Quand la peur nous envahis...

Alors comment ça va aujourd'hui ??? Êtes-vous bien dans vos baskets ou êtes-vous en colère ???
mommyvero

Quand la peur nous envahis...

Message non lu par mommyvero »

J'ai passé mon IRM aujourd'hui et j'aurai les résultat le 12 avril mais depuis hier la peur ma envahis et je ne me sens pas très bien ni tres forte... ce qui n'est pas dans mes habitude !!

Peur de ne plus avoir la meme vie que j'avais avant
La peur de ne plus posséder mon corps
La peur de ne plus pouvoir offrir une qualité de vie à ma famille de les accaparer avec mes problèmes de santé
La peur de ne plus pouvoir faire mon métier que j'adore
La peur de perdre ma joie de vivre vu mes douleurs
La peur d'avoir peur, de voir le pire et de le vivre
LA peur de ne plus être capable de faire l'amour avec mon conjoint des 17 dernière années, la peur que la maladie lui fasse peur et qu'il s'éloigne
La peur de me sentir diminuer et de ne plus me sentir femme
La peur de me sentir toujours aussi fatigué qu'aujourd'hui
La peur de faire peur au gens autour de moi avec ce verdict que j'attend


Je sens la vie me trahir, je sens mon corps me lâcher alors que je n'ai jamais autant pris soin de moi depuis quelques temps. Je trouve la vie injuste et je ne me sens pas bien... vendredi se sera la fête a mon bébé 12 ans déjà pour ma grande fille, je veux être la pour elle en forme et souligner un des plus beau jours de ma vie, sa naissance, avec elle sans douleur et dans la bonne humeur... me semble que ce n'est pas tant demander... demain sera un autre jour j'imagine, j'espère que cette peur se transformera rapidement en énergie pour combatre ce mal qui m'envahis !!

Je vais essayer d'aller dormir un peu pour survivre au jour suivant !!
Merci de partager vos histoire et vos vécu sur ce forum une chance que je vous ai trouvé je peux au moins m'exprimer ici.... j'aurais envis de crier cette injustice que je ressens à la terre entière !!!
Darkover

Message non lu par Darkover »

Je partage beaucoup de tes peurs Mommyvero et j'espère qu'au final tu as pu t'endormir et passer une nuit pas trop agitée.

Quelle chance tu as d'avoir le résultat de ton IRM le 12 avril... moi le compte rendu de mon IRM passé il y a plus de deux semaines (le 7 mars dernier) a été repoussé de demain, vendredi 22 mars, au 25 avril dans encore un mois! Tout ça à cause d'un fouttu rapport de neuro-psychologue que le neurologue veut avoir entre les mains en même temps pour me faire le feed-back de l'IRM :( :evil:
Ca devrait me rassurer : c'est qu'il n'y a rien d'alarmant sur l'IRM sinon il m'aurait reçu sans la partie psychologique pour me débriefer. Ou pas me rassurer: s'il ne voit rien à l'IRM, qu'est-ce que je peux bien avoir ?!
Ephiny

Message non lu par Ephiny »

Je t'envoie une charrette de courage et d'ondes positives. Tu as fait ce qu'il fallait, il ne te reste plus qu'a être patiente. bonnenui
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PatrickS
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Message non lu par PatrickS »

Bonjour,

Je sais que ce n'est pas évident, ni facile, mais essaye de vivre aujourd'hui, tu ne sais pas de quoi sera fait demain. Et demain, tu aura amplement le temps de te faire des soucis, ou plutôt de profiter de ta journée. Courage, tu vas y arriver.

Patrick
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Stéphanie2

Message non lu par Stéphanie2 »

je comprends, en même temps, la peur ne sert à rien. Je sais que c'est dur à surmonter. Quelque soit le résultat de ton IRM, tu n'en sauras pas plus sur à ton futur en fait. Tu peux avoir la SEP et la vivre bien car tu auras un traitement qui te convient, tu dois savoir qu'on récupère souvent, tu peux ne pas avoir de réponses et rester avec tes doutes avoir de bons jours / mauvais jours....
si je reprends point par point:
j'ai l'impression d'avoir un "nouveau corps" depuis des mois, mais je fais avec. Ma vie est différente, mais j'y trouve pleins de bonnes choses, ma vie de famille est différente aussi, mes enfants font plus de choses par eux même et ce n'est pas plus mal pour eux finalement, la maison n'est plus aussi clean qu'avant, le linge moins souvent repassé...et alors :wink:
pour ton métier, je ne peux pas te dire. Moi j'ai arrêté, je ne sais pas si c'est définitif, mais pour toi, tu verras bien comment tu te sens avant de penser à arrêter. Pour les douleurs, il ne faut pas rester avec et subir, il existe de nombreux traitements, tu dois en parler. La joie de vivre, je crois que je suis réellement plus "joyeuse" qu'avant, j'apprécie des petites choses et relativise sur la gravité de trucs qui m'auraient énervée avant, pour les relations avec ton conjoint, moi ça a évolué, c'est différent, mais toujours agréable, il ne s'est pas éloigné, au contraire. La peur du regards des autres, ou de leur réaction face à la maladie, il y a de bonnes et de mauvaises surprises, ça fera le tri dans le bon sens. Que tu marches en "titubant", en béquilles ou en fauteuil, si tu restes souriante, le regard des autres ne sera pas de la pitié, ça dépend de ton attitude.

Tu as beaucoup à encaisser en ce moment, ça prend du temps à digérer, mais si tu parcours le forum, tu dois bien voir que pour la plupart, il y a des hauts et des bas, mais ils vivent normalement, pas forcément pire que d'autres qui n'ont pas la sep mais d'autres problèmes (familiaux, amoureux, financiers). Ta vie ne sera pas "que la sep" (si c'est bien ce que tu as). Et encore une fois, ton état actuel (fatigue incluse) n'est pas définitif, on récupère souvent beaucoup.

Bon courage!
mommyvero

Message non lu par mommyvero »

Merci à tous pour vos réponses... j'ai réussis a dormir mais ce matin le réveil est difficile. J'ai les paupières toute enfelé ou ma face enfelé et mes yeux renfoncé je ne sais plus, douleurs a mes 2 bras, mes jambes c'est pas si pire... je me sens toute engourdie. Je pense que je vais prendre une heure à la fois car c'est incroyable comment ca peut varier une chance que mon travail me garde occuper j'ai pas trop le temps de penser à ca et les enfants sont mes petits rayons de soleil.... Bonne journée à tous et courage à tous ceux qui sont en attente comme moi !!
valeric31

Message non lu par valeric31 »

Bonjour,

je suis un peu dans le même état d'esprit que toi Mommy, il y a des jours ou ça va et des jours ou je ne peux m empêcher de penser à l'avenir!!! Même si je sais qu'avoir la réponse et pouvoir mettre un nom sur tous les petits désagréments que j'ai connu jusqu'à maintenant, même si je ne suis pas effrayée par le diagnostic , se sont des choses auxquelles on ne peut pas s’empêcher de penser!!!!
je reste quand même persuadée que le fait de garder le moral est très important !

J'attend aussi ma réponse pour le 18 avril !!!

En tout cas , je te souhaite bon courage et garde le moral , la vie est belle !!!!
Stéphanie2

Message non lu par Stéphanie2 »

je pensais à toi aujourdhui,
l'été 2010 quand ça a commencé à vraiment dégénérer de tous les côtés, j'ai commencé par avoir peur de ne plus pouvoir marcher, puis à me dire que je n'arriverai jamais à reprendre mes cours (je suis / j'étais prof de français à mon compte) en septembre, je m'occupais de mon jardin très difficilement et je me disais que c'était la dernière fois que je le faisais.
Et puis en Septembre, j'ai repris mes cours doucement, une partie de mes groupes seulement, ça m'a fait super plaisir de revoir les gamins, ensuite j'ai repris tous mes cours, et puis le printemps suivant j'ai pu jardiner, ça m'a fait super plaisir aussi.
J'ai ensuite progressivement arrêté mes cours après l'été, je ne pouvais plus (physiquement et cognitivement), je ne regrette pas même si je ne me vois pas '"retraitée définitivement à 41ans", je fais un break, et je verrai si je peux reprendre, mais en ce moment je suis moins fatiguée et je crois que c'est grâce à ça.
Aujourd'hui j'ai jardiné :wink: donc avec le recul je sais que tout est possible, et pourtant je n'ai pas de diagnostique et donc pas de traitement.
C'est au jour le jour, voir heure par heure comme tu dis. Je fais au mieux, en fonction des capacités du moment. J'apprécie à chaque fois que ça va bien ou simplement mieux. Et quand ça ne va pas, je me rappelle des fois où ça s'est arrangé.


Ça prend du temps tout ça, mais on avance quand même.


J'espère que ça te rassure un peu!
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fabienne37
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Message non lu par fabienne37 »

Putain la torture : ici je ne sors pas d'un IRM sans avoir vu le radiologue juste pour savoir en gros : actif ou pas actif, lésion ou pas lésion, même si mon rendez-vous avec le neurologue est plus tard! et je vous jure que je ne suis pas dans un système de santé de luxe!
Il y a des pays où on a l'art de vous faire mariner, et après ils vous disent "vous semblez déprimer"
Par ailleurs c'est vrai qu'il faut essayer de rester zen tant qu'on ne sait pas : se faire du mouron ça aggrave les sensations négatives...
Facile à dire? Ouais!
Mais Ne t'imagine pas les pires situations tout de suite : vas relire des posts : tu verras que tout peut arriver, même le meilleur!!!
Plein de pensées et de courage, les beaux jours sont là, ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort... si on veux b4
SEP diagnostiquée en 2004
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Née en colère et c'est ma seule force!
mommyvero

Message non lu par mommyvero »

Vos messages me font du bien se forum est réconfortant dans ces moments plus difficile... pour le moment la seul chose que j'espère vraiment est de passé les deux prochain jours en assez bonne posture, c'est la fête a ma fille et je veux être là pour elle et pour souligner son douzième anniversaire car physiquement j'en arrache, deux jours encore et ensuite on verra c'est tout ce que je demande, un jour à la fois mais ces deux jours là j'y tiens !!

Merci encore
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supradyne
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Message non lu par supradyne »

Coucou Mommyvero!!!
Quand on est en bonne santé on veux profité de chaque secondes de la vie sur tout si y a des enfants c'est automatique et humain.
Et puis quand on est malade, tout s'écroule et on oubli ce qui était important juste avant.
Alors que la réalité c'est que quand on est malade, ce qui était précieux avant devient un carburant, une rage, une envie de vivre double.
Le remède à ce mal d'injustice c'est de ne pas pensés à demain mais à l'instant présent.
Chaque secondes compte même dans la gène et la douleur, alors oubli demain et profite de maintenant, par ce que personne sais si le lendemain il seras en vie.
Chez moi on dis pour rattraper hier, c'est trop tard, pour savoir ce que tu feras demain attend d'êtres sur de te réveillé, alors si tu peut faire le bien et profité de ton présent fait le.
Je te souhaite que du bonheur, beaucoup de courage et je suis sur qu'au font de toi tu en à bien plus que tu ne peut l'imaginé!
Moi je pensés connaitre mes limites, bein je me surprend chaque jours qui passe lol.
On est en vie c'est tout ce qui compte, Milles Milliard de bisous à toute la petite famille et au chéri qui je suis sur t'aimerons encore plus fort!
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Detchen!
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Message non lu par Detchen! »

Coucou Mommyvero

On passe tous par là, c'est normal, mais laisse les choses se passer sans fantasmer ni sur le pire ni sur le meilleur, ou sinon (car ça vient sans permission ces idées là) sans t'attacher au meilleur et sans peur pour le pire, mais en lâchant prise au maximum de l'angoisse.

Aussi, tâche de demeurer sereine dans un espace sans pensées.
Mais si tu n'y arrives pas (un entraînement étant nécessaire) pense à des choses positives, visualise ne conceptualise pas, ne projète pas le futur ect, fais ce qui est dans tes capacités et ne cherche pas plus, laisse le "faire" pour t’asseoir dans le "être".

C'est truc perso, ça marche pour moi.

tout est impermanent, tant la santé que la maladie, donc tu aura un traitement qui va te soulager, visualise et laisse être sans saisie.

c'est ce que j'ai fait même à un moment donné où tout mes membres tremblaient et que j'étais clouée au lit.
Tendresses.
Detchen!
Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP).

(SEP Oct11 Quiescente Nov11 Remittente Fev12 - Lyrica 3nov11, Solumedrol nov2011, Fév12, fev2013, Avonex mars12àmi2014, stabiliséeRR Tecfidéra mi2014)
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