Je me présente

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
lely

Je me présente

Message non lu par lely »

Bonjour,

Alors voila moi c Lély j'ai 26 ans et j'ai eu ma premiere poussée en Octobre 2010.

Le diagnostique est tombé assez rapidement car à ma visite de controle trois mois apres, on voyait une évolution à l'IRM donc la Neuro m'a fait commencer un traitement (Rebif44) en prévention.

Deuxieme poussée un an pile poile apres la premiere du coup plus de doute possible. et je continu mon traitement que je supporte plutot bien (enfin jme plein pas).

et voila la raison de mon arrivé ici

troisième poussée encore un ans (a peu pres) plus tard. La j'me pose des questions

Est-ce que je doit prévenir la neuro (alors que pour le moment elle ne me gene pas plus qua ca dans mon quotidient)?

est-ce que les symptomes partent tout seuls avec le temps ou seulment si on les fait soigner par les Bolus?


Merci pour vos réponses
Isamai

Message non lu par Isamai »

Bienvenue !

J'aime beaucoup ta question car je me pose la même ;) Je suis nouvelle diagnostiquée mais la maladie faisait son chemin depuis une dizaine d'année sauf qu'avant j'avais pas de traitement alors c'est tout nouveau d'avoir une neuro etc... Et je me le demande souvent moi aussi si je dois l'appeller ou quoi ?


J'ai hâte de voir les réponses !
Stéphanie2

Message non lu par Stéphanie2 »

Bonjour et bienvenue Lely,

j'ai essayé de faire le compte et j'ai du mal à suivre ton historique :wink:
si ça a commencé en oct 2010, avec une deuxième poussée, un an après on est en oct 2011, donc est ce que tu te poses la question d'avoir une 3ième poussée possible en octobre cette année, ou est ce que j'ai mal compris?
le rebiff, c'est un traitement de fond qui doit t'empêcher d'avoir des poussées trop fréquentes, je n'y connais pas grand chose en traitement, mais une poussée par an, ce n'est pas idéal sous traitement, le rebiff n'est peut être pas très efficace dans ton cas.
ensuite les bolus, c'est pour atténuer les effets d'une poussée en cours. ça calme et ça accélère la récupération normalement. Mais tu pourrais récupérer sans.
ça dépend aussi de la poussée, si comme tu le décris ça ne te gêne pas plus que ça, ce n'est pas plus mal d'éviter les bolus. Mais c'est plutôt le genre de chose dont tu devrais discuter avec la neuro. Il est possible que ce que tu ressens comme une poussée n'en soit pas une. Certains parlent de pseudo poussée. C'est peut être ton cas. Ta neuro sera surement la mieux placée pour mieux définir tout ça avec toi.
lely

Message non lu par lely »

Pour Stéphanie2
J'en suis bien a ma 3éme poussée (enfin je pense)

j'ai des pics dans les mains, une pseudo ceinture sur le ventre et depuis aujourd'hui j'ai la peau des jambes qui se sert quand je marche.

Je n'ai eu que des poussée sensitives donc a peu pres dans le meme style.

A ma derniere poussée ma neuro m'avait parler de revoir peu etre mon traitement mais qu'il fallait voir l'évolution (comme ce ne faisait que 6 mois de traitement lorsque la poussée est survenue)

Mais j'ai lu aussi sur d'autre forum que le bolus n'était pas necessaire si ca ne nous géné pas .

Mais dois-je prévenir systematiquement la neuro à chaque symptôme?
Merci
Stéphanie2

Message non lu par Stéphanie2 »

les poussées sensitives sont parfois décrites comme des pseudo poussées si j'ai bien compris et semblent être moins prises en compte par les neuros. Certains gardent les bolus pour des poussées "plus importantes". J'espère que d'autres te répondront car je ne suis pas la mieux placée pour tout ça.
Ceci dit, vu que tu te poses la question, et que si je comprends bien la neuro parlait de revoir ton traitement éventuellement, tu ferais bien de la contacter, elle est la mieux placée pour te donner un avis, et puis tu pourras lui demander à elle, à quel moment il faut la contacter :wink:
MAJESTY

Message non lu par MAJESTY »

bienvenu2
Avatar du membre
Foh
Confirmé(e)
Messages : 137
Enregistré le : 15 juin 2010, 07:15
Ville de résidence : Saint-Joseph-de-Beauce
Localisation : Saint-joseph de Beauce Prov:Québec
Contact :

Message non lu par Foh »

bienvenu2
lely

Message non lu par lely »

:merci
Avatar du membre
laurent614
Fidèle
Messages : 1108
Enregistré le : 11 juin 2011, 09:59
Ville de résidence : Dijon
Prénom : Laurent
Localisation : Dijon
Contact :

Message non lu par laurent614 »

bienvenu2
Cherchez le ridicule en toute chose!
Avatar du membre
bierling beatrice
Passionné(e)
Messages : 1439
Enregistré le : 19 avr. 2011, 10:15
Ville de résidence : LEMBACH BAS RHIN
Prénom : Béatrice
Localisation : maintenant dans le 67
Contact :

Message non lu par bierling beatrice »

Bienvenue Lely bienvenu2 bienvnu
Je veux me battre je vais y arriver
Avatar du membre
fabienne37
Fidèle
Messages : 535
Enregistré le : 07 déc. 2010, 22:55
Localisation : Carouge (Suisse)
Contact :

Message non lu par fabienne37 »

Tu dis :
"j'ai des pics dans les mains, une pseudo ceinture sur le ventre et depuis aujourd'hui j'ai la peau des jambes qui se sert quand je marche. "
(je ne sais pas utiliser la fonction "citer")
C'est tellement ça!
difficile à faire ressentir à un soignant, ça ressemble à ce que j'ai le plus souvent mais ça va ça vient et ma neuro me dit que c'est pas des poussées, mais des "retours de symptômes" dus à un rhume, une grosse fatigue etc.
SEP diagnostiquée en 2004
TYSABRI depuis juin 2011
Née en colère et c'est ma seule force!
Avatar du membre
lilibreizh
Fidèle
Messages : 737
Enregistré le : 12 sept. 2010, 23:35
Localisation : Au pays des elfes
Contact :

Message non lu par lilibreizh »

bienvenu2
La pluie fait de belles fleurs
Avatar du membre
Defcom
Messages : 15574
Enregistré le : 13 avr. 2010, 19:15
Localisation : Hauts de France (Pas de Calais)
Contact :

Message non lu par Defcom »

cou2 bonsoir et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
Avatar du membre
labulle
Confirmé(e)
Messages : 169
Enregistré le : 20 avr. 2011, 17:50
Contact :

Message non lu par labulle »

Bonsoir, et bienvenue à toi, Lely !
Avatar du membre
Lolo
Célébrité
Messages : 9256
Enregistré le : 29 mars 2005, 19:25
Ville de résidence : Bourgoin-Jallieu
Localisation : Bourgoin-Jallieu, ici il fait plus chaud au moins !!!
Contact :

Message non lu par Lolo »

Kikoo,

Bienvenue à toi Lely bienvnu et j'éspère que tu te plairas sur mon forum en tout cas saches que ici tu seras toujours écoutée et comprise par tout le monde, tout le monde est formidable ici.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzz
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...

Image
Répondre

Retourner vers « Les présentations »