suspicion de SEP avis neuro divergents

[chacora]

Bonjour à tous,
Je poste ce message car je ne sais plus quoi penser, alors pour ceux qui auront le courage de me lire, j’aimerais vos avis.
Fin août 2011, j’ai eu des fourmillements dans les mains et les pieds. Ayant été opérée d’une hermie discale en mai, j’ai pensé que c’était lié et je n’ai fait un EMG que fin septembre (normal). Sauf qu’entre-temps, d’autres symptômes sont apparus, je ne me souviens plus de l’ordre mais ça a été une escalade pendant un mois : maux de tête, sensation de brulure dans le cou, bras et main gauche douloureux et sans force, moitié gauche du visage engourdie, mouvement de l’œil gauche très douloureux + sensibilité à la lumière, déglutition difficile, troubles urinaires, vertiges, difficultés de concentration et à trouver les bons mots pour parler et aussi une très grande fatigue. Les fourmillements sont moins présents mais sont réactivés par la chaleur (après un bain chaud par exemple).J’ai eu des doses de médicaments élevées (notamment 3 à 4 fois 800mg de neurontin par jour, rivotril et dafalgan codéiné, cortisone par périodes de 5 jours). J’ai passé des irm cervical, cérébral et médullaire (normaux sauf un hypersignal cérébral en T4 non évolutif à 6 mois de délai). J’ai été hospitalisée en novembre pour examens : PEV normaux, EMG normal, PL a priori normale et rien au niveau sérologies, bactériologie. On m’a parlé de SEP dès le mois d’octobre, pour mon médecin et le radiologue, c’est le seul tableau clinique qui colle aux symptômes. J’ai consulté un interniste qui après une batterie de recherches dans le sang a conclu à une cause neurologique. Dirigée vers 2 neurologues ( un local et un professeur de la Salpêtrière) : le premier me dit pas de cause organique, cause psychologique, le second dit peut-être SEP mais pas assez de traces sur irm pour confirmer. Il prescrit des bolus de solumedrol, (3x1G en une semaine et là bonheur plus rien pendant un mois puis tout revient). A chaque symptôme nouveau ou évolutif, je consulte le spécialiste correspondant sur demande de mon généraliste, à chaque fois on me répond que l’examen est normal. Je suis suivie par une psychiatre car je me demande si je ne deviens pas folle, je n’y comprends rien, pourquoi on ne trouve pas alors que j’ai tant de symptômes, que ma vie est complètement chamboulée, ma psy me fait du bien car cela permet de parler de la maladie et de tout ce que cela chamboule mais elle ne pense pas à une cause psy, trop de symptômes liés à une source neuro. J’ai l’impression qu’à part mon généraliste démuni de ne pas trouver, les autres médecins se fichent de mon état, du handicap que cela représente, qu’on s’en tient à « examens normaux donc pas de maladie », sans chercher + loin. J’ai un bolus de solumédrol par mois depuis février et il n’y a pas photo, après le bolus, je suis en pleine forme pendant 15 jours puis peti à petit en qqs jours, tout revient jusqu’au prochain bolus. Je me dis que je ne peux pas inventer ça qd même, si la cortisone me soulage, c’est bien qu’il y a une maladie inflammatoire qq part. Je ne sais pas vers qui me tourner, les bolus c’est bien mais ça ne soigne pas la source, ni ne me dit ce que j’ai.
Je suis enseignante avec des CP, j’en suis arrivée à devoir demander un allègement de service et de ma classe car je ne peux plus assumer mon travail normalement, sans même savoir de quoi je souffre ni si ça va évoluer ou pas.
Voilà mon histoire résumée, si quelqu’un a connu ça ou aurait une idée, n’hésitez pas, je suis à bout. Merci de m’avoir lue.

[Stéphanie2]

Bonjour et bienvenue,
Oui, pas facile. Je n'ai pas eu d'IRM médullaire mais sinon je suis dans la même situation: examens normaux, mais troubles neuro depuis deux ans, quelques problèmes à l'examen clinique. J'ai arrêté de travailler depuis décembre. Je suis/ j'étais enseignante à mon compte. Moi je n'ai pas de suivi psy, mais avec le temps je le vis mieux. Il a l'air d'arriver que la sep ne se voit pas à l'examen pendant plusieurs années en début de maladie. À part vivre avec en attendant une évolution qui permette un diagnostique, je ne vois pas vraiment d'alternative.
Bon courage en tout cas. Il m'arrive d'avoir de longues périodes de "mieux", je te souhaite que ce soit ton cas aussi.

[Defcom]

Bonsoir et
Je rejoins Stéphanie,attendre une éventuelle évolution,même si ce peut être pas la meilleure des solutions.
Pour ce qui est de donner un avis médical a ton sujet,mes compétences en médecine se résume a Dr Maboul

[Ephiny]

Bonjour et bienvenue,

Pfiou quelle histoire...je ne connais que trop l'errance médicale, car je suis pratiquement dans le même cas que toi. Malheureusement, il faut laisser faire le temps. Je te souhaite bon courage et tiens nous au courant.