Je viens de m'inscrire sur ce forum... Tout comme toi, pour avoir des liens avec des personnes qui vivent le même genre de choses que moi.
C'est vrai qu'on se demande si on n'abuse pas... Tant que le diagnostic n'est pas fixé...
Mais sache que te lire m'a fait du bien... Finalement, on n'est pas tout seul face à ce qui nous arrive. D'autres le vivent aussi.
J'aime parcourir ce forum où je trouve plein d'échos. Alors... Longue vie à cette plate-forme!
La dame elle a dit faut que je me présente...
Grenouillot a écrit :Merci pour votre accueil et vos messages de soutiens,
Je vois que d'autres personnes sont aussi dans l'attente, finalement je crois qu'il vaut mieux "savoir" même si c'est dur à accepter au moins on sait contre quoi se battre !
Aujourd'hui ça va assez bien, juste la fatigue qui me prend toujours aux alentours de 17h-18h. Pas évident de prévoir des sorties dans ces conditions et toujours mes problèmes de mémoire !
Est-ce lié aux maladies de type SEP ou est-ce que cela est à mettre sur le compte de la fatigue et de mon stress ?
J'ai hate de continuer à vous lire,
Damien
Bonjour Damien,
Nommer comprendre traiter certes c'est le boulot des médecins.
Quand à nous entrer en conflit ou en bataille avec la maladie et chercher à la circonscrire :
Humm ce n'est pas ma stratégie surtout avec ce genre de maladie
Car cela revient à se battre contre soi-même et elle n'attend que ca : c'est son truc. Auto-immune.
Donc rester cool se détendre.
Elle s'épuisera de notre patience.
Modifié en dernier par Detchen! le 13 févr. 2012, 13:30, modifié 2 fois.
Tendresses.
Detchen!
Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP).
(SEP Oct11 Quiescente Nov11 Remittente Fev12 - Lyrica 3nov11, Solumedrol nov2011, Fév12, fev2013, Avonex mars12àmi2014, stabiliséeRR Tecfidéra mi2014)
Detchen!
Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP).
(SEP Oct11 Quiescente Nov11 Remittente Fev12 - Lyrica 3nov11, Solumedrol nov2011, Fév12, fev2013, Avonex mars12àmi2014, stabiliséeRR Tecfidéra mi2014)
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Fantômas
Bonjour à tous !
En cherchant ce qu'était une SEP quiescente (signature de Detchen!),je suis tombé sur ce document :
http://www.has-sante.fr/portail/plugins ... d=c_625971
C'est relativement instructif sur la façon dont sont déterminés les différents types de SEP.
Reste que "l'échelle de calcul" (si on peut appeler cela ainsi) n'est guére réjouissante (surtout le niveau 10).
bye.
En cherchant ce qu'était une SEP quiescente (signature de Detchen!),je suis tombé sur ce document :
http://www.has-sante.fr/portail/plugins ... d=c_625971
C'est relativement instructif sur la façon dont sont déterminés les différents types de SEP.
Reste que "l'échelle de calcul" (si on peut appeler cela ainsi) n'est guére réjouissante (surtout le niveau 10).
bye.
Bonjour,
Oui, "rester cool" ne signifie pas que je ne cherche pas à mettre toutes les chances du bon côté : la guérison.
Même si tous les médecins s'accordent pour dire qu'on n'en guérit pas.
Mais, si on se l'est créée (ancestralement ou karmiquement) on peut aussi s'en débarrasser ou du moins l'apprivoiser. Je suis entrain de suivre plusieurs pistes, mais trouver les causes a toujours été ma démarche, face à n'importe quel dysfonctionnement. Et le domaine cérébral et cellulaire m'a toujours fascinée donc là je suis servie car je suis mon propre sujet d'observation : je n'emmerde personne, ni rat ni souris, ces petits chéris peuvent rester tranquilles.
Aux médecins d'appliquer des plâtres sur des jambes de bois, de surveiller combien leur inaction leurs manque de réponse laisse progresser le truc pour voir s'il va s'épuiser de lui-même.
Alors c'est vrai je tente tout (c'est pourquoi je suis moins présente sur ce forum depuis quelques temps) : Orthophoniste, Psy, Kinée, IRM (en bonne voie d'ailleurs les bulos et la médecine tibétaine ont fait du bien), et trouver une assistante sociale c'est pas de la tarte non plus, un logement décent non allergène aussi n'en parlons pas (boulot à plein temps! même en LM).
Bien sûr il y a ces aspects extérieurs du corps, mais je suis aussi persuadée que la réponse et la solution sont en nous, nous sommes la clé, nous avons les réponses, car c'est notre sclérose ou peu importe le nom qu'on lui trouve plus ou moins bien défini ou évolutif, alors je vais même sur les pistes de la psy généalogique jusqu'à là guérison en mémoire cellulaires etc.
Et prends donc cette maladie, ce leurre, car en fait il paraît que les axones démyélinisés fonctionnent bien en réalité mais que le cerveau interprète mal leurs signaux hyperexités : c'est la grosse boom la dedans, une gay pride si on veut, la fête quoi.
Et c'est comme un défit ou un tremplin plutôt que comme une bête hideuse, oui car aussi on pourrait dire que c'est comme un monstre, un Goaould, mais un monstre de longue vie, pas un cancer non car on n'en meurt pas sauf si on s’épuise dans tous les sens fébrilement au lieu de pacifier le terrain. Donc hé bien je reste en kelnorim
pour avancer dans cet univers infini et inconnu mais maîtrisable avec énormément de patience et de lâcher prise (surtout quand l'entourage en manque et qu'il faut en avoir pour tous).
Merci pour ton lien Fantomas, les ratio ont évolué depuis 2006, cf : http://www.reconfortsep.com/ et la recherche a progressé du fait que nous sommes de plus en plus nombreux et que cela devient "intéressant" économiquement parlant : nous devenons un marché porteur.
Mais, comme ton lien l'indique : parfois les remèdes sont en effet pire que le mal lui-même j'en fait actuellement l'expérience et cherche à me sevrer de ce Lyrica au nom très gai pourtant (je vois bientôt la neuro et on avisera).
Pour finir, Damien, c'est la façon dont on appréhende les choses qui font qu'on va passer au travers ou pas.
Donc, ne pas te préoccuper, faire au jour le jour avec toujours bon cœur et bon esprit, être doux avec ce corps récalcitrant qu'on voudrait parfois remplacer plus vite qu'il n'est temps.
Pour l'heure, ce leurre me procure de nouveaux amis que maintenant je salue
Oui, "rester cool" ne signifie pas que je ne cherche pas à mettre toutes les chances du bon côté : la guérison.
Même si tous les médecins s'accordent pour dire qu'on n'en guérit pas.
Mais, si on se l'est créée (ancestralement ou karmiquement) on peut aussi s'en débarrasser ou du moins l'apprivoiser. Je suis entrain de suivre plusieurs pistes, mais trouver les causes a toujours été ma démarche, face à n'importe quel dysfonctionnement. Et le domaine cérébral et cellulaire m'a toujours fascinée donc là je suis servie car je suis mon propre sujet d'observation : je n'emmerde personne, ni rat ni souris, ces petits chéris peuvent rester tranquilles.
Aux médecins d'appliquer des plâtres sur des jambes de bois, de surveiller combien leur inaction leurs manque de réponse laisse progresser le truc pour voir s'il va s'épuiser de lui-même.
Alors c'est vrai je tente tout (c'est pourquoi je suis moins présente sur ce forum depuis quelques temps) : Orthophoniste, Psy, Kinée, IRM (en bonne voie d'ailleurs les bulos et la médecine tibétaine ont fait du bien), et trouver une assistante sociale c'est pas de la tarte non plus, un logement décent non allergène aussi n'en parlons pas (boulot à plein temps! même en LM).
Bien sûr il y a ces aspects extérieurs du corps, mais je suis aussi persuadée que la réponse et la solution sont en nous, nous sommes la clé, nous avons les réponses, car c'est notre sclérose ou peu importe le nom qu'on lui trouve plus ou moins bien défini ou évolutif, alors je vais même sur les pistes de la psy généalogique jusqu'à là guérison en mémoire cellulaires etc.
Et prends donc cette maladie, ce leurre, car en fait il paraît que les axones démyélinisés fonctionnent bien en réalité mais que le cerveau interprète mal leurs signaux hyperexités : c'est la grosse boom la dedans, une gay pride si on veut, la fête quoi.
Et c'est comme un défit ou un tremplin plutôt que comme une bête hideuse, oui car aussi on pourrait dire que c'est comme un monstre, un Goaould, mais un monstre de longue vie, pas un cancer non car on n'en meurt pas sauf si on s’épuise dans tous les sens fébrilement au lieu de pacifier le terrain. Donc hé bien je reste en kelnorim
pour avancer dans cet univers infini et inconnu mais maîtrisable avec énormément de patience et de lâcher prise (surtout quand l'entourage en manque et qu'il faut en avoir pour tous).Merci pour ton lien Fantomas, les ratio ont évolué depuis 2006, cf : http://www.reconfortsep.com/ et la recherche a progressé du fait que nous sommes de plus en plus nombreux et que cela devient "intéressant" économiquement parlant : nous devenons un marché porteur.
Mais, comme ton lien l'indique : parfois les remèdes sont en effet pire que le mal lui-même j'en fait actuellement l'expérience et cherche à me sevrer de ce Lyrica au nom très gai pourtant (je vois bientôt la neuro et on avisera).
Pour finir, Damien, c'est la façon dont on appréhende les choses qui font qu'on va passer au travers ou pas.
Donc, ne pas te préoccuper, faire au jour le jour avec toujours bon cœur et bon esprit, être doux avec ce corps récalcitrant qu'on voudrait parfois remplacer plus vite qu'il n'est temps.
Pour l'heure, ce leurre me procure de nouveaux amis que maintenant je salue
Tendresses.
Detchen!
Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP).
(SEP Oct11 Quiescente Nov11 Remittente Fev12 - Lyrica 3nov11, Solumedrol nov2011, Fév12, fev2013, Avonex mars12àmi2014, stabiliséeRR Tecfidéra mi2014)
Detchen!
Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP).
(SEP Oct11 Quiescente Nov11 Remittente Fev12 - Lyrica 3nov11, Solumedrol nov2011, Fév12, fev2013, Avonex mars12àmi2014, stabiliséeRR Tecfidéra mi2014)
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Fantômas
Detchen,pour ce qui est de lyrica,je me suis "auto-sevré" lol car mon médecin traitant de l'époque m'en avait donné.
Gros problème : ça amplifiait la plupart des symptômes sans pour autant me soulager.
D'ailleurs,j'avais téléchargé une doc sur le site de Pfizer et quand j'ai examiné de près la liste interminable des effets indésirables (sur la notice qui est dans la boîte,seule une petite partie y figure),ça m'a conforté dans l'idée que ce médoc n'était pas top !...D'ailleurs,mon généraliste actuel m'a clairement indiqué qu'il refusait de prescrire ce médicament à ses patients car on ne savait toujours pas avec certitude quels étaient les bénéfices réels pour les malades par rapport aux désagréments que ce produit provoque (chaque fois qu'un délégué Pfizer lui parle du Lyrica,il le rembarre gentiment en lui expliquant son point de vue de la chose).
@+
Gros problème : ça amplifiait la plupart des symptômes sans pour autant me soulager.
D'ailleurs,j'avais téléchargé une doc sur le site de Pfizer et quand j'ai examiné de près la liste interminable des effets indésirables (sur la notice qui est dans la boîte,seule une petite partie y figure),ça m'a conforté dans l'idée que ce médoc n'était pas top !...D'ailleurs,mon généraliste actuel m'a clairement indiqué qu'il refusait de prescrire ce médicament à ses patients car on ne savait toujours pas avec certitude quels étaient les bénéfices réels pour les malades par rapport aux désagréments que ce produit provoque (chaque fois qu'un délégué Pfizer lui parle du Lyrica,il le rembarre gentiment en lui expliquant son point de vue de la chose).
@+
Idem en ce qui me concerne, en plus c'est mon père qui a eu la bonne idée de me dire de lui en parler (à la neuro) car lui ça l'avait soulagé d'une douleur à l'épaule (mais il n'a pas la SEP). Ma belle mère en prend pour une fibromyalgie (pas une SEP). Mais elle dit aussi qu'il y a pas mal d'effet secondaires pire aussi.Fantômas a écrit :Detchen,pour ce qui est de lyrica,je me suis "auto-sevré" lol car mon médecin traitant de l'époque m'en avait donné.
Gros problème : ça amplifiait la plupart des symptômes sans pour autant me soulager.
@+
Alors quand on ajoute le solumédrol, c'est la méga quoi !!!
Bref, je ne crois pas pouvoir redevenir crédiblee au boulot si je n'en change pas.
Tendresses.
Detchen!
Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP).
(SEP Oct11 Quiescente Nov11 Remittente Fev12 - Lyrica 3nov11, Solumedrol nov2011, Fév12, fev2013, Avonex mars12àmi2014, stabiliséeRR Tecfidéra mi2014)
Detchen!
Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP).
(SEP Oct11 Quiescente Nov11 Remittente Fev12 - Lyrica 3nov11, Solumedrol nov2011, Fév12, fev2013, Avonex mars12àmi2014, stabiliséeRR Tecfidéra mi2014)