Bonjours tout le monde
Je m'appelle Rachel j'ai 27 ans et j'ai ete diagnostiquée en mars 2009. Je ne connaissais la SEP que de nom et de reputation donc j'ai eu un gros coup de flip! Je suis traitée a l'AVONEX (injection 1X/semaine) que j'ai appris a me faire seule pour plus d'autonomie.
Ca a ete un vrai coup dur car j'ai ete opérée d'un by pass et ai perdu 60kgs car envie d'etre enfin en paix avec mon corps et la j'ai eu carrement le sentiment qu'il me declarait la guerre... c'est un peu idiot mais j'avance comme ca tout les jours... Je lutte contre la fatigue, les douleurs ect... en me disant que si j'ai gagné une bataille je peux gagner la guerre ...
Nous aurons l'occasion de faire connaissance au cours des differents topics donc je vous dis "a bientot"
rachel
A mon tours
les présentations
J'espère que tu trouveras réponses à tes questions, pour moi cela fait 12 ans que je fait une injection d'avonex par semaine.
A bientôt courage.
Face à la mer, je rêve de guérir, face contre terre je rêve de courir...
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lilibreizh
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soul-charme
merci a tous pour votre accueil
a vrai dire il n'y a pas grand chose a dire
j'ai eu une premiere poussée en juillet 2010 qui a duré plus d'un moi avec troubles de sensations, incapacité de marcher et problemes d'ellocution.
J'ai ete diagnostiqué lors de ma 2eme poussée qui a eu lieu en mars 2011 j'ai ete mise tout de suite sous avonex.
Je ne sais pas gd chose de ma maladie
je compte aller consulter un autre neurologue pour avoir plus de detail car je sais qu'il y a plusieurs formes et degrés de gravité... voili voilou
a vrai dire il n'y a pas grand chose a dire
j'ai eu une premiere poussée en juillet 2010 qui a duré plus d'un moi avec troubles de sensations, incapacité de marcher et problemes d'ellocution.
J'ai ete diagnostiqué lors de ma 2eme poussée qui a eu lieu en mars 2011 j'ai ete mise tout de suite sous avonex.
Je ne sais pas gd chose de ma maladie
je compte aller consulter un autre neurologue pour avoir plus de detail car je sais qu'il y a plusieurs formes et degrés de gravité... voili voilou
bonjour et bienvenue... je suis mel, 27 ans et en cours de diagnostic suite a une première poussée en septembre 2011....
dit moi... as tu des effets secondaires suite au traitement que tu prend??? travaille tu? en tout cas et bien tout plein de courage et a trés vite sur le forum!!! biz
dit moi... as tu des effets secondaires suite au traitement que tu prend??? travaille tu? en tout cas et bien tout plein de courage et a trés vite sur le forum!!! biz
myelite cervicale aigue en septembre 2011.. en attente de diagnostic...
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soul-charme
Bonjour mel. J'ai effectivement des effets secondaires dus a mon traitement: fievre, courbatures... Plus ou moins prononcés d'une injection a l'autre. Je ne travaille pas encore je viens de finir ma formation d'auxiliaire de puericulture et je vais travailler a partir de janvier pour la mairie de paris en creche. Et toi? A bientot
ok... le neurologue m'a effectivement parlé de ces effets secondaires qui s'estompaient au bout de 6 mois a peu prés et du coup si je commence un traitement ca me fait un peu peur par rapport a l'organisation de ma petite vie de femme active!!!
moi je suis aide medico psychologique dans un foyer d'adultes handicapés. et j'ai egalement deux petits gars de 2 ans et demi et 5 ans et demi... autant dire que je ne m'ennui pas et que j'angoisse face a une eventuelle poussée...
la poussée que j'ai eu en septembre a debuté subitement par des fourmillements dans toute la partie droite de mon corps.. c'est resté essentiellement sensoriel et ne m'a pas empeché de vivre normalement.. juste super angoissée de ne pas savoir ce qui m'arrivait...
j'ai été hospitalisée une semaine et ai recu 3 jours de bolus et ai maintenant retrouvée tout l'usage de mon corps.. mis a part ce fameux syndrome de lermitte qui ne me quitte plus et des fourmillements qui sont restés au bout de mes doigts de la mains droites!!!
j'ai un irm pmedullaire et cerebral vendredi la et vendredi prochain pour comparer avec les precednts et voir une eventuelle evolution afin de poser un diagnostic ou non...
pour le moment on me parle de myelite ou de premier poussée de sep.. donc autant dire que je suis dans le vague complet mais que je ne perd pas espoir et le moral malgré une fatigue intense qui est parfois difficile a vivre!!!
voila pour le petit résumé!!!lol
moi je suis aide medico psychologique dans un foyer d'adultes handicapés. et j'ai egalement deux petits gars de 2 ans et demi et 5 ans et demi... autant dire que je ne m'ennui pas et que j'angoisse face a une eventuelle poussée...
la poussée que j'ai eu en septembre a debuté subitement par des fourmillements dans toute la partie droite de mon corps.. c'est resté essentiellement sensoriel et ne m'a pas empeché de vivre normalement.. juste super angoissée de ne pas savoir ce qui m'arrivait...
j'ai été hospitalisée une semaine et ai recu 3 jours de bolus et ai maintenant retrouvée tout l'usage de mon corps.. mis a part ce fameux syndrome de lermitte qui ne me quitte plus et des fourmillements qui sont restés au bout de mes doigts de la mains droites!!!
j'ai un irm pmedullaire et cerebral vendredi la et vendredi prochain pour comparer avec les precednts et voir une eventuelle evolution afin de poser un diagnostic ou non...
pour le moment on me parle de myelite ou de premier poussée de sep.. donc autant dire que je suis dans le vague complet mais que je ne perd pas espoir et le moral malgré une fatigue intense qui est parfois difficile a vivre!!!
voila pour le petit résumé!!!lol
myelite cervicale aigue en septembre 2011.. en attente de diagnostic...
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soul-charme
Ma premiere poussée ressemble a la tienne sauf que je n'ai pas pu marcher correctement pendant un moi apres l'hospitalisation, j'ai eu des pb d'ellocution aussi mais maintenant je n'ai plus aucun fourmillements. on ma diagnostiqué pendant le 2eme poussée on me parlait aussi de myelite pendant la 1ere. Les effets secondaires sont super contraignants mais je n'ai plus eu de poussées depuis le debut de mon traitement
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Lolo
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Kikoo,
parmi-nous Rachel.
Oui je connais les effets de l'avonex et c'est vrai que c'est pas génial ; je n'en ai jamais pris mais je connais du monde qui en prenait, moi j'ai, à l'époque, misé sur "et voilà j'ai oublié le nom" enfin je devais me faire 3 piqüres par semaine et là ça ne m'a apporté que la phobbies des piq !!!
Maintenant (depuis 6 ans) je suis sous cellcept 500, au début 2 matin et 2 soir après 1 matin et un le soir, et depuis peu j'ai décider d'en prendre 1 le soir et c'est tout, car immunosuppresseurs ok mais malade tout le temps au moindre virus qui traine, ras le bol, je vais voir ma neuro en février et je verrais bien ce qu'elle pensera de ma décision, car oui je suis une .... qui n'en fais qu'à sa tête !!!
Bizzzzzzzzzzzzz
parmi-nous Rachel.Oui je connais les effets de l'avonex et c'est vrai que c'est pas génial ; je n'en ai jamais pris mais je connais du monde qui en prenait, moi j'ai, à l'époque, misé sur "et voilà j'ai oublié le nom" enfin je devais me faire 3 piqüres par semaine et là ça ne m'a apporté que la phobbies des piq !!!
Maintenant (depuis 6 ans) je suis sous cellcept 500, au début 2 matin et 2 soir après 1 matin et un le soir, et depuis peu j'ai décider d'en prendre 1 le soir et c'est tout, car immunosuppresseurs ok mais malade tout le temps au moindre virus qui traine, ras le bol, je vais voir ma neuro en février et je verrais bien ce qu'elle pensera de ma décision, car oui je suis une .... qui n'en fais qu'à sa tête !!!
Bizzzzzzzzzzzzz
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...
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bierling beatrice
- Passionné(e)
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- Enregistré le : 19 avr. 2011, 10:15
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- Prénom : Béatrice
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Bonjour Rachel et soit la bienvenue 
Je n'ai pas compris : tu as le diagnostic depuis mars 2009 ou 2011 ??
Bonne chance pour ton futur emploi avec les bambino de Paris.
Si tu n'es pas à l'aise avec ton neuro, c'est bien d'en trouver un autre. D'autre part, si tu as des questionnements concernant n'importe quel sujet, n'hésite pas. Tu trouveras beaucoup de réponses ici
@+
Je n'ai pas compris : tu as le diagnostic depuis mars 2009 ou 2011 ??
Bonne chance pour ton futur emploi avec les bambino de Paris.
Si tu n'es pas à l'aise avec ton neuro, c'est bien d'en trouver un autre. D'autre part, si tu as des questionnements concernant n'importe quel sujet, n'hésite pas. Tu trouveras beaucoup de réponses ici
@+
"J'ai décidé d'être heureux parce que c'est bon pour la santé" - Voltaire.
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soul-charme
Bonjour brimbelle
le diagnostic a ete effectué en mars 2011 juste apres ma deuxieme poussée.
Mel pour repondre a tes question je pouvais toujours parler mais j'avais du mal a trouver mes mots et ils ne sortaient pas forcement comme je voulais. (je ne sais pas si c'est tres clair)
Ma deuxieme poussée s'est traduite par a peu pres les meme symptomes au niveau des jambes (picotement) et j'ai ete admis en urgence a l'hopital car j'avais une alteration complete des sensations. en fait je me souvioent kil y avait du vent ce jour la et j'avais un pantacourt. A chaque courant d'air j'avais l'impression qu'on me brulait la jambe au chalumeau... (pas la joie quoi) et a l'hopital on c rendu compte que le froid me brulait et le chaud me semblait glacé. on a vu aussi que je ne ressentais aucune douleur (l'interne ma piqué la plante des pied jusqu'a m'en faire saigner et je n'ai rien senti).
Les symptome ont disparu tres rapidement apres les 3 jours de bolus et j'ai recuperer la marche plus rapidement que la premiere fois. je n'ai pas eu de pbs pour parler cette fois ci.
par contre je suis tombée accroc au rivotril et g eu un syndrome de manque tres difficile a gerer. maintenant je refuse d'en prendre lol
Merci a tous pour votre accueil en tout cas
le diagnostic a ete effectué en mars 2011 juste apres ma deuxieme poussée.
Mel pour repondre a tes question je pouvais toujours parler mais j'avais du mal a trouver mes mots et ils ne sortaient pas forcement comme je voulais. (je ne sais pas si c'est tres clair)
Ma deuxieme poussée s'est traduite par a peu pres les meme symptomes au niveau des jambes (picotement) et j'ai ete admis en urgence a l'hopital car j'avais une alteration complete des sensations. en fait je me souvioent kil y avait du vent ce jour la et j'avais un pantacourt. A chaque courant d'air j'avais l'impression qu'on me brulait la jambe au chalumeau... (pas la joie quoi) et a l'hopital on c rendu compte que le froid me brulait et le chaud me semblait glacé. on a vu aussi que je ne ressentais aucune douleur (l'interne ma piqué la plante des pied jusqu'a m'en faire saigner et je n'ai rien senti).
Les symptome ont disparu tres rapidement apres les 3 jours de bolus et j'ai recuperer la marche plus rapidement que la premiere fois. je n'ai pas eu de pbs pour parler cette fois ci.
par contre je suis tombée accroc au rivotril et g eu un syndrome de manque tres difficile a gerer. maintenant je refuse d'en prendre lol
Merci a tous pour votre accueil en tout cas