un peu seul

[jice]

bonjour, je m'appelle Jean-christophe je suis papa de 2 enfants.
je suis un peu perdu depuis que mes problèmes ont commencé l'année dernière.
J'ai une myèlopathie inflammatoire subaïgue (je sais ce n'est pas la sep), qui me pose beaucoup de problème neurologique douleur, marche avec canne, tremblement, perte d'équilibre et sensiblité bizarre. J'ai été hospitalisé pendant 3 mois, avec examen irm,scanner, ponction lombaire et pet scan. Les irm ne montre rien et la ponction lombaire montre une inflammation importante de la moelle épinière. J'ai eu pendant 5 jours sous perfusion de la cortisone. Depuis je suis en arrêt de travail et traitement pour mes problème neurologies (douleur,tremblement...).
Mon neurologue ne veut pas se prononcer pour le moment, il préfère attendre avril pour d'autres examens.
un de mes problèmes c'est mes enfants, je ne sais pas comment leur parler de ma maladie sans les inquiétés. Je vis seul, et mon moral n'est pas au mieux, c'est difficile d'attendre de ne pas avoir de réponse. de ne pas savoir ce que l'avenir nous réserve. J'étais cuisinier, il va falloir que je trouve une reconversion au niveau travail et mon neurologue qui me dit de pas trop faire de projets que je ne serai surement pas capable de faire des journées de 8h.
voilà, je cherchais un peu de réconfort même si je sais que je n'ai pas la sep (du moins pas déclaré)
merci à tous ceux ou celle qui me liront
bonne fin de journée à tous
jicé

[vero5901]

je te souhaite la bienvenue;tu trouveras du soutien ici

[jice]

merci pour l'accueil

[mykky35]

Bonjour JC

Oui, tu trouveras du soutien ici... il y a beaucoup de personnes avec des pathologies plus ou moins diverses, plus ou moins (in)expliquées, toutes d'origine neurologiques. Alors, n'hésite pas à revenir. Nous sommes assez nombreux dans ces situations d'attente ( dont moi... 4 ans... avec des moments où ça va mieux et des moments où c'est l'horreur) donc beaucoup d'entre nous connaissent la baisse de moral, l'inquiétude face à l'avenir mais aussi le courage car il faut le dire haut et fort: oui, nous sommes des êtres courageux!
Je vois que tu habites Belle île ( moi, je suis né à Lorient, exilé à Rennes à mon grand désespoir...) . Mais,moi, la mer, ça a le don de me ressourcer. Alors, dès que je le peux et quand j'en suis capable, je rentre au bercail! Au fait, il y a beaucoup de bretons ici sans vouloir faire du chauvinisme aigü!

[plume]

bienvenue et n'hésite pas à poster !!!

[Stéphanie2]

bonjour et bienvenue,

ils ont quel age tes enfants ?
ce n'est pas la sep, mais tes problèmes sont similaires, tu as bien fait de t'inscrire, beaucoup ici ont les mêmes questions que toi ( avenir professionnel, en parler ou pas etc ...) et pourront t'aider.

[jice]

Bonjour JC

Oui, tu trouveras du soutien ici... il y a beaucoup de personnes avec des pathologies plus ou moins diverses, plus ou moins (in)expliquées, toutes d'origine neurologiques. Alors, n'hésite pas à revenir. Nous sommes assez nombreux dans ces situations d'attente ( dont moi... 4 ans... avec des moments où ça va mieux et des moments où c'est l'horreur) donc beaucoup d'entre nous connaissent la baisse de moral, l'inquiétude face à l'avenir mais aussi le courage car il faut le dire haut et fort: oui, nous sommes des êtres courageux!
Je vois que tu habites Belle île ( moi, je suis né à Lorient, exilé à Rennes à mon grand désespoir...) . Mais,moi, la mer, ça a le don de me ressourcer. Alors, dès que je le peux et quand j'en suis capable, je rentre au bercail! Au fait, il y a beaucoup de bretons ici sans vouloir faire du chauvinisme aigü!

Bonjour Mikki
merci pour l'accueil
4 ans d'attente et bien j'espère ne pas attendre aussi longtemps.
Je dois revoir mon neurologue en avril pour refaire irm et ponction pour un contrôle en esperant avoir un diagnostique au bout.
en faite je ne suis pas breton, mais de seine et marne
à bientôt

[jice]

bonjour et bienvenue,

ils ont quel age tes enfants ?
ce n'est pas la sep, mais tes problèmes sont similaires, tu as bien fait de t'inscrire, beaucoup ici ont les mêmes questions que toi ( avenir professionnel, en parler ou pas etc ...) et pourront t'aider.

Bonjour Stéphanie2

merci, mes filles ont 8 et 10 ans.
j'ai posté ici car je ne savais pas où aller, mais tu peux les mettre dans présentation ce n'est pas un problème.
Car il est vrais que je cherche pas de réponses à mes angoisses et mes difficultés à trouver ma place cette nouvelle vie
cordialement

[jice]

bienvenue et n'hésite pas à poster !!!

merci

[Stéphanie2]

voilà c'est déplacé, tu auras plus de réponses ici.

8 et 10ans, c'est jeune mais tu peux leur expliquer à cet âge, tu n'as pas besoin de rentrer dans les détails techniques et médicaux, mais personnellement, je trouve important qu'elles sachent ce qui se passent. Elles ont surement bien vu qu'il y avait un problème, et n'osent peut être pas en parler.
Je pense que c'est toujours mieux de mettre les choses à plat, ça évite que les enfants interprètent mal nos réactions: on n'est pas fâché contre eux, mais fatigué par exemple, on est maladroit parce qu'on maitrise mal nos gestes, pas parce qu'on ne fait pas attention etc .... l'entourage peut aussi penser à un problème de drogue ou d'alcool, (ça ressemble!) donc autant éviter les supputations.
Mais c'est toi qui voit. Moi j'en ai parlé aux miens (9, 12 et bientôt 15ans) et je crois qu'ils le vivent bien. Je me contente de répondre à leur questions ceci dit, je n'anticipe pas, et quand je ne sais pas, je le dis. J'essaye aussi de leur donner la version positive des choses.
Ça les a inquiété au début, mais mon état s'est amélioré, et pour l'instant les examens ne donnent rien. Mais je crois que ça les a soulagé d'en parler et de savoir qu'on pouvait en parler ensemble.

tes problèmes sont similaires à la sep, je crois qu'il existe des livres pour en parler aux enfants, ça peut t'aider à trouver les mots pour expliquer.

Patrick sur le site est cuisinier, il te répondra surement. Je le laisse te parler du régime Seignalet qu'il suit et qui a l'air d'aider pas mal de gens ayant des pathologies diverses, donc pourquoi pas toi? Ça marche pour lui en tout cas.

J'espère que tu en sauras plus en avril. Est ce qu'il existe un traitement pour toi? est ce que tu as quelque chose pour soulager tes douleurs?
parce la kiné et une activité sportive adaptée peuvent t'aider. Les médecins et neuros ne pensent pas toujours à en parler.
La piscine me fait souvent beaucoup de bien, et je me suis mise au tai chi aussi.

Bon courage en tout cas.

[Defcom]

bonsoir et

[PatrickS]

Bonjour Jice,

Comme l'a dit Stéphanie, je suis cuisinier (à mon compte) et j'ai une sep (forme primaire progressive => pas de traitement). En faisant des recherches sur le net, je suis tombé sur un régime, ou plutôt une autre façon de s'alimenter: sans gluten, sans produits laitiers et sans maïs. La progression de ma maladie s'est arrêtée et je vais un peu mieux. Cette alimentation permet la rémission (pas de guérison) de pas mal de pathologies, donc elle pourrait être efficace chez toi. Seul "problème", ce n'est pas facile (au début) et c'est à vie (mais on s'habitue vite et on ne souffre d'aucun manque).
Pour plus de détails: l'alimentation ou la troisième médecine du docteur Jean Seignalet (éditions F.X. de Guibert)
Pour les applications pratiques: http://www.lappart-des-spasmos.fr

Patrick

[carla62]

Bonsoir Jice et

Ma fille avait 9 ans quand j'ai su que j'avais la SEP, maintenant elle en a 21 et elle me fait mes injections. La vie continue, courage.

[ANGEL65]

Bonjour Jice.

Suis dans le meme cas, pas de SEP affirmée... mais problèmes neuro inexpliqués , et surtout douleurs, fourmillements..etc...

Courage

[jice]

Bonjour Jice.

Suis dans le meme cas, pas de SEP affirmée... mais problèmes neuro inexpliqués , et surtout douleurs, fourmillements..etc...

Courage

bonour angèle
je suis comme toi douleur, fourmillement et problème de marche avec béquille et de miction, mais toujours pas de diagnostique, l'attente est longue. en plus j'ai deux enfants dur de leur expliquer ma maladie étant seul c'est pas facile a gérer. Alors je suis venu ici chercher un peu de réconfort
cordialement

[jice]

Bonsoir Jice et

Ma fille avait 9 ans quand j'ai su que j'avais la SEP, maintenant elle en a 21 et elle me fait mes injections. La vie continue, courage.

bonjour carla
merci, et oui la vie continue mais différente
bon courage à toi aussi

[jice]

Bonjour Jice,

Comme l'a dit Stéphanie, je suis cuisinier (à mon compte) et j'ai une sep (forme primaire progressive => pas de traitement). En faisant des recherches sur le net, je suis tombé sur un régime, ou plutôt une autre façon de s'alimenter: sans gluten, sans produits laitiers et sans maïs. La progression de ma maladie s'est arrêtée et je vais un peu mieux. Cette alimentation permet la rémission (pas de guérison) de pas mal de pathologies, donc elle pourrait être efficace chez toi. Seul "problème", ce n'est pas facile (au début) et c'est à vie (mais on s'habitue vite et on ne souffre d'aucun manque).
Pour plus de détails: l'alimentation ou la troisième médecine du docteur Jean Seignalet (éditions F.X. de Guibert)
Pour les applications pratiques: http://www.lappart-des-spasmos.fr

Patrick

bonjour Patrick

merci pour les conseils, je passerai voir ton site
pour le lait et le gluten ça risque d'être dure, pour le maïs je n'en mange pas c'est pour les poules
à bientôt

[jice]

voilà c'est déplacé, tu auras plus de réponses ici.

8 et 10ans, c'est jeune mais tu peux leur expliquer à cet âge, tu n'as pas besoin de rentrer dans les détails techniques et médicaux, mais personnellement, je trouve important qu'elles sachent ce qui se passent. Elles ont surement bien vu qu'il y avait un problème, et n'osent peut être pas en parler.
Je pense que c'est toujours mieux de mettre les choses à plat, ça évite que les enfants interprètent mal nos réactions: on n'est pas fâché contre eux, mais fatigué par exemple, on est maladroit parce qu'on maitrise mal nos gestes, pas parce qu'on ne fait pas attention etc .... l'entourage peut aussi penser à un problème de drogue ou d'alcool, (ça ressemble!) donc autant éviter les supputations.
Mais c'est toi qui voit. Moi j'en ai parlé aux miens (9, 12 et bientôt 15ans) et je crois qu'ils le vivent bien. Je me contente de répondre à leur questions ceci dit, je n'anticipe pas, et quand je ne sais pas, je le dis. J'essaye aussi de leur donner la version positive des choses.
Ça les a inquiété au début, mais mon état s'est amélioré, et pour l'instant les examens ne donnent rien. Mais je crois que ça les a soulagé d'en parler et de savoir qu'on pouvait en parler ensemble.

tes problèmes sont similaires à la sep, je crois qu'il existe des livres pour en parler aux enfants, ça peut t'aider à trouver les mots pour expliquer.

Patrick sur le site est cuisinier, il te répondra surement. Je le laisse te parler du régime Seignalet qu'il suit et qui a l'air d'aider pas mal de gens ayant des pathologies diverses, donc pourquoi pas toi? Ça marche pour lui en tout cas.

J'espère que tu en sauras plus en avril. Est ce qu'il existe un traitement pour toi? est ce que tu as quelque chose pour soulager tes douleurs?
parce la kiné et une activité sportive adaptée peuvent t'aider. Les médecins et neuros ne pensent pas toujours à en parler.
La piscine me fait souvent beaucoup de bien, et je me suis mise au tai chi aussi.

Bon courage en tout cas.

bonjour stéphanie
merci des conseils, je vais essayer d'en parler avec des mots simples
pour la piscine je ne peux pas à cause de la chaleur
pour le moment j'ai juste un traitement pour la douleur et mes problèmes de sensibilité et miction
courage à toi aussi
cordialement

[bierling beatrice]

Bonjour et bienvenue courage à toi

[lilibreizh]

[jice]

merci de l'accueil

[jice]

Bonjour et bienvenue courage à toi

bonjour et merci pour l'accueil
courage à toi aussi

[jice]

voila retour de séjour en hôpital avec un petit bolus de 5 jours aux corti
ma neuro m'a annoncé que j'ai une maladie chronique genre sep.
mes symptômes ce sont aggravés douleurs aux jambes et difficultés à marcher qui c'est accentué. Je dois revoir ma neuro en avril, et essayé de garder la tête hors de l'eau pour mes filles, car c'est un peu dur pour elle, car je leur explique tout sur ma maladie et ses inconvénients.
Voilà c'est un peu dur en ce moment car je m'aperçois que j'ai encore perdu au niveau des jambes et que mes problèmes sensitives ce sont accentués.
je vous souhaite quand même une bonne journée à toutes et à tous

[Stéphanie2]

tu fais bien de tout expliquer à tes filles, même si c'est dur et que ça les inquiète: elles seraient inquiètes de toutes façons si tu leurs cachais.
Tu vas peut être avoir un traitement de fond maintenant. Parfois les neuros parlent de myelite avant d'annoncer une SEP plus tard, c'est peut être ton cas.
Est ce qu'il t'es arrivé de récupérer avant? parce que c'est souvent le cas. Pas forcément tout, pas toujours rapidement, mais souvent on récupère. Donc essaye de ne pas voir les choses trop en noir pour tes jambes (et le reste!)
est ce que tu as de la kiné? ça pourrait peut être aider.

Bonne journée à toi aussi.

[jice]

merci Stéphanie pour ton soutien

la dernière fois j'ai un petit peu récupérer, mais la dernière poussée était proche de la première, 7 mois d'écart.
je vois un kiné, là je pars lundi en réduc à Aurais pour 15 jours
le problème c'est que c'est plutôt agressif comme symptômes à chaque poussé.
le point positif c'est que je pars en vacances en février avec mes filles ça fait 3 ans que j'ai pas pris de vacances avec elle.
bonne soirée

[Stéphanie2]

de rien, je me mets à ta place, ça ne doit pas être facile.
les poussées peuvent très différentes de l'une à l'autre, même chose pour la récupération, donc ça se passera peut être mieux cette fois-ci.
C'est bien pour les vacances, ça va vous faire du bien de changer d'air!

[TIF]

Je pense qu'il ne faut pas hésiter à consulter (toi et tes enfants)
un ou une psychothérapeute pour pouvoir en parler.
Même juste quelques séances. ça va vous aider.
J'ai des adresses en RP si ça t'intéresse.

[TIF]

qui pourront t'orienter dans ta région...