La dame elle a dit faut que je me présente...

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
Grenouillot

La dame elle a dit faut que je me présente...

Message non lu par Grenouillot »

Bonjour tout le monde,

Tout d'abord pour la petite présentation je me prénomme Damien, j'ai 28 ans et je vis avec mon compagnon depuis 5 ans (pacsé depuis aout 2011). Nous habitons dans la Drôme depuis une bonne année. Je vais essayer de faire simple en espérant que vous me lirez.

On ne peut pas dire que j'ai bien débuté l'année 2012.

Tout à basculé le 31 décembre 2011, je me suis réveillé avec une sensation désagréable au niveau des mains, des fourmis dans la main gauche et les deux comme engourdies et sans forces. Une grosse fatigue générale, comme un état grippal. J'arrive à travailler tant bien que mal, mais dans l'après midi je n'ai plus aucunes forces, mes jambes semblent très lourdes avec la sensation d'avoir plusieurs couches de vêtements. Ma peau paraît cartonnée et toujours des fourmis dans la main gauche.

Le reste du week end se passe tant bien que mal, sauf que le lundi matin j'ai également les bras très lourds et beaucoup de difficultés de me servir de mes mains. Manger devient pénible et tenir des couverts relève de l'exploit. Rendez-vous est pris le soir chez mon médecin traitant à 19h, médecin qui va devenir blanc en me voyant. Là je commence à paniquer, il me pose beaucoup de questions, ne répond pas forcément aux miennes. Il vérifie mes réflexes et me demande de réaliser une série de test (marcher le pied l'un devant l'autre, toucher le bout de mon nez, test de force... et bien d'autres choses dont je suis incapable ne tenant pas debout).

Il me fera admettre en urgence au CHU de Nîmes le soir même pour rechercher le syndrome de Guillain Barré, une Myélite ou une SEP.
J'ai eu de multiples examens : prise de sang, vérification de la tension, température, électrocardiogramme, test de réflexes, test de force... et une IRM. 20 minute le monsieur il avait dit... j'y suis resté 2 heures. J'ai eu le droit à la formule "The best complete all inclusive" de 3 IRM pour le prix d'une ;-) Une cérébrale, une autre pour le corps entier et une autre avec un produit, le tout enchainé, je vous raconte pas l'angoisse d'être enfermé dans ce tube avec tout ces bruits infernaux sur près de 2 heures.

Après deux jours d'hospitalisations, les premiers résultats tombent et sont tous N-E-G-A-T-I-F-S. J'ai même passé un EMG pour vérification 3 jours plus tard et lui aussi est négatif. Sauf que mon état est toujours le même aujourd'hui. Mon médecin traitant ne comprend toujours pas ce que j'ai, les neurologues ne m'en disent pas mieux et j'ai l'impression que pour eux du fait que les IRM et la ponction ne montrent rien d'alarmant je vais très bien !!

Toujours est il qu'au jour d'aujourd'hui je ne sais pas si je suis atteint de la maladie ou non. Je suis toujours extrêmement fatigué, un jour sur deux mes jambes ont du mal à me porter, j'ai des douleurs horribles au dos, la peau cartonnée et des sursauts dans certains membres. Mon médecin veut que je repasse un autre IRM dans 15 jours dans un autre centre et que je vois un autre neurologue cela ne fera que le 4éme (bonne pioche ?) afin de voir si rien à bougé. Il à l'air déterminé à vouloir trouver ce que j'ai (ce qui est un bon point et me rassure) mais ne veut pas me dire à quoi il pense vu que tout le reste à été écarté par les neurologues.

Je suis juste perdu, j'aimerai avoir vos avis divers, est-il possible que malgré des résultats négatifs de l'IRM et de la ponction je puisse avoir une SEP ? Je ne me souviens plus mais un des neuro m'avait dis que certains résultats étaient toujours en cours, je ne sais plus s'il parlait pour le sang ou la ponction lombaire. D'où une autre question, pour la ponction lombaire tous les résultats tombent-ils en même temps ou certaines recherches sont-elles plus longues ? Je sais que le diagnostic est très long et dur à établir.

La seule chose qui me vient à l'esprit est une SEP suite aux symptômes tous corroborhant en ce sens et je ne sais plus trop quoi penser. Je suis en même temps gêné de venir vous embêter ici avec mes problèmes à moi qui ne sont peut être pas aussi graves que les vôtres sachant que beaucoup d'entre vous, êtes réellement malade...

Quoiqu'il en soit je vous remercie d'avance, pour m'avoir lu, et pour vos éventuelles réponses.

Damien.
Modifié en dernier par Grenouillot le 25 janv. 2012, 13:48, modifié 2 fois.
Stéphanie2

Message non lu par Stéphanie2 »

Bonjour Damien, et bienvenue!

alors déjà, oui, on te lit, et non tu ne nous embêtes pas du tout.
moi même, "j'embête" tout le monde ici depuis un presque un an et je n'ai pas de diagnostique non plus, mon neuro écarte la sep car comme toi, rien à l'irm et à la ponction.

Tu as l'air d'être bien pris en charge, c'est très important. Pour la ponction, il y a plusieurs résultats, effectivement, certains arrivent rapidement, pour une autre série c'est un peu plus long, donc c'est peut être bien ça que tu attends encore.
Il y a de nombreuses personnes qui ont eu comme toi une batterie d'examens après un épisode comme le tien et tout revient normal ou en tout cas, le diagnostique ne peut pas être posé pour une raison ou pour une autre. Parfois, des années plus tard, après un autre épisode, les examens deviennent parlants. A moins qu'ils te trouvent autre chose, la sep restera une possibilité pour toi.

encore une fois, il ne faut pas être gêné de ne pas "être réellement malade" Ce n'est pas parce que tu n'as pas de diagnostique que tu n'es pas malade. Certains ont un diagnostique de sep, et vont très bien, d'autres n'ont aucun diagnostique et la vie pourrie par tout un tas de problèmes neuros. Donc n'hésite pas à poser tes questions, parcours le site, tu es le bienvenu!

bon courage et tiens nous au courant.
Grenouillot

Un grand merci pour ta réponse

Message non lu par Grenouillot »

Je vois donc que je ne suis pas le seul à ne pas savoir ce que j'ai. Je t'avoue j'ai parcouru le forum avant de m'inscrire et de décider de prendre ma plume numérique et je suis tombé sur nombreux de tes posts et réponses. Je vois que tu es dans un cas de figure semblable. Je ne sais pas comment tu fais pour plus ou moins arrivé à gérer la situation.

Je suis en attente mais je ne sais pas à quoi me raccrocher pour le moment. Heureusement que je suis très bien épaulé par mon entourage surtout ma mère et mon compagnon sur qui je peux compter et me "défouler" quand je ne vais pas bien.
Modifié en dernier par Grenouillot le 25 janv. 2012, 18:10, modifié 1 fois.
Stéphanie2

Message non lu par Stéphanie2 »

non tu n'es pas le seul, on est pas mal sur le forum à ne pas avoir de diagnostique mais des troubles ressentis par les malades de la sep. Même si ce n'est pas ce qu'on a apriori, ça fait du bien de voir que d'autres sont confrontés à ce qu'on vit. Et puis on peut trouver des conseils qui nous aident aussi.
C'est récent pour toi d'après ce que tu dis. Moi ça a commencé il y a deux ans. D'abord 3 semaines, puis récupération complète, et rebelote 6 mois après. Depuis ça a énormément varié, mais on se fait à tout en fait, et depuis que je ne suis plus dans la recherche de ce que j'ai, ça va nettement mieux moralement. C'est surement plus facile pour moi, car je ne me pose pas les mêmes questions que les moins de 30ans. Et puis la fatigue super pénible, c'est fini pour moi depuis un bout de temps. Je continue de me rendre compte au quotidien que ça va nettement mieux, et ça m'aide à me dire que finalement, "les petits trucs" qui restent c'est pas si terrible que ça.
Au début, j'ai quand même passé des sales moments à me demander quel nouveau truc aller me tomber dessus, à constater tout ce que je n'arrivais plus à faire, c'est dur. Tu es dans cette phase là. Mais tu vas surement récupérer. Il va falloir que tu ralentisses et que tu t'adaptes en attendant, faire des pauses, demander de l'aide si besoin.
Tu vas peut être avoir des réponses bientôt avec tes examens. ça t'aidera à avancer. Il faut apprendre à vivre au présent et ne pas trop se projeter. Je planifiais énormément avant. C'est fini, je fais au mieux en fonction de l'état du moment.
Le forum m'aide à relativiser, on voit que finalement, il y a pire que soit, et qu'ils y arrivent, ça aide à se botter les fesses :wink:
denisstperay
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Message non lu par denisstperay »

bonjour et bienvenue damien,je suis aussi dans la drome
nath
Grenouillot

Message non lu par Grenouillot »

Stéphanie2 a écrit :C'est surement plus facile pour moi, car je ne me pose pas les mêmes questions que les moins de 30ans.
J'avoue que je trouve ça dure de voir que cette maladie (ou toutes autres maladies du type de la SEP) arrive aussi jeune, j'ai vu sur le forum que certaines personnes avaient été diagnostiquées vers 18/20 ans, alors que c'est l'âge où on ne devrait pas avoir a se demander comment vivre. On fonce et on profite... cela à toujours été ma devise et j'ai peur pour la suite.
Stéphanie2 a écrit :Au début, j'ai quand même passé des sales moments à me demander quel nouveau truc aller me tomber dessus, à constater tout ce que je n'arrivais plus à faire, c'est dur. Tu es dans cette phase là. Mais tu vas surement récupérer. Il va falloir que tu ralentisses et que tu t'adaptes en attendant, faire des pauses, demander de l'aide si besoin.
Oui c'est la question que je me pose tous les matins au réveil : Vais-je pouvoir me lever et mes jambes vont-elles me porter ou pas ? Du coup c'est l'angoisse !! Sans parler de cette fichue mémoire qui me joue de plus en plus de tour, à l'heure actuelle je n'arrive même plus à me souvenir ce que je suis allé chercher dans le frigo. Je ne m'en étais pas rendu compte tout de suite mais au quotidien cela devient de plus en plus flagrant.

Stéphanie2 a écrit :Il faut apprendre à vivre au présent et ne pas trop se projeter. Je planifiais énormément avant. C'est fini, je fais au mieux en fonction de l'état du moment.
Le forum m'aide à relativiser, on voit que finalement, il y a pire que soit, et qu'ils y arrivent, ça aide à se botter les fesses :wink:
Ca aussi c'est dur de savoir que le "futur" se transforme en un "présent+2jrs". Bon je relativise quand même quelque part en me disant que des millions de gens arrivent à vivre sans problème et avec bien plus de contraintes que moi (enfants à charge, employeur, entourage ne comprenant pas forcément...). Comme je le disais plus haut j'ai énormément de chance d'avoir un compagnon auquel je peux faire confiance et me reposer. On travaille ensemble et il assure pour nous deux sans problème car nous sommes à notre propre compte et si je ne travaille pas.. et bien pas de salaire !!!
Modifié en dernier par Grenouillot le 25 janv. 2012, 18:17, modifié 2 fois.
Grenouillot

Message non lu par Grenouillot »

denisstperay a écrit :bonjour et bienvenue damien,je suis aussi dans la drome
nath
Bonjour Nath, je suis près de Montélimar et toi ?
plume

Message non lu par plume »

Bonjour et bienvenue !!!

je me doute que ça doit pas être évident de ne pas avoir de diagnostic, mais n'hésite pas à frapper à toutes les portes... peut-être qu'un médecin finira par y voir clair.

bon courage :wink:
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lilibreizh
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Message non lu par lilibreizh »

kikoo Grenouillot

bienvenu2

ici on mange personne , enfin pas encore :lol: . La première fois que je suis allée l'hosto j'ai fait un tas d'examen comme toi. Je suis resté une semaine à l'hosto. Je suis rentré deux semaines chez moi et repartit à l'hosto pour une semaine. Je sais que pour moi j'ai du attendre les résultats de ma ponction lombaire trois semaines plus tard alors qu'elle eu lieu la première semaine de mon arrivé à l'hosto.

Avoir quelqu'un à ses côtés et qui comprend la maladie ça fait du bien et on a de la chance de les avoir :wink:

Si tu as des questions ici tu trouveras des réponses ou alors des personnes avec qui parler si ca va pas ou si ca va mieux :wink:
La pluie fait de belles fleurs
MAJESTY

Message non lu par MAJESTY »

bienvenu2 comme te l'ont dit les filles surtout ne t'inquietes pas tu nous embete pas du tout :wink:
Grenouillot

Message non lu par Grenouillot »

plume a écrit :Bonjour et bienvenue !!!

je me doute que ça doit pas être évident de ne pas avoir de diagnostic, mais n'hésite pas à frapper à toutes les portes... peut-être qu'un médecin finira par y voir clair.

bon courage :wink:
Oui heureusement que j'ai de la chance d'avoir un médecin traitant tenace et qui ne s'arrête jamais à une première impression ou au premier diagnostic. C'est d'ailleurs pour cette raison qu'il veut me faire consulter un nouveau neurologue à Montélimar plutôt qu'à Nîmes afin d'avoir un avis d'une équipe différente.
Grenouillot

Message non lu par Grenouillot »

lilibreizh a écrit :Je sais que pour moi j'ai du attendre les résultats de ma ponction lombaire trois semaines plus tard alors qu'elle eu lieu la première semaine de mon arrivé à l'hosto.
Bon quelque part ça me rassure... sans me rassurer :wink:
lilibreizh a écrit :Avoir quelqu'un à ses côtés et qui comprend la maladie ça fait du bien et on a de la chance de les avoir :wink:
Oui pour rien au monde j'échangerai mon doudou . Il est tellement compréhensif avec moi je me demande même parfois où il va chercher sa bonne humeur et sa positive attitude pour me changer les idées.
lilibreizh a écrit :Si tu as des questions ici tu trouveras des réponses ou alors des personnes avec qui parler si ca va pas ou si ca va mieux :wink:


Oui j'ai cru voir une sorte de compassion et de soutien entre membre et ça j'avoue ça permet de me sentir mieux rien que le fait d'en parler à des personnes qui comprennent !!
Grenouillot

Message non lu par Grenouillot »

MAJESTY a écrit : bienvenu2 comme te l'ont dit les filles surtout ne t'inquietes pas tu nous embete pas du tout :wink:
Merci, alors je pense que je vais squatter un peu la place :D
mykky35

Message non lu par mykky35 »

Salut!!! Bienvenue dans le camp des "sans diagnostique". On est quelques uns ici, moi je vais souffler les bougies de mon 4 ème anniversaire depuis le début de mes problèmes. Avec des hauts et des bas aussi. Mais aussi des hauts: certains problèmes ont disparu, d'autres sont arrivés et repartiront peut être... On apprend à être patient: une vraie leçon de vie pour moi!! Tous les 6 mois, j'ai le droit à ma consultation chez le neuro: Depuis, je m'adapte. Donne nous de tes nouvelles, même si ce n'est pas la Sep! On est aussi preneur des pistes trouvées par les autres... Lyme et la thyroïde, j'imagine qu'ils ont déjà cherché?
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laurent614
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Message non lu par laurent614 »

Bonjour et bienvenu2 .
Ici tu n’embête personne.
On est nombreux dans ton cas, pour ma part, première hospitalisation juillet 2009 pour des problèmes similaires aux tiens, et deuxième poussée avec hospitalisation en février 2011 avec, cette fois-ci officiellement une SEP.
Bon courage.
Cherchez le ridicule en toute chose!
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Message non lu par bierling beatrice »

Courage , ici tu trouveras peut-être un peu de réconfort mais surtout des réponses , certes très variées mais très utiles. slt bla11
Je veux me battre je vais y arriver
Grenouillot

Message non lu par Grenouillot »

Merci pour votre accueil et vos messages de soutiens,

Je vois que d'autres personnes sont aussi dans l'attente, finalement je crois qu'il vaut mieux "savoir" même si c'est dur à accepter au moins on sait contre quoi se battre !

Aujourd'hui ça va assez bien, juste la fatigue qui me prend toujours aux alentours de 17h-18h. Pas évident de prévoir des sorties dans ces conditions et toujours mes problèmes de mémoire !

Est-ce lié aux maladies de type SEP ou est-ce que cela est à mettre sur le compte de la fatigue et de mon stress ?

J'ai hate de continuer à vous lire,
Damien
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Message non lu par lilibreizh »

Grenouillot a écrit :

Aujourd'hui ça va assez bien, juste la fatigue qui me prend toujours aux alentours de 17h-18h. Pas évident de prévoir des sorties dans ces conditions et toujours mes problèmes de mémoire !

Est-ce lié aux maladies de type SEP ou est-ce que cela est à mettre sur le compte de la fatigue et de mon stress ?

Ma mémoire :lol: et bien une vrai passoire , je ne sais pas si c'est à cause de la SEP ou pas, mais je sais qu'elle me joue des tours. Maintenant je note tout que cela soit les courses ou des choses que je dois me rappeler, j'ai un agenda avec moi et toujours un crayon ( enfin quand je l'oublie pas :lol: )
La pluie fait de belles fleurs
Grenouillot

Message non lu par Grenouillot »

lilibreizh a écrit :Ma mémoire :lol: et bien une vrai passoire , je ne sais pas si c'est à cause de la SEP ou pas, mais je sais qu'elle me joue des tours. Maintenant je note tout que cela soit les courses ou des choses que je dois me rappeler, j'ai un agenda avec moi et toujours un crayon ( enfin quand je l'oublie pas :lol: )

Et avant la maladie tu étais déjà tête en l'air ou pas du tout ? Car je n'avais pas de soucis particulier avant.

Autre petite question, j'ai lu sur le forum que certain(e)s d'entre vous avaient quelques soucis d'écriture notamment au clavier, moi c'est également mon cas, j'inverse très souvent ou oublie les touches alors que je suis quelqu'un qui tape très vite et sans regarder le clavier.

Ca vous arrive à vous aussi ?
Grenouillot

Message non lu par Grenouillot »

mykky35 a écrit :Lyme et la thyroïde, j'imagine qu'ils ont déjà cherché?
Désolé j'avais zappé cette partie du message :oops:
En effet la thyroïde est bonne par contre pour la maladie de Lyme je ne sais pas du tout on ne m'en a pas parlé, c'est via la prise de sang, la ponction ou l'IRM que l'on peut le voir ?
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Message non lu par lilibreizh »

Avant j'ai jamais fait attention mais j'ai toujours un problème à retenir les noms. Ca arrive aussi que quand je parle j'inverse des mots ( je parle vite ) ou quand j’écris j'oublie aussi des lettres, je suis comme toi je tape vite sur l'ordi ( je pleins mes touches du clavier :lol: J'ai remarque aussi que j'ai des problèmes de concentration :?
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Grenouillot

Message non lu par Grenouillot »

Arf :? On se fait vieux avant l'âge lol !
mykky35

Message non lu par mykky35 »

Pour la maladie de Lyme, c'est une prise de sang... Encore faut -il que les médecins la recherche! Symptomes semblables à ceux de la SEP... sauf que dans ce cas, une prise d'antibios doit venir à bout de la maladie. Je pense à cela car quelqu'un est passé il n'y a pas très longtemps, et finalement, c'était cette maladie et non la SEP
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lilibreizh
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Message non lu par lilibreizh »

Grenouillot a écrit :Arf :? On se fait vieux avant l'âge lol !
Je m'appelle Mamie sur un autre fofo ( un forum d'aquariophilie )
Je prend déjà de l'avance :lol:
La pluie fait de belles fleurs
Stéphanie2

Message non lu par Stéphanie2 »

la maladie Lyme: c'est par un test sanguin qu'on peut la diagnostiquer, mais il y a des faux négatifs. La ponction lombaire devrait aussi être fiable pour la dépister (en tout cas c'est ce que m'a dit le médecin ici)

La maladie de Lyme, la thyroide et les problèmes hormonaux, mais aussi la syphilis.... je m'en suis rappelée en écoutant la radio récemment où ils parlaient des artistes malades dans l'histoire: la syphilis qui peut passer inaperçue peut provoquer des atteintes graves du système nerveux. Le médecin ici m'avait dit tout honteux qu'il fallait faire le test. Ça m'avait fait rire à l'époque la gêne de sa part.

les problèmes de mémoires
et autres:
la plupart des médecins mettent ça sur le dos du stress, et les proches diront: "c'est rien! moi aussi ça m'arrive tout le temps ...."
mais non, je crois que c'est bien un symptome supplémentaire. J'ai eu des problèmes pendant quelques mois, alors que je suis vraiment fiable normalement (sans me vanter!), et ça m'avait vraiment foutu un coup au moral. c'était la mémoire, le langage, l'incapacité à m'organiser pour cuisiner par exemple, et les frappes aux claviers étaient une catastrophe : lettres mélangées dans un mot (pas seulement inversées) des espaces dans les mots, des mots pour un autre, avec en plus pour moi un mélange entre les mots anglais et français (par exemple "tout" (FR) au lieu de "too" (GB)) je passais des heures à me relire. le calcul mental aussi ... Et puis c'est revenu. C'est là que j'ai mesuré la différence et que ça m'a convaincue que c'était bien anormal et pas juste de la fatigue.

Maintenant ça m'arrive encore, mais ce n'est plus assez fréquent pour que je sache si c'est anormal ou pas.
Modifié en dernier par Stéphanie2 le 26 janv. 2012, 19:44, modifié 1 fois.
Stéphanie2

Message non lu par Stéphanie2 »

oui les prénoms aussi ..... moi qui suis prof, c'était terrible, je m'emmêlais complètement les pinceaux, ça faisait rire les gamins, mais pas moi ....
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Defcom
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Message non lu par Defcom »

cou2 Bonsoir et bienvenu2
je vois que tout a été dit ou presque,si,une ou deux choses quand même,garde le moral,c'est très important,courage pour la suite,et profite de la vie.
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
Grenouillot

Message non lu par Grenouillot »

Stéphanie2 a écrit :la maladie Lyme: c'est par un test sanguin qu'on peut la diagnostiquer, mais il y a des faux négatifs. La ponction lombaire devrait aussi être fiable pour la dépister (en tout cas c'est ce que m'a dit le médecin ici)
mykky35 a écrit :Pour la maladie de Lyme, c'est une prise de sang... Encore faut -il que les médecins la recherche! Symptomes semblables à ceux de la SEP... sauf que dans ce cas, une prise d'antibios doit venir à bout de la maladie. Je pense à cela car quelqu'un est passé il n'y a pas très longtemps, et finalement, c'était cette maladie et non la SEP
Je ne sais pas si ils ont pensé a faire les recherches dessus, à mon avis oui car il m'ont également parlé de la syphilis et apparemment tout est négatif de ce coté-là.
Stéphanie2 a écrit :les problèmes de mémoires[/b] et autres:
la plupart des médecins mettent ça sur le dos du stress...Et puis c'est revenu. C'est là que j'ai mesuré la différence et que ça m'a convaincue que c'était bien anormal et pas juste de la fatigue.
Je lui en ai parlé mais il a pas l'air d'y porter de l'importance. C'est pas faute de lui répéter pourtant !! :? Enfin en espérant que c'est juste le stress et la fatigue et que ça revienne à la normale !
lilibreizh a écrit :Je m'appelle Mamie sur un autre fofo ( un forum d'aquariophile ) Je prend déjà de l'avance :lol:
Je vois ça, mon homme m'appelle "ma vieille grenouille", c'est glamour :oops:
Defcom a écrit :cou2 Bonsoir et bienvenu2
je vois que tout a été dit ou presque,si,une ou deux choses quand même,garde le moral,c'est très important,courage pour la suite,et profite de la vie.
Merci, je dois quand même avouer que le moral c'est un coup oui, un coup non. J'ai surtout peur le matin en me levant en me demandant si mes jambes vont vouloir me porter ou pas ! Et du fait que je ne sois pas diagnostiqué je n'ai aucun traitement spécifique, rien pour me soulager et ça je crois que c'est le plus usant !
Stéphanie2

Message non lu par Stéphanie2 »

avec un peu de "chance" tu vas en savoir plus rapidement, mais sinon, on s'y fait! ne serait ce que par l'expérience.... moi aussi je me suis longtemps couchée en me disant: est ce que ça ira mes jambes demain ...et le reste...
et puis à force de voir que ça va quand même et que, quand ça ne va pas, ça ne dure pas trop et ça finit par revenir, et bien ça devient tes nouveaux repères. Il faut du temps, mais maintenant je fais la différence (enfin je crois!) entre les problèmes neuros, et de vraies courbatures par exemple. On finit par apprendre comment fonctionne "ce nouveau corps".
Modifié en dernier par Stéphanie2 le 27 janv. 2012, 20:02, modifié 1 fois.
denisstperay
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Message non lu par denisstperay »

j'habite à malissard a 3km de valence,il y a 1 ans j'étais a dieulefit pour le boulot de mon mari
nath
mykky35

Message non lu par mykky35 »

Oui, je suis d'accord avec Stéphanie... Avec le temps, on apprend aussi à gérer même si à chaque nouveau réveil de "la Bête", le moral a tendance à plonger...
Pour ma part, si ça peut te rassurer, j'ai aussi connu des états où j'étais mal. Finalement, j'ai repris le dessus, ai retrouvé des fonctions... Certes, je ne suis pas guéri et il y a des tas de trucs qui déconnent mais on apprend à vivre comme ça, à faire ce qu'on peut mais à faire quand même.
jeanne
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Message non lu par jeanne »

bienvenue
le diagnostique est parfois long a venir mais quoi qu'il arrive le moral est super important malade ou pas et le soutien des proches précieux
il faut apprendre a gérer la fatigue et faire un peu confiance a nos possibilitées insoupçonnées, je m'explique je me lève suovent le matin avec l'impression que je suis déja épuisée pourtant je fais ma journée de travail et le soir le me sens parfois bien plus en forme que le matin
courage SEP ou pas ta vie est devant toi
Grenouillot

Message non lu par Grenouillot »

Bonjour tout le monde, bonjour Jeanne,

Le moral est pas vraiment là, depuis hier j'ai craqué trois fois. J'ai le bras gauche qui ne veut plus m'écouter il est très lourd et des fourmis dans la main gauche comme quand je me suis fait admettre à l'hôpital le 2 janvier... Mauvais souvenirs...

Je n'arrive pas a gérer mes émotions et je suis très à fleur de peau... une vraie quinarelle !

Bref, c'est dur...

Stéphanie2

Message non lu par Stéphanie2 »

un truc qu'on ne t'as pas encore mentionné: la sep joue aussi sur l'humeur, on peut être plus agressif que d'habitude par exemple. Je ne l'ai pas constaté personnellement, mais plusieurs personnes en parlent et c'est reconnu. Maintenant, je pense que la fatigue et tous ces problèmes à gérer, les incertitudes dans ton cas, suffisent à avoir du mal à gérer tes émotions. Tu as le droit de craquer, si ça peut t'aider à évacuer un peu tout ça après tout!

tu sais plusieurs fois je me suis dis, ça y est ça recommence, ça me retombe dessus, et puis la journée passe ça va mieux, ou alors c'est 3 jours et je m'attends au pire, et puis ça retombe..... j'ai longtemps essayé de repérer un enchainement de phénomènes qui pourraient m'aider à repérer ce qui est déclencheur, ce qui est l'annonce du déclenchement .... ben je n'ai pas trouvé. Je ne cherche plus.

si c'est vraiment c'est trop dur, retourne voir le médecin, ou vas à l'hopital, ils pourront peut être te rassurer, ou te donner quelque chose.

Bon courage en tout cas!
Grenouillot

Message non lu par Grenouillot »

Merci d'avoir répondu, ça me fait du bien de parler. Pour moi pas de sautes d'humeurs (mauvaise) je dirais même que je suis plutôt mieux, moins agressif du fait que mon entourage est plus patient et aimant. Du coup je suis plus souvent de bonne humeur en général.

C'est surtout dans le fait que je sois émotif dans le sens de... pleurer pour des choses qu'avant je n'aurai même pas fait attention.
Modifié en dernier par Grenouillot le 29 janv. 2012, 09:31, modifié 2 fois.
mykky35

Message non lu par mykky35 »

Bonjour,
je crois qu'il n'y a décidemment pas de règles dans ces symptômes. Cela fait plusieurs années que je viens ici, et j'en découvre encore. Personnellement, je ne pense pas avoir de sauts d'humeur ( je suis parfois soupe au lait, mais je l'ai toujours été), je ne suis pas facilement en larmes non plus ( au passage, la quinarelle, c'est joli comme expression: j'ai dû chercher dans le dico: je ne la connaissais pas :).
La mémoire, ce n'est pas une copine non plus: j'en ai beaucoup besoin dans mon travail et parfois, elle me joue des tours... Maintenant, je ne sais pas si c'est lié à ça.

Question moral: eh bien, allons y franco... Moi, j'ai dû faire appel à un psy parce que parfois je pétais les plombs devant l'accumulation de problèmes, devant le peu considération de mon neuro de l'époque et devant l'angoisse de l'avenir. Je me sentais extrêmement fragile, à la fois dans mon corps et dans ma tête.Te dire que ça arrange tout, ce n'est pas vrai: le psy n'est pas un médicament miracle non plus, mais il m'a appris à mettre à distance certaines angoisses, à être moins en colère contre ce corps qui est le mien même s'il me fait souffrir. Ca ne m'a pas guéri, mais j'ai pu avoir des relations plus apaisées avec les autres. Quand mon corps me fait souffrir, ma colère a tendance est se reporter sur les autres, même s'ils n'y sont pour rien, bien évidemment. Du coup, ça ne fait que rajouter aux problèmes.

Bref, tout cela pour dire qu'il n'y a pas d'un côté le corps, de l'autre les émotions... Il y a des intéractions entre les deux. Alors, si tu te sens fragile, un psy peut peut-être aider.

A + de te lire,
Don't give up
Grenouillot

Message non lu par Grenouillot »

Merci d'apporter ta contribution Mykky,

Je n'ai rien contre les psy, en tout cas aucun a priori particulier... mais n'est ce pas un peu tôt ? Je ne suis même pas sûr d'avoir une SEP, on va dire qu'à la vue de mes symptômes c'est ce qu'il s'en rapproche le plus.

Que faire attendre le diagnostic final ou voir un psy avant ?
Modifié en dernier par Grenouillot le 29 janv. 2012, 09:32, modifié 1 fois.
Stéphanie2

Message non lu par Stéphanie2 »

je pense que c'est un peu tôt pour aller voir un psy, surtout si en parler ici te fais du bien déjà et puis je ne sais pas pour toi, mais la tournée des spécialistes et des examens, au bout d'un moment, ça va bien!!!
C'est normal d'être "fragile" vu la situation, au moins les choses sortent. c'est tout frais tout ça pour toi en plus. Laisse toi du temps.
Ensuite, diagnostique ou pas, si tu sens que tu as besoin d'aide, alors oui, n'hésite pas à consulter.

Moi j'étais rapidement épuisée quand j'étais au plus mal, et le moindre truc qui s'ajoutait, c'était trop. Mais je crois que c'est normal de réagir comme ça. On n'est pas des super héros. Et puis il y a des gens qui ne pleurent pas, qui ne se plaignent pas, mais c'est pas pour autant qu'ils le vivent bien. Au contraire je crois.

C'est normal d'être à fleur de peau en ce moment.

moi non plus de je connaissais pas "quinarelle", c'est joli :wink:
Grenouillot

Message non lu par Grenouillot »

Bon au moins je vous aurai appris un truc :wink:

Autre petite question: j'ai beaucoup de difficulté pour marcher et un ami m'a conseillé d'utiliser une canne. Le problème c'est que je ne sais pas marcher avec et là aussi n'est-il pas un peu trop tôt ?

Et puis que choisir: Cannes anglaise ou canne de marche classique ? Les 2 suivant mon état ?
Stéphanie2

Message non lu par Stéphanie2 »

j'aurai tendance à dire que c'est un peu tôt, et si en plus ton bras répond mal, est ce que ça ne va pas te compliquer la vie?
si tu peux en louer une dans un magasin paramédical, tu peux essayer sur place. Sinon je ne sais pas si tu es à la campagne, mais si tu peux trouver un bâton, regarde si ça t'aide dans un premier temps.
Le chariot au supermarché m'aidait parfois. Tu peux faire un tour aux courses et voir :wink:

sinon il me semble que sur le site, quelqu'un disait que la kiné lui avait montré comment se servir d'une canne. Un(e) kiné a peut être aussi du matos et pourrait te conseiller en fonction des problèmes que tu as.

Garde aussi en tête que tu vas surement récupérer. Mais si ça t'aide en ce moment, pourquoi pas.
mykky35

Message non lu par mykky35 »

Pour le psy, je suis d'accord pour dire que ce n'est peut être pas une priorité pour toi aujourd'hui, si tu arrives à parler de tout cela, à ne pas le garder pour toi en tous les cas. Ce n'était pas mon cas au début de mes problèmes. Le tout est de ne pas oublier ce spécialiste au cas où on se retrouve enfermé dans sa peine et ses émotions.
De mon côté, en attendant un diagnostique établi, je vis maintenant avec l'idée que mon corps peut ne pas fonctionner pendant quelques semaines ( qui me semblent interminables effectivement)... mais pourtant, mon histoire montre que l'on peut récupérer... Mais comme je l'ai déjà dit, moi non plus, on ne sait pas si c'est une SEP.
cissou55

Message non lu par cissou55 »

Grenouillot a écrit :Bonjour tout le monde, bonjour Jeanne,

Le moral est pas vraiment là, depuis hier j'ai craqué trois fois. J'ai le bras gauche qui ne veut plus m'écouter il est très lourd et des fourmis dans la main gauche comme quand je me suis fait admettre à l'hôpital le 2 janvier... Mauvais souvenirs...

Je n'arrive pas a gérer mes émotions et je suis très à fleur de peau... une vraie quinarelle !

Bref, c'est dur...

bonsoir grenouilot et bonsoir a tous,

moi je suis rester en suspiscion seulement 3 mois avant ma deuxieme poussée en decembre dernier et avant mon diagnostique j'étais vraiment très mal...
mais apres le diagnostique, j'ai posté des message sur ce forum et j'ai remonter mes manches :wink:

ici je constate que pleins de gens vive très bien et je préfère retenir ça plutot que de me projeter ds un avenir sombre bref aujourd'hui je profite et meme parfois j'oublie que je suis malade...

bon courage a toi et le seul conseil que je puisse te donner est profite du moment présent!!! mais si tu pense que ton etat phisyque se deteriore ne perd pas de temps et va à l'hopital aussi désagréable que cela puisse etre moi ca ma eviter de laisser s'installer ma deuxieme poussée qui commencait à être handicapante (je trainais ma jambe droite).


en tout cas garde le moral on est jeune et la recherche avance!!!
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lilibreizh
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Message non lu par lilibreizh »

L e spy je trouve que c'est aussi tot. Pour ce qui est la canne :(
Je suis d'avis de steph :D un bâton te ferais plus l'affaire et comme dit steph aussi il faut se mettre dans la tête que c'est dure maintenant mais que va récupérer après . J'ai été dans ce cas là :wink:
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Grenouillot

Message non lu par Grenouillot »

Coucou tout le monde,

Pour le psy en effet je ne vais pas y aller tout de suite, je fais avec mon compagnon pour le moment qui m'est d'un grand soutien et il m'aide à gérer mes moments de peines. Un ptit coup de pleur et ça repart ^^...

Pour le reste je suis allé essayé une canne anglaise et une cane de marche hier, du coup je me suis senti bien avec celle de marche je l'ai acheté et j'ai pu marcher, marcher et marcher tellement marcher que je crois que j'ai trop forcé. J'étais lessivé le soir ! Mais ça m'a tellement fait du bien de sortir que j'ai géré la fatigue différemment. Au moins je savais pourquoi j'avais les jambes lourdes le soir !

Voilà pour les nouvelles du jour, le moral est là aujourd'hui et j'espère qu'il va rester !

Damien.
Stéphanie2

Message non lu par Stéphanie2 »

tu as bien fait pour la canne. Ça fait du bien de pouvoir aller faire un tour. Et comme tu dis, après au moins, on sait pourquoi on a mal aux jambes, ça fait plaisir :wink:
et puis quand ça ira mieux, tu pourras mettre la canne dans un placard.

Ton compagnon a l'air super. Mais fais aussi attention à lui. C'est dur d'être l'accompagnant. Tout le monde se focalise sur le malade, et l'autre disparait, ou ne se sent pas autoriser à parler de ses problèmes. Moi je préfère être la malade... en même temps, je n'ai pas trop le choix mdr.

Ceci dit, c'est tout frais pour vous, donc ça doit aller, mais avec le temps, ça peut devenir usant. Ça peut aussi renforcer votre relation. Je crois que c'est le cas avec mon mari, parce qu'on ne se prend plus la tête avec des petites choses. Il y a aussi des bons côtés à tout ça :wink:
Grenouillot

Message non lu par Grenouillot »

Oui j'ai de la chance d'avoir mon "doudou" (c'est son surnom). Cela fait cinq ans que nous sommes ensemble et je dois dire que c'est 5 années de réel bonheur.

Nous avons décidé de changer notre vie en aout 2010 en déménageant de St Etienne (Loire) pour aller vivre plus au sud à Pierrelatte (Drôme) où nous nous y plaisons énormément. On a l'impression d'être à la campagne, moins de stress et surtout j'ai pu me rapprocher de ma mère qui y était parti il y a de ça 6 ans pour rejoindre son nouveau mari. Puis nous nous sommes pacsé en aout 2011 et à part ce mauvais début d'année on est très heureux on ne regrette pas nos choix.

Pour ce qui est de l'accompagnant et de la situation délicate j'en suis énormément conscient surtout qu'Alex n'est pas du style à en parler ou se plaindre. Du coup tous les jours ou presque je lui demande si ça va ou s'il a besoin d'en parler, qu'il a ma mère (ils s'adorent) ou notre nouvel entourage qui peut l'écouter. Il m'a promis que pour le moment, même si c'était dur de me voir comme ça, il tenait le coup sans problème et que j'étais sa priorité (c'est mignon).

J'ai sais qu'il s'est un peu confié à ma mère, ils ont parlé qu'il serait là pour moi et qu'il ne comprenait pas que des personnes divorçaient ou fuyaient quand l'autre était malade, et il lui a dit que lui ça ne serait pas son cas ! Il est avec moi pour le meilleur mais aussi pour les moments difficiles. Et j'ai entièrement confiance en lui.

Bref c'est quelqu'un de bien et de foncièrement gentil avec moi (surtout qu'il faut pouvoir me supporter e temps normal ;-)) donc je suis rassuré à ce niveau là.

Voilà pour la tranche de vie du jour lol
Stéphanie2

Message non lu par Stéphanie2 »

vous avez l'air d'effectivement très très bien gérer tout ça. Je ne me fais pas de soucis pour vous deux ! :wink:
Grenouillot

Message non lu par Grenouillot »

En tout cas ça me fait du bien de venir parler ici, de venir parler avec des personnes concernées par les mêmes problèmes que moi. Merci à vous tous de répondre à mes interrogations et mes doutes.
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Message non lu par lilibreizh »

On est là pour ça aussi :wink:
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Fantômas

Message non lu par Fantômas »

Shame on me !! (lol)

Je n'avo point vue qu'un Grenuillot avait débarqué !! (lol)

Je viens de lire l'ensemble des missives et,n'ayant rien de plus à ajouter (ah si ! : je ne suis pas non plus diagnostiqué et,autre point en commun : je suis également très bien soutenu par ma moitié et mes schtroumpfs...ça aide à faire face d'autant que j'ai parfois,malheureusement,des sautes d'humeur assez "raides").

Quant aux forumistes,tu t'es déjà rendu compte qu'ils étaient Top !! (avec un grand T,ils/elles le méritent bien ;-) ) .

En te souhaitant à la fois un bon courage et un rétablissement rapide.

Amitiés.

Stef
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