Que reste-t-il de nous?

[Tam]

Bonsoir,

Je décide enfin à me présenter. Quelques-uns me connaissent déjà grâce au chat; fabien51, lily, franck, ...

Je suis belge, j'ai 20 ans, pas encore commencé d'étude, en gros, j'ai pas de bagage, que me voila déjà prise au piège.

J'ai eu ma première poussée à 19 ans en Asie en juillet 2010. Insensibilité dans la jambe droite. On m'a dit que c'était le stress, que ça ne pouvait pas être neurologique parce que ça s'arrêtait à la hanche. Ca a duré environ 2 mois je pense, et puis c'est partit, sans traitement, sans séquelles. (J'avais quand même eu droit à une belle chute dans des escaliers à cause de soucis d'équilibre.)

Deuxième poussée en août 2011, beaucoup plus forte. Insensibilité du côté droit, d'abord la jambe, puis hypersensibilité au tronc et après quelques jours plus aucune sensibilité de l'orteil à l'épaule du côté droit. Résultat, énorme problème d'équilibre, fatigue, et tout ça. Les jours passent et la sensibilité revient progressivement, malheureusement je perds alors la moitié de ma force musculaire(encore maintenant). Je ne suis plus capable d'ouvrir une bouteille qui est encore scellée. J'ai des difficultés pour les couvercles métalliques des pots en verre (vinaigrettes, sauces, etc). M'assoir dans une voiture où les sièges sont bas me demande un gros effort, m'en relever est bien pire encore. Je garde également un manque de sensation interne à ma jambe droite, qui fait que même si je marche normalement, j'ai l'impression que je boîte et ça m'obsède. Je garde cette sensation durant 4 mois, elle disparait à l'apparition de la poussée suivante.

Suite à cette deuxième poussée j'ai passé des IRM, j'ai vu un neurologue, je me suis fait hospitalisée pour l'examen des potentiels évoqués et une ponction lombaire, puis re-consult chez le neuro pour les résultats. Depuis le début, il soupçonne une SEP, mais rien n'a changé, toujours pas de traitement. J'ai eu deux poussées, j'ai la preuve grâce à la ponction que j'ai une maladie auto-immune, mais je n'ai qu'une SEULE lésion. Et tant que je n'en ai pas deux minimum, pas de diagnostic, il faut juste attendre que ça s'aggrave, je dois être suivie par IRM régulièrement à l'avenir.

Troisième poussée fin novembre 2011, une semaine après avoir vu mon neuro pour cette annonce de non-diagnostic. Ca fait maintenant deux semaines que ça empire, mais cette fois c'est sur le côté gauche mais puisque mon pied n'est pas touché, je n'ai pas de problème de motricité. Ma faiblesse musculaire est toujours là, j'ai une quinzaine de décharges électriques par jour dans la colonne vertébrale depuis un mois. La fatigue a été très présente durant la première semaine de cette poussée. J'ai retrouvé la sensation que j'avais de boiter, mais du côté gauche cette fois...

Je n'ai pas recontacté mon neuro, je dois de toute façon passé une IRM cérébrale et médullaire de contrôle dans un mois pour un check, alors à quoi bon. J'attendrais. Si c'est pour entendre dire que j'ai fait 3 poussées sur une seule lésion... Autant laisser le temps aux suivantes d'apparaître.

C'est tout pour moi.


Tam.

[MAJESTY]

coucou

[Stéphanie2]

Bonjour et bienvenue.
à toi de voir, mais tu pourrais avoir de la cortisone qui atténuerait peut être ta poussée actuelle si tu consultais maintenant sans attendre les résultats des IRMs à venir, ça pourrait aussi accélérer les choses et la mise sous traitement de fond.
je suis un peu étonnée du "non diagnostique" si tu as déjà plusieurs poussées et une ponction lombaire qui évoque la SEP.
Ton neuro serait peut être un peu plus sur du diagnostique s'il savait que tu es de nouveau en poussée.
Ta lésion unique, ça veut dire qu'une des IRM (cérébrale ou médullaire) n'avait pas de lésion du tout, ou tu n'avais passé qu'une IRM?

en tout cas bon courage!

[Tam]

Merci Majesty.

Merci aussi Stéphanie et bonjour.
Je ne suis pas très médoc et si je dois en prendre toute ma vie, ça ne me dérange pas d'attendre deux mois de plus. De plus, je ne considère pas être actuellement dans un soucis réel de déplacement ou autre. Les décharges électriques et la faiblesse musculaire on s'y fait. Je suis vite fatiguée, épuisée mais ça ne m'empêche pas encore de vivre mon train-train quotidien. Si ça devait - vraiment - s'aggraver alors oui, je suppose que j'agirais en fonction.

Aucun examen ne permet de détecter la SEP apparemment c'est l'accumulation de preuves. La ponction ne révèle donc pas la sclérose en plaque mais bien la présence de globules blancs trop importantes et donc d'une maladie auto-immune (je simplifie très fort). Pour que ça soit une SEP, en plus de ça il faut un minimum de deux poussées et de deux lésions. Sinon, pas assez de preuves, pas de diagnostic. J'ai rendez-vous ce mois-ci pour un examen complémentaire pour vérifier si je n'ai pas une maladie orpheline qui imite la SEP au début. Le mois prochain je fais un check IRM du cerveau et de la colonne à la recherche de nouvelles lésions. Le 31 janvier, je revois mon neuro pour un bilan, je lui dirais à ce moment là, je pense. De toute façon, avec ma troisième poussée, j'espère bien avoir ma lésion manquante (comme si deux poussées sur une lésion ne suffisaient pas)!

Effectivement, je n'avais aucune lésion sur l'IRM cérébrale. C'est à la médullaire qu'il y en a une, et uniquement là. Après, visiblement, la machine à IRM avec laquelle j'ai fait mes deux imageries, espace les clichés de 4 à 8 mm sans être toujours parallèles(bien...). Ma lésion à la colonne fait 16 mm, impossible de passer à côté, mais si j'en avais des plus petites... peut-être. Je passe mes prochaines IRM avec un bien meilleur appareil, avec des clichés parallèles pris chaque millimètres, on croise les doigts pour le résultat.
Y en a beaucoup sur le forum qui souhaite de nouvelle lésion? :p

En tout cas, j'ai un bon neuro, il est juste un peu trop optimiste: "Vu que vous êtes jeune, on va pouvoir traiter tôt, bientôt la SEP se guérira, etc..."
Oui ben moi, ça m'aurait plu de vivre tranquille jusque 45 ans...

[christounet]

Tam tu me dis etre belge, dans ce cas adresse toi à "La Ligue de La Sclérose en Plaque" leurs assistant et assistante social son tres bien.

Je te donne leurs lien ou tu pourras te renseigner. ligue.ms-sep.be

[Stéphanie2]

je comprends très bien
c'est un des trucs qui me "console" de ne pas avoir de diagnostique, c'est que je n'ai pas à me poser des question sur un éventuel traitement du coup. Je ne suis pas une fan des médicaments non plus. Après un gros mois de répit maintenant, les courbatures, la lourdeur, la lenteur, l'équilibre aléatoire et les crampes, sont en train de me rattrapper depuis deux jours. ça me ralentit, mais ça ne m'empêche pas de faire trop de choses. Ça prend plus de temps, et je fais des pauses.
Pour la lésion "espérée" , je pense que tu n'est pas toute seule, quitte à avoir les symptomes et les emmerdes qui vont avec, je préfèrerai aussi avoir la preuve sur IRM tant qu'à faire.

moi j'ai été tranquille jusqu'à 39 ans, c'était déjà pas mal. Ceci dit, sans être aussi optimiste que ton neuro, c'est vrai que ça progresse de plus en plus et même si ton avenir de semble bien plus incertain qu'avant, je suis sûre qu'il peut être extrêmement bien rempli. Il y a des témoignages plein le forum dans ce sens.

[franck]

salut et bienvenue

[lilibreizh]

Bonsoir,

Je décide enfin à me présenter. Quelques-uns me connaissent déjà grâce au chat; fabien51, lily, franck, ...

.

Kikoo Tam tu connais déjà les meilleurs

[lalaa2409]

Kikoo Tam tu connais déjà les meilleurs

+1
Bienvenue Tam

[bierling beatrice]

Il est vrai que l'on ne sait pas toujours quoi faire lors d'une poussée , mais pour atténuer les douleurs et ne pas trop garder de séquelles , il vaut peut être mieux prendre de la cortisone . On peut allier médecine douce et autre , c'est ce que j'essaie de faire . Si l'une ne fonctionne pas je prends l'autre .Le résultat n'est pas toujours positif mais je prends le moins possible de médicaments . ( Je suis déjà assez choutée avec le Tysabri que je prends tous les mois . Mais depuis cela semble aller un peu mieux. En tout cas je n'ai pas récupérée tout ce que j'avais perdue , alors que les médecins soient d'accord ou pas je prends la médecine douce en parallèle .Mais pour toi cela ne veut pas dire que tu ai la sep , il faut attendre ( c'est le triste sort qui nous lie tous )Bon courage à toi

[carla62]

Tam

[Tam]

christounet
Merci, je connais bien le site de la ligue belge, je l'ai visité sous toutes les coutures. Je suis inscrite à l'école de la SEP il y a quelques semaines.

Stéphanie
On va concourir pour être la première diagnostiquée! Haha.

franck, lily, lalaa
Merci pour s't'accueil chaleureux (:

bierling béatrice
C'est la cortisone que tu appelles "médecine douce", quand même pas, si? Sinon quelle médecine douce utilises-tu?
J'en suis à espérer que j'ai une SEP, tu sais. Au moins, on saurait ce que c'est.

carla
Merci

[Defcom]

Bonsoir et

[bierling beatrice]

Pour moi la médecine douce c'est les produits à base de plantes ou tisane mais pas le Tysabri non ça c'est une "drogue dure"

[Tam]

Pour moi la médecine douce c'est les produits à base de plantes ou tisane mais pas le Tysabri non ça c'est une "drogue dure"

Je me disais aussi (;

Merci Defcom!

[fabien51]

Kikou Tam, vu qu'on s'est déjà croisé sur le chat, re- !

[isa33]

salut Tam!

je sais très bien par quoi tu passes en ce mnt... Moi aussi j'ai mis du tps à être diagnostiquée et comme toi, j'étais jeune (23ans).

ils ont mis 2ans et demi pr me dire q j'avais la SEP et ce jour-là, ben, j'étais contente!! J'allais enfin avoir un traitement de fond!!! Et je savais enfin contre quoi je devais me battre!! Je trouve ça essentiel ds la maladie.... Connaître son "ennemie"...

alors, je comprends q tu ne sois pas "très médicaments" ms faut rester réaliste! Une poussée fait des dégats dc plus elle reste plus il y en a et plus la lésion met du tps à partir! Dc, si on peut la faire partir, pourquoi hésiter???!!! Le solu n'est certe pas la panacée ms c'est le seul traitement de crise assez puissant pr éliminer une poussée. Dc, je serais toi, j'appellerais mon neuro et je lui dirais ce q'il se passe pr faire une cure de solu.

et tu dis q tu préfères attendre 2mois pr prendre un traitement de fond, ms plus vite tu le prendras et plus de tps tu gagneras sur la maladie, si tu as bien la SEP... J'ai tellement regretté d'avoir perdu 2ans et demi de ma vie car sans traitement de fond, la maladie a eu le champ libre et elle a galopé... Et je suis sûre q je si j'avais eu un traitement de fond plus tôt, ma SEP ne serais pas si sévère à l'heure actuelle...

alors, réfléchie bien... Et en attendant, bon courage pr les douleurs, décharges électriq, etc...

[Tam]

fab
Merci, tu l'as eu ton bouclier pour finir!

isa
Je serais également heureuse de la confirmation de mon diagnostic, quelque part. Je comprends tout à fait ce que tu veux dire sur ce point.

Quand je pense à "plus tard" quand j'aurais mon diagnostic et donc, quelques lésions de plus, je pense qu'alors oui, comme tu le dis, je regretterais peut-être de ne pas avoir réagit plus tôt. Mais dans l'état actuel des choses, je t'avoue que j'ai juste envie d'avoir la paix. Je serai déjà à l’hôpital dans 48h pour un scanner. Dans 4 semaines j'y suis pour mes deux IRM, dans 6 semaines je vois mon neuro. Si je fais les démarches, je gagnerais maximum 10 jours, les examens sont proches, ma poussée n'est pas très forte, autant laisser les choses ainsi.

Merci des encouragements, je penserais à toi en changeant d'avis une fois plus loin dans la maladie.

[isa33]

de rien et bon courage pr ts ces examens! C'est pénible ms nécessaire.....

[Tam]

Une prise de notes au vol dans le vide.
Ca fait un an que j'ai eu mon diagnostic sep et que je suis sous ttt. Seulement, ce dernier ne semble pas fonctionner, j'enchaîne les poussées sensorielles. Ce qu'il y a de plus perturbant est de devoir le supporter sans que les autres ne s'en aperçoivent. Ca ne laisse pas l'option d'avoir un instant sans penser à ce qui nous arrive. En septembre, j'ai appris que mon neurologue avait quitté l’hôpital. Je viens d'avoir mon premier rendez-vous avec celle que j'ai choisi pour la suite. On m'a réservé une panoplie d'examens. Après la consultation j'ai du refaire mes potentiels évoqués. J'ai une IRM (médullaire) en urgence dans 3 jours et une autre (cérébrale) dans quelques semaines. Il me faut également repasser un PET-scan, comme il y a un an. Je revois ma neurologue dans 2 mois alors que le précédent songeait à me passer en une consult/année. Mais le pire dans tout cela, c'est que mon diagnostic est remis en cause, bien que ma maladie ce soit déclarée il y a 2 ans et demi, je n'ai aucune lésion au cerveau, rien. Il parait que c'est possible dans la sclérose en plaque mais que c'est une forme très rare, résultat, ils veulent revérifier toutes les pistes. C'est assez inattendu de faire autant de pas en arrière d'un coup. Depuis le début, je trouve que je vis bien avec ma santé, aussi déréglée soit-elle mais je déteste cette période, entre examens sans résultats. Comme si le corps médical s'enjouait à nous faire attendre. Avec ces 4 allers-retours sur 2 mois à l’hôpital, j'ai l'impression d'être clouée au sol dans ma vie sociale ou professionnelle. Ne peut-on pas nous laisser vivre.

[lobidique]

Bonjour Tam,

Ton impatience, comme je la comprends. Si j'avais, comme toi, déclenché la maladie aussi jeune, j'aurais eu beaucoup plus de mal à accepter ce qui nous arrive à tous.

C'est injuste et cela m'aurait mise en colère. Pourtant, tu n'as pas le choix (malheureusement) et tu dois bien passer par là. Prends patience et s'il te font de nouveaux examens, c'est pour pouvoir t'aider au mieux.