optimiste mais terrifiée

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
Lilou joey

optimiste mais terrifiée

Message non lu par Lilou joey »

bonjour a tous euhhh j sais pas trop par quoi commencer!!!! bon je me présente je suis une femme de 45 ans j ai 3 enfants un mari :lol: et je travail enfin pas depuis plusieurs semaines.
donc tout a commencé il y a 8 semaines des sensation bizarre mais légère dans les jambes que je n arrivais pas a décrire je me suis donc focaliser uniquement sur ma douleurs lombaire et j ai consulter mon doc de la un arrêt d une semaine une echo rénal et test d urine (en fait y 2 ans j ais rencontrer un problème avec mon rein droit ) mais echo et urine R A S j en ai profiter pour me reposer me disant que c était du a mon travail. effectivement mes douleurs lombaires se sont atténuées par contre mes bizarrerie dans les jambes elles se sont accentuées fourmis engourdissement besoin de les étirer crampes incessante du coup retour chez le doc (petite précision c était sont remplacent les deux fois car en vacance mon doc) la prise de sang seule soucis une énorme carence en vitamine D 4,6 ug la normal est 30 ug et beaucoup de cholestérol 3,06 du coup je joue a l apprentie docteur et décide que c est certainement du a ça je prend la décision d attendre le retour de mon doc et retourne travailler une semaine pas terrible mes problème de jambes s amplifies et je commence a ressentir la même chose dans le bras gauche de plus je m aperçois que je manque de force que je me fatigue très vite ce que je fessait en 30mn il me faut maintenant plus d'une heure pour le faire je commence a ne plus marcher droit a me sentir saoul puis le vendredi je rentre de mon travail a pied ( y en a pour 40mn normalement mais en milieu de chemin raideur dans la jambe droite décharge douloureuses dans les deux j ai cru ne jamais arriver a la maison,chez moi je m écroule sur le canapé et n en bougerait plus mais suis têtu et je vais prendre la décision d attendre le lundi suivant pour voir mon doc le lundi: prescription de vitamine D et de pravastatine pour le cholestérol et arrêt maladie et bien que je me repose mes problème s accentue et la je frôle le drame j ai presque bruler ma fille en lui faisant couler un bain brulant alors qu en plongeant mes deux bras dedans au ressentie il était tiède la c est pire que tout retour chez le doc prise de sang et scanner cérébral en urgence et a nouveau arrêt de 15 jours mais voila prise de sang rien a part un manque en vitamine B9 scanner R A S j en peux plus je m épuise je veux redevenir comme avant mais non tout va de plus en plus vite je vais de symptômes en symptômes je mouille mon pantalon et je m en rend même pas compte mes membres tremble bouge seul je n arrive même plus a allumer mon briquer sans forcer et avec les deux mains monter les escalier est dur et quand je descend mes jambes trembles puis mardi je reçois la visite d'un contrôleur médical envoyé par l entreprise je venais de prendre une douche et mes problème c était accentué je me suis allongée dans mon lit que 5mn après il était la il m a tout de suite ausculté avec son marteau a réflexe (euhh je sais pas comment ça s appel :lol: )une catastrophe mes bras et mes jambes partaient dans tous les sens test de babinski positif test de romberg impossible a tenir yeux ouvert ou fermé de toute façon même jambes écarté je ne tiens pas debout déjà qu assise sans dossier je tiens difficilement la il me demande si j ai perdu du poids et m en dis pas plus il valide mon arrêt et me demande de retourner chez mon doc rapidement la au vu de l auscultation je panique un peu et vais chez mon doc le jour même mon doc en me voyant ne prend même pas la peine de refaire des testes et me prend directement rdv chez un neurologue mon rdv est prévu pour le 19 avril a 18h en attendant j ai l impression que mes soucis s aggravent hier je suis tombé mes jambes ne répondaient plus heureusement ça n a pas durée mais quand je marche je marche pas droit j ai l impression que mes jambes vont flancher a tout moment en plus il m aura fallu 4h pour écrire ce message voila je sais j ai été longue et je m en excuse mais j avais besoins de raconter mon histoire et de parler avec des personne ayant les même symptômes alors bien sur ce n est peut être pas la sep car il est vrai que les symptômes peuvent ressembler a beaucoup d autre chose mais j avoue y avoir tout de suite songé et quand je fais un bilan je me rend compte que j ai déjà eu des signes il y a 6 mois et il y a 6ans et si je peux me permettre une question: pourriez vous me dire comment va se dérouler le rdv chez le neuro??? dans tous les cas je veux vous dire que je vous trouvent tous très sympathique et très courageux
cissou55

Message non lu par cissou55 »

bonjour lillou joey,

je comprend que tu sois terrifiée à l'idée d'être malade mais il faut te dire que beaucoup de maladie ont les mêmes symptômes alors ne panique pas et attend ton RDV.

le neuro va te poser des question pour essayer de trouver des manifestation antérieure, faire un irm peut etre un ponction lombaire mais bon c'est pas sure certain sur le forum n'en n'ont pas eu.

enfin pour moi ça c'est passée comme ça.


voila bon courage et surtout ne t'improvise pas neuro et évite de te faire un diagnostique via le net :wink:
Darkover

Message non lu par Darkover »

Bonjour Lilou joey et bienvenue ici!

Bon sang que ton histoire me parle (presque le même âge, manifestations similaires) et comme je ressens ton angoisse dans ton récit. Suis dans le même processus que toi, sauf que j'ai un peu d'avance vu que j'ai eu un IRM cérébral le 7 mars dernier. Résultat le 27 avril (bon sang que c'est long).

En attendant, mon neurologue m'a envoyé en parallèle passer des tests psychologiques pour voir si je ne somatisais pas et ne faisait pas "tout simplement" une dépression (concrètement pour lui, j'ai trop de choses qui déconnent en même temps pour que cela ait une cause neurologique).

En conclusion, tous nos symptômes ne sont pas forcément dus à une SEP. Verdict (j'espère ne pas avoir d'autres tests à passer et encore avoir des semaines à poireauter avant d'être fixée).

Bon courage et tient nous au courant.
Stéphanie2

Message non lu par Stéphanie2 »

Bonjour et bienvenue,

ça ressemble à mon été il y a deux ans :wink: sur 8 semaines, c'était festival de symptomes.
le rendez vous chez le neuro, ça va effectivement être d'abord un petit historique de tes problèmes, prépare par écrit, ça t'évitera d'oublier. Ensuite il va te faire une série de petits tests, un peu comme le visiteur médical: réflexes, exercices de coordination, marcher, les yeux etc .... tu auras surement le droit à un rendez vous pour un irm cérébral et médullaire (la colonne) il t'en dira plus une fois qu'il aura les résultats.
pour la ponction lombaire, en principe c'est fait plus tard si les irms ne sont pas concluants. Il existe d'autres maladies que la sep qui peuvent expliquer tes symptomes.
Bon courage en attendant, essaye de te reposer, de faire attention avec les objets lourds, les plats, dans les escaliers etc....
le 19 ça va venir vite, mais si ça s'aggrave ou si ça devient trop douloureux, tu peux aller faire un tour aux urgences, ça accélèrera le processus, et dans ton cas, des bolus de cortisone pourraient te soulager.
tiens nous au courant
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Defcom
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Message non lu par Defcom »

cou2 Bonsoir et bienvenu2
Pas simple tout ça,et avant de dire que tu as tel ou tel chose,attends patiemment ton rendez vous avec le neuro,mais si ça continue de s'aggraver et comme le disait stéphanie,direction les urgences :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
valeric31

Message non lu par valeric31 »

bienvnu


Bon courage à toi , le 19 sera vite là mais c'est vrai que si cela devient trop difficile , il vaudrait mieux que tu ailles aux urgences.

En ce qui concerne le neuro, pour ma part elle m'a fait différent test ( réflexe,etc,....) , irm cérébral puis ponction lombaire ( d'ailleurs j'ai les résultats le 18 ,en même temps je fais l irm médullaire). Dans le même temps, j'ai eue un bolus de solumedrol qui m'a soulagée.

Repose toi au maximum et essaye de ne pas trop t’inquiéter , tes symptômes peuvent avoir diverses origines!!
MAJESTY

Message non lu par MAJESTY »

bienvenu2
mommyvero

Message non lu par mommyvero »

Si tu savais comme je compatie et je te comprend... l'attente est difficile parfois mais courage, moi j'ai su aujourd'hui que mon IRM étais parfait toute trace de SEP écarté, pourtant j'étais pratiquement convaincu qu'il allait m'annoncer le contraire !!

Bon courage !!
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PatrickS
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Message non lu par PatrickS »

Bonjour Lilou Joey,

Il y a 10 ans, j'avais exactement les mêmes symptômes que toi. La progression a tout de même été plus lente. On m'a détecté une sep et mon médecin m'a dit: "si vous avez une nouvelle poussée, passez me voir, on traite cela très bien avec des perfusions".

Pour moi, c'était réglé, et j'attendais de voir une nouvelle poussée arriver, mais elle n'arrivais pas et mon état s'aggravait lentement mais surement. J'ai une forme primaire progressive (démarré au même âge que toi) et les traitement, ils n'y en a pas (sauf pour diminuer certains symptômes, mais pas toujours efficaces chez tout le monde).

Donc j'ai recherché sur le net si on pouvait aider d'une autre façon. Et j'ai trouvé le régime hypotoxique préconisé par le docteur Seignalet. Cela fait maintenant trois ans que je le suis (toujours sans traitement) et je vais mieux. Certains symptômes ont disparus, d'autres diminués. Et je prends de la vitamine D3 depuis de début. Plus d'autres compléments qui font souvent défaut aux sépiens.

Ceci est mon expérience, cette alimentation peut aider (c'est naturel, pas de risque de carences et compatible avec les autres traitements).

Patrick
Un jour à la fois
SEP primaire progressive depuis 2002
Aucun traitement
Régime Seignalet depuis mars 2OO9
Lilou joey

Message non lu par Lilou joey »

coucou merci a vous tous pour vos messages votre soutiens et votre accueille

je dois vous remercier d avoir pris le temps de me lire car je viens de me rendre compte que c est un vrais pavé pleins de fautes et sans ponctuation.

en vous lisant je me rend compte que c est pas simple et que ça risque de prendre du temps pour un diagnostique.
il est vrai que j ai regardé sur le net et que tout me ramenait toujours a la sep mais bizarrement je n étais pas plus inquiète que ça.
c est le contrôleur médical et mon doc qui m ont terrifié ils m ont tout les deux posés la même question sans m en dire plus après hors un éventail de suggestion m aurai permis de moins psychoté
me connaissant j aurai opté pour la solution la plus bénigne.
mon homme dis souvent ce n est pas de l optimisme c est du dénie
:lol: :lol: :lol:
mais assez parlé de moi et vous comment ça va pour vous??? c est pas facile tous les jours je suppose:
quand a ceux qui n ont pas de diagnostique je comprend pas on vous renvoie chez vous avec vos douleurs et débrouillé vous???

pour mommyveno suis heureuse d apprendre que ce n est pas la sep mais maintenant cherche t il dans d autre direction????
Stéphanie2

Message non lu par Stéphanie2 »

pas de soucis pour ton "pavé", j'en fais souvent aussi et je crois qu'on ne m'en veut pas trop :wink:

pour le diagnostique, comme pour la maladie, les scénarios sont variés: certains l'apprennent rapidement et c'est un coup de massue, pour d'autres c'est plus long, beaucoup plus long....

tu verras qu'il est possible que tout se calme d'un seul coup et là tu te demandes si tu n'as pas imaginé tout ça.

pour ceux comme moi sans diagnostique, parfois on nous dit que c'est un "petit virus", de l'anxiété, de la dépression, et effectivement c'est "circulez, il n'y a rien à voir" mais c'est parfois des examens prescrits, puis l'attente des résultats, d'autres examens, attente de nouveau, attente d'une évolution etc ....Dans mon cas, je les comprends aussi, mes résultats d'examens sont normaux....donc ils ont du mal à aller dans une direction ou une autre. La sep se diagnostique souvent par élimination d'autres pathologies.

J'ai la chance de ne pas avoir trop de douleurs, sinon elles seraient traitées. Pour les déséquilibres, problèmes de vue, problèmes urinaires, c'est parfois la ronde des spécialistes: ORL, dentiste, ophtalmo, urologue, rhumato, voir psy. Pas toujours facile tout ça, et puis comme les troubles sont souvent intermittents, on n'est pas toujours pris très au sérieux.

Enfin pour l'instant tu as l'air d'être bien prise en charge, donc ne t'en fais pas trop, tu en sauras peut être plus bientôt.
Dis toi aussi que même si c'est bien la sep, tu peux très bien vivre avec, le forum est plein de témoignages en ce sens.
Lilou joey

Message non lu par Lilou joey »

merci Stéphanie
oui c est vrai j ai beaucoup de chance avec mon doc j obtiens toujours les rdv rapidement car c est lui qui se charge de les prendre en faisant jouer ces relations
c était déjà comme ça y a deux ans pour mon rein, c est grâce a lui que tout a été rapide et grâce a lui si j ai obtenue une sonde car le professeur en urologie malgré une IRM qui montrait le problème n était toujours pas convaincu que mes douleurs venait du rein j ai gardé cette sonde 2 mois ensuite on me l a retiré et depuis plus de douleurs mon uretère c est remis en place grâce a cette sonde

alors oui je fais entièrement confiance a mon doc pour ma santé et si je devais avoir une sep ou autre chose et bien non je vivrai pas avec c est cette chose qui devra vivre avec moi après tout c est mon corps

d ailleurs aujourd’hui hui est un jour meilleurs et j ai presque envie de retourner au travail lundi ça me manque, mais pour une fois dans ma vie je vais écouter sérieusement mon doc et attendre le rdv chez le neuro avant de retourner bosser

en tout cas j espère que pour toi ils finiront par trouver car je me dis ça doit être encore plus dur de ne pas savoir contre quoi on se bat du moins c est mon état d esprit actuel ne pas savoir rend les choses plus difficile
J-Patrick

Message non lu par J-Patrick »

bonjour

tout ce que je te souhaite c'est que tout ces symptômes concordent avec une autre maladie que la sep

je t'offre un gros paquet de courage et de patience en cadeau de bienvenue
Lilou joey

Message non lu par Lilou joey »

bonjour Patrick et merci

oui j espère qu au final ce ne sera qu'un immense passage a vide

en attendant pleins de courage a vous tous
Stéphanie2

Message non lu par Stéphanie2 »

J-Patrick, tu sais, dans les maladies neuro, la sep, c'est pas la pire.....
Lilou joey

Message non lu par Lilou joey »

suis d accord avec vous Stéphanie


c est d ailleurs pour ceci que les doc on réussie a me terrifier avec leurs questions


la sep c est franchement pas terrible mais y a pire en neurologie
Stéphanie2

Message non lu par Stéphanie2 »

on peut se tutoyer tu sais :wink:
mais oui effectivement, quand on commence à regarder du côté des maladies neuro, il y a de quoi flipper, et puis après la sep, c'est différent d'une personne à l'autre.
C'est aussi ce qui m'aide avec le temps même sans diagnostique. Si c'était une forme grave d'une maladie sep ou pas, je le saurai depuis le temps. Si je n'ai pas plus de séquelles que ça depuis deux ans, alors la dégradation à venir ne sera peut être pas si pénible.

Mais c'est vrai que surtout au début, quand tout se détracte, le besoin de savoir est super important pour pouvoir passer à une phase plus active.

J'espère que tu seras vite fixée la semaine prochaine.
Lilou joey

Message non lu par Lilou joey »

coucou Stéphanie



j aime bien ta façon de voir les choses

mais c est vrai que quand tout se détraque du jour au lendemain et que l on est dans le flou l attente est difficile

et ce qui n arrange pas les choses c est quand après 10ans dans la même entreprise on a enfin réussi a atteindre le dernier échelon espéré, et que tout a coup on est obligé de se mettre en absence, c est dur

ils ne vont pas m attendre indéfiniment:

mais bon plus que 4 jours pour peut être un début de solution ou au moins un traitement pour aller mieux

car a la vitesse ou je me dégrade je suis bientôt en chaise roulante

la je suis a la béquille depuis samedi soir ,si je marche sans, c est en dansant que j avance pffffffff

mais je vais chez mon doc ce lundi,je verrais bien ce qu'il en pense

bon début de semaine a tous
Lilou joey

Message non lu par Lilou joey »

Darkover a écrit :Bonjour Lilou joey et bienvenue ici!

Bon sang que ton histoire me parle (presque le même âge, manifestations similaires) et comme je ressens ton angoisse dans ton récit. Suis dans le même processus que toi, sauf que j'ai un peu d'avance vu que j'ai eu un IRM cérébral le 7 mars dernier. Résultat le 27 avril (bon sang que c'est long).

En attendant, mon neurologue m'a envoyé en parallèle passer des tests psychologiques pour voir si je ne somatisais pas et ne faisait pas "tout simplement" une dépression (concrètement pour lui, j'ai trop de choses qui déconnent en même temps pour que cela ait une cause neurologique).

En conclusion, tous nos symptômes ne sont pas forcément dus à une SEP. Verdict (j'espère ne pas avoir d'autres tests à passer et encore avoir des semaines à poireauter avant d'être fixée).

Bon courage et tient nous au courant.



bonjour

je trouve que la dépression a souvent bon dos
je trouve ça long plus d'un mois pour les résultats



en tout cas merci de l accueil et porte toi bien
encore bon courage et donne des nouvelles
Darkover

Message non lu par Darkover »

Moi aussi (pour le bon dos et l'attente), mais je ne suis pas médecin et j'essaie de leur faire confiance...
Stéphanie2

Message non lu par Stéphanie2 »

je comprends complètement Lilou Joey, ma façon de voir les choses a bien évolué avec le temps. Mais quand tout s'est mis à dégénérer comme toi en ce moment, ça n'allait pas terrible, je ne voyais que les difficultés qui allaient venir: je n'arrivais plus à cuisiner (1h pour préparer laborieusement les légumes d'une soupe alors qu'avant c'était fait en 10min) impossible de porter des sacs avec plus de 1kilo dedans (imagine le retour des courses pour une famille de 5) dur de rester debout dans une file d'attente plus de 5 min, repassage uniquement assise et pas longtemps (trop peur de faire tomber le fer) difficulté pour conduire (jambe raides, bras trop faibles), mon univers se rétrécissait à vu d'oeil. Et puis c'est revenu, progressivement de façon irrégulière. J'ai pu retravailler normalement à ma grande surprise pendant un an.

J'espère pour toi que ça va remonter maintenant. Et puis qu'on va te dire ce que c'est. Ça sera plus facile à vivre.

Bonne semaine à toi aussi
Lilou joey

Message non lu par Lilou joey »

oui Stéphanie, j imagine très bien on est 5 aussi :)

quand au repassage euhhhh c est quoi ça déjà :) :) :)
ben oui j ai la chance d avoir un mari qui s'en occupe ça fait bien 15ans que j ai pas repassé cool2

pour le reste effectivement depuis samedi tout va presque bien le matin, et au fil des heures c est repartie

ce qui me rend folle c est qu avant je faisait entre 50 et 70 heures par semaines au travail et ensuite la maison et les enfants et maintenant c est tout juste si j arrive a faire la cuisine grrrr

mais bon j apprend a faire avec, pour le moment, d ailleurs j étais chez mon doc aujourd'hui et voila en arrêt jusqu'au 30 avril, il ne comprend pas que je puisse me dégrader aussi vite il veut que je fasse une PL sans m en dire plus

alors j ai fais la méchante, il a l’habitude de mettre l arrêt pour la secu sous enveloppe fermé,du coup arrivé a la maison je l ai ouverte et voila ce qu'il y a d écrit

troubles moteurs sensitifs périphériques

bon ok j en sais pas plus, mais j ai au moins un nom a mettre dessus quand on me demande plutôt que de dire je sais pas

voila voila la suite jeudi
Stéphanie2

Message non lu par Stéphanie2 »

périphérique, ça veut dire que pour l'instant il met en cause les nerfs eux même. Une fois qu'on a des irm et/ou une ponction lombaire, on peut savoir si ça vient du système nerveux central (cerveau + moelle) qui se répercutent ensuite sur les nerfs eux même, ou si c'est une neuropathie périphérique (les nerfs seulement)

si ça peut te rassurer, on peut se dégrader très vite, et tout récupérer ensuite. Donc essaye de ne pas t'en faire.
mymyaud

Message non lu par mymyaud »

De mon coter ,
J'ai déja un suivit très rapprocher (au 3 mois )avec une neuro car je suis une migraineuse avec convultion a répétition très raprocher donc avec médication au quotidien .Donc quand on ma dit tu as peut etre la sep on t'envoie conulter avec ta neuro (c'est moin de 2 semaines le rdv ) et ma neuro a le pouvoir de faire passer l'irm au moment qu'elle le veut .Alors cette semaine rdv avec la neuro et a ce moment je serai fixer pour l'irm .
Mais je suis pétrifier .j'Ai perdue quelque jour la mobiliter de mes mains et vraiment j'ai flipper mes pieds son très engourdit mes il m'écoute encore alors ca je gère encore ,mais j'ai peur car je sait pas je ne suis pas fixer et j'imagine le pire .ALors je me retrouve dans la meme situation que toi et je compatise avec toi très fort .
Lilou joey

Message non lu par Lilou joey »

coucou a tous voila j étais chez le neuro

il est très sympathique et très a l’écoute
les examens on été rapide toutes façon je les ratais tous
ensuite ça a surtout été une longue discussion grâce a ça je me suis souvenue d autre épisode qui pour moi n en était pas vu qu il n y avait pas autant de symptôme en même temps, et qu ils étaient moins gênant
il a ressortie mon dossier d il y a 6 ans.
Quand j étais venu le voir ça faisait déjà 3mois que mes problèmes au jambes duraient il avait fais un courrier a mon doc pour une IRM (je m en souviens même pas) mais comme a mon habitude vu que mes douleurs avaient cessés je ne suis pas retourné chez mon doc

donc la suite du programme c est : demain je dois prendre rdv pour une IRM avec gadolinium et lui me prend rdv pour une ponction lombaire au CHU de hautepierre a strasbourg (si quelqu'un connais? )

et d après lui c est la sep mais il veut attendre les examens pour commencer un traitement

et c est bizarre mais je suis même pas déprimé même pas terrifié je blaguais même avec le neuro

la seule chose qui me fais peur pour le moment c est la PL grrr
mymyaud

Message non lu par mymyaud »

Pourquoi la ponction lombaire te fait peur ??? Ca fait mal meme vraiment mal mais ensuite quand l'examen est terminer tous est ok !!! et c'est tellement devenue une pratique courante que les risque son tres tres tres tres minime .Moi on ma dit quand 25 ans de carriere il n'est rien arriver de grave avec une ponction lombaire .On me passe 1 foi par annee depuis 10 ans et tous c'est toujours bien passer .
t'inquiete pour la pl .
Pour ton moral chapeau j'aimerais pouvoir vivre les choses de la meme facon que toi ! moi c'est vraiment autrement ! Bon courage et bonne chance pour la suite !
valeric31

Message non lu par valeric31 »

Alors en ce qui concerne la pl franchement tu n as pas avoir peur.moi j étais comme toi, j avais tres peur , pour rien finalement...surtout écoute bien le neuro,detend toi et tu n auras pas plus mal que pour une prise de sang , je te promets......
Stéphanie2

Message non lu par Stéphanie2 »

les choses avancent bien pour toi. Tant mieux si le moral est bon. Le diagnostique ne veut pas dire que ça va aller plus mal au contraire, maintenant tu vas être prise en charge, donc tu as raison de bien le prendre.
bon pour la PL, même s'il y a peu de risques, j'étais tombé sur un "nouveau" et franchement pas terrible sur le moment, et ensuite j'ai essayé de bien suivre les recommandations : 2-4H à plat, allongée sans oreiller, mais mon fils a vomi plusieurs fois pendant la nuit donc il a bien fallu me lever en alternance avec mon mari, donc le dos pas terrible et ensuite c'est un mal de crâne terrible qui a pris le relais. Donc 48H pas top du tout.
Il y a plein de choses ici:
http://la-sclerose-en-plaques.com/ftopic7529.php
les commentaires sont mitigés mais globalement plutôt positifs.
Essaye de ne pas trop t'en faire, moi si c'était à refaire la PL, je le ferai, et comme tout le reste, on fait avec, sachant qu'après ça passera. Bon courage pour la suite
Modifié en dernier par Stéphanie2 le 20 avr. 2012, 14:23, modifié 1 fois.
J-Patrick

Message non lu par J-Patrick »

Lilou joey a écrit :
la seule chose qui me fais peur pour le moment c est la PL grrr
franchement, la pl c'est loin mais alors très loin de ce qu'on a pu entendre, voir, parler depuis des siècles

fini le marteau et le burin !

honteusement je préfère une pl a une prise de sang ! (j'ai les veines qui roulent)

en plus , c'est quand même plus facile que le permis de conduire non ?

pour info : j'ai eu mon rdv pour faire la pl et je me suis fait peur.
finalement c'est quand le neuro m'a montré le tube avec le liquide dedans que j'i pigé que c’était fini.
une sensation gênante quand il aspire c'est tout ce que tu risque.

par contre je suis sur le cul de lire que certain ce sont retrouvé a se lever la nuit pour leurs petits ....
moi je l'ai faite a l'hosto et il m’ont gardé la nuit (café a discrétion, discutions, et soins très attentifs , c'est les seules choses qui me sont resté.)

a bientôt
Stéphanie2

Message non lu par Stéphanie2 »

je crois que c'est comme tout tu sais J-Patrick, on est tous différents. J'y allais tranquille, sans appréhension, et ça m'a fait super mal, mais je suis mal tombé, c'était un débutant on m'a finalement piqué 7 fois en tout, pas de chance, une douleur qui m'a fait pensé à des contractions d'accouchements, et j'ai fini par tourner de l'oeil tellement je dégustais. Heureusement, je crois que c'est rare et qu'il n'a rien abimé là dedans :wink:
Ici (en écosse) on fait l'examen et on rentre chez soi avec des consignes de repos allongé pendant 2h. J'ai demandé s'il était possible de m'allonger sur place une heure avant de repartir, ce que j'ai fait, mais ensuite retour en voiture avec le dos qui me lançait, et nuit catastrophe avec mon gamin transformé en machine à vomis réguliers : toutes les 45min.... quand ça veut pas, ça veut pas mdr mdr

pour la PL, j'y repasserai s'il le faut sans forcément appréhender outre mesure, mais j'essayerai de m'assurer que ce n'est pas un débutant. J'estime que ma contribution à la formation des futurs médecins a été suffisante :wink:

pour finir, je suis d'accord avec toi, lorsque la deuxième médecin est venu faire la PL quand le premier a déclaré forfait, je n'ai rien senti, et j'étais surprise quand on m'a dit que c'était fini. Les douleurs qui ont suivies sont surement dû au bricolage du premier et le manque de repos à plat ensuite
Lilou joey

Message non lu par Lilou joey »

coucou merci a tous pour vos réponses vos encouragement et votre soutiens alors rdv pour l IRM est pris c est pour le 10 mais pour la PL pas de nouvelle encore

MYMYAUD tu me demande pourquoi la PL me fait peur et tout de suite derrière tu m annonce que ça fait vraiment très mal!!!! :) merci a toi ça m a fait rire et le rire fait du bien.
quand au moral ça n a pas toujours été le cas,je suis passée par la peur,la colère,etc etc,mais le fait de savoir contre quoi je me bat m'aide a avancer.
j’espère que tu aura bientôt tes résultats, en attendant je t envoie pleins de courages


VALERICS je prends acte de ta promesse mdr mdr


J-PATRICK je suis d accord avec toi,mais ça n est pas sans risque non plus

j avoue ça doit pas être drôle les prises de sang avec les veines qui roulent

pour la PL en fait sa ce fait soit en ambulatoire soit en étant hospitalisé ce qui va être mon cas
mon neuro préfère vu mon petit poids?? (le rapport je ne sais pas)

pour le permis je sais pas je ne les jamais passé :D

quand au café!!! euhhh faut se lever après pour aller au toilette mdr et en plus il va manquer la cigarette qui va avec le café (je sais pas bien)


coucou STÉPHANIE c est vrai les choses avancent plutôt bien et le moral c est un peu a toi que je le dois et je te remercie
quand a la PL j'aurai aimé l éviter mais si il le faut!!!!

cette dernière sera faite a l hôpital je rentre le vendredi matin et j'en ressort le samedi soir ordre du neuro ensuite je dois observer un repos total de 48h supplémentaire
voila reste plus qu'a attendre l appel de mon neuro pour la date

merci pour le site je vais aller faire un tour

bon week end a tous
valeric31

Message non lu par valeric31 »

Bon maintenant que tu as pris acte de ma promesse , maintenant je t'explique la suite houps

Donc comme toi je fume, et je n'ai pas vraiment respectée les consignes de l'aprés ragee et je t'avouerai que j'en ai payé les conséquences.

Je m'explique : la neuro m' a fait la ponction à 19 heures ( je me répète ; sans douleurs), ensuite elle m'a dit vous restez allongée jusqu'à demain matin ( pipi bassin, etc...) ! puis demain matin vous vous asseyiez pour déjeuner puis vous vous rallonger, vous mangez assise puis rebelote : allongée , etc.....

Mais moi bien sur , dur dur sans clopes!!! donc le lendemain matin me suis levée , et voyant que je n'avais pas mal à la tete ( donc trés fiere de moi ) suis allée fumer mesgosses . Bon bien sur , je ne mettais pas trop longtemps car le mal de tete arrivait donc je me rallongeais et cela passait , donc je me disais c'est bon ca va passer!!!!!! Mais 48 heures les maux de tetes étaient toujours là!!!! je dirais meme qu'il s'amplifiaient!!!! Aux bouts de 3-4 jours la douleur est descendu sur la nuque , impossible de rester debout!!! breffff l'enfer!!! j'ai fait un syndrome post ponction!!!!!

Donc si je dois te conseiller autre chose :

PASSES TOI DE LA CIGARETTE ET RESTE BIEN ALLONGEE LES PREMIERES 24 HEURES!!!!!!

Voilà ce n'est pas pour te faire peur mais si j'avais su j'aurai écouté riree
apogée49

Message non lu par apogée49 »

Bonjour

Je suis d'accord avec Valeric, pour mon mari c'était la même, il a été fumé sa clope et faisait le malin. A la fin de sa cigarette il m'a dit "Oh là, je vais remonter dans ma chambre m'allongé car je commence à avoir mal à la tête..." Et ça a duré environ 2 jours non stop.
il avait tellement mal qu'il en a vomi (et pourtant il est pas plaignard...)
Donc le seul conseil que je peux te donner c'est de bien rester couchée !!

Bon courage et continue d'être positive
Lilou joey

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coucou valeric

Bon maintenant que tu as pris acte de ma promesse , maintenant je t'explique la suite houps

Ben bravo: on fait des promesse a toutes allures :) et des que j en prend acte on chevauche sa berline et on fait demi tour mdr

mais bon promis je vais être sage et ne pas fumer d ailleurs je ne vais ni manger ni boire juste rester allongé

ben oui car quand j ai mal a la tête sa fini par tomber sur l estomac et ensuite c est vomissement......et ça je peux pas c est ma plus grande phobie


et pour les dernières nouvelles le RDV "PL!!grrr" est pour le 11juin

bonne soirée a tous
Lilou joey

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apogée49 a écrit :Bonjour

Je suis d'accord avec Valeric, pour mon mari c'était la même, il a été fumé sa clope et faisait le malin. A la fin de sa cigarette il m'a dit "Oh là, je vais remonter dans ma chambre m'allongé car je commence à avoir mal à la tête..." Et ça a duré environ 2 jours non stop.
il avait tellement mal qu'il en a vomi (et pourtant il est pas plaignard...)
Donc le seul conseil que je peux te donner c'est de bien rester couchée !!

Bon courage et continue d'être positive

merci pour le conseil que je vais suivre d ailleurs
bon courage a toi aussi et a ton chéri
Lilou joey

Message non lu par Lilou joey »

voila demain c'est le grand jours

Ponction lombaire grrr

ensuite rdv chez le neuro le 21 juin pour mettre en place un traitement


et!!!! et si il s’était trompé si c était pas un sep!!!!!!après tout mon IRM cérébral est NORMAL
Stéphanie2

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reste bien à plat après, bois beaucoup et ne t'inquiète pas trop. Ça sera vite passé.
bon courage!
Lilou joey

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bon la PL c'est fait

une chose est sure plus jamais de PL

comme prévu je suis arrivée a l hôpital vers 9h on m'a installée dans une chambre a deux lit avec une voisine de chambre ensuite vers 10h une étudiante en neurologie est passée faire un dossier et les teste neuro habituelle Romberg, Babinski ect ect et serie de quetions (a savoir je suis arrivé avec ma canne puisque du mal a marcher mais en forme ) après cette première batterie de test je marchais encore plus mal

11h cette fois c est l interne en neuro avec l’étudiante qui vient me voir et re question et a nouveau la même batterie de test grrrr cette fois il ont gagné je ne tien plus debout même avec la canne et suis obligée d utilisé une chaise roulante
du coup un infirmier vient me chercher pour une radio du thorax
de retour dans la chambre on me fait une prise de sang (18 tubes )
et l interne m'installe le patch anesthésiant

15h cette fois ça y est on y va!!!!!! finalement ça va légère douleurs mais supportable :D :D :D
on m allonge et on me dis de ne plus me lever ok pas de soucis je ne bougerais pas d'un poil!!!!
chouette suis contente tout se passe bien houps

enfin jusqu'a 21H ou une énorme douleurs (pas a la tete pas au point de ponction non) mais le long de la colonne vertébral et tout le niveau des omoplates ragee je sonne j'explique mais ils ne comprennent pas en plus de la perf de citrate de caféine on m'en rajoute une de paracétamol mais plus l heure tourne et plus les douleurs sont insupportables la douleurs s’étant dans les cotes comme si il y en avaient de cassés( la je suis en enfer) :twisted: :twisted:

23h cette fois la douleurs atteint sont paroxysme ils prennent la décision de me lever car plus rien ne soulage cette douleurs
je fais de la marche avec un infirmier la douleurs se calme
23H30 retour dans le lit je passe une nuit agitée mais ça va

mardi matin tôt re douleurs a nouveau perf de caféine et de paracétamol
et la la catastrophe douleurs dans la nuque et a la tête même allongée
du coup entre la nuque, la tête, le dos, les cotes et la colonne j ai juste envie d'une chose!!!!! me jeter par la fenêtre
bref après m'avoir assommé de perf!!!! vers 11h enfin les douleurs se calment
11h30 visite du professeur en neurologie avec la troupe d’étudiant et d'interne qui lui font un topo
résultat: vous ne rentrer pas aujourd'hui madame on va vous mettre sous bolus 3jours et faire d'autre examens

donc mardi soir première perf de bolus avec toujours citrate de caféine!!!ben oui syndrome de poste PL
:( :(

mercredi test de larme et biopsie des glandes salivaires et 2eme bolus houps

jeudi dernier bolus et dernier jour!!!!!euhhh ah ben non IRM médullaire a 18H30

vendredi 11H interne, étudiant et chef de service envahissent ma chambre re question re test neuro ils envisage d'autre examens
mais je dis stop je rentre chez moi

avant de partir prise de sang: 19 tubes

j ai un courrier a transmettre a mon généraliste avec encore une tonne d'examen a prescrire
c'est mon homme qui va le voir moi je tiens plus debout trop de douleurs
d'ailleurs le trajet en voiture jusqu’à la maison se fait avec le siège couché

depuis je suis chez moi dans mon lit sans pouvoir me lever avec des medoc de caféine,paracétamol et morphine et tout ça dans le noir
bien qu'a part une très grosse crise de douleurs ce matin au réveil la ça va un petit peu mieux j espère pouvoir me lever dans les prochains jours
surtout que j ai rdv avec mon neuro le 21 juin j espère que tout les résultats seront tombés

et ce matin l hôpital a téléphoner a mon homme ils veulent que je vienne le 6 juillet a 10h pour un EMG et a 14h pour une PES mais euhhhh suis pas un cobay


voila pour mon expérience de PL alors j ai déjà prévenu tout le corps médical
PLUS JAMAIS DE PL

MORALITE: je suis rentrée a l’hôpital certes handicapée mais en forme!!!!
et j en suis ressortie dans un état pitoyable
denisisabelle

Message non lu par denisisabelle »

et ben .... je sais pas quoi dire d autre courage surtout :roll:
Stéphanie2

Message non lu par Stéphanie2 »

moi ma PL ne s'était pas très bien passée non plus, mais c'est parce que le premier médecin s'y était repris à plusieurs fois sans trop attendre l'effet anesthésiant. Et puis ici on n'est pas gardé à l'hopital plus d'une heure ensuite, et chez moi je n'ai pas pu restée allongée (gamin malade toute la nuit) donc mal de dos et mal de crâne qui a embrayé ensuite.
Mais ce que tu décris à l'air pire.

s'ils t'ont fait des bolus c'est qu'ils ont peut être estimé que tu étais en poussée? les premiers tests neuros à 9h, puis ensuite à 11h, tu aurais du avoir le temps de récupérer entre deux.
Je ne sais pas ce qu'on vous fait comme tests, mais moi ici après 15 min de tests, je récupérai rapidement.

Ce qu'il faut te dire c'est qu'avec tous les examens fait sur place, ils devraient pouvoir faire le point maintenant. Au moins tu seras fixée.
J'espère que tu vas récupérer maintenant.

Pour le 21, je ne suis pas experte, mais je ne pense pas que tout les résultats pour la ponction seront prêts. Je crois que c'est en deux fois, certains sont quasi immédiats, pour une partie de l'examen, il y a une "culture" et ça prend un peu plus de temps (enfin je crois)

repose toi!
plume

Message non lu par plume »

oui, les résultats pour la PL sont un peu longs...

sinon, bah ma pauvre, tu n'as pas été gâtée :( j'espère que tu vas vite te remettre et surtout si ça ne va pas mieux, si tu as tjs très mal, appelle l'hôpital, tu n'as pas à souffrir ainsi.
Lilou joey

Message non lu par Lilou joey »

denisisabelle a écrit :et ben .... je sais pas quoi dire d autre courage surtout :roll:
merci pour les encouragements
j espère que tu auras des réponses le 21 juin et que tous se passera bien

et au passage si tu dois ensuite faire une PL ne prend pas peur c est différent pour chaque personne
pour preuve une autre personne arrivé le mardi a fait sa PL et 6h après elle était debout et le mercredi elle rentrait chez elle sans le moindre soucis

:D :D
Lilou joey

Message non lu par Lilou joey »

[quote="Stéphanie2"]moi ma PL ne s'était pas très bien passée non plus, mais c'est parce que le premier médecin s'y était repris à plusieurs fois sans trop attendre l'effet anesthésiant. Et puis ici on n'est pas gardé à l'hopital plus d'une heure ensuite, et chez moi je n'ai pas pu restée allongée (gamin malade toute la nuit) donc mal de dos et mal de crâne qui a embrayé ensuite.
Mais ce que tu décris à l'air pire.

coucou Stephanie
1h seulement c est dingue quand on nous dis qu'il faut de 5 a 6h pour que le liquide se régénère
quand aux enfants j ai beaucoup de chance mon homme a pris libre 2 semaines pour s'en occuper heureusement qu'il a pas mal de jours a récupérer
:roll: :roll:

mais quand tout ca sera enfin stabilisé il faudra que je trouve un moyen de le remercier il le mérite vraiment
Lilou joey

Message non lu par Lilou joey »

s'ils t'ont fait des bolus c'est qu'ils ont peut être estimé que tu étais en poussée? les premiers tests neuros à 9h, puis ensuite à 11h, tu aurais du avoir le temps de récupérer entre deux.
Je ne sais pas ce qu'on vous fait comme tests, mais moi ici après 15 min de tests, je récupérai rapidement.



Pour le 21, je ne suis pas experte, mais je ne pense pas que tout les résultats pour la ponction seront prêts. Je crois que c'est en deux fois, certains sont quasi immédiats, pour une partie de l'examen, il y a une "culture" et ça prend un peu plus de temps (enfin je crois)

repose toi![/size][/quote]

oui en fait pour les bolus c'est le professeur qui a décidé de le faire estimant qu'on m'avait assez laissé trainer avec mes symptômes
quand aux test je ne sais pas pourquoi mon corps réagis comme ça!!!!!!! j avais pourtant lu quelque part que plus on le fait et mieux le corps réagis chez moi c'est le contraire mes symptôme s'aggrave!!!!! faut toujours que je me fasse remarquer mdr mdr mdr


les test: y en avait pour 30 a 45 mn a chaque fois


quand a mon rdv du 21 effectivement tous les résultats ne seront pas présent rien que pour la PL il m'avait dis entre 10 et 12 jours
Lilou joey

Message non lu par Lilou joey »

[

Ce qu'il faut te dire c'est qu'avec tous les examens fait sur place, ils devraient pouvoir faire le point maintenant. Au moins tu seras fixée.
J'espère que tu vas récupérer maintenant.



repose toi![/size][/quote]

ça j en suis pas si sure ils n arrivent pas a se mettre d'accord
je m'explique: pour mon neuro c'est la sep il voulait la PL pour mettre un traitement en place donc je verrais le 21

pour le professeur c'est la sep a 95%
pour l'interne et le chef de service c est autre chose mais voulais pas me dire quoi

par contre ils ont téléphoné une première fois lundi pour me donner un rdv le 6 juillet pour un EMG et un PES

aujourd'hui a nouveau pour un rdv pour ce vendredi pour un scanner cervico je sais plus quoi et pour poser pleins de questions supplémentaires et c'est a mon homme qu'il ont téléphonés

je vais finir par croire qu'il me harcèle mdr mdr mdr

mais plus sérieusement il me font peur ils on aussi envoyer un courrier a mon généraliste pour qu'il me prescrive des examens supplémentaires
:shock: :shock: :shock:

sinon aujourd'hui ça commence a aller mieux je me suis levée 3 fois pour marcher et je n'ai eu qu'une migraine pas trop difficile a supporter

par contre j'ai plusieurs question concernant le bolus que je vais aller poser dans le sujet bolus doit bien en avoir un
Lilou joey

Message non lu par Lilou joey »

plume a écrit :oui, les résultats pour la PL sont un peu longs...

sinon, bah ma pauvre, tu n'as pas été gâtée :( j'espère que tu vas vite te remettre et surtout si ça ne va pas mieux, si tu as tjs très mal, appelle l'hôpital, tu n'as pas à souffrir ainsi.
merci plume

c'est vrai tu as raison j aurai du retourner les voir on ne devrait pas laisser les gens souffrir comme ça, a croire que nous ne somme que des numéros

mais ça commence a aller mieux maintenant oufffff
denisisabelle

Message non lu par denisisabelle »

Lilou joey a écrit :
denisisabelle a écrit :et ben .... je sais pas quoi dire d autre courage surtout :roll:
merci pour les encouragements
j espère que tu auras des réponses le 21 juin et que tous se passera bien

et au passage si tu dois ensuite faire une PL ne prend pas peur c est différent pour chaque personne
pour preuve une autre personne arrivé le mardi a fait sa PL et 6h après elle était debout et le mercredi elle rentrait chez elle sans le moindre soucis

:D :D
je te remercie ouij attend mon rdv j ai eu de nouveau des douleurs dans les brzs les jambes la hanche apres 4 jours de calme et la depuis ce matin je vais de nouveau bien

je stresse j ai quand meme eu 4 césariennes donc je pense etre roder au niveau emotion on m avais dit que le elmg faisait mal et en faite sa ma rien fait on ma dit normale vu que pas de pb canal carpien donc affaire a suivre
Kodaan

Message non lu par Kodaan »

Alors moi, je fais partie de ceux et celles pour qui la PL s'est aussi bien passée que possible.
Douleur supportable. On m'a demandé de rester, pendant 1h, allongée sur le ventre. Ce que j'ai fait. J'ai ensuite fait quelques pas et voyant que je n'avais aucun mal de tête, je me suis décidée à aller fumer. Et là, nickel. Alors oui, pendant les 24 premières heures, ça tire un peu dans le bas du dos et fatigabilité ++ (enfin ça, je sais pas si c'est lié à la PL ou à la maladie)...

Courage...
plume

Message non lu par plume »

Lilou joey a écrit :
plume a écrit :oui, les résultats pour la PL sont un peu longs...

sinon, bah ma pauvre, tu n'as pas été gâtée :( j'espère que tu vas vite te remettre et surtout si ça ne va pas mieux, si tu as tjs très mal, appelle l'hôpital, tu n'as pas à souffrir ainsi.
merci plume

c'est vrai tu as raison j aurai du retourner les voir on ne devrait pas laisser les gens souffrir comme ça, a croire que nous ne somme que des numéros

mais ça commence a aller mieux maintenant oufffff
j'avais eu aussi un souci à cause de la PL ( énoooooooorme migraine ). J'en pouvais plus, je ne mangeais quasiment plus et ils ne se sont jamais inquiété à l'hôpital où j'étais: j'ai vraiment morflé et il a fallu que mon conjoint s'énerve pour qu'il fasse un petit qqch ( qui ne m'a pas soulagée )... donc vlà, je comprends ce par quoi tu es passée et c'est franchement pas drôle.
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Detchen!
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Message non lu par Detchen! »

Bonjour Lilou Joey,

Pour donner suite à notre conversation sur le post concernant le Solumédrol, voilà je viens de lire cette fille de message de présentation et réalise combien j'ai décroché des forums et combien il y a de personnes que je découvre en même temps que toi qui sont venues se rajouter à notre aventure commune.

Pour la PL pas de peur à avoir, MAIS, rester bien allongée après car je confirme se lever = mal de tête et vertige (pour moi je suis restée de 10h30 à 12h30 allongée) quand j'ai fais la bêtise de me lever pour prendre ma veste sur le fauteuil ho la la j'ai compris pourquoi le Dr et les infirmiers m'avaient dit de rester allongée et de ne pas bouger jusqu'au déjeuner. Mais ensuite j'ai déjeuné et je me suis encore reposée toute l'après midi. Et le lendemain je remarchais (comme si -rien à voir mais- on m'avait levé je ne sais pas quoi lol un goaould j'ai dit au Dr et à ses étudiants qui ont bien rigolé).

Donc il faut donc bien être calée en avant (comme t'indiqueront les praticiens désignés ce jour là, peut-être ton neurologue spécialiste du CHU) et respirer profondément et voilà, ça ne fait pas mal car ils te mettes des patchs anesthésiant une heure avant autour du point d'impact, j'ai raconté ça sur ma présentation je crois bien. si j'ai bonne mémoire. pour moi c'est un bon souvenir (même si bon je préfère que ce soit la dernière quand même car la deuxième fois je ne sais pas mais c'est comme pour tout le charme tombe, lol).

Courage ! A bientôt :)
Tendresses.
Detchen!
Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP).

(SEP Oct11 Quiescente Nov11 Remittente Fev12 - Lyrica 3nov11, Solumedrol nov2011, Fév12, fev2013, Avonex mars12àmi2014, stabiliséeRR Tecfidéra mi2014)
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