger (Algérie) ou j’ai été hospitalisé le 03/06/2012 pour accomplir ces analyses, notamment la ponction lombaire que j’ai subi le 06/06/2012 (prélèvement du liquide céphalo-rachidien) qui doit être envoyé a l’institut pasteur pour analyse et diagnostique final de ma maladie pour que je puisse enfin recevoir mon traitement afin d’éviter encore plus de complications.

Lors du prélèvement LCR mon médecin traitant ma signifié qu’on aura les résultats de ces analyses au bout d’un mois au maximum ! mais a mon grand malheur je me retrouve encore aujourd’hui impuissant face a cette situation inhumaine car ça va bientôt faire 3 mois que j’attend toujours ces fameux résultats et que je me retrouve interdit de traitement et exposer a l’aggravation continu de ma maladie, car depuis tous le temps que j’attend la maladie s’aggrave de jour en jour, au début elle ne touchait que mes yeux mais depuis elle c’est propager dans tous mon corps (tremblement et fatigue musculaire au niveau des jambes et des bras, difficulté a marché, vertige, migraine…) et tous cela a cause de la charge que subi l’institut pasteur en terme de demandes d’analyse médicale qui viennent de tous le territoire pour cet unique institut national.

[Stéphanie2]

Bonjour et bienvenu!

je comprends très bien ta frustration et ton sentiment d'injustice. J'espère que tu auras bientôt les résultats pour qu'on puisse rapidement mettre en place un traitement et te soulager. Mais tu sais, en France et ailleurs, c'est parfois aussi très long. Les examens, les retours, les rendez vous, la prise en charge. Si tu regardes un peu sur le forum, tu verras que beaucoup comme toi attendent longtemps avant de pouvoir enfin obtenir le traitement.
Essaye de te reposer un maximum, essaye aussi peut être de rencontrer d'autres malades ou associations locales car ils auront peut être des conseils à te donner pour faire accélérer les choses.

Bon courage en tous cas!

[anice]

Et bien je te souhaite bien du courage!
je comprends ton désarroi d' attendre aussi longtemps!

j’espère que tes résultats ne vont plus tarder a présent


Bienvenue parmis nous

et Bon courage

[Defcom]

Bonsoir kamangelo et

[plume]

bonjour et bienvenue parmi nous

les lenteurs des résultats et administratives, j'ai connu bon courage et tiens nous au courant de l'avancée de tes démarches.

[orca]

Bonsoir
Je suis désolée que ça soit aussi long, moi aussi j’ai attendu longtemps avant qu’on me diagnostic. Je fais des symptômes depuis 2008, et ce n’est qu’on juin dernier que le diagnostic de certitude a été posé. Pour le traitement, je suis aux corticoïdes, on verra après… je te souhaite beaucoup de courage …. Je reste à ton écoute…..
Orca d'Alger