Nouvelle poussee
humeur du jour
coucou Isa bonne journée et reposes-toi courage des jours meilleurs viendront
Face à la mer, je rêve de guérir, face contre terre je rêve de courir...
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isa33
Coucou tout le monde!!
Absente depuis quelques temps du forum, je viens vous donner de mes (mauvaises) news.
Tout a recommencé la semaine du 20 septembre dernier où ma NORB s'est agravé... En effet, mon accuité visuelle est tombée à 4,5/10. Donc, j'ai été hospitalisée pour 3g de solu.
S'en est suivi des douleurs de plus en plus persistantes au niveau de l'estomac malgré un changement de traitement à très fort dosage. Donc, j'ai vu le gastro-entérologue qui m'avait suivi pour mon ulcère en 2002 et il me fait faire une écho de l'estomac et une fibroscopie pour suspicion d'ulcère ce jeudi (13).
Mais entre temps, malheureusement, les choses se sont agravées au niveau de la SEP... En effet, vendredi alors q je venais faire ma perf de tysa, on a découvert une nouvelle poussée au niveau de ma jambe et un gros déficit au niveau de l'équilibre... De surcroît, mon accuité visuelle ne s'était absolument pas ameliorée... La perf a dc été annulée et j'ai passé une IRM en urgence. Donc, pas de trace de LEMP (ouf) mais lésion au niveau du cervelet et réactivation d'une lésion sur le rachis. Alors, depuis samedi, me voilà partie pour 5g de solu, plus le tysa hier.
J'ai vu les neuro hier et aujourd'hui qui m'ont expliqué que comme ma SEP était très agressive, le tysa n'était plus à 100% efficace, contrairement aux 26mois sans poussée. Ils ne savent pas quoi me dire quant à l'évolution de tout ça. Ils sont optimiste au sujet de la jambe et de la lésion du cervelet mais pas vraiment au sujet de la NORB...
Je vais être surveillée de très prés car s'il y a une nouvelle poussée on arrêtera définitivement le tysa et j'aurai une dérogation pour le gilénya.
Voilà où j'en suis pour le moment...
Par chance, le moral est au beau fixe, car je sais que sans ça on ne peut pas aller bien loin! Et puis depuis mi-juillet, j'ai pris l'habitude d'encaisser les mauvaises news!! lol
Absente depuis quelques temps du forum, je viens vous donner de mes (mauvaises) news.
Tout a recommencé la semaine du 20 septembre dernier où ma NORB s'est agravé... En effet, mon accuité visuelle est tombée à 4,5/10. Donc, j'ai été hospitalisée pour 3g de solu.
S'en est suivi des douleurs de plus en plus persistantes au niveau de l'estomac malgré un changement de traitement à très fort dosage. Donc, j'ai vu le gastro-entérologue qui m'avait suivi pour mon ulcère en 2002 et il me fait faire une écho de l'estomac et une fibroscopie pour suspicion d'ulcère ce jeudi (13).
Mais entre temps, malheureusement, les choses se sont agravées au niveau de la SEP... En effet, vendredi alors q je venais faire ma perf de tysa, on a découvert une nouvelle poussée au niveau de ma jambe et un gros déficit au niveau de l'équilibre... De surcroît, mon accuité visuelle ne s'était absolument pas ameliorée... La perf a dc été annulée et j'ai passé une IRM en urgence. Donc, pas de trace de LEMP (ouf) mais lésion au niveau du cervelet et réactivation d'une lésion sur le rachis. Alors, depuis samedi, me voilà partie pour 5g de solu, plus le tysa hier.
J'ai vu les neuro hier et aujourd'hui qui m'ont expliqué que comme ma SEP était très agressive, le tysa n'était plus à 100% efficace, contrairement aux 26mois sans poussée. Ils ne savent pas quoi me dire quant à l'évolution de tout ça. Ils sont optimiste au sujet de la jambe et de la lésion du cervelet mais pas vraiment au sujet de la NORB...
Je vais être surveillée de très prés car s'il y a une nouvelle poussée on arrêtera définitivement le tysa et j'aurai une dérogation pour le gilénya.
Voilà où j'en suis pour le moment...
Par chance, le moral est au beau fixe, car je sais que sans ça on ne peut pas aller bien loin! Et puis depuis mi-juillet, j'ai pris l'habitude d'encaisser les mauvaises news!! lol
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Stéphanie2
ça ne serait peut être pas plus mal de passer au gilénya. Il y a des risques de LEMP aussi dans ce cas ? (je n'y connais rien)
J'ai du mal à comprendre comment ils peuvent dire que ça va s'arranger pour la jambe et le cervelet mais pas pour la NORB, c'est l'expérience ? le type de lésion ?
j'espère qu'au moins la douleur est sous controle. Garde le moral et donne des nouvelles quand tu peux.
bon courage!
J'ai du mal à comprendre comment ils peuvent dire que ça va s'arranger pour la jambe et le cervelet mais pas pour la NORB, c'est l'expérience ? le type de lésion ?
j'espère qu'au moins la douleur est sous controle. Garde le moral et donne des nouvelles quand tu peux.
bon courage!
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isa33
alors, pas de risque de LEMP avec le gilénya mais d'autres effets 2res pas tops.. Risque de mélanômes, de glaucomes, d'hypotension (j'en fait déjà beaucoup..)...Donc, ça me fait pas rêver!! lol
quand aux prévisions par rapport aux poussées, c'est en effet par rapport au type de lésion q j'ai et à l'intensité. M ais s'agissant de la NORB, ça devient très compliqué à cause de la rechute et de l'agravation de la semaine du 20 septembre dernier et qui ne s'est toujours pas améliorée malgré les 3g de ce moment-là et là, on est déjà à 4g de plus.. Ils sont dépités... et craignent des séquelles irréversibles...
quand aux prévisions par rapport aux poussées, c'est en effet par rapport au type de lésion q j'ai et à l'intensité. M ais s'agissant de la NORB, ça devient très compliqué à cause de la rechute et de l'agravation de la semaine du 20 septembre dernier et qui ne s'est toujours pas améliorée malgré les 3g de ce moment-là et là, on est déjà à 4g de plus.. Ils sont dépités... et craignent des séquelles irréversibles...
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Nikita
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estelle340
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isa33
en fait, ça ne servirait à rien car si ça s'améliore un peu d'ici 1mois par exemple et q je récupère de 1pt puis pareil ds 2 mois, etc, faudra q je change de lunettes ts les 2 mois!! lol
dc en fait, je ne dois surtout pas changer de lunettes dans l'immédiat tant que la poussée n'est pas passée et q'elle n'est pas en cours de régression... c'est vrai que ça aurait été plus simple..
dc en fait, je ne dois surtout pas changer de lunettes dans l'immédiat tant que la poussée n'est pas passée et q'elle n'est pas en cours de régression... c'est vrai que ça aurait été plus simple..
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isa33
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Nikita
Merci beaucoup.
J'espère toujours le meilleur, ou au moins, le mieux possible, pour nous deux. Et pour nous tous.
Quand je vois le courage de tous ceux qui s'expriment ici, je suis admirative, et c'est bête à dire, mais j'en suis assez fière ! Pourtant je n'y suis pour rien.
Et merci à tous, ce courage est contagieux, et ça m'aide beaucoup. Je prends d'autant plus chaque jour comme un cadeau.
Bon, j'arrête d'être romantique pour ce soir, bonne nuit et fais de beaux rêves.
J'espère toujours le meilleur, ou au moins, le mieux possible, pour nous deux. Et pour nous tous.
Quand je vois le courage de tous ceux qui s'expriment ici, je suis admirative, et c'est bête à dire, mais j'en suis assez fière ! Pourtant je n'y suis pour rien.
Et merci à tous, ce courage est contagieux, et ça m'aide beaucoup. Je prends d'autant plus chaque jour comme un cadeau.
Bon, j'arrête d'être romantique pour ce soir, bonne nuit et fais de beaux rêves.
Pfiooouuuhhh 
Vraiment hard tout ça Isa.
En revanche tu me sidères! Tu me scotches! Tu es si pugnace face à tout ça: ça force le respect et l'admiration. Nan, je n'exagère pas.
Et Nikita, je comprends parfaitement ta fierté. Je pense ressentir la même chose.
A propos de Gilénya: si je comprends ton écrit, c'est un traitement encore plus puissant que le Tysabri?
C'est le fameux ttt oral qui doit arriver en France, sur le marché, en 2012 ? Car mon infirmière m'a dit qu'un nouveau médoc par voie orale allait être commercialisé (théoriquement) courant 2012.
Elle a 2 - 3 patients qui font partie du protocole depuis 4ans et pour qui tout se passe bien...Mais elle n'a pas été capable de me donner le nom du médoc... Ce pourrait-il que ce soit Gilénya?
Je t'envoie pleins d'ondes +++ , je croise tous mes doigts (orteils compris!) pour que tu passes au travers des risques de Gilénya (sérieux, tu m'as fait flipper là
)
Biz
Vraiment hard tout ça Isa.
En revanche tu me sidères! Tu me scotches! Tu es si pugnace face à tout ça: ça force le respect et l'admiration. Nan, je n'exagère pas.
Et Nikita, je comprends parfaitement ta fierté. Je pense ressentir la même chose.
A propos de Gilénya: si je comprends ton écrit, c'est un traitement encore plus puissant que le Tysabri?
C'est le fameux ttt oral qui doit arriver en France, sur le marché, en 2012 ? Car mon infirmière m'a dit qu'un nouveau médoc par voie orale allait être commercialisé (théoriquement) courant 2012.
Elle a 2 - 3 patients qui font partie du protocole depuis 4ans et pour qui tout se passe bien...Mais elle n'a pas été capable de me donner le nom du médoc... Ce pourrait-il que ce soit Gilénya?
Je t'envoie pleins d'ondes +++ , je croise tous mes doigts (orteils compris!) pour que tu passes au travers des risques de Gilénya (sérieux, tu m'as fait flipper là
)Biz
"J'ai décidé d'être heureux parce que c'est bon pour la santé" - Voltaire.
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isa33
t'es trop mimi!!
Pr ce qui est du gilénya, c'est dc le 1er traitement en comprimé pr la SEP rémittente récurrente (qui va sortir début 2012 normalement, dc c'est bien le traitement dont parlait l'infirmière), mais c'est un traitement de 2è intention comme le tysabri. Il est plus efficace q les interférons et copaxone (les piqures koi!) et par rapport au tysa, il n'y a eu aucune étude dc on ne sait pas vraiment ms on pense q'il est un peu moins efficace.
Ds mon cas, on me le donnera car il a un mode d'action différent du tysa, donc, ça pourrait faire une différence. Et puis, surtout, ça m'éviterait de passer direct à la chimio!!!
Voilà, j'espère q j'ai pu un peu plus t'éclairer
Pr ce qui est du gilénya, c'est dc le 1er traitement en comprimé pr la SEP rémittente récurrente (qui va sortir début 2012 normalement, dc c'est bien le traitement dont parlait l'infirmière), mais c'est un traitement de 2è intention comme le tysabri. Il est plus efficace q les interférons et copaxone (les piqures koi!) et par rapport au tysa, il n'y a eu aucune étude dc on ne sait pas vraiment ms on pense q'il est un peu moins efficace.
Ds mon cas, on me le donnera car il a un mode d'action différent du tysa, donc, ça pourrait faire une différence. Et puis, surtout, ça m'éviterait de passer direct à la chimio!!!
Voilà, j'espère q j'ai pu un peu plus t'éclairer
Salut Isa,
Merci pour tes explications, j'ai tout pigé
Tu parles de chimio... La chimio fait aussi parti des traitements de certaines SEP
En tous cas je trouve bien dommage que tu doives arrêter le tysabri alors que tu es négative au JCV
En revanche, si Gylénia a un rapport bénéfices/risques acceptable, ça va te changer la vie! Et dans ce cas précis, il vont t'enlever la chambre d'injection?
bizaplus
Merci pour tes explications, j'ai tout pigé
Tu parles de chimio... La chimio fait aussi parti des traitements de certaines SEP
En tous cas je trouve bien dommage que tu doives arrêter le tysabri alors que tu es négative au JCV
En revanche, si Gylénia a un rapport bénéfices/risques acceptable, ça va te changer la vie! Et dans ce cas précis, il vont t'enlever la chambre d'injection?
bizaplus
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isa33
pr le mnt, on est tjs en stand-by dc je continue le tysa... On verra à la fin de l'année...
Ms si je dois l'arrêter, je sais pas si je prendrais le risq d'enlever la CIP car si le gilénya ne marche pas, il faudra m'en remettre une pr la chimio... dc, ce sera à voir au mnt opportun.
Et pr ce qui est de la chimio (endoxan), c'est bien un traitement de la SEP mais de 3è intention, càd quand tous les autres n'ont pas eu d'effet. C'est le dernier recours en gros.
Ms si je dois l'arrêter, je sais pas si je prendrais le risq d'enlever la CIP car si le gilénya ne marche pas, il faudra m'en remettre une pr la chimio... dc, ce sera à voir au mnt opportun.
Et pr ce qui est de la chimio (endoxan), c'est bien un traitement de la SEP mais de 3è intention, càd quand tous les autres n'ont pas eu d'effet. C'est le dernier recours en gros.
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isa33
Effectivement, tu n'as pas tellement le choix.
Oui, tout le monde doit faire "avec" ou "sans" , mais ce n'est pas tout le monde qui arrive à avancer. J'veux dire, tout le monde n'a pas la force psychologique d'aller de l'avant et d'y mettre son énergie.
Impossible pour moi de te dire aujourd'hui comment je réagirai en de telles circonstances... Comme toi, probablement. Mais là, tout de suite, si j'essaie de me mettre 1mn à ta place, et bien je suis carrément flippée
Sacrée nana notre Isa.
Oui, tout le monde doit faire "avec" ou "sans" , mais ce n'est pas tout le monde qui arrive à avancer. J'veux dire, tout le monde n'a pas la force psychologique d'aller de l'avant et d'y mettre son énergie.
Impossible pour moi de te dire aujourd'hui comment je réagirai en de telles circonstances... Comme toi, probablement. Mais là, tout de suite, si j'essaie de me mettre 1mn à ta place, et bien je suis carrément flippée
Sacrée nana notre Isa.
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isa33
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Laurence67
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fabienne37
- Fidèle
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Salut Isa
ben dis donc!
je découvre tes dernières nouvelles... Tout semble arriver en même temps?
J'espère que tu es bien surveillée et j'admire ton moral !!
Si tu aimes les Alpes Valaisannes je t'envoie des bisous ensoleillés et pleins de ciel bleu
Sinon attends demain, je serai de retour à Genève et de là je t'enverrai plein de bisous un peu brumeux mais tout aussi vitaminés pour que tu continues à avoir l'énergie de te battre.
D'ici là quelques fleurs
ben dis donc!
je découvre tes dernières nouvelles... Tout semble arriver en même temps?
J'espère que tu es bien surveillée et j'admire ton moral !!
Si tu aimes les Alpes Valaisannes je t'envoie des bisous ensoleillés et pleins de ciel bleu
Sinon attends demain, je serai de retour à Genève et de là je t'enverrai plein de bisous un peu brumeux mais tout aussi vitaminés pour que tu continues à avoir l'énergie de te battre.
D'ici là quelques fleurs
SEP diagnostiquée en 2004
TYSABRI depuis juin 2011
Née en colère et c'est ma seule force!
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isa33
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isa33
Bon, je viens vous donner des news...
Alors, depuis le 16octobre, j'ai un nouveau pb, la dysurie. En effet, à moins de pousser comme une dingue pdt plus de 10min, impossible d'uriner. Dc, j'ai été réhospitalisée pdt plsrs jours (je vais prendre une chambre à l'année!!). J'ai vu les neuros qui m'ont dit q la maladie évoluait encore et q'il fallait q je m'y habitue parce q ce n'était q le début vu ce qui se passait actuellement... Et il m'ont donné un traitement alphabloquant, le mécir, en me disant q ça pouvait passer. Et puis, j'ai vu l'urologue qui était très étonné q ce soit apparu si brutalement surtout après une si grosse cure de solu. J'ai fait une écho qui a montré q'il y avait un souci de vidage ms rien d'alarmant. Dc, il m'a aussi dit q ça pouvait rentrer ds l'ordre avec le mécir et j'ai pu sortir.
Ms à peine 3semaines plus tard, je me suis retrouvée à nouveau complêtement bloquée malgré le traitement!! Dc, j'ai appelé l'urologue en urgence et il a halluciné!! Il m'a dit q 3semaines c'était hyper rapide pr q le mécir ne fasse déjà plus effet. Dc, il l'a augmenté à la dose maxi en me disant q'il ne la donnait q très rarement. Et puis, il m'a dit q vu mon profil, je serai amenée à être à nouveau bloquée, malgré le traitement, pdt plsrs jours et q'il allait dc falloir q j'apprenne à me sonder!! Le choc!!! J'ai raccroché et j'ai fondu en larmes ds les bras de ma mère!! Moi qui ne pleure jamais, là ça a été la goutte d'eau qui a fait déborder le vase!! Je me suis demandée qd est-ce q cette saloperie allait me laisser un peu tranquille!!! Ms bon, après avoir bien pleuré, ça allait mieux.
L'urologue a aussi voulu faire un examen plus poussé dc j'ai passé un bilan uro-dynamiq. Pas très agréable.... ms bon, ça a montré q le pb ne venait pas de ma vessie ms uniquement du sphincter vésical. Et puis, j'étais avec l'infirmière qui devait m'apprendre à me sonder: un vrai amour!!! Elle m'a mise en confiance et tt s'est très bien passé!! J'ai réussi du 1er coup à l'aide de la glace et maintenant faut q je m'entraîne sans pr devenir une pro!! Et puis, il m'a dit q si un jour le mécir venait à ne plus faire effet, il restait les injections de toxine botuliq ds la vessie. Alors, même si c'est pas mal douloureux sur le mnt et q c'est le dernier recours, ben si ça me permet de ne pas me sonder ts les jours, je prends!!!
Et mardi, j'ai fait un bilan ophtalmo avec PEV, champs visuel et rdv avec la rétinologue. Et le résultat est pas brillant... Les PEV st ralentis, le champs visuel est très altéré, le nerf optiq est atrophié, la papille est décolorée et l'accuitée visuelle reste inchangée. Elle m'a dit q comme j'avais eu 13g, elle me laissait 6mois pr voir si je pouvais récupérer un peu ms elle a été honnête et m'a dit q je ne récupèrerai pas totalement. Et m.....!!! Dc, je la revois ds 3mois pr faire un pt + un champs visuel....
Ensuite, mercredi, perf de tysa avec examen cliniq post cure de solu, et là encore, pas brillant... Ma jambe n'a rien récupéré, le peu d'équilibre q j'avais retrouvé pdt ma cure de solu a complêtement disparu et mon périmêtre de marche est désormais de plus de 8min pr 500m... Et le ponpon, c'est q'ils veulent q j'aille voir un cardiologue à cause de ma tachychardie parce q'au repos je suis entre 95 et 110puls/min!! Je leur ai dit q je pensais q c'était à cause des 13g de solu ms ils m'ont dit q c'était trop loin... Et ce qui les inquiète c'est q je fais des malaises chaq fois q je fais des courses (très cool, je vous assure!! Surtout qd y a pas de banc ds les magasins!) et q'après mon dernier malaise j'étais montée à 147!! J'ai vu mon médecin traitant ce matin qui m'a dit q le mécir pouvait augmenter ma tachychardie et q'il fallait q je le diminue ms j'ai refusé car je serais obligée de me sonder ts les jours ou de faire des injections de toxines botuliq. Dc, j'attends de voir le cardio pr voir s'il y a un médoc pr annuler l'effet du mécir et s'il peut trouver l'origine de ma tachychardie...
Et puis, j'attends q mon neuro m'appelle pr me donner un rdv rapide pr q'on fasse le pt et q'on voit si je continue le tysa ou pas.. Parce q je me demande vraiment si c'est tjs le bon traitement pr moi...
Voilà, je m'excuse car c'est super long ms j'ai pas demandé à avoir tt ça comme vous pouvez vous en doutez... Alors, merci à ceux qui auront eu le courage et l'amitié de me lire jusq'au bout!
Alors, depuis le 16octobre, j'ai un nouveau pb, la dysurie. En effet, à moins de pousser comme une dingue pdt plus de 10min, impossible d'uriner. Dc, j'ai été réhospitalisée pdt plsrs jours (je vais prendre une chambre à l'année!!). J'ai vu les neuros qui m'ont dit q la maladie évoluait encore et q'il fallait q je m'y habitue parce q ce n'était q le début vu ce qui se passait actuellement... Et il m'ont donné un traitement alphabloquant, le mécir, en me disant q ça pouvait passer. Et puis, j'ai vu l'urologue qui était très étonné q ce soit apparu si brutalement surtout après une si grosse cure de solu. J'ai fait une écho qui a montré q'il y avait un souci de vidage ms rien d'alarmant. Dc, il m'a aussi dit q ça pouvait rentrer ds l'ordre avec le mécir et j'ai pu sortir.
Ms à peine 3semaines plus tard, je me suis retrouvée à nouveau complêtement bloquée malgré le traitement!! Dc, j'ai appelé l'urologue en urgence et il a halluciné!! Il m'a dit q 3semaines c'était hyper rapide pr q le mécir ne fasse déjà plus effet. Dc, il l'a augmenté à la dose maxi en me disant q'il ne la donnait q très rarement. Et puis, il m'a dit q vu mon profil, je serai amenée à être à nouveau bloquée, malgré le traitement, pdt plsrs jours et q'il allait dc falloir q j'apprenne à me sonder!! Le choc!!! J'ai raccroché et j'ai fondu en larmes ds les bras de ma mère!! Moi qui ne pleure jamais, là ça a été la goutte d'eau qui a fait déborder le vase!! Je me suis demandée qd est-ce q cette saloperie allait me laisser un peu tranquille!!! Ms bon, après avoir bien pleuré, ça allait mieux.
L'urologue a aussi voulu faire un examen plus poussé dc j'ai passé un bilan uro-dynamiq. Pas très agréable.... ms bon, ça a montré q le pb ne venait pas de ma vessie ms uniquement du sphincter vésical. Et puis, j'étais avec l'infirmière qui devait m'apprendre à me sonder: un vrai amour!!! Elle m'a mise en confiance et tt s'est très bien passé!! J'ai réussi du 1er coup à l'aide de la glace et maintenant faut q je m'entraîne sans pr devenir une pro!! Et puis, il m'a dit q si un jour le mécir venait à ne plus faire effet, il restait les injections de toxine botuliq ds la vessie. Alors, même si c'est pas mal douloureux sur le mnt et q c'est le dernier recours, ben si ça me permet de ne pas me sonder ts les jours, je prends!!!
Et mardi, j'ai fait un bilan ophtalmo avec PEV, champs visuel et rdv avec la rétinologue. Et le résultat est pas brillant... Les PEV st ralentis, le champs visuel est très altéré, le nerf optiq est atrophié, la papille est décolorée et l'accuitée visuelle reste inchangée. Elle m'a dit q comme j'avais eu 13g, elle me laissait 6mois pr voir si je pouvais récupérer un peu ms elle a été honnête et m'a dit q je ne récupèrerai pas totalement. Et m.....!!! Dc, je la revois ds 3mois pr faire un pt + un champs visuel....
Ensuite, mercredi, perf de tysa avec examen cliniq post cure de solu, et là encore, pas brillant... Ma jambe n'a rien récupéré, le peu d'équilibre q j'avais retrouvé pdt ma cure de solu a complêtement disparu et mon périmêtre de marche est désormais de plus de 8min pr 500m... Et le ponpon, c'est q'ils veulent q j'aille voir un cardiologue à cause de ma tachychardie parce q'au repos je suis entre 95 et 110puls/min!! Je leur ai dit q je pensais q c'était à cause des 13g de solu ms ils m'ont dit q c'était trop loin... Et ce qui les inquiète c'est q je fais des malaises chaq fois q je fais des courses (très cool, je vous assure!! Surtout qd y a pas de banc ds les magasins!) et q'après mon dernier malaise j'étais montée à 147!! J'ai vu mon médecin traitant ce matin qui m'a dit q le mécir pouvait augmenter ma tachychardie et q'il fallait q je le diminue ms j'ai refusé car je serais obligée de me sonder ts les jours ou de faire des injections de toxines botuliq. Dc, j'attends de voir le cardio pr voir s'il y a un médoc pr annuler l'effet du mécir et s'il peut trouver l'origine de ma tachychardie...
Et puis, j'attends q mon neuro m'appelle pr me donner un rdv rapide pr q'on fasse le pt et q'on voit si je continue le tysa ou pas.. Parce q je me demande vraiment si c'est tjs le bon traitement pr moi...
Voilà, je m'excuse car c'est super long ms j'ai pas demandé à avoir tt ça comme vous pouvez vous en doutez... Alors, merci à ceux qui auront eu le courage et l'amitié de me lire jusq'au bout!
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Stéphanie2
pffff, décidément, le sort s'acharne!:( il n'existe pas d'autre médicament que le mécir ? parce que s'il te faut la dose maxi avec un pronostic pas terrible pour le long terme d'après l'urologue et qu'en plus ça te donne de la tachycardie c'est pas top quand même...
et puis effectivement, si le tysa ne fait plus effet, le plus "simple" serait peut être d'essayer autre chose, car si les poussées étaient mieux contrôlées, le reste irait mieux aussi....
En tout cas, tu as l'air d'être bien entourée par le milieu médical, même si je suis sûre que tu te passerais bien de les voir si souvent....
le seul avantage à tout ça, c'est que la moindre amélioration va être la bienvenue.... quand tout nous tombe dessus, on se contente de peu.
Tu peux continuer à faire "long"Isa, pas besoin d'être courageuse pour te lire, j'aurai préféré que les nouvelles soient meilleures pour toi. J'espère sincèrement que ça va s'arranger, même si tu ne récupères pas tout, une petite pause serait la bienvenue j'imagine.
Continue de nous tenir au courant!
et puis effectivement, si le tysa ne fait plus effet, le plus "simple" serait peut être d'essayer autre chose, car si les poussées étaient mieux contrôlées, le reste irait mieux aussi....
En tout cas, tu as l'air d'être bien entourée par le milieu médical, même si je suis sûre que tu te passerais bien de les voir si souvent....
le seul avantage à tout ça, c'est que la moindre amélioration va être la bienvenue.... quand tout nous tombe dessus, on se contente de peu.
Tu peux continuer à faire "long"Isa
, pas besoin d'être courageuse pour te lire, j'aurai préféré que les nouvelles soient meilleures pour toi. J'espère sincèrement que ça va s'arranger, même si tu ne récupères pas tout, une petite pause serait la bienvenue j'imagine.Continue de nous tenir au courant!
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isa33
merci bcp Steph!!
et oui, j'attends la "pause" avec impatience!!!! Et comme tu le dis, la moindre amélioration sera aussi la bienvenue!
ms c'est vrai q je suis bien entourée par mes médecins, ils sont super et très compétents!!
quant au mécir, ça ne servirait à rien de le changer car comme m'a dit mon urologue ce sont ts les mêmes, dc si l'un d'entre eux ne marche pas, les autres ne marcheront pas non plus. Dc, pas le choix...
ah ms j'ai oublié un truc super bien ds tt ce déballage de mauvaises news!! Mon neuro m'a inclus ds une étude cliniq uniq en France sur les troubles cognitifs!!! Elle commence en janvier et l'orthophoniste/neuropsychologue à l'origine de cette étude était ma prof de neurobio à la fac!!! Dc, je suis hyper contente!! Elle m'a dit q'elle espérait q ça allait bcp m'aider. L'étude dure 8mois soit 50 séances (3/semaines). Et je commence à faire le bilan cognitif complet à la fin du mois ainsi q'une IRM 7.0 tesla qui est la tte dernière génération d'IRM (il n'y en a q 5 en France). Dc, on va avoir une cartographie hyper précise de mon cerveau.
Je vous tiendrai au courant de l'évolution de mes troubles au fur et à mesure de l'évolution de l'étude. En croisant les doigts pr q ça marche!!!
et oui, j'attends la "pause" avec impatience!!!! Et comme tu le dis, la moindre amélioration sera aussi la bienvenue!
ms c'est vrai q je suis bien entourée par mes médecins, ils sont super et très compétents!!
quant au mécir, ça ne servirait à rien de le changer car comme m'a dit mon urologue ce sont ts les mêmes, dc si l'un d'entre eux ne marche pas, les autres ne marcheront pas non plus. Dc, pas le choix...
ah ms j'ai oublié un truc super bien ds tt ce déballage de mauvaises news!! Mon neuro m'a inclus ds une étude cliniq uniq en France sur les troubles cognitifs!!! Elle commence en janvier et l'orthophoniste/neuropsychologue à l'origine de cette étude était ma prof de neurobio à la fac!!! Dc, je suis hyper contente!! Elle m'a dit q'elle espérait q ça allait bcp m'aider. L'étude dure 8mois soit 50 séances (3/semaines). Et je commence à faire le bilan cognitif complet à la fin du mois ainsi q'une IRM 7.0 tesla qui est la tte dernière génération d'IRM (il n'y en a q 5 en France). Dc, on va avoir une cartographie hyper précise de mon cerveau.
Je vous tiendrai au courant de l'évolution de mes troubles au fur et à mesure de l'évolution de l'étude. En croisant les doigts pr q ça marche!!!
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Stéphanie2
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Kosok
Bon c'est sur, c'est pas la joie mais pas de panique Isa!
La dysurie, on y passe tous ou presque. C'est pas marrant, je reconnais. Les médocs peuvent améliorer les choses mais hélas ont leurs limites. Ce qui est important c'est que tu vidanges bien ta vessie, c'est le plus important pour protéger tes reins. Donc s'il faut, sondage obligatoire. Allez fait pas la tête!
Ensuite pour ta tachycardie: j'en fait aussi depuis que je suis sous immunosupresseur et suis passée même par la case SAMU...,mais depuis que le cardiologue m'a mis sous béta-bloquant , c'est génial, plus un seul malaise! C'est pas beau, ça? Alors, je suis sure que le cardio, va te trouver quelque chose qui te convient aussi.
La chimio pourrait effectivement être une bonne alternative à l'échec du tysabri dans ton cas.
Pour moi l'Endoxan a l'air de marcher. Mes poussées (hé oui j'ai la mauvaise idée d'en faire encore) sont beaucoup moins fortes et mon handicap régresse.
Allez courage, on va pas se laisser faire par cette emmerdeuse, tout de même
La dysurie, on y passe tous ou presque. C'est pas marrant, je reconnais. Les médocs peuvent améliorer les choses mais hélas ont leurs limites. Ce qui est important c'est que tu vidanges bien ta vessie, c'est le plus important pour protéger tes reins. Donc s'il faut, sondage obligatoire. Allez fait pas la tête!
Ensuite pour ta tachycardie: j'en fait aussi depuis que je suis sous immunosupresseur et suis passée même par la case SAMU...,mais depuis que le cardiologue m'a mis sous béta-bloquant , c'est génial, plus un seul malaise! C'est pas beau, ça? Alors, je suis sure que le cardio, va te trouver quelque chose qui te convient aussi.
La chimio pourrait effectivement être une bonne alternative à l'échec du tysabri dans ton cas.
Pour moi l'Endoxan a l'air de marcher. Mes poussées (hé oui j'ai la mauvaise idée d'en faire encore) sont beaucoup moins fortes et mon handicap régresse.
Allez courage, on va pas se laisser faire par cette emmerdeuse, tout de même
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isa33
c'est clair!! Faut pas q'elle est notre peau!! Non ms!! 
!! 
pr la dysurie, je m'y fais même si c'est chiant de se sonder. Ms mes sondes sont super!! On dirait même pas q ça en est!! Et c'est pr ça q j'ai choisi cette marq!! Et oui, je suis une nana tt de même!!
je vais parler de l'endoxan à mon neuro et voir ce q'il en pense, merci Kosok!! Et j'espère q j'aurai jamais besoin de faire appel au SAMU!! lol Ms, j'ai trouvé une bonne petite astuce en attendant de trouver une solution pr ma tachychardie: qd je vais devoir sortir maintenant, je prendrai mon fauteuil, comme ça, mon rythme cardiaq sera moins élevé et même si j'ai un malaise, ben, je pourrai plus tomber puisq je serai assise!!!
!! pr la dysurie, je m'y fais même si c'est chiant de se sonder. Ms mes sondes sont super!! On dirait même pas q ça en est!! Et c'est pr ça q j'ai choisi cette marq!! Et oui, je suis une nana tt de même!!
je vais parler de l'endoxan à mon neuro et voir ce q'il en pense, merci Kosok!! Et j'espère q j'aurai jamais besoin de faire appel au SAMU!! lol Ms, j'ai trouvé une bonne petite astuce en attendant de trouver une solution pr ma tachychardie: qd je vais devoir sortir maintenant, je prendrai mon fauteuil, comme ça, mon rythme cardiaq sera moins élevé et même si j'ai un malaise, ben, je pourrai plus tomber puisq je serai assise!!!
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Nikita
Désolée Isa, je ne sais pas ce qu'on t'a raconté, mais la toxine botulique, ce sera auto-sondage tous les jours plusieurs fois par jour : Sans AUCUNE autre possibilité pour uriner : est-ce vraiment ce dont tu as envie ?
Personnellement, je préconise plutôt l'auto-sondage quand c'est indispensable, (une ou deux fois par jour) SANS toxine botulique, ta vie sera plus facile, et l'auto-sondage, ce n'est quand même pas compliqué, il n'y a pas de quoi en faire une histoire (je le fais depuis 1999), ce n'est pas un plaisir, mais c'est facile.
Avec la toxine botulique, tu te condamnes aux auto-sondages OBLIGATOIRES tous les jours plusieurs fois par jour pendant 6 mois, (jusqu'à la prochaine injection de toxine) sans alternative, ce n'est vraiment pas drôle !!! Il te sera impossible de faire fonctionner ta vessie de façon naturelle . La toxine est plutôt réservée à celles qui ne peuvent maîtriser leur vessie qui fuie tout le temps, ça ne semble pas être ton cas. Par expérience, je ne recommande pas la toxine dans ton cas, les amies qui se sont laissées tentées ne pouvaient pas contrôler leur vessie trop"expansive", et malgré cela, leur vie a été pire avec la toxine, hélas ! J'en ai eu mal pour elles !
Si tu veux, on en parle, mais l'auto-sondage, ce n'est rien de grave ni de bien compliqué, ce n'est pas plus compliqué que d'élever ses enfants ou de se maquiller au top ! et comme tu le dis, les sondes actuelles sont super confortables, donc tout va bien !
Puisque nous avons la "chance" (!) de bien connaître, nous nous devons de dire à quel point ce n'est pas un drame, loin de la et à quel point c'est bénin, ce qui rassurera les autres femmes qui pourraient avoir peur de l'auto-sondage, et s'en faire une montagne, à tort, car c'est vraiment facile. Il y a bien plus compliqué dans la vie : rassurez-vous les filles, c'est trois fois rien.
Courage quand même Isa, mais avec la maîtrise de l'auto-sondage, tu ne risque plus rien et ton quotidien va être plus sécurisé.
Personnellement, je préconise plutôt l'auto-sondage quand c'est indispensable, (une ou deux fois par jour) SANS toxine botulique, ta vie sera plus facile, et l'auto-sondage, ce n'est quand même pas compliqué, il n'y a pas de quoi en faire une histoire (je le fais depuis 1999), ce n'est pas un plaisir, mais c'est facile.
Avec la toxine botulique, tu te condamnes aux auto-sondages OBLIGATOIRES tous les jours plusieurs fois par jour pendant 6 mois, (jusqu'à la prochaine injection de toxine) sans alternative, ce n'est vraiment pas drôle !!! Il te sera impossible de faire fonctionner ta vessie de façon naturelle . La toxine est plutôt réservée à celles qui ne peuvent maîtriser leur vessie qui fuie tout le temps, ça ne semble pas être ton cas. Par expérience, je ne recommande pas la toxine dans ton cas, les amies qui se sont laissées tentées ne pouvaient pas contrôler leur vessie trop"expansive", et malgré cela, leur vie a été pire avec la toxine, hélas ! J'en ai eu mal pour elles !
Si tu veux, on en parle, mais l'auto-sondage, ce n'est rien de grave ni de bien compliqué, ce n'est pas plus compliqué que d'élever ses enfants ou de se maquiller au top ! et comme tu le dis, les sondes actuelles sont super confortables, donc tout va bien !
Puisque nous avons la "chance" (!) de bien connaître, nous nous devons de dire à quel point ce n'est pas un drame, loin de la et à quel point c'est bénin, ce qui rassurera les autres femmes qui pourraient avoir peur de l'auto-sondage, et s'en faire une montagne, à tort, car c'est vraiment facile. Il y a bien plus compliqué dans la vie : rassurez-vous les filles, c'est trois fois rien.
Courage quand même Isa, mais avec la maîtrise de l'auto-sondage, tu ne risque plus rien et ton quotidien va être plus sécurisé.
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isa33
en lisant ton post, je me suis demandée ce q j'avais bien pu écrire... Et je me suis relue et j'ai vu la boulette!! lol Les injections de toxine ne se feraient pas ds la vessie ms au niveau du sphincter dc rien à voir avec les personnes qui ont des pb de fuites urinaires. Au contraire, mon urologue m'a dit q pr certains (rares) patients la toxine pouvaient trop bien marcher et q'ils pouvaient avoir qq fuites urinaires. Dc, ne t'en fais pas ce n'est pas la même techniq q pr les personnes q tu décris
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Nikita
En effet, là, je comprends, ce n'est en effet pas du tout la même situation, ça me rassure, car je t'imaginais embarquée dans une galère !
Donc tout va bien, je suis bien contente que l'apprentissage de l'auto-sondage ce soit bien passé pour toi, ça va te soulager la vie quand ce sera nécessaire, super.
Donc tout va bien, je suis bien contente que l'apprentissage de l'auto-sondage ce soit bien passé pour toi, ça va te soulager la vie quand ce sera nécessaire, super.
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isa33
Salut Isa,
Je suis scotchée. J'sais pas quoi dire, quoi penser en lisant tout ça.
Mais les réponses de Kosok et Nikita me semblent encourageantes.
Et comme l'a évoqué Steph, le corps médical qui t'entourre et te suit a l'air top.
Je te souhaite plein de courage, et aussi que cette étude clinique t'aide un max !!
++++++
Je suis scotchée. J'sais pas quoi dire, quoi penser en lisant tout ça.
Mais les réponses de Kosok et Nikita me semblent encourageantes.
Et comme l'a évoqué Steph, le corps médical qui t'entourre et te suit a l'air top.
Je te souhaite plein de courage, et aussi que cette étude clinique t'aide un max !!
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"J'ai décidé d'être heureux parce que c'est bon pour la santé" - Voltaire.
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isa33
bon, les dernières news....
j'ai vu le cardiologue lundi et il m'a confirmé q je faisait une tachycardie sinusale. Et elle est dûe à la SEP! Dc, j'ai découvert q notre "chère amie" pouvait entraîner des pb cardiaq!! Charmant!! On en découvre ts les jours avec elle!!
Il m'a expliqué q c'était un pb de connectivité des systèmes sympathiq et parasympathiq... Et q c'était causé par l'actuelle évolution brutale de ma SEP... Encore une superbe conséquence!!
dc, il m'a mis sous béta-bloquant en espérant q ça ne va pas accroître mon hypo-tension (ben ouais, si y avait pas de soucis avec ce médoc, ce serait pas marrant!!)... Et pr le mnt, je ressent du mieux au niveau de la respiration, parce q depuis 1mois, j'avais svt du mal à respirer profondément et je manquais svt d'air. Dc, là depuis hier, ça va mieux et ça me fait bcp de bien!!! Parce q c'est super stressant de pas arriver à respirer correctement!! De plus, ce qui est rassurant, c'est q'on ne savait pas précisément pourquoi je n'arrivais pas à respirer correctement et q le cardiologue a supposé q c'était à cause de la tachycardie. Et là, ça confirme son diagnostic. Dc, c'est cool!!
sinon, je dois passer un Tilt-test le 9décembre pr voir de quelle manière commence ma tachycardie au niveau du coeur afin de me traiter correctement, car pr le mnt, le béta-bloquant est en essai.
alors,si qq'un a déjà fait un Tilt-test, ce serait sympa de me dire comment ça s'est passé!
à part, ça il fait super beau, il fait plus de 20°C ici avec un grand soleil!!! Et cerise sur le gâteau, la rétinologue m'a donné le feu vert pr q je reconduise avant-hier!!! Bon, j'ai pas le droit de conduire la nuit et je peux conduire q km ms c'est amplement suffisant!!! Je suis aux anges!!!
j'ai vu le cardiologue lundi et il m'a confirmé q je faisait une tachycardie sinusale. Et elle est dûe à la SEP! Dc, j'ai découvert q notre "chère amie" pouvait entraîner des pb cardiaq!! Charmant!! On en découvre ts les jours avec elle!!
Il m'a expliqué q c'était un pb de connectivité des systèmes sympathiq et parasympathiq... Et q c'était causé par l'actuelle évolution brutale de ma SEP... Encore une superbe conséquence!!
dc, il m'a mis sous béta-bloquant en espérant q ça ne va pas accroître mon hypo-tension (ben ouais, si y avait pas de soucis avec ce médoc, ce serait pas marrant!!)... Et pr le mnt, je ressent du mieux au niveau de la respiration, parce q depuis 1mois, j'avais svt du mal à respirer profondément et je manquais svt d'air. Dc, là depuis hier, ça va mieux et ça me fait bcp de bien!!! Parce q c'est super stressant de pas arriver à respirer correctement!! De plus, ce qui est rassurant, c'est q'on ne savait pas précisément pourquoi je n'arrivais pas à respirer correctement et q le cardiologue a supposé q c'était à cause de la tachycardie. Et là, ça confirme son diagnostic. Dc, c'est cool!!
sinon, je dois passer un Tilt-test le 9décembre pr voir de quelle manière commence ma tachycardie au niveau du coeur afin de me traiter correctement, car pr le mnt, le béta-bloquant est en essai.
alors,si qq'un a déjà fait un Tilt-test, ce serait sympa de me dire comment ça s'est passé!
à part, ça il fait super beau, il fait plus de 20°C ici avec un grand soleil!!! Et cerise sur le gâteau, la rétinologue m'a donné le feu vert pr q je reconduise avant-hier!!! Bon, j'ai pas le droit de conduire la nuit et je peux conduire q km ms c'est amplement suffisant!!! Je suis aux anges!!!
Coucou,
Quel soulagement que la prise en charge avance concernant ta tachycardie, et surtout que tu puisses mieux respirer. J'comprends que ça puisse être angoissant!
Par contre Tilt-test, désolée, je ne connais pas du tout
Heureuse aussi d'apprendre que tu peux reconduire! Dans nos contrées, c'est clair que sans voiture c'est l'isolement.
Et comme tu dis, il a fait si beau aujourd'hui!! Un mois de novembre superbe (c cool, ça fait des économies sur les factures edf
)
Rha, j'aurais préféré aller aux cèpes plutôt que de rester cloîtrée à l'agence
Biz et je te souhaîte un bon week-end la miss
Quel soulagement que la prise en charge avance concernant ta tachycardie, et surtout que tu puisses mieux respirer. J'comprends que ça puisse être angoissant!
Par contre Tilt-test, désolée, je ne connais pas du tout
Heureuse aussi d'apprendre que tu peux reconduire! Dans nos contrées, c'est clair que sans voiture c'est l'isolement.
Et comme tu dis, il a fait si beau aujourd'hui!! Un mois de novembre superbe (c cool, ça fait des économies sur les factures edf
)Rha, j'aurais préféré aller aux cèpes plutôt que de rester cloîtrée à l'agence
Biz et je te souhaîte un bon week-end la miss
"J'ai décidé d'être heureux parce que c'est bon pour la santé" - Voltaire.
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Kosok
Bienvenue au club Isa.
Il m'arrive exactement le même problème de tachycardie sinusale, déclenchée par ma chimio mais le résultat est le même, on dit que ça c'est "décompensé" dans leur jargon.
Alors rassure toi, car cette tachycardie n'est pas grave, en clair pas de mort subite (charmant n'est-ce pas?). Elle est due à une perturbation de l’activité électrique du cœur (nœud sinusal). Comme tu le sais je suis sous Bétabloquant 160 LP depuis 6 mois et cela a changé ma vie. Mon dernier malaise m'avait conduit avec le SMUR aux urgences : je ne pouvais plus respirer et mon cœur avait un battement normal pour un anormal ( une "extrasystole"), c'est sur cela ne pouvait pas coller.
Bref ce médoc est génial car plus du tout de malaise même avec la cortisone et ma chimio. C'est sur cela augmente l'hypotension, j'espère que tu vas le supporter. Le test que tu dois passer, je ne connais pas.
Les SEP sévères sont quelque part un peu terrifiantes mais bien suivies (c'est impératif), ils trouvent des solutions. C'est vrai que ce genre de souci personne n'en parle car cela touche très peu de personnes et cela fait un peu peur "aux petits nouveaux". Pourtant c'est important d'en parler. La SEP peut hélas toucher des organes vitaux, c'est tabou mais réel; le cœur est un exemple mais il y a les reins (on en a parlé dans les problèmes urinaires) et la respiration (insuffisance respiratoire ou détresse dans les fausses routes). Bref, c'est pas toujours gai! Mais il n'y pas de raison qu'il y ait des non dit, je trouve. Peut-être un post ou une note SEP sévère, serait à ouvrir afin qu'on puisse raconter nos petites horreurs (
)? si notre administrateur est OK dans quelle rubrique, je ne sais pas car c'est particulier. De mon point de vue ce serait mieux, en note, un peu comme les traitements car on avait il y a quelque temps ouvert un post "SEP progressive" mais il est enterré, c'est dommage, je trouve... Bon j'arrête "je pollue" ton post. Allez courage. Bizz
Il m'arrive exactement le même problème de tachycardie sinusale, déclenchée par ma chimio mais le résultat est le même, on dit que ça c'est "décompensé" dans leur jargon.
Alors rassure toi, car cette tachycardie n'est pas grave, en clair pas de mort subite (charmant n'est-ce pas?). Elle est due à une perturbation de l’activité électrique du cœur (nœud sinusal). Comme tu le sais je suis sous Bétabloquant 160 LP depuis 6 mois et cela a changé ma vie. Mon dernier malaise m'avait conduit avec le SMUR aux urgences : je ne pouvais plus respirer et mon cœur avait un battement normal pour un anormal ( une "extrasystole"), c'est sur cela ne pouvait pas coller.
Bref ce médoc est génial car plus du tout de malaise même avec la cortisone et ma chimio. C'est sur cela augmente l'hypotension, j'espère que tu vas le supporter. Le test que tu dois passer, je ne connais pas.
Les SEP sévères sont quelque part un peu terrifiantes mais bien suivies (c'est impératif), ils trouvent des solutions. C'est vrai que ce genre de souci personne n'en parle car cela touche très peu de personnes et cela fait un peu peur "aux petits nouveaux". Pourtant c'est important d'en parler. La SEP peut hélas toucher des organes vitaux, c'est tabou mais réel; le cœur est un exemple mais il y a les reins (on en a parlé dans les problèmes urinaires) et la respiration (insuffisance respiratoire ou détresse dans les fausses routes). Bref, c'est pas toujours gai! Mais il n'y pas de raison qu'il y ait des non dit, je trouve. Peut-être un post ou une note SEP sévère, serait à ouvrir afin qu'on puisse raconter nos petites horreurs (
)? si notre administrateur est OK dans quelle rubrique, je ne sais pas car c'est particulier. De mon point de vue ce serait mieux, en note, un peu comme les traitements car on avait il y a quelque temps ouvert un post "SEP progressive" mais il est enterré, c'est dommage, je trouve... Bon j'arrête "je pollue" ton post. Allez courage. Bizz-
isa33
non, tu ne pollue pas du tt!!! Tu as tt à fait raison et tu as une excellente idée!!
dc Lolo, si tu lis ce post, donne-nous ton avis!
et c'est vrai q j'ai été étonnée de voir q la SEP récurrente-rémittente pouvait elle aussi toucher le coeur... Car, je pensais q seule la forme PP pouvait toucher les organes vitaux et dc conduire à la mort, comme la mère de mon cousin (par alliance). Et encore, je pensais q'à notre époque c'était devenue hyper rare! Dc, ça a été un peu un choc car je me suis rendue compte à quel pt ma SEP était devenue agressive...
dc, il faut en parler pr dire aux sépiens q ça peut arriver. Ms surtout, faut pas q'ils paniquent en se disant q ça va leur arriver!! lol Parce q des sépiens hypocondriaq, ça existe aussi!!!
dc Lolo, si tu lis ce post, donne-nous ton avis!
et c'est vrai q j'ai été étonnée de voir q la SEP récurrente-rémittente pouvait elle aussi toucher le coeur... Car, je pensais q seule la forme PP pouvait toucher les organes vitaux et dc conduire à la mort, comme la mère de mon cousin (par alliance). Et encore, je pensais q'à notre époque c'était devenue hyper rare! Dc, ça a été un peu un choc car je me suis rendue compte à quel pt ma SEP était devenue agressive...
dc, il faut en parler pr dire aux sépiens q ça peut arriver. Ms surtout, faut pas q'ils paniquent en se disant q ça va leur arriver!! lol Parce q des sépiens hypocondriaq, ça existe aussi!!!
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Kosok
Oui tu as raison, mais on peut pas empécher... C'est vrai qu'en principe, les organes vitaux sont touchés dans les progressives mais primaires ou secondaires, aucune importance, ce sont des SEP évoluées. D'ailleurs tu sais la limite rémittente/ progressive est parfois très floue.
Je connais un très bon bouquin qui vient de sortir sur les SEP évoluées et qui met bien les pendules à l'heure.
La sclérose en plaques évoluée : prise en charge et soins (2010) par Jean-Jacques Hoffmann, édition Josette Lyon.
Je connais un très bon bouquin qui vient de sortir sur les SEP évoluées et qui met bien les pendules à l'heure.
La sclérose en plaques évoluée : prise en charge et soins (2010) par Jean-Jacques Hoffmann, édition Josette Lyon.
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Stéphanie2
excellent idée la note pour les SEP sévères, et la SEP progressive. C'est vrai que ça peut en faire flipper certains, en même temps si ils arrivent sur le site c'est qu'ils sont déjà flippés non? , mais ça permet aussi de relativiser sur ses propres problèmes.
J'avais fait un post SEP progressive (je ne sais pas si c'est de celui là que tu parlais Kosok) et personnellement ça m'a rassurée car je m'étais mis en tête que c'était ce que j'avais et en lisant les uns et les autres, j'ai compris que ce n'était pas mon cas.
La plupart des sites, surtout ici en anglais, sont super flippants, les témoignages, les petits films montrent surtout des gens atteints d'une forme sévère. C'est grâce au forum que j'ai réalisé qu'il y avait différents degrés et qu'on pouvait vivre "normalement" avec une SEP.
T'as vu Isa comme je ne me gêne pas pour polluer ton post
j'en profite pour vous dire que je suis contente pour vous deux (Kosok , Isa) de voir que ça va un peu mieux. J'espère que ça va continuer à s'améliorer pour vous.
, mais ça permet aussi de relativiser sur ses propres problèmes.J'avais fait un post SEP progressive (je ne sais pas si c'est de celui là que tu parlais Kosok) et personnellement ça m'a rassurée car je m'étais mis en tête que c'était ce que j'avais et en lisant les uns et les autres, j'ai compris que ce n'était pas mon cas.
La plupart des sites, surtout ici en anglais, sont super flippants, les témoignages, les petits films montrent surtout des gens atteints d'une forme sévère. C'est grâce au forum que j'ai réalisé qu'il y avait différents degrés et qu'on pouvait vivre "normalement" avec une SEP.
T'as vu Isa comme je ne me gêne pas pour polluer ton post
j'en profite pour vous dire que je suis contente pour vous deux (Kosok , Isa) de voir que ça va un peu mieux. J'espère que ça va continuer à s'améliorer pour vous.
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isa33
Hello tout le monde!! Je viens vous donner des news!
Et bien, elles sont mitigées... Niveau moral, c'est cool, ms niveau physique c'est la dégringolade... En effet, mes jambes répondent de moins en moins... Je ne peux plus rester debout plus de 5min, j'ai de grosses douleurs qd je marche (on dirait Robocop!!! lol), dc je prends le fauteuil pour sortir. Et j'ai reçu le compte rendu de ma dernière perf de tysa et mon score EDSS a chuté de 3rangs!!! Et puis, samedi j'ai vu mon ancienne neuro à la réunion annuelle de mon réseau et je l'ai informé des derniers évènements (elle était à l'étranger) et elle m'a dit q pr elle il fallait q j'arrête vite le tysa! Et elle avait l'air un peu inquiète, d'ailleurs elle m'a fait peur... Enfin, je vois mon neuro, le grand professeur, le 1er, dc ça va vite arriver, et surtout, avant ma prochaine perf de tysa qui est prévue le 9. Je pense q nous allons passer au gilénya ms bon, on verra bien le 1er...
Sinon, par chance, le moral est super bon!!! En effet, ce we a été excellent, entre autre. Samedi, j'ai rencontré en chair et en os une amie sépienne q j'ai connu sur facebook et c'était super!! On a carrément fini au resto!
Et hier, on a fêté les 6ans de ma filleule adorée
On a passé une journée magnifique!! Tout le monde était heureux et ma filleule était aux anges!!
Et puis, à partir de demain, je commence les examens pr l'étude sur les troubles cognitifs à laquelle je participe et qui commence mi-janvier normalement. Dc, demain et le 6, j'ai un bilan cognitif de 3h30... ça va pas être de la tarte!! Et le 8, j'ai une IRM fonctionnelle de 3h avec une IRM dernier cri!!! Trop cool!!! Comme vous le voyez, mes 2 prochaines semaines sont chargées!! Parce q'en plus de la visite chez le neuro le 1er, j'ai mon examen cardio (Tilt-test) le 9! Je chôme pas!! hihihihi
Voilà pr les news!!
Et bien, elles sont mitigées... Niveau moral, c'est cool, ms niveau physique c'est la dégringolade... En effet, mes jambes répondent de moins en moins... Je ne peux plus rester debout plus de 5min, j'ai de grosses douleurs qd je marche (on dirait Robocop!!! lol), dc je prends le fauteuil pour sortir. Et j'ai reçu le compte rendu de ma dernière perf de tysa et mon score EDSS a chuté de 3rangs!!! Et puis, samedi j'ai vu mon ancienne neuro à la réunion annuelle de mon réseau et je l'ai informé des derniers évènements (elle était à l'étranger) et elle m'a dit q pr elle il fallait q j'arrête vite le tysa! Et elle avait l'air un peu inquiète, d'ailleurs elle m'a fait peur... Enfin, je vois mon neuro, le grand professeur, le 1er, dc ça va vite arriver, et surtout, avant ma prochaine perf de tysa qui est prévue le 9. Je pense q nous allons passer au gilénya ms bon, on verra bien le 1er...
Sinon, par chance, le moral est super bon!!! En effet, ce we a été excellent, entre autre. Samedi, j'ai rencontré en chair et en os une amie sépienne q j'ai connu sur facebook et c'était super!! On a carrément fini au resto!
Et hier, on a fêté les 6ans de ma filleule adorée
On a passé une journée magnifique!! Tout le monde était heureux et ma filleule était aux anges!!Et puis, à partir de demain, je commence les examens pr l'étude sur les troubles cognitifs à laquelle je participe et qui commence mi-janvier normalement. Dc, demain et le 6, j'ai un bilan cognitif de 3h30... ça va pas être de la tarte!! Et le 8, j'ai une IRM fonctionnelle de 3h avec une IRM dernier cri!!! Trop cool!!! Comme vous le voyez, mes 2 prochaines semaines sont chargées!! Parce q'en plus de la visite chez le neuro le 1er, j'ai mon examen cardio (Tilt-test) le 9! Je chôme pas!! hihihihi
Voilà pr les news!!
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Stéphanie2
je ne sais pas ce que c'est le score EDSS, mais bon effectivement ça n'a pas l'air terrible tout ça. A part le moral, tant mieux!
Et oui, tu as un programme chargé, on va t'examiner sous toutes les coutures une vraie star quoi!
j'espère qu'avec tout ça, ils vont pouvoir t'aider à faire le point et si c'est le gilénya pour toi, pourvu que ça marche!
Bon courage!
Et oui, tu as un programme chargé, on va t'examiner sous toutes les coutures
une vraie star quoi!j'espère qu'avec tout ça, ils vont pouvoir t'aider à faire le point et si c'est le gilénya pour toi, pourvu que ça marche!
Bon courage!
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Stéphanie2
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Kosok
Isa, bon courage pour tous ces examens. J'ai moi aussi fait il y a quelques temps un bilan des fonctions cognitives (le BgCogSep). A la suite de cela, j'ai commencé un travail de rééducation par des orthophonistes quand je suis à la maison et une neuropsy en centre de rééducation. Actuellement, cela fait plus de un an et demi que je travaille et j'ai vraiment l'impression d'avoir progressé.