The show must go on !

[Kodaan]

Bonjour à tous,

Après vous avoir lu pendant plusieurs jours, je me décide à m'inscrire et à venir me présenter.

Kodaan, 22ans, parisienne. Je ne sais pas, à l'heure actuelle, si "j'en suis" ou pas. Il semblerait en tout cas que je m'en rapproche de plus en plus.

Hospitalisée le 3 mai 2012 pour une paresthésie de la plante des deux pieds (impression de marcher sur des galets brûlants et comme si mes pieds étaient pris dans du béton ou dans un étau), des troubles sensitifs des membres inférieurs (l'eau brûlante me semble tout juste tiède) et une paraparésie de ces derniers (je ne peux alors tenir debout qu'avec des béquilles). Examen biologique, ponction lombaire, IRM encéphalique et médullaire.

Résultat : quelques hypersignaux au cerveau + même chose au niveau de la moelle cervicale et dorsale (mais là, le produit de contraste a révélé que certaines plaques étaient actives).

J'ai donc droit à 5 bolus de Solumdrol. On me laisse sortir après 8 jours d'hospitalisation. Malgré la kiné quotidienne, mon état ne s'améliore pas franchement. Je revois mon neurologue et rebelote, hospitalisation le 29 mai 2012. 10 jours d'hospitalisation et 4 bolus plus tard, je ressors. Mon état s'est amélioré, j'ai retrouvé mes sensations au niveau des jambes, les douleurs ont considérablement diminué (bien que toujours présentes) et la kiné porte ses fruits, mes jambes commencent à retrouver un peu de tonus. Je ne peux pas encore marcher sans béquilles mais je sens que je suis sur la bonne voie. Je rentre d'ailleurs, dés mardi, en centre de rééducation (hospitalisation de jour) pour faire de la kiné et de l'ergo en intensif. D'ailleurs, si quelqu'un connaît ce centre de rééducation (Fernand Widal, dans le 10ème arrondissement de Paris), je suis preneuse d'impressions et d'avis.

Niveau diagnostic, j'ai dû aller à la pêche aux informations car les médecins se refilent en permanence la patate chaude lancée par le patient : "mais qu'est-ce que j'ai ??".
Le bilan de ma première hospitalisation dit clairement : "Le bilan retrouve des lésions cérébrales et myéliques suggestifs pour la sclérose en plaques" et une lettre de mon neurologue au service neuro de l'hôpital (j'y ai eu accés en consultant mon dossier, laissé à mes côtés par un brancardier négligent) dit "La patiente est au courant que c'est un possible, ce qui en fait est un probable, début de SEP. On attend la deuxième poussée pour confirmer". Je souligne que j'ai un chouette neurologue, qui dit les choses donc je n'ai rien appris de nouveau en consultant mon dossier.
J'ai aussi fait un positif à la Maladie de Lyme (mon neurologue m'a expliqué que la cortisone pouvait produire un faux-positif mais que dans le doute, il allait creuser de ce côté là aussi).

Je prends bien les choses, la maladie n'est pas une inconnue, une de mes plus proches amies a une SEP très agressive. Donc je prends les choses naturellement. The show must go on.

Contente d'être parmi vous et au plaisir de vous lire.

[Tam]

Ma tranche d'âge!

Bienvenue, tiens nous au courant de l'avancée des choses.

[brimbelle]

Bonjour Kodaan,

Ton parcours me fait étrangement penser au mien
Sauf que moi j'ai quitté Paris il y a 11ans

Bon courage pour la suite des exams (s'ils t'en font) et tiens-nous au jus

Sois, dans tous les cas, la bienvenue ici, et au plaisir de te lire à nouveau.

[Stéphanie2]

Bonjour et bienvenue!

[carla62]

Bonjour Kodaan et

[MAJESTY]

[fab62]

[Defcom]

Bonsoir Kodaan et

[bierling beatrice]

[Kodaan]

Merci à tous pour vos voeux de bienvenue...

Premier jour au centre de rééducation. Ma kiné a l'air super chouette. Prise de contact + petit bilan moteur. Elle m'a filmé sur les barres symétriques pour pouvoir comparer ma marche d'ici quelques semaines.
L'ergothérapeute, sympa aussi, mais tous les petits trucs qu'elle m'a proposé pour "faciliter mon quotidien", je m'en sers déjà. Joe la débrouille, c'est moi...
Puis, j'ai fini mon après-midi par une entrevue avec la médecin du service. Professionnelle, à l'écoute. Petit bilan moteur (rebelote) + historique de la maladie + blabla.

Et je suis rentrée tranquillement chez moi...

Bilan personnel : Je suis CREUVEE.

Sinon, j'ai reçu une convoc' pour un rendez-vous neuro avec mon neurologue. Le 11 juillet. On verra bien ce que ça donne...

[plume]

super !! tu as de la chance d'être pris ou prise ??? ( pardon je suis très fatiguée là ) en charge par un centre de rééduc direct... je crois que j'en ai grandement besoin mais pas trop de structures par chez moi et mon neuro ne l'envisage pas pour l'instant

[Kodaan]

Plume : PrisE.

Personnellement, je n'ai pas eu besoin de demander à mon neuro, c'est lui qui me l'a proposé mais peut-être pourrais-tu insister un peu auprès du tien pour une prise en charge en centre de rééducation ? A moins que tu sois actuellement en pleine poussée, et dans ce cas, ce n'est effectivement pas recommandé d'après ce que m'a expliqué mon neuro...

S'il n'y a pas trop de structures dans ton coin, il peut s'agir d'une hospitalisation complète (avec des retours au domicile le week-end par exemple), mais c'est toujours mieux que pas de prise en charge du tout.

[plume]

c'est marrant il a fallu que j'en parle ici pour que ça se débloque ! j'ai eu hier ma perf de tysabri et j'ai vu mon neuro... il a fait qq tests et a conclu que je devais aller en centre de rééduc... donc j'attends le courrier et voir où je vais aller

[Kodaan]

Oh ben c'est chouette ça !

[Kodaan]

Alors alors, les choses ont pas mal bougé pour moi...

Le diagnostic est tombé (une première poussée en 2010, sous la forme d'un signe de Lhermitte, ayant été mise en évidence).
La demande d'ALD est en cours et je commence fin août un traitement de fond, l'Avonex.

Voilà, je sais pas trop comment je me sens. C'est un peu confus. Je m'attendais pas à ce que ce soit aussi rapide. Je suis soulagée d'être fixée mais j'ai peur je crois...

[Stéphanie2]

oui ça fait un peu un vide de ne plus avoir à cogiter et se demander, parce que bon, ça occupe bien la tête! mais ça fait du bien.
maintenant ça va être d'autres questionnements, sur le traitement par exemple. Mais c'est bien que ça aille vite, ça augmente les chances d'éviter les poussées.
n'hésite pas si tu as des questions, viens vider tes peurs ici, je suis sure qu'il y aura pleins de personnes pour te rassurer.

[Kodaan]

Merci...

Je sais que j'ai beaucoup de chance d'avoir eu un diagnostic en trois mois. La plupart des gens restent dans le doute et l'incertitude beaucoup plus longtemps.

Mais je sais pas...

J'ai peur que mes amis et ma famille m'abandonnent. J'ai peur de passer pour une chochotte quand je parle de mes douleurs que personne ne peut ne serait-ce qu'imaginer. J'ai peur que la fatigue soit vue comme de la flemme. J'ai tellement honte de dire que je suis fatiguée et que je ne me sens pas de sortir quand un ami qui a bossé 25h en deux jours me propose d'aller boire un verre...
J'ai peur de mettre ma formation en péril, de ne pas pouvoir assurer et de devoir abandonner ce pour quoi j'ai l'impression d'être faite.
J'ai peur des futures poussées. Quels membres seront touchés ? Aurai-je encore mal ? Quelles séquelles ce coup ci ?
J'ai peur de perdre la personne que j'aime. Elle est forte, terriblement forte. Mais si un jour elle ne (me) supporte plus...
J'ai peur du traitement. Vais-je réussir à me faire des injections ? Vais-je le supporter ?

J'AI PEUR.

[Stéphanie2]

ça fait déjà une belle liste

la sclérose en plaques est mal connue de l'ensemble de la population, mais elle est quand même reconnue par la plupart comme une maladie "grave". Ce n'est malheureusement pas mon cas, mais là on s'occupe de toi
donc je ne pense pas que ta famille et tes amis te voient comme une chochotte ou une flemmarde. Et puis si c'est le cas, c'est qu'ils ne sont pas bien malins, il ne faut pas t'y attarder.
Ton ami qui bosse comme un dingue, peut aussi comprendre que toi, tu aimerais bien sortir aussi, mais que parfois c'est pas possible. Et puis c'est le genre de choses qu'on fait à ton âge, mais ça ne dure pas, tu sais, dès qu'on commence à voir tous les amis autour de nous avec des enfants, je peux t'assurer que ça va les calmer aussi au niveau des sorties
En plus avec un peu de chance, le traitement va aider. Tu n'iras pas faire la noubas tous les soirs, mais tu auras peut être des soirs où tu seras d'attaque et tu apprécieras d'autant plus.

Pour le boulot, la vie amoureuse, quelque soit l'âge, rien n'est jamais sur, mais en plus à 22ans de toutes façons, on se pose toutes ses questions, en bonne santé ou pas, et on ne peut jamais être sur de rien. C'est à double tranchant de savoir si tôt, à la fois ça te met une pression super forte, mais en même temps, tu sais déjà un peu plus que les autres que ça ne sera peut être pas facile, alors tu vas y réfléchir à deux fois avant de prendre des décisions importantes.
Rien ne dit que tu ne pourras pas continuer dans la voie que tu as choisi, et parfois dans un couple, ce genre d'épreuve permet de se rapprocher et de voir ce qui est vraiment important. Ça peut être un vrai plus. Le nombre de gens qui sont ensemble pour de mauvaises raisons....et au premier problème, ça pète.

pour le traitement, tu vas vite être fixée s'il te convient ou pas. Si ça ne va pas, il y en a d'autres, et la recherche avance énormément à ce niveau. Tu as l'air d'être très bien prise en charge en plus vu que tu as déjà eu de la rééducation.
les injections, tu sais, il y a plein de personnes sur le site qui disaient être des flippées des piqûres et qui s'y mettent sans aucun problème rapidement.

C'est normal d'avoir peur, tu es en train de vraiment réaliser ce qui se passe, c'est mieux que pas mal de malades qui sont dans le déni et /ou dans la colère pendant des années malgré un diagnostique. Tu vas avoir des réponses à ces questions assez vite maintenant, et je suis sure que tu t'en sortiras bien. Bon weekend!