Bonjour,
Je m'appelle Fabien et j'ai 31 ans. Jeune marié (09/07/2011) en cours de divorce: ma femme accepte mon état de santé mais pas mon comportement (j'estime qu'il n'est néanmoins pas facile de les dissocier...).
Je me suis inscris sur ce site afin de parler de la maladie.
Premiers symptômes en 2003 (pertes d’équilibre, picotements dans les membres…) : à l’époque je ne voulais pas consulter, je suis quand même allé voir un neurologue qui a mis ces symptômes sur le compte du stress.
Je sentais trop qu’il y avait un truc grave, la maladie a été diagnostiquée le 28 juillet 2006 (ma vie s’est effondrée lorsque j’ai tapé les mots clés du compte rendu d’IRM sur internet (je n'ai pas eu d'entretien à l'issue de l'IRM)« pathologie démyélinisante multi-loculaire »: et la que des pages de sclérose en plaques…) ; la sep me gâche la vie depuis plus de 8 ans : dès que je me déplace, les pertes d’équilibre me ramènent à ma triste réalité...
Pourquoi suis-je dans cet état ?
Parce que je pensais avoir fait le deuil de ma vie passée (le sport, la moto, les sorties…) mais il n’en est rien.
Mais l’aggravation de mon état de santé depuis mars 2011 (j'avais, à priori, une forme progressive mais j'ai eu une poussée) fait que j’en veux au monde entier, j’ai les larmes aux yeux dès que je parle de la maladie et je fais souffrir ceux que j’aime et qui ne souhaitent que me soutenir. Parfois leur soutien est maladroit mais jamais méchant, c’est juste du à la méconnaissance des symptômes, méconnaissance à cause de qui : à cause de moi bien sure.
Les symptômes :
En quelques mois, je suis passé d’une marche difficile (grand maximum quelques centaines de mètres d’autonomie), à une marche obligatoire avec une canne (avec une autonomie maximale de 50m) et je commence à me dire que le fauteuil roulant serait une alternative sympa pour pouvoir faire des sorties (je crois que c’est ce qui me manque le plus mais je ne pense pas être encore prêt à affronter les regards…).
J’ai l’impression que les perfs de corticoïdes (solumédrol) ne me font plus rien, Il m’arrive de me faire peur en voiture : je commence à avoir des spasmes musculaires, quand je suis vraiment fatigué : mon champs de vision est restreint, je n’ai plus aucune sensibilité dans les mains : je peux m’écraser une clope sur le doigt sans souffrir…Quand je change de direction trop rapidement, je suis perdu dans l’espace ; lorsque je suis trop fatigué, je souffre de troubles de la concentration.
Fin août 2011, j’ai commencé un traitement par interféron béta (extavia), je plaçais d’énormes espoirs (peut-être trop) dans ce dernier même si on m’avait prévenu qu’il y aurait pas mal d’effets secondaires. Il s’avère que je ne le tolère pas, je l’ai donc arrêté et pour arranger le tout je me suis cassé le pied. Pour une personne en bonne santé, cela signifie 4 semaines de plâtre et béquilles, mais n’ayant plus d’équilibre, je me retrouve en fauteuil sans aucune autonomie et dépendant de mes parents par la force des choses.
Mon neuro me dit qu'il va rédiger un dossier de dérogation pour accéder au gilenya, on verra bien.
J'aimerai bien essayer l'homéopathie pour me soulager, même si je sais que ça ne me guérira pas, mais j'avoue que je n'y connais pas grand chose. et pourquoi pas la méditation...
le petit nouveau : Fabien51
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Audrey51
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Nikita
Bienvenue parmi nous Fabien,
Ton récit réveille des souvenirs chez moi :
En 1998, j'étais l'une des 5 personnes à avoir Internet dans mon entreprise car j'étais parmi les créateurs de notre site. Après l'IRM (où le médecin n'a pas décroché un mot en me donnant les clichés), j'ai tapé "myéline" sur le moteur de recherche de l'époque, et j'ai pris des centaines de messages sur la sclérose en plaques dans la figure ! Violent ...
Sais-tu que 25% environ des sepiens sont dépressifs ? C'est l'une des conséquences possibles de la maladie, ça ne rend pas la vie facile ni pour le malade ni pour son entourage, mais ça se soigne. Et au vu de ce que tu subis, ce ne serait pas honteux de faire au moins un "petit coup de blues", non ? Tu pourrais explorer cette piste, tu ne risques rien d'en parler à ton neurologue, on ne sait jamais ...
Bon courage, ici tous seront attentifs et bienveillants.
Ton récit réveille des souvenirs chez moi :
En 1998, j'étais l'une des 5 personnes à avoir Internet dans mon entreprise car j'étais parmi les créateurs de notre site. Après l'IRM (où le médecin n'a pas décroché un mot en me donnant les clichés), j'ai tapé "myéline" sur le moteur de recherche de l'époque, et j'ai pris des centaines de messages sur la sclérose en plaques dans la figure ! Violent ...
Sais-tu que 25% environ des sepiens sont dépressifs ? C'est l'une des conséquences possibles de la maladie, ça ne rend pas la vie facile ni pour le malade ni pour son entourage, mais ça se soigne. Et au vu de ce que tu subis, ce ne serait pas honteux de faire au moins un "petit coup de blues", non ? Tu pourrais explorer cette piste, tu ne risques rien d'en parler à ton neurologue, on ne sait jamais ...
Bon courage, ici tous seront attentifs et bienveillants.
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tchatcha
Bonjour Fabien,
je comprends ta situation car le mot "moto" m'a fait réagir.
Ducatiste, Ktmiste enfin tout ça reste au garage pour le moment et je crois pour toujours en fait.
tu as parlé d'homéo, je vais te dire:
mon beau pere Véto à la retraite est aussi une Homéo uniciste, il donne un seul remède apres t'avoir vu 2 h à parler de tout et de rien, si tu manges salé ou sucré si tu es amélioré par le froid, le mouvement...ect
et finalement il me donne 1 granule par soir de Rhus toxicodendron en basse dilution 5 ch
dans mon cas je souffre de fourmillements, décharges dans les mains et pieds, gêne dans la deglutition, marche difficile, spacicité, spasmes musculaires de dingue, vessie bloquée, Norb guérie sur les 2 yeux...
je sais que j'ai besoin de bouger pour me soulager, de bouger mes doigts pour ne pas qu'ils s'enkylosent alors c'etait le bon remede.
si tu es dans ce cas essaies le parles en à un doc homeo, ça m'a soulagé des la 1ere nuit, plus de mains mortes la nuit et ça fait 4 jours que je me sens moins fatiguée, que dis je épuisée.
je pense que c'est vraiment ce granule qui agit, et puis le cognitif atteind chez moi, je me sens mieux là aussi. je me pose moins de question comme si ça roulait de nouveau.
à voir pour toi.
En tout cas ton histoire n'est pas banale et on sent que tu es en colère, je le conçois.
j'ai compris que nous devons changer de vie, la SEP nous l'impose, pourquoi???alors là?
je fais très attention à moi alors qu'avant non pas du tout.
un vrai char de guerre avant, maintenant je ressens mon coeur et mon corps.
La méditation à voir, moi j'avais trop de vertiges alors je me balançais dans les airs je tournais sur moi meme comme une éponge qu'on essorais, j'avais 20 ans à ce moment là.
aujourd'hui la machine Huber chez mon kiné m'a donné de bon resultat, je me suis débarrassée de tous mes vertiges et dès qu'ils reviennent je bosse des exercices.
pour l'histoire de ton couple, les humeurs aie aieaie, c'est sur!!
En acceptant cette maladie, tu te trouveras mieux à ce niveau là.
mais pour l'accepter il te faut trouver ta nouvelle identité.
...et tu vas la trouver c'est sur!!!
je comprends ta situation car le mot "moto" m'a fait réagir.
Ducatiste, Ktmiste enfin tout ça reste au garage pour le moment et je crois pour toujours en fait.
tu as parlé d'homéo, je vais te dire:
mon beau pere Véto à la retraite est aussi une Homéo uniciste, il donne un seul remède apres t'avoir vu 2 h à parler de tout et de rien, si tu manges salé ou sucré si tu es amélioré par le froid, le mouvement...ect
et finalement il me donne 1 granule par soir de Rhus toxicodendron en basse dilution 5 ch
dans mon cas je souffre de fourmillements, décharges dans les mains et pieds, gêne dans la deglutition, marche difficile, spacicité, spasmes musculaires de dingue, vessie bloquée, Norb guérie sur les 2 yeux...
je sais que j'ai besoin de bouger pour me soulager, de bouger mes doigts pour ne pas qu'ils s'enkylosent alors c'etait le bon remede.
si tu es dans ce cas essaies le parles en à un doc homeo, ça m'a soulagé des la 1ere nuit, plus de mains mortes la nuit et ça fait 4 jours que je me sens moins fatiguée, que dis je épuisée.
je pense que c'est vraiment ce granule qui agit, et puis le cognitif atteind chez moi, je me sens mieux là aussi. je me pose moins de question comme si ça roulait de nouveau.
à voir pour toi.
En tout cas ton histoire n'est pas banale et on sent que tu es en colère, je le conçois.
j'ai compris que nous devons changer de vie, la SEP nous l'impose, pourquoi???alors là?
je fais très attention à moi alors qu'avant non pas du tout.
un vrai char de guerre avant, maintenant je ressens mon coeur et mon corps.
La méditation à voir, moi j'avais trop de vertiges alors je me balançais dans les airs je tournais sur moi meme comme une éponge qu'on essorais, j'avais 20 ans à ce moment là.
aujourd'hui la machine Huber chez mon kiné m'a donné de bon resultat, je me suis débarrassée de tous mes vertiges et dès qu'ils reviennent je bosse des exercices.
pour l'histoire de ton couple, les humeurs aie aieaie, c'est sur!!
En acceptant cette maladie, tu te trouveras mieux à ce niveau là.
mais pour l'accepter il te faut trouver ta nouvelle identité.
...et tu vas la trouver c'est sur!!!
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Stéphanie2
Bonjour Fabien,
pas facile ta situation. Tu dis que tes proches méconnaissent tes symptomes, et toi ? est ce que tu es au clair avec ? Pourquoi est ce qu'on t'avait dit que c'était une progressive au départ? est ce que certains de tes symptomes ont régréssé depuis le début ?
les vertiges ça rend tout difficile, je comprends que ça soit très pénible pour toi. Mais puisque tu es obligé d'être en fauteuil à cause de ton pied cassé en ce moment, est ce que ça te facilite la vie ? ça peut te permettre de "tester" cette option.
Il y a Isa sur le site qui a passé du temps en fauteuil à un moment et qui a remarché par la suite.
Tu auras surement un message de Patrick pour te suggérer le régime Seignalet. Moi je n'en suis pas à le conseiller, mais pour lui ça a l'air de faire une grosse différence, il est en SEP progressive et constate une amélioration. Donc si tu en es à vouloir essayer la méditation ou l'homéopathie, tu peux toujours essayer de changer ton alimentation. C'est une piste qui marchera ou pas, mais pour certains, il y a une nette différence alors pourquoi pas ?
Tu cumules pas mal de choses en ce moment, si ton moral était meilleur, je suis sûre que pas mal de tes problèmes seraient atténués. Malheureusement, le moral, ça ne se commande pas.
est ce que tu as de la kiné ? ça peut t'aider. Moi la piscine me fait beaucoup de bien, mais est ce que c'est possible pour toi ? ici (écosse) il y a des créneaux réservés pour les personnes à mobilité réduite. L'aqua gym aussi. ça peut te faire du bien.
Il y a aussi des réseaux SEP, avec des groupes de paroles, ou / et des psy spécialisés, il y a des posts enthousiastes à ce sujet sur le forum. Ça peut t'aider, et aussi tes proches.
Tu es dans une phase difficile, mais ça peut s'arranger. Parcours le forum, tu verras que beaucoup on eu des mauvaises passes, comme toi, mais ça passe !
Bon courage et bienvenue!
pas facile ta situation. Tu dis que tes proches méconnaissent tes symptomes, et toi ? est ce que tu es au clair avec ? Pourquoi est ce qu'on t'avait dit que c'était une progressive au départ? est ce que certains de tes symptomes ont régréssé depuis le début ?
les vertiges ça rend tout difficile, je comprends que ça soit très pénible pour toi. Mais puisque tu es obligé d'être en fauteuil à cause de ton pied cassé en ce moment, est ce que ça te facilite la vie ? ça peut te permettre de "tester" cette option.
Il y a Isa sur le site qui a passé du temps en fauteuil à un moment et qui a remarché par la suite.
Tu auras surement un message de Patrick pour te suggérer le régime Seignalet. Moi je n'en suis pas à le conseiller, mais pour lui ça a l'air de faire une grosse différence, il est en SEP progressive et constate une amélioration. Donc si tu en es à vouloir essayer la méditation ou l'homéopathie, tu peux toujours essayer de changer ton alimentation. C'est une piste qui marchera ou pas, mais pour certains, il y a une nette différence alors pourquoi pas ?
Tu cumules pas mal de choses en ce moment, si ton moral était meilleur, je suis sûre que pas mal de tes problèmes seraient atténués. Malheureusement, le moral, ça ne se commande pas.
est ce que tu as de la kiné ? ça peut t'aider. Moi la piscine me fait beaucoup de bien, mais est ce que c'est possible pour toi ? ici (écosse) il y a des créneaux réservés pour les personnes à mobilité réduite. L'aqua gym aussi. ça peut te faire du bien.
Il y a aussi des réseaux SEP, avec des groupes de paroles, ou / et des psy spécialisés, il y a des posts enthousiastes à ce sujet sur le forum. Ça peut t'aider, et aussi tes proches.
Tu es dans une phase difficile, mais ça peut s'arranger. Parcours le forum, tu verras que beaucoup on eu des mauvaises passes, comme toi, mais ça passe !
Bon courage et bienvenue!
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fabien51
je vais essayer de répondre aux différentes questions sans en oublier!
- Mon neurologue pensait à une sep progressive car je n'avais jamais fait de poussées avant avril 2011.
- J'ai évoqué au neurologue ma situation, il m'a prescrit des anti-dépresseurs et vu les idées morbides qui m'ont submergées, je n'en est pris qu'une fois, je sais c'est pas sérieux mais le moral commence à remonter!
- J'ai commencé à voir une psy en octobre: elle me dit de tenir un journal intime afin d'extérioriser ma colère et à priori ça marche!
-Je me laisserai effectivement tenter par le travail en piscine afin d'améliorer mon équilibre.
- j'ai commencé, il y a peu, la rééducation kiné, mais je n'ai pas encore fait assez de séances pour dire si ça marche
- je me sens un peu ridicule en fauteuil, mais dans un sens ça me facilite la vie, même si la maison de mes parents est loin d’être accessible PMR,
je pense que le jour où le fauteuil deviendra indispensable, j'aurai moins d'à priori!
Au final, le fait de m'inscrire et de dialoguer sur des forums me fait du bien, j'ai l'impression de ne pas être seul à devoir gérer cette M****E et je me rends compte que beaucoup de malades continuent à se projeter, c'est motivant!
- Mon neurologue pensait à une sep progressive car je n'avais jamais fait de poussées avant avril 2011.
- J'ai évoqué au neurologue ma situation, il m'a prescrit des anti-dépresseurs et vu les idées morbides qui m'ont submergées, je n'en est pris qu'une fois, je sais c'est pas sérieux mais le moral commence à remonter!
- J'ai commencé à voir une psy en octobre: elle me dit de tenir un journal intime afin d'extérioriser ma colère et à priori ça marche!
-Je me laisserai effectivement tenter par le travail en piscine afin d'améliorer mon équilibre.
- j'ai commencé, il y a peu, la rééducation kiné, mais je n'ai pas encore fait assez de séances pour dire si ça marche
- je me sens un peu ridicule en fauteuil, mais dans un sens ça me facilite la vie, même si la maison de mes parents est loin d’être accessible PMR,
je pense que le jour où le fauteuil deviendra indispensable, j'aurai moins d'à priori!
Au final, le fait de m'inscrire et de dialoguer sur des forums me fait du bien, j'ai l'impression de ne pas être seul à devoir gérer cette M****E et je me rends compte que beaucoup de malades continuent à se projeter, c'est motivant!
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Stéphanie2
tu es manifestement en train de prendre les choses en mains, et il y a énormément de changements dans ta vie en ce moment. C'est déroutant, mais tu vas dans la bonne direction, tu te tournes vers les autres pour en discuter, je pense que tu es sur la meilleure voie pour toi.
Quand j'étais perdue avec tout ça, le site m'a fait énormément de bien. Et oui, écrire ça aide aussi, en mettant les choses en mots, ça nous oblige à se poser pour y penser, peser les choses, voir ce qui est le plus dur, ce qui finalement n'est pas si important que ça. Et puis les témoignages des autres et les réponses, permettent aussi de mieux comprendre parfois ce qu'on vit soi même sans en être conscient.
pour les poussées, c'est difficile à définir, certains passent à côté car elles ne sont pas toujours spectaculaires, c'est très variable d'une personne à l'autre. Tu as bien eu des problèmes avant 2011 (pertes d'équilibre et picotements), ça ne compte pas comme poussée ? ça ne s'est jamais réduit ?
Si ce n'est pas une progressive, il est possible qu'un traitement de fond puisse t'aider
pour les anti depresseurs, il y en a plusieurs sortes, moi j'en ai eu à très faible doses pendant un mois pour atténuer des douleurs dans les mains et pieds. ça a marché dans un premier temps, mais je me sentais super lente et j'avais énormément de mal à émerger le matin, je n'ai pas aimé du tout. Si tu ne sens pas un traitement, tu as raison de laisser tomber. Surtout ce genre de trucs.
Par contre si on te donne un traitement de fond pour la sep, là ça vaudra peut être le coup d'insister un peu même s'il y a des effets secondaires pénibles.
pour la kiné, il faut te laisser du temps. Et oui, il y a une vie avec la SEP, c'est différent, probablement pas comme tu l'avais imaginé, mais riche et surprenante quand même
Quand j'étais perdue avec tout ça, le site m'a fait énormément de bien. Et oui, écrire ça aide aussi, en mettant les choses en mots, ça nous oblige à se poser pour y penser, peser les choses, voir ce qui est le plus dur, ce qui finalement n'est pas si important que ça. Et puis les témoignages des autres et les réponses, permettent aussi de mieux comprendre parfois ce qu'on vit soi même sans en être conscient.
pour les poussées, c'est difficile à définir, certains passent à côté car elles ne sont pas toujours spectaculaires, c'est très variable d'une personne à l'autre. Tu as bien eu des problèmes avant 2011 (pertes d'équilibre et picotements), ça ne compte pas comme poussée ? ça ne s'est jamais réduit ?
Si ce n'est pas une progressive, il est possible qu'un traitement de fond puisse t'aider
pour les anti depresseurs, il y en a plusieurs sortes, moi j'en ai eu à très faible doses pendant un mois pour atténuer des douleurs dans les mains et pieds. ça a marché dans un premier temps, mais je me sentais super lente et j'avais énormément de mal à émerger le matin, je n'ai pas aimé du tout. Si tu ne sens pas un traitement, tu as raison de laisser tomber. Surtout ce genre de trucs.
Par contre si on te donne un traitement de fond pour la sep, là ça vaudra peut être le coup d'insister un peu même s'il y a des effets secondaires pénibles.
pour la kiné, il faut te laisser du temps. Et oui, il y a une vie avec la SEP, c'est différent, probablement pas comme tu l'avais imaginé, mais riche et surprenante quand même
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Nikita
C'est super que tu ais commencé à voir un psy, ça peut vraiment aider à se construire différent d'avant, mais le mieux possible.
Pour les anti-dépresseurs, c'est toi qui voit, ton médecin a peut être raison de t'en prescrire au moins momentanément. Si ça peut t'aider à positiver et à ressentir moins de souffrance, pourquoi pas ?
En tous cas, tu as un avenir, courage pour sa construction, j'espère qu'il t'apportera pleins de bons moments !
Bonne journée.
Pour les anti-dépresseurs, c'est toi qui voit, ton médecin a peut être raison de t'en prescrire au moins momentanément. Si ça peut t'aider à positiver et à ressentir moins de souffrance, pourquoi pas ?
En tous cas, tu as un avenir, courage pour sa construction, j'espère qu'il t'apportera pleins de bons moments !
Bonne journée.