JE ME SENS MAL

[mamounette]

Bonjour,

J'ai une SEP depuis l'âge de 20 ans, donc cela fait ce mois ci 31 ans. (j'ai 51 ans).
Je n'ai pas fait de vraie poussée depuis environ 15 ans, mais depuis quelques mois, j'ai des raideurs musculaires dans tout le corps, des douleurs genre tendinites à peu près dans toutes les articulations, j'ai du mal à marcher lorsque je me lève d'une chaise, mes jambes sont complètement raides et douloureuses) tout effort physique m'épuise (le mot est faible), bref, j'ai l'autonomie et l'énergie d'une personne âgée de 85 ans... au moins.
j'ai l'impression que mes muscles se tétanisent. j'ai des sortes de spasmes dans les jambes (genre sursauts).

Et pour finir bien sur le moral en berne...

Mon médecin m'a fait faire une prise de sang dont j'attends les résultats, mais me dit qu'une dépression donne des douleurs ??? et zappe sur une blague rigolote... Il est très gentil mais je ne me sens pas très bien suivie ni comprise par lui.

Quelqu'un pourrait-il me donner son avis ? L'expérience vaut bien un diplôme de médecine.

Je viens d'appeler le service neuro de l'hôpital où j'ai mon dossier... ils m'envoient une date de RV prochainement pour dans... 3 ou 4 mois...

Merci d'avance à celui, celle ou ceux qui aurait un petit conseil ou avis à me donner.

[Stéphanie2]

effectivement si la "dépression" est la seule piste qu'il te donne sachant que tu as la sep.... tu n'as pas très bien suivie!

je crois que la kiné peut t'aider, est ce que tu en as régulièrement?
il y a aussi des médicaments pour limiter la spasticité, mais là d'autre te renseigneront, je n'y connais rien en traitement.
il me semble que l'eau froide sur les jambes peut soulager aussi.

Tu n'es pas suivie par un neuro?
ça peut aussi être une poussée dont tu ne récupères pas encore?
si c'est trop pénible, ne traine pas et vas aux urgences, ils te prendront en charge plus rapidement, n'attends pas 3 mois!

[Darkover]

[...](j'ai 51 ans)[...]mais depuis quelques mois, j'ai des raideurs musculaires dans tout le corps, des douleurs genre tendinites à peu près dans toutes les articulations, j'ai du mal à marcher lorsque je me lève d'une chaise, mes jambes sont complètement raides et douloureuses) tout effort physique m'épuise (le mot est faible), bref, j'ai l'autonomie et l'énergie d'une personne âgée de 85 ans... au moins.
j'ai l'impression que mes muscles se tétanisent. j'ai des sortes de spasmes dans les jambes (genre sursauts).[...]
Mon médecin m'a fait faire une prise de sang dont j'attends les résultats, mais me dit qu'une dépression donne des douleurs ??? et zappe sur une blague rigolote... Il est très gentil mais je ne me sens pas très bien suivie ni comprise par lui.
[...]
Merci d'avance à celui, celle ou ceux qui aurait un petit conseil ou avis à me donner.

Bonjour Mammounette!

On a presque le même âge (je suis seulement plus jeune de 4 ans, mais j'ai comme toi l'impression d'en avoir 85 depuis bientôt un an) et j'ai cru me lire dans l'extrait de ton appel à l'aide ci-dessus. Sauf que l'Irm cérébrale qu'on m'a fait passer prouve que je n'ai pas de SEP (et c'est tant mieux, bien que ça ne fasse pas beaucoup avancer mon schmilblik).

Mon généraliste, puis mon neurologue chez qui le premier m'a envoyé, m'ont diagnostiqué une dépression, à ma plus grande surprise. Ils m'ont expliqué que lorsqu'on fait une dépression tout en se sentant pas dépressive, c'est le corps qui déguste et somatise.

Je suis sous anti-dépresseur depuis presque deux mois, et je ne vois aucun changement dans mes douleurs, crampes et trésautements. Cela empire au contraire et envahit d'autres endroits de mon pov' p'tit corps, mais il parait que ça va passer avec l'antidépresseur.... Je reste très dubitative.

Je déguste tellement que j'en suis à me demander si je vais pouvoir encore attendre le moment de mon renouvellement de mes médicaments pour aller voir le médecin. Elle lève presque les yeux aux ciel, tellement persuadée que "tout" est dans ma tête que je n'ose presque plus consulter et j'emmène mon mari avec moi pour qu'il appuis mes propos. Ici aux Pays-Bas, ils ont une culture où tu dois endurer la douleur, attendre que cela passe ou bien utiliser des méthodes naturelles (gargarismes d'eau salé, ...), et ils donnent les médocs au compte-goutte, contrairement à la France. Y'a pas de codéine en vente libre comme en France par exemple, le seul truc capable de me soulager un peu : j'avais l'habitude pour mes maux de tête fréquents, toujours à la limite des migraines chez moi, ou mes douleurs, de prendre un truc combinant paracétamol, aspirine et codéine (Novacétol) ; mon médecin ici m'a regardé lorsque je lui ai demandé un équivalent en me disant que ça n'existait pas ici, tout comme quelque chose comme le Spasfon ou le Duspatalin (douleurs abominales, intestinales ou génicologique) : elle n'a dit en lisant la notice qu'elle ne connaissait même pas la molécule qui les compose. Des fois, j'ai l'impression d'une médecine du moyen-âge dans ce pays, et ça me fait peur.

Désolée Mammounette, j'ai un peu débordé du sujet en parlant un peu trop de mon cas, mais ça fait du bien.

[plume]

mamounette: j'ai à peu près les mêmes symptômes que toi: raideurs musculaires, douleurs de tendinite aux articulations etc... à la différence près que j'ai 33 ans j'ai bcp de mal à marcher ( je suis passée par la case fauteuil roulant lors de ma dernière poussée de mars ), mais ça va un peu mieux grâce au tysabri...
donc pas vraiment de conseils, juste de faire des étirements, ça me fait bcp de bien pour qq temps... si tu veux/peux, essaye de voir pour t'inscrire à un cours de stretching, ça peut te faire du bien. en tout cas, tout ça n'affole pas mon neuro, pour lui, ça fait partie de la SEP, point.

[mamounette]

Merci pour vos réponses qui me vont réellement droit au coeur. C'est déjà un pas pour aller mieux, on se sent moins seul, car je n'en parle même pas à mon mari et à mes deux fils surtout que le plus grand passe son bac.
Vous avez raison, il faut que je bouge, alors j'attends les résultats de la prise de sang et je demande à mon médecin de me trouver un neuro le plus rapidement possible, sinon je vais aux urgences de mon hôpital, c'est certainement effectivement un moyen de court circuiter les RV .

Ceci étant, je vous souhaite beaucoup de courage à toutes, mais vos messages me laissent penser que vous en avez. J'aimerais vous dire quand même que tout n'est pas forcément noir dans cette maladie, car cela fait 31 ans pour moi et je marche toujours et travaille, même si c'est une reconversion. J'ai eu deux enfants alors que l'on me disait quand j'avais 20 ans de ne pas en faire...

Je vous tiens au courant.

Bonne nuit

J'ai fait pas mal de poussées (sensitives et optique) entre 20 et 35 ans et puis le calme, la rémission quoi, hormis la fatigue chronique à l'effort. Serait-ce l'âge aussi ? la cinquantaine, la ménopause ou autre qui réveille des signes ou est-ce autre chose ?

[Stéphanie2]

c'est super de voir que tu vis bien avec la sep.
et oui, ça fait beaucoup de bien de ne pas se sentir seule avec tout ça. Je ne sais pas comment tu fais pour ne pas en parler avec ton mari! on est tous différents remarques, mais moins je lui en parlais beaucoup, maintenant j'évite de trop en parler, il n'y a pas que ça quand même non plus, et puis il y a le forum pour en parler (et ça pour parler ahahahahahaa! je parle....... )
Pour les hormones, oui c'est possible, on a déjà abordé sur le forum le fait que les règles semblent aggraver les problèmes chez certaines, alors la ménopause et tous ses bouleversements hormonaux, ça pourrait bien avoir aussi de l'influence.
http://la-sclerose-en-plaques.com/ftopi ... -asc-r.php

Renseigne toi pour la kiné, tu y as certainement droit et ça pourrait te faire beaucoup de bien. Et oui, ne fait pas trainer, surtout qu'il est bien possible qu'un médicament puisse soulager (au moins en partie) assez rapidement tes douleurs qui sont je crois assez courante.
Ça serait bien que tu puisses faire le point sur tout ça avec un neuro.

Bonne nuit à toi aussi

[mamounette]

[quote="Stéphanie2"][size=18]c'est super de voir que tu vis bien avec la sep.
et oui, ça fait beaucoup de bien de ne pas se sentir seule avec tout ça. Je ne sais pas comment tu fais pour ne pas en parler avec ton mari! on est tous différents remarques, mais moins je lui en parlais beaucoup, maintenant j'évite de trop en parler, il n'y a pas que ça quand même non plus, et puis il y a le forum pour en parler (et ça pour parler ahahahahahaa! je parle....... )
Pour les hormones, oui c'est possible, on a déjà abordé sur le forum le fait que les règles semblent aggraver les problèmes chez certaines, alors la ménopause et tous ses bouleversements hormonaux, ça pourrait bien avoir aussi de l'influence.
[url]http://la-sclerose-en-plaques.com/ftopi ... -asc-r.php[/url]

Renseigne toi pour la kiné, tu y as certainement droit et ça pourrait te faire beaucoup de bien. Et oui, ne fait pas trainer, surtout qu'il est bien possible qu'un médicament puisse soulager (au moins en partie) assez rapidement tes douleurs qui sont je crois assez courante.
Ça serait bien que tu puisses faire le point sur tout ça avec un neuro.

Bonne nuit à toi aussi[/size][/quote]


Merci de m'avoir permis de lire vos observations sur le sujet hormonal. Il est vrai que j'ai été 30 ans sous pilule Adépal, petites règles, nickel. Mais, il y a deux ans ma gynéco m'a fait arrêter cette pilule pour des hormones ??? que je viens également d'arrêter. Alors, autre piste que je vais explorer très rapidement. Je prends RV avec une gynéco le + vite possible (la mienne vient de prendre sa retraite). Et je vous tiens au courant. Ca peut servir pour les plus jeunes...
Ceci étant, je prends depuis des années un déroxat tous les soirs pour calmer mon anxiété et mon hyper émotivité. Je l'ai arrêté il y a quelques semaines, mon médecin le sait. Il pense que je suis sevrée, oui mais... les douleurs qui sont plus douloureuses (lol), alors... ???

A suivre.

Encore merci.

[Kosok]

Coucou Mamounette, nous avons le même age! Mais moi je traine ma SEP que depuis 4 ans!
Je t'encourage vivement à bien te faire suivre par un neuro sérieux et compétent qui t'aidera à trouver un traitement adapté pour calmer tes douleurs et te sentir mieux.
Je t'encourage aussi à faire du kiné plusieurs fois par semaine, chez un kiné qu'on t'aura recommandé qui est formé dans le suivi des troubles neurologiques. Cela aide beaucoup pour les douleurs, les étirements sont très bénéfiques. Si ton médecin traitant y est réticent, parle en au neuro!

[mamounette]

Du nouveau sur ma situation :

Résultats analyses normales sauf formules sanguines pas terribles mais pas complètement mauvaises non plus.

RV neuro et gynéco pris dans quelques ... semaines... (la province et ses mécecins...)

Mais le plus important est que j'ai repris du Déroxat (1 le soir)il y a quelques jours et que depuis je me sens à nouveau mieux avec moins de douleurs.... Il faut vous dire que je prends cet antidépresseur depuis un paquet d'années (10 ans peut être) et je pensais avoir enfin réussi à m'en passer...
Les médecins m'ont toujours dit que la dose que je prenais suffisait simplement à calmer mon anxiété.

Mais que dois-je en conclure ?? La dépression crée des douleurs dues à la tension ? Ou le Déroxat aiderait-il à calmer des douleurs de SEP ? Ou encore, rien à voir, coincidence ?

Franchement, 31 ans de maladie et je n'y comprends souvent encore rien...

Quelqu'un a t'il un semblant de début de piste de réponse ??

[Darkover]

Rebonjour Mamounette.
Comme indiqué plus haut, c'est toute l'histoire de mon récent diagnostique. Je craignais d'expérimenter les débuts d'une maladie neurologique avec tous ces symptômes physiques ressemblant à une Sep qui ont envahi mon quotidien... et la conclusion de mon neurologue est que ce ne serait que le résultat de la somatisation de mon corps dû à une dépression causée par mon hypothyroidie.
Il m'a affirmé que mes douleurs et manifestations étranges (double vue, problèmes de marche, fourmis, engourdissement, problèmes d'écriture, de mémoire...) disparaîtraient avec un antidepresseur que je prends maintenant depuis deux mois... sans pouvoir constater de réels changements pour l'instant, hormis plus de détachement et moins d'angoisses, et surtout des fous rires quotidiens et une libido améliorée.

[PatrickS]

Mais que dois-je en conclure ?? La dépression crée des douleurs dues à la tension ? Ou le Déroxat aiderait-il à calmer des douleurs de SEP ? Ou encore, rien à voir, coincidence ?

Bonjour,

J'ai lu (désolé, mais je ne retrouves plus le lien)que certains antidépresseurs peuvent aider en cas de douleurs neuropathiques. C'est peut être le cas chez toi?

Patrick

[Stéphanie2]

oui certains anti dépresseurs sont prescrits contre les douleurs neuropathiques, je sais que c'est le cas pour la famille des tricycliques (notamment l'amytriptyline). Mais ça ne semble pas être le cas du tien vu ce que j'ai vu là:
http://www.doctissimo.fr/medicament-DEROXAT.htm


pour les tricycliques, je m'y suis intéressée de près car j'en avais eu pendant 3 semaines (pour voir si ça aidait pour les douleurs) et je n'avais pas aimé du tout: zombie le matin, bouche très sèche et libido à zéro, aucun effet sur mon "humeur" qui étaient plutôt bonne malgré les problèmes de santé au départ de toutes façons.

Ma nouvelle neuro veut que j'en prenne sur du long terme et à doses qui augmentent progressivement (mais pas l'amytriptyline, un autre de la même famille qui me convienne mieux)
J'ai trouvé un site en anglais qui explique que pour le traitement de l'encephalomyélite myalgique, cela permet effectivement de calmer les douleurs mais surtout de calmer le système immunitaire qui est activé en permanence chez nous et qui est à l'origine de la fatigue, des courbatures, douleurs articulaires etc...

Je ne sais pas si ce dernier effet est aussi valable pour la sep.

Dans ton cas mamounette, je ne sais pas dans quel cadre tu reprends ton anti dépresseur. Est ce que le médecin t'a dit d'essayer? parce que si ça passe tant mieux, mais peut être que les douleurs et autres étaient une conséquence du sevrage du déroxat? dans ce cas, il faut que tu vois comment t'en passer et comment gérer le sevrage avec un médecin. En attendant, si ça t'aide tant mieux.

Signale le au neuro quand tu le verras.

[Kosok]

Si Steph l'Aminotryptyline est prescrit dans le cas des douleurs neuropathiques occasionnées par la SEP, c'est un classique! J'ai supprimé il y a quelques mois, progressivement mon Lyrica (prégabaline) puis introduit progressivement au rythme de 2 gttes par jour le Laroxyl (Aminotryptyline) jusqu'à 25 gttes. Je l'ai eu très dur au début puis c'est magique mes douleurs ont (presque) totalement disparu la nuit. C'est sur qu'au départ c'est difficile mais mon secret est de ne pas le prendre trop tard le soir, (pas après 20h sinon je suis dans le coltard le matin).
Maintenant Mamounette, je te conseillerai d'aller voir un neurologue spécialiste de la douleur, seuls eux sont à même de t'aider le plus efficacement pour tenter de calmer les douleurs. C'est très complexe car on peut avoir un mélange de plusieurs types de douleurs (mécaniques, neuropathiques et inflammatoires par exemple...). Seuls des spécialistes peuvent faire le tri!