Nouvelle poussée aussi

[lilibreizh]

Donc depuis mercredi soir j'ai une poussée.
J'ai été aux urgences de Pontchalliou à Rennes un jour férier. Je vous dis pas le monde mais super sympas le personnel ainsi que le personnel de neuro et hospitalisation de jour. Je suis rentrée chez moi hier soir.
Donc grâce à ma poussée je sens plus : mon bassin jusqu’à la poitrine c'est juste sensoriel mais j'ai toutes mes forces, mes auriculaires et annulaires de chaque mains c'est bof aussi, mes deux pieds un peut engourdi et mes jambes ca peut allée. Sinon c'est toujours dans c'est cas là que je veux un bon grand plateau de fruits de mer Le moral ça va et je suis bien entourée : Franck m'aide beaucoup et les trois petits mecs : otto le chien et les deux chats sont super calme

[christounet]

Que lisje Lili, en effet c'est pas la joie mais vu que tu a un super moral tu va surmonter cette poussée ci comme tu as surmonté les autres.

Courage et soigne toi bien.

[MAJESTY]

courage nous sommes de tout coeur avec toi

[carla62]

coucou Lili

Vraiment pas de chance, soignes-toi bien et rétablis-toi le plus vite possible.

A bientôt et tiens-nous au courant.

[lalaa2409]

bon, Lili:(
je suis desolée de ce qui t'arrive. Mais rassure toi come tu m'as rassurée en septembre :ca va aller

[bierling beatrice]

Désolée de ce qui t'arrive , courage

[Kosok]

Coucou Lili
Prend soin de toi surtout. Repos!
Bisous rien que pour toi , un tout petit à Franck aussi et à Otto et tes deux minous. Ouf, y'a plus personne!

[franck]

t as oublier les poissons kosok

[lilibreizh]

Kikoo le monde,

Voilà les dernières news du front de ma copine :
On va dire que mes pieds ça va un peut mieux, mes mains toujours bof et je ne ressent toujours pas beaucoup au niveau de mon ventre. J'ai du mal à marché, mais on va prendre l'air tous les jours pour promener otto et moi je profite du soleil pendant qu'otto et franck s'amuse
Je dors beaucoup et je me repose entre le canapé et le lit et j'ai toujours envie de manger des fruits de mer mais ça va pas changer

[Defcom]

c'est l'hécatombe en ce moment,bon courage lilibreizh

[brimbelle]

Hello lili,

J'espère que tu récupères bien et que ce repos porte ses fruits!

Alors??? la question me brûle les lèvres!! (enfin les doigts) : tu l'as eu ton plateau de fruits de mer ???
J'm'en tapperai bien un aussi, tiens!

Biz

[lilibreizh]

kikoo,

Je récupère tout doucement mais tout doucement , mais cela ne va pas assez vite comme d'habitude mais j'ai de la patience.

Non on a pas fait de plateau de fruits de mer , mais hier soir nous avons mangé des crevettes, et bien avec un ptit peut de mayo j'avais les larmes aux yeux, comme hier midi ou mon homme m'a acheté une baguette de pain une vrai baguette !!!!!!!

Merki mon amour pour la baguette

[Magie]

L'amoureux éloigne les méchantes poussées


Prends soin de toi

xxx

[lilibreizh]

Kikoo le monde


Je viens vous donner des news. J'ai rendez-vous demain à Pontchalliou à 9h00 avec mon nouveau neurologue. Ce rendrez-vous à été prit il y a au moins 2 mois. Franck vient avec moi, nous allons voir ce qu'il va dire par rapport à ma nouvelle poussée. Sinon ici j'ai reprit mes pieds ils sont revenu il était temps , mes mains j'ai du mal à écrire malgré que franck trouve que j'écris bien mon buste je ne ressent toujours rien, entre temps j'ai été chez mon médecin de famille qui lui ma donné un médicament contre les ulcères car mon estomac me fais très mal. Sinon le moral va bien

[jeanne]

Courage tu es sur la bonne voie la récupération est bien amorcée

[carla62]

Kikoo Lilli

Enfin de bonnes nouvelles, merci de nous tenir au courant.

Moi aujourd'hui c'est pas la grande forme, grosse fatigue.

Personne n'aurait un remède. Courage et à bientôt.

[Lolo]

Kikoo,

Oh malheureusement non je n'ai pas de remède, je suis aussi à la recherche du même truc, j'ai essayé tellement de ttt contre la fatigue et rien ne marche.
Dernièrement ma neuro m'a mis sous EXTRANAZE, non c'est pas une blague, chez certain ça réduit un peu la fatigue, mais bon pas chez moi, si tu trouve un truc moi je suis prête à tout essayer...

Bizzzzzzzzzzzzz

[Kosok]

Merci Lili de ces nouvelles!Je te fais de gros bisous

[lilibreizh]

kikoo le monde

Alors voilà les dernières nouvelles : J'ai repris mes pieds ils sont revenue dans leurs totalités , je viens de reprendre aussi ma poitrine et mon ventre , plus mal à l'estomac mais mes mains c'est pas encore ca. J'ai l'impression d'avoir du sable, j'ai peut se sensibilité et pas beaucoup de force mais pour frapper les touches du clavier tout va bien . Le moral est aux maximum et je me remet à faire de la cuisine

[carla62]

coucou Lilli

Je suis contente que tu vas mieux, si tu fais la cuisine c'est que l'appétit est là.

Quand l'appétit est là tout va courage.

[lilibreizh]

Çà fait du bien de retrouver les fourneaux

[Magie]

Super que tu retrouve la forme!!!

COmment est ton nouveau neuro? Il est mignon au moins!

[lilibreizh]

Mon news neuro a environ 4O ans pas de cheveux mais il a l'air sympas . Je dois passe mon irm le 19 du mois prochain et une prise de sang aussi. On verra les resultats

[Kosok]

ouah pas mal!
Bravo ma Lili, tu tiens le bon bout, tu remontes la pente, génial

[Defcom]

je vois que tu va mieux Lili,aussi,afin que tu remonte encore mieux la pente,petit cadeau



ben oui,ça aide

[lilibreizh]

KIKOO le monde

Alors je sors de chez mon médecin de famille. Il vient de m'annoncer que j'ai le syndrome de l’Hermite ce qui signifie :

Signe de L'hermitte


Définition

Le signe de Lhermitte est une sensation que ressent le patient, ressemblant à une décharge électrique qui parcourt de haut en bas la colonne vertébrale ainsi que les membres inférieurs.
Cette décharge électrique, du moins cette sensation de décharge électrique est déclenchée par la flexion de la tête. Ceci s'observe, en dehors de la sclérose en plaques, également au cours de la sclérose combinée de la moelle épinière.

Source http://www.vulgaris-medical.com


Sinon j'ai un énorme rhume qui passe pas et j'ai toujours pas reprit mes mains.
Le médecin m'a mis sous antibiotique pour mon rhume et j'ai des corticoïdes pendant 5 jours pour l'Hermitte que j'ai depuis plus d'un mois et demi. Le moral des hauts et des bas

[carla62]

Bonsoir Lilli

J'ai une grande pensée pour toi, j'espère que tu vas voir enfin le bout du tunnel.

Courage

[Detchen!]

Coucou Lili,
je te souhaite d'aller mieux qu'hier et bien moins que demain

Pour lkermithe non pas kermite, lol (ha les fourmis dans les mains n'en font qu'à leur tête) Lhermite, je l'ai aussi depuis septembre, et la décharge électrique ne part pas seulement que du cou quand je baisse la tête (pour voir les pieds par exemple, ou quand je crois encore pouvoir coincer le Tshirt avec le menton pour me rembrailler sans le prendre dans la fermeture éclair) mais ça me le fait même à partir des lombaires et des dorsales (en fait de partout où j'ai des foyers démyélinisés le long de la colonne vertébrale quoi), mais en dehors du cou (que les neuro nous tordent allègrement pour vérifier) je ne sais pas si ça porte le même nom.

NB : quand le premier neuro m'a dit "bon, vous avez le syndrome de l’ermite " (ou de l'hermite, c'est ce que j'avais compris, je n'avais pas du tout pensé à Thierry) j'ai dit en effet, je ne sors pas beaucoup de chez moi, d'où le manque de vitamine D" car déjà comme à nouveau, j'ai eu aujourd'hui les résultats de la prise de sang de mardi matin : 3.00 de vita D au lieu de 30 à 100.

Donc j'ai vraiment besoin de sol samba samba sol samba vai vai vai vai ....et .... Minha alma canta, Vejou o Rio de Janeiro, Estou morendo de saudade, Rio seu mar Paia sem fim, Rio voces Foi feito pra mim,... on ne peut pas poster des mp3 ? je vous aurai poussé la chansonnette, mais rien que chanter, essayez ça nous donne le soleil au cœur déjà.

Courage lili on chante tous ensemble tous ensembles
Gros bisous

[Videlo]

Bon courage à toi lili ,tu vas remonter tu beaucoup de force ça se voit ,on pense à toi

[Kosok]

Bon courage Lili. Une question, as-tu pas parlé de ton souci "Lhermitte" aussi à ton neuro plutôt qu'à ton médecin traitant? J'ai rien contre nos médecins traitants mais le spécialiste de ce type de souci c'est quand même le neuro non?
De toute façon je te fais de gros bisous pour que tu ailles mieux et que tu chasses ton gros rhube

[Magie]

Repose toi bien, souvent les rhumes passent avec le repos. Les antibio, oui quand il y a infection mais surtout le repos.

Pour Lhermitte, comme dit Kosok c'est plutot du ressort du neuro. Mais bon, quelques fois les généralistes peuvent donner le traitement

Pour ma part, mon neuro ne donne pas de cortisone pour ce syndrome. Meme si cela est agaçant, c'est quand meme mineur.

Lhermitte ne me lache pas souvent. Mais il n est pas présent tout le temps. Il réapparait lorsque je suis fatigué. ALors je bouge pas la tete et mon Homme dit que je ressemble a un robot lloll

[Kosok]

Quel sale type ce Lhermitte, pas pressée de connaitre....

[lilibreizh]

KIKOO

J'ai parlé à mon neuro le 22 du mois dernier disant que j'avais des décharges électrique que j'ai tout le temps qui part de ma nuque jusqu'au pied ce qui est très ch*** depuis plus d'un mois mais cela ne lui a pas fait "tilt"

J'en est aussi parler a mon kiné mais sans plus aussi, et j'en est parle au remplaçant de mon médecin ( j'en avais aussi parle a mon médecin mais sans plus lui aussi ) quand j'ai été voir pour mon rhube ( une jeune fille de mon age ) et elle sait inquiété. Elle a essayé de joindre mon neuro mais sans résultats. Elle a réussit à le joindre entre temps un autre neuro de Pontchallioux et a explique mon cas : que j'avais ça depuis presque deux mois et blabla ....
Il lui a expliqué qu'il fallait me mettre sous corticoïde et anti-inflammatoire en plus de mes médocs du rhube.
Il faut attendre mon IRM le 19 janvier en plus d'une prise de sang et qu'il fallait que je change de traitement après ma pousse ( ca je savais) .

Donc voilà attendre toujours attendre

[Stéphanie2]

ça fait beaucoup de gens qui sont sensés connaitre l'Hermitte et qui passent à côté .....

en tous cas j'espère que ça va se calmer! bon courage!!!

[Detchen!]

Coucou Lili,

Si ça ne lui a pas fait Tilt c'est peut-être parce que c'est un des signes de SEP et comme il sait que tu l'as il a peut-être trouvé cela normal (car le mien avant de voir mes IRM avait déjà une idée à partir de ce syndrome, plus les fourmis et la paresthésie de l'hémi corps droit et membre inférieur gauche, il pensait aussi à une fibromyalgie jusqu'à voir mes IRM).

Oui, a priori si j'ai bien compris les explications des neurologues spécialistes de la SEP :
Lhermitte et le corset ou la combinaison intégrale SM de chardons ardents électriques et les fourmis ou le sable voire le carton dans les extrémités des 20 doigts, tout cela fait partie des symptômes dits "subjectifs"
les foyers inflammatoires démyélinisés visibles à l'IRM étant des symptômes dits "objectifs".
Les symptômes subjectifs ne sont pas sensibles à la cortisone, alors que les symptômes objectifs oui, mais en traitant ces derniers, les symptômes subjectifs peuvent disparaître puisque leur cause source est traitée (l'inflammation, pour la démyélinisation je ne sais pas, il faudait que je pose la question).
cependant, la cause immédiate des symptômes subjectifs est une interprétation erronée par notre cerveau (cerveau et moelle épinière = Système Nerveux Central) envoyée au Système Nerveux Périphérique ( = muscles, peau, certains organes, et n'oublions pas que la peau partage la même origine embryonnaire que notre SNC) de l'alerte de démyélinisation des axones touchés qui pourtant fonctionnent correctement, sauf qu'ils sont hyper-exités du fait qu'ils ne sont plus assez isolés par manque de myéline.

C'est pourquoi il faut attendre l'IRM avant de renvoyer de la cortisone dans l'organisme et que le repos est ce qui est le plus indiqué en attendant pour calmer l'ampleur des symptômes subjectifs qui ne sont pas dangereux mais qui nous pourrissent la vie.

Comme notre diagnostic vital n'est pas en jeu (sauf angioscanner critique des carotides) on nous fait poiroter allègrement, et donc nous sommes là ainsi à peaufiner notre patience et tâcher de réaliser la non attente.

C'est ce à quoi je m’entraîne. Le meilleurs remède pour nous en attendant les effets du traitement ou un prochain traitement si les foyers inflammatoires persistent c'est la détente, la paix intérieure et le détachement.

Et parvenir à voir que tous les phénomènes sont illusoires et que nous sommes dans une méga-production une grosse blague cosmique !!!
Je fais souvent référence au film "Le 5ème élément", car je trouve que c'est une parfaite illustration de la réalité : Lili ou Lilou ??? Tu as la clef si tu ne l'es pas

Soignes ton rhume avec beaucoup de repos et de bons repas.

Et essaye de dormir, apprécie la couette et les attentions d'autrui.

Et un truc aussi, quand tu te sens reposée, que je mets personnellement en pratique en restant bien confortablement au lit : penser à ceux qui sont dans des situations pire que nous pour leur offrir mentalement de tout notre cœur notre mieux être, ce repos que nous prenons, et prendre sur notre ego (pour l'assainir) leur souffrance. Ceci est un moyen habile bouddhique qui fonctionne très bien dès qu'on a développé une certaine confiance et détachement dans cette Vue et accepté que tout est illusoire ou conditionné impermanent et interdépendant (car il a guéri des lépreux condamnés, des cancéreux condamnés, qui le pratiquaient lorsqu'on leur disait qu'il étaient dans leurs derniers jours ou semaines, la foi est bien sûr déterminante, la foi en notre compétence d'auto-guérion pour assimiler au mieux les traitements et les optimiser) car nous avec la SEP, SEPas le pire, nous sommes juste condamnés (et en plus les remises de peine pour grand amour et grande compassion développés sont possibles) à une longue vie, mais inconfortable (mais qu'on peut améliorer car la médecine progresse et que nous avons de bons réseaux et supports à notre disposition où nous avons notre mot à dire et notre expérience pour faire avancer le shmlingblik).

Donc Lili, repos, câlins, bonne bouffe (sans exagérer non plus, quand je dis "bonne" j'entends "saine et savoureuse"), du soleil au cœur et si tu peux des UV (j'en ai pris une dose de 100 000 en ampoule buvable à midi), et toutes les bonnes choses qu'on peut te souhaiter.

[Kosok]

Merci Lili pour tes infos. Surtout garde le cap. Je t'envoie plein d'ondes positives pour te requinquer. Repose toi bien, fais toi dorloter plus que raison.

[lilibreizh]

Merki tout le monde , on essaye de garder le cap de la bonne humeur pas facile mais on essaye

[lalaa2409]

alez "wonder woman", tiens bon !
Tu m'as "remontée" en septembre, c'est mon tour !
think positive ! c'est le meilleur moyen !
plein de bisous

[Magie]

Bon repos Lili! Et profites en! Pas de bouffe a préparer, pas de vaisselles a laver, pas de balais, etc. La grande vie de star!!!

[lilibreizh]

Je viens vous donner des news . Je viens de seulement de tout reprendre depuis début de ce mois si. Je viens de passe un IRM la semaine dernière et prise de sang pour faire des analyses entre autre pour le jvc. Mon sang va voyager il part pour le Danemark !!
On me propose Gylénia ou Tysabri , j'avoue que j'ai envie aucun de ses deux traitement, il m'avait parle de copaxone et je préfère. Le premier neuro que j'avais vue et là qu'un jour par semaine. On va dire est là pour faire les premiers examens. J'ai rendez la mardi de la semaine prochaine à 14h avec mon nouveau neuro et Franck vient avec moi. On aura les résultats des examens en même temps. On attend

[Detchen!]

Ha çava! c'est bien mardi prochain, c'est dans pas très longtemps, vous allez voir ça passe assez vite.
Alors, n'y pensez plus mais n'oubliez pas d'y aller

[lilibreizh]

Ha çava! c'est bien mardi prochain, c'est dans pas très longtemps, vous allez voir ça passe assez vite.
Alors, n'y pensez plus mais n'oubliez pas d'y aller

Je vais pas oublier , en plus ce qui est bien c'est que l'hosto t’appelle la veille pour te rappeler ton rendez vous. Mais c'est vrai ca va arrivé vite

[Defcom]

Bon repos et bon courage pour la suite lilibreizh

[lilibreizh]

Kikoo les enfants !!!

Alors donc j'ai vue, enfin on a plutôt vue ( franck et moi ) ma news neuro . Très très gentil. Donc Mr l'Hermitte n'est plus en moi le résultat de ma prise de sang négatif au JCV et mon irm : pas de lésions actives, j'ai toujours des ptites taches au cerveau (des mignonnes ptites taches comme dit le professeur ) mais pas grave, je reprend vite après chaque pousse et aucune séquelle.

Donc pas de Gylenia a cause de mon coeur ( il est malade lui aussi mais c'est pas grave ) .
Tysabry j'avais pas envie.

Donc je passe à la Copaxone a partir de lundi. J'ai rendez vous lundi de la semaine prochaine en neuro et je suis deja connue dans le service je devrais resté une demie heure la bas après mon injection pour voir comment je réagit je pourrais donc papotte avec l'infirmière

Donc conclusion mon moral est a fond

[Stéphanie2]

très bonnes nouvelles tout ça!

[bigliars]

bonjour lilibreizh dis moi tu as récupérer aux niveau des mains car moi c'était pareil j'ai récuperer au niveau du tronc mai j'ai le bras et a main gauche toujour engourdi par contre plus de blocage juste engourdi j'ai fais mes trois jour de cortisone du 19 au 21 décembre je vois mon neuro lundi merci

[lilibreizh]

Oui j'ai de la chance d'avoir tout repris, et je pense que ta cure de cortisone te fera du bien, j'ai eu deux cures

[bigliars]

je reprend mon travail mardi si il veut bien comme j'ai pas récupérer a 100 pour 100 bon courage a toi

[plume]

super lili !!!!