Bonjour, pas encore sûre que c'est une SEP

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
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Detchen!
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Bonjour, pas encore sûre que c'est une SEP

Message non lu par Detchen! »

Bonjour,

Je suis en attente de dignostic , le neuro a dit que c'était une "SEP bénigne" que je dois trainer depuis 10, 15 voire 20 ans si pas plus (d'où bénigne car elle commence à se faire voir depuis 2005 seulement cachée par différentes pathologies pour lesquelles j'ai été traitée, opérée, etc, jusqu'à pas de résultat et symptome plus isolé, non cachés par d'autres, qui m'ont envoyé passer des IRM).

Bref, j'attends plus d'examens après ces 2 IRM récents qui ont donné ce diagnostic, j'attends aussi un traitement cortioïde qui soulagerait et stopperait l'avancée de la démyélinisation, mais là je suis sans traitement, à vif !

Et à vif, j'ai l'impression que ça progresse, espérons que ce n'est qu'une impression due à l'oisiveté perturbée par mon envie de faire quand même les choses jusqu'au bout.

Heureusement ce "je" qui ressent tout cela est illusoire alors transcendons (avant de perdre toute zenitude), c'est normal de partir au quart de tour d'un coup ?
Aspirine et magneB6 (du généraliste) ne font rien du tout, le neuro m'a parlé de 5 jours sous corticoïde mais ne m'a pas donné l'ordonnance souhaitant expliquer le protocole à l'infirmière. c'est normal ?
Et j'attends ce traitement depuis une semaine (pour pouvoir aller bosser car je suis piétonne je ne voudrais pas tomber dans la rue comme l'an dernier et la main de la souris se petrifie pleine de fourmis, tout le coprs est sous vibromaseur électrique souscutané avec des jet de tezz-neck qui amplifie le phénomène jusqu'à tétanisation), le diagnostic complet n'aura lieu qu'en novembre (les RV sont difficiles à obtenir, mais j'ai eu de la chance en fait).

On dirait qu'ils me laissent mariner pour voir comment ça évolue ?
Je ne pourrai le demander au neuro que merdredi... s'il prend mon appel. (voila qu'ne plus je deviens parano c'est normal ?)

Bref, c'est normal de rester sans traitement, si on nous en a parlé ? il s'est peut-être trompé de diagnostic c'est peut-être pas une SEP, il y a plein de maladies auto-imunes qui y ressemeblent aussi ... donc j'attends, je ne sais pas si je dois rester inscrite et lire ce forum... si ce n'est pas du déni, en attendant je n'ai pas de difficulté à compatir avec vous vu que g pas trop d'effort pour me mettre à votre place en ce moment.

Merci pour votre attention et votre entre aide.
Tendresses.
Detchen!
Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP).

(SEP Oct11 Quiescente Nov11 Remittente Fev12 - Lyrica 3nov11, Solumedrol nov2011, Fév12, fev2013, Avonex mars12àmi2014, stabiliséeRR Tecfidéra mi2014)
Ayla

Message non lu par Ayla »

Salut à toi, je suis moi aussi sans traitement depuis des mois je dois encore avoir une irm en novembre, et revoir la neurologue en décembre... C'est vrai que ça angoisse, mais faut pas rester avec ta peur. Il y a des numéros exprès pour les gens qui ont la sep ou les gens comme toi en attente de diagnostic, des gens qui sont là à l'écoute au téléphone, tu n'as qu'à leur parler de tout ça, tu verras bien ce qu'ils diront.

http://www.sclerose-en-plaques.apf.asso ... article480

Ou encore si tu sens que y a quelque chose qui va pas, parles en ici, les gens ici connaissent bien les symptomes.

Pour ma part les symptômes que j'ai eu sont surtout sur la vue, j'ai eu l'oeil droit qui voyait plus et ça s'est rétabli après corticoïdes (c'est de la cortizone en perfusion) et j'ai eu une diplopie (vision double) qui a disparu toute seule.

J'espere pour toi que ça va aller mieux :)
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Detchen!
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Merci pour ta réponse

Message non lu par Detchen! »

Bonjour Ayla,

C'est vrai que j'ai un peu des toubles de la vision passagers, mais je mets cela sur le compte des verres progressifs, qui m'ont plusieurs fois fait raté des marches etc.

Hé bien, ça va je n'angoisse pas, mais bon je suis quand même venu en savoir plus sur ce forum, pour l'instant, c'est juste douloureux et handicapant, il faudrait que je puisse reprendre le boulot mais là...pas évident (la station assise, marcher, devient vite insupportable puis impossible).

Et se faire violence avec une SEP ce n'est pas recommandé il me semble.

Trouver ou rester dans la douceur, se faire ami-ami avec la situation, sans s'identifier à la maladie. C'est ma méthode pour ne jamais angoisser.

Merci pour les liens je vais aller voir cela.

Prends soins de toi.
Tendresses.
Detchen!
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Ayla

Message non lu par Ayla »

Je ne sais pas si tu as une sep comme je ne connais pas encore bien la maladie et que je ne suis pas un medecin, mais je pense que tu as besoin de repos, ne pense pas au travail pour le moment, repose toi!

Dans n'importe quelle maladie le moral est très important, essaie de te changer les idées surtout :)

J'espere que tu vas revoir vite ton neurologue qu'il te rassure un peu...

Prend soin de toi aussi :) Et desolée de ne pas pouvoir t'aider mieux que cela, étant moi même une nouvelle diagnostiquée... Mais t'en fais pas les gens ici sauront le faire =)

Et j'oubliais, bienvenue à toi surtout!
Audrey51

Message non lu par Audrey51 »

Bienvenue ici et courage! bienvnu
Laurence67

Message non lu par Laurence67 »

bienvenu2 Detchen
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carla62
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les présentations

Message non lu par carla62 »

bienvnu dans ce forum Detchen, je ne peux pas te dire si c'est une SEP, pour moi au début de la poussée, j'ai eu des fourmillements dans les jambes et un pied engourdi donc les symptomes varient d'une personne à une autre, courage et donne-nous des nouvelles rassurantes.
Face à la mer, je rêve de guérir, face contre terre je rêve de courir...
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Defcom
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Message non lu par Defcom »

Bonsoir et bienvenu2
Si tu as encore des examens a passer,fais les,après,diagnostique posé et alors des decisions seront prises.

Courage :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
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Detchen!
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Merci à toutes pour votre accueil

Message non lu par Detchen! »

Re-bonjour,

Le neuro m'a rappelée, par rapport aux corticoïdes je n'y ai pas encore droit : il ne se précipite pas sans examens approfondis car tout le monde n'y réagit pas toujours bien, comme je n'ai que 15 jours à attendre pour voir la spécialiste SEP, le mieux est de se reposer, se détendre (on va faire de notre mieux pour y arriver OK ?!).

L'esprit ça va encore, c'est le corps qui bögue!!!
Je me rêve (éveillée) dans un beau caisson sur Pandora ou flotant dans une douce infusion de roses-camomille !!!

Bref, gardons bon cœur et sagesse.

Philosophie et hygiène de vie vis à vis de la SEP : le mieux est de la considérer comme une bénédiction et m'en faire une amie.
Elle nous apporte une grande confiance dans ce monde de brutes, car grâce à elle, je rencontre des êtres humains formidables comme vous, d'une confiance et une force intérieure que je suis heureuse de partager dans ce forum qui correspond à cet état d'esprit.

Merci encore pour votre accueil, pardon, j'ai mis 3 h la prochaine fois je ferai plus court.
Tendresses.
Detchen!
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Ayla

Message non lu par Ayla »

Reee

Aaaaah contente que tu aies pu parler avec ton neurologue, tu vois c'est ça que j'aime avec la mienne, dès que je lui parle, je me sens tout de suite plus rassurée, calmée. Et c'est ça qu'il faut pour que tout se passe au mieux, une relation de confiance entre vous :)

Tu vois depuis qu'il t'a appelée, je te sens déjà beaucoup mieux, plus sereine surement!

Toi aussi tu es une personne formidable! :D

Encore bienvenue =)
Nikita

Message non lu par Nikita »

Bonjour à toi Detchen, et bienvenue !

Je sais que c'est difficile, il faut patienter, quand tu auras un diagnostic, tu pourras organiser mieux ton quotidien.

Courage, tu n'es pas seule !
Stéphanie2

Message non lu par Stéphanie2 »

bonjour et bienvenue
encore un peu d'attente. J'espère que tu en sauras plus lors de ton prochain rendez vous.
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lilibreizh
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Message non lu par lilibreizh »

bienvenu2
La pluie fait de belles fleurs
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Bonjour,

Message non lu par Detchen! »

Bonjour et merci

Le Neuro m'a rappelé il essaie de m'avancer le RV pour les exam complémentaires.

Je m'organise aussi question couverture sociale et logement car il va falloir s'adapter.

Je me suis rêvé deux fois en fauteuil (pour un avenir lointain mais bon), ça roule! Et je ne sais pas comment vu que la position assise est très douloureuse d'où mon peu de fréquentation du forum en ce moment, je ne vous boudais pas du tout le forum n'est pas accessible via le smartphone que j'ai de plus en plus de mal à tenir (ça crampe pique).

Aussi encore merci pour le numéro vert car il est plus facile de téléphoner allongé en attendant.

Aussi, je réflechi que peut-être vais-je me reconvertir en Service d'Energie Propre, mon mari ne savait pas que sa femme était écolo à ce point ! Haha il va pouvoir me coller une ampoule dans la main qui va s'allumer lol :)

Je vous embrasse chalereusement! (le chauffage est compris biensûr dans le Service Electrique Privé!) lol :)
Tendresses.
Detchen!
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Ayla

Message non lu par Ayla »

Aaah salut à toi :)
Contente que le numéro vert te soit utile! Tu me diras comment ça se passe, s'ils sont sympas, s'ils renseignent bien, car je me tâte aussi à les appeler.

Haha en plus tu as de l'humour j'adore xD

Pour le fauteuil roulant, moi aussi j'y pense souvent, alors que ce n'est pas à l'ordre du jour, ça fait partie de mes angoisses, je me renseigne même sur l'acquisition etc...

En plus je fais une demande de hlm, je me demande s'il faut que je demande un appartement adapté... Mais je pense pas qu'ils voudront si je n'ai pas de taux de handicap assez élevé... Alors je sais pas trop ce que je dois faire pour ça. Faudra que je vois ça avec une assistante sociale j'imagine.

En tout cas, contente de ré-avoir de tes nouvelles, repose toi bien, et à bientôt j’espère =)


(j'écris en grand pour les nevriteux)
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Detchen!
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depuis le telephone

Message non lu par Detchen! »


Bonsoir

Pour le numero vert en fait je n'ai pas eu le temps de l'appeler.
Mais j'apprecie de pouvoir appeler et maintenant me connecter allongee.
Mon BBerry n'a pas les accents par contre.

Oui maintenant il y a la "maison du Logement" au niveau municipal et la "maison departementale du handicap".
Pour le logement et pour adapter le poste de travail si necessaire avec certificat medical. Je ne sais pas si nous devons contacter un ergotherapeuthe ou si ces structures les fournissent.
La MdL a des assistantes sociales qui tiennent compte de nos criteres d'accessibilite pour le logement, y compris nos allergies etc, un certificat medical peut donc appuyer ces criteres.

Oui un fauteuil ce n'est pas donne.
J'ai connue personne qd gt jeune qui avait la SEP et qui se deplacait a moto (comme Dr House!!) Ct il y a long temps.
Maintenant, avec la cirulation actuelle. Même pas en velib electrique je me risquerais.
Je n'ai pas le permis.
Pietonne inveteree (maintenant evertebree lol)
aujourd'hui j'ai pu me deplacer en tram et aller a pied a la mutuelle.
Je suis rentree creuvee mais c'est fait. Un stress de moins.
Je profite de faire ce que je peux qud c'est encore possible.
Je ne voudrais pas ramolir (deconnecter) par anticipation les neurones sains.

Depuis je me repose.
Je n'angoisse pas du fauteuil, c'est pour pas tout de suite.
Et si je ne peux pas rester assise soit je vais m habituer a la douleur.
Soit on desensibilise bien les dents pouquoi pas le reste ?
Je crois connaître une medecin qui fait cela
(mon epoux a failli avoir recours a elle
mais il n'a pas accroche question de feeling
elle lui proposait un seuvrage prealable
alors qu'il avait passe 9 protocoles avant d'en trouver un qui ne le laisse pas comme un zombi.
Bref, il n'est pas alle plus loin dans ce sens pour ses cervicales.
Il souffre toujours donc on a un peu d'entrainement a la maison en matiere d'humour
Depuis 23 ans.
Et je commence a vraiment le comprendre vraiment.
Avant je compatissais sans vraiment comprendre.
Maintenant c'est clair. Il angoisse plus que moi en fait.

Mais bon des que j'aurai vu la specialiste SEP la solution viendra.
Je vais faire un stage guerison avec mes amis de retraite bouddhique a Pâques prochain.
Pour l'heure j'apprends a faire comme avant en adaptant. La posture physique.
Je pense que cette pratique a certainement retarde l'apparition patenmte de la SEP
Il se pourrait que ce soit genetique ? Hereditaire ?
Si c'est le cas pas trop etonnee donc de la situation.
Je vais demander au numero vert.

Donc rien n'est grave ni insurmontable.

Bonne soiree.
On est tous des SuperMen and Women :)
Tendresses.
Detchen!
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Ayla

Message non lu par Ayla »

C'est super que tu puisses écrire de ton lit =) Pas grave pour les accents, j'en mets jamais perso, mais comme j'ai un truc qui corrige l'orthographe (même si je fais pas beaucoup de fautes) ça me rajoute les accents.

Ok donc, faudrait que je contacte une assistante sociale de la maison du logement. Pour le certificat médical, mon médecin pourra fournir si nécessaire, puisque ma neurologue lui a transmis les informations sur ma sep.

Un fauteuil c'est super cher, mais j'ai lu sur le forum que ça peut être presque entièrement remboursé, qu'il faut pas l'acheter soi même, mais se le faire prescrire par ordonnance après examens par les spécialistes à l’hôpital, ou en rééducation. Le mieux est d'en parler quand le besoin se fera sentir, à ta neurologue.

(Je n'ai pas le permis non plus, pas trop les moyens de le passer, en plus c'est cher une voiture, l'assurance, l'essence...)

C'est bien que tu ais fait l'effort d'aller à pied et avec le tram, tu te sens revivre quand tu sors non? Vu que tu es pas mal allongée en ce moment, ça doit pas être évident...

Oui le fauteuil faut pas y penser à l'avance, j'essaie aussi de ne pas m'angoisser pour rien. Mais tu sais tu devrais pas rester avec la douleur, même voir ton médecin généraliste pourrait servir pour ça, il faut pas hésiter. Il doit avoir des traitements adaptés :)

Courage à toi et à ton mari... Ça doit pas être facile tous les jours pour vous... L'incertitude, la souffrance, l'angoisse du diagnostic, de l'avenir. Mais il faut tenir bon :) Ici tu peux voir plein de gens qui ont cette maladie, mais qui vivent.

Bonne idée la retraite bouddhique, j'aimerai trop faire ça XD Ça peut être génétique, mais pas héréditaire d’après les documents que j'ai lu.

T'en fais pas, quoi qu'il arrive on sera là pour te soutenir et j'adore ta phrase de fin qui résume tout, toutes ces personnes courageuses que nous sommes.

Bisous à toi, et t'en fais pas, la douleur n'est pas fatale, y a toujours une solution, n'hésite pas à demander de l'aide et repose toi bien. De toute manière, comme souvent, ça disparaitra comme c'est venu. Bisous.
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Detchen!
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Detchen (felicite transcendante) ne dors pas

Message non lu par Detchen! »


Coucou
Comme je ne dors pas... Forcement a chaque grosse douleur
ou après chaque effort fait en faisant fi de cette coquine j'ai fait une sieste.

chez moi c'est paresthesie droite complete et inferieure gauche
sur quoi au moindre mouvement :
decharge electrique et piquante tetanisation des extremite et de la peau,
sous onde haute tension comme effet,
comme une cloture a vache sous cutanee
et des sensation de nbrulures parfois froides parfois chaudes aux points sensible
Au repos et dans les muscles en action

(l'an dernier gt bloquee les decharges ne venaient qu'avec un effort
mais la j'arrive a marcher mais toutes ces douleurs et sensations bizzares)
J'arrive a faire des trucs mais pas longtemps
quand ca monte au crane j'arrete
idem pour rester assise mais je crois que c'est pas que SEP.

Le Neuro a dit que le mal au crane c'est plutot le stress,
Pourtant je ne stresse pas, il doit parler du stress de la douleur.

Je suis pratiquante de la meditation bouddhique depuis un peu plus de 20 ans.
De ce fait, j'ai un tres grand soutien de mon maitre et de mes freres et soeurs sur ce chemin.
Pour nous, comme la vie et la mort et la naissance,
la maladie est ni plus ni moins qu'un phenomene a transcender en liberation
(quand on est vraiment entraine et qu'on a vraiment compris le sens le la vie)
On se libere de la souffrance dont on dejoue l'illusion ou si tu preferes
la composition conditionnee par des causes et des effets,
l''interdependance et l'impermanence de toute chose.

En fait quand on est concentre, qu'on se donne de l'espace,
de la generosite de la douceur,
quand on demeure attentif, vigilant, spacieux et detendu
dans la Vue de notre Nature originelle pure saine bonne
equanime aimante compatissante joyeuse et sage non alteree
Non fabriquee, petit a petit on se libere des emotions et des concepts
C-a-dire que plus rien ne nous perturbe vraiment.
Bien sur si on garde l'humour.
Et puis on ne s'identifie plus a notre histoire mortelle
nos histoires de coeur d'argent de sante de menage de vaisselle de lessive
Nous ne sommes rien de tout cela pas plus que nous ne pouvons etre limites ou identifies a
nos pensees nos emotions et nos actes
Car on peut parfaitement en changer.
On peut leur trouver des remedes.
Et toutes les sources de guerisons sont en nous.
Du moins 95 pour 100 de notre guerison depend de notre etat desprit.
C'est ce qui permet a un traitement adapte d'etre efficace.
Il est tres important d'avoir confiance dans nos medecins soignants et traitement.

Bon et quand on n'en a pas on fait appel a notre patience notre bon coeur.
Le temps d'en trouver un.
On ne pratique pas que pour soi
mais pour tout l'univers l'environnement et les etres sensibles.
Car on n'est jamais seul même si on en a l'impression parfois.
( Cest comme larnbre dans Avatar on est relie a l'univers et a notre nature comme Aywa, tres beau film)
La souffrance, la solitude C'est juste une impression egotique egocentrique.
Une sensation une illusion. (Comme chante Telephone)
Demain je me leve tôt haha mais a tous les coup je vais me rendormir.
Donc je vais faire ce que je viens de t expliquer ci-dessus et entrer dans le sommeil et le rve.

Fais de beaux reves.
D'ailleurs la vie est un gand reve autant ne pas trop croire qu'elle est vraie.
Ou qu'elle se limite a nos experiences et s'y attacher si non one ne s'en libere pas quand elles sont douloureuses.

Donner et recevoir est un tres bneau programme.
Je vais m y employer...

Bonne nuit et beaux reves.
Tendresses.
Detchen!
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tchatcha

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courage et bienvenue
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Detchen!
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Message non lu par Detchen! »


Bonjour :)

Ok j'ose la grosse police ici ce n'est pas impoli c'est la petite qui l'est pardon donc pour mes soliloques precedents.

Merci pour votre accueil et vos conseil.

Je n'ai pas encore appele le numero vert : pas aux bons horaires, faut le faire de 9h a 18h.

En fait quand je sors je ne me sens pas tant "revivre" car en fait je ne sors que pour des corvees
même si je les agremente d'un repos restau si c'est l'heure ou dans un parc.

J'arrive a calmer ou laisser de cote ou ne plus etre saisie par la douleur
quand je medite me concentre sur par exemple ecouter lire ecrire echanger

Chacun doit pouvoir trouver ce qui le libere de cette saisie de la douleur
pour laisser la place a la guerison.

Donc je n'insiste pas a vouloir sortir dans le bruit et la pollution.
En plus le temps s'est raffraichi donc prochaine sortie : remplir le frigo vide.
En attendant celle qui me permettra de reprendre du service :
RV au CHU avec la specialiste SEP pour explorer cette benigne
et trouver un traitement qui en stoppe les douleurs, les symptomes handicapants
et l'evolution.
Et au moins revenir avec les certificats utiles pour amenager le quotidien au boulot et chez soi.

Tout le monde ici a du ou doit passer par la.

Pour le fauteuil en effet pas besoin d'y penser tant qu'on peut s'en passer.
Et puis (dans mon cas) faudrait pas refaire une thrombose.
A moins que lovenox ait de bon effet pour contrer la SEP
Mais cela me semble sans rapport a priori.

C'est peut etre pas une SEP que g
mais des lessions dues a mes antecedents medicaux.
Et familliaux remarque (arrieres et grands parents atteinds de madies neuro pas forcemment SEP)

Bref on verra bien rien ne sert de speculer ni d'anticiper.
Sauf pour accueillir d'humeur egale et paisible tous les possibles.

Gardons le coeur en Paix c'est la clef du succes !

Bonne journee soyez heureux heureuses en toutes circonstances !

Tendresses.
Detchen!
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Message non lu par Detchen! »

Bonjour ;)
Detchen! a écrit :
Je n'ai pas encore appele le numero vert : pas aux bons horaires, faut le faire de 9h a 18h.


En fait je n'avais pas bien entendu

les horraires de ce numerovert est de:

13h a 18h
Tendresses.
Detchen!
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reaction au tramadol

Message non lu par Detchen! »

Bonjour

J'ai eu un petit soucis.

A vouloir juguler les douleurs (dorso-lombo-sacre qui taizent le cou et les epaules sans parler des membres)
avec les tetanisations electriques, j'ai demande a une neurologue qui ne me connaissait pas
Quel medicament serait plus efficace que l'aspirine ou iuprophene ou bi-profenid (en rupture de stock) et dafalgan
Elle m a laisse voir avec ma generaliste de tenter le Topalgic.

Plus jamais d'opiace donc : taticardie, spasmophilie, gt au bord de la convultion
(on aurait dit une vache folle). Le 15 m a dit que ce n'etait pas un effet de ce medicament
mais que je faisait plutot une grise d'angoisse elle m a fait doubler le magneB6.
(J'avais jamais eu cela de ma vie poutant g déjà fait de la spasmophilie quand gt jeune)
Bref le matin j'avais commencer avec une crainte de devoir prendre un traitement qui rend dependant
Crainte irrationnelle vuu qu'avec cette maladie on a (si g bien compris) un traitement a vie pour la juguler la ralentir.

Bref c'est sorti. Mon neuro me disait que les maux de tete
(douleur des extremites parestesiques et tetaniques qui remonte en salve electrique poignante au sommet du crane)
N'avait rien a voir avec la SEP mais que c'etait de l'angoisse

Alors je ne sais pas ce que veux dire anmgoisse, si c'est different du stress ou si c'est alimente par le stress.
Je devrais poser la question sur reconfortsep ou des medecins repondent
(mais je n'arrive pas a m y connecter avec le telephone dans le lit
Aussi je n'ai pas dormi depuis 3 jours ce qui pourrait expliquer ma reaction en plus du medoc)

Pardon j'ai un peu fuis ces derniers temps dans le deni euphorique. La je remets les pieds sur terre.
Mais toujours sans perdre un bon humour et la bonne humeur :)

Pardon si j'ai un peu delire ces dernier temps sur ce forum
:oops:
Tendresses.
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Nikita

Message non lu par Nikita »

Le Topalgic est très efficace, et c'est un vrai bonheur de ne plus souffrir !
A toi de voir ...
Essaie de voir avec ton médecin pour te calmer un peu psychologiquement, ça t'aidera beaucoup.

Bonne nuit fais de beaux rêves.
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Merci pour l'encourragement

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Bonjour Nikita,

Oui, je vais voir cela mercredi avec la Neurologue, j'aurais des examens complémentaires aussi certainement, et un traitement avec un peu de chance.
Heureuse que ce médicament te convienne et soit efficace.

Pour info si vous êtes de la région PACA, une amie m'a envoyé ceci : samedi 5 novembre, à Toulon, salle Méditerranée, square commandant Laurenti, de 14 h à 18 h, le Pr Pelletier va présenter La première molécule par voie orale qui sera mise à disposition début 2012 : http://www.nicematin.com/article/papier ... vel-espoir

en dehors du blabla ça dit ceci : C'est un traitement nouveau. Plus de 6 000 personnes ont été traitées dans le monde avec cette molécule depuis 2002. Ce n'est pas 500 000 depuis 20 ans. Il faut être prudent. Suivre la tolérance, surveiller les malades. En France, il y a tout un tas de mesures d'encadrement, des plans de gestion des risques. On a déjà fait de gros progrès pour diagnostiquer tôt, puis ralentir le développement de la maladie. On va pouvoir associer plusieurs traitements car ces produits ont des cibles différentes. On espère tous que, d'ici 20 ou 30 ans, les gens n'auront plus besoin d'une chaise roulante.

Ok pour la retraite je pourrai gambader par monts et par vaux !!!

Vive l'impermanence :)
Tendresses.
Detchen!
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(SEP Oct11 Quiescente Nov11 Remittente Fev12 - Lyrica 3nov11, Solumedrol nov2011, Fév12, fev2013, Avonex mars12àmi2014, stabiliséeRR Tecfidéra mi2014)
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bonsoir, enfin bonne nuit :)
Faudrait dormir, mais je brule (dans tous les sens du terme sans combustible)
Demain matin je commence un traitement Anti-douleur (graduellement) sur 3, 7, 7 jours puis 2 mois.
Le CHU doit m'appeler des qu'une place se libere pour la PL
et le premier traitement corticoide de 5 jours
(minimum ou maximum g pas bien memorise) de soluprex
(si g bien entendu et memorise) donc même si la specialiste SEP
a confirme le diagnostic SEP "quiessente"
et non pas "benigne" (car pas approprie pour les sep,
on l'utilise pour les tumeurs pas pour les SEP elle m a dit)
Les SeP sont des inflammation et des irritations du systeme neveux central
Avect des symptomes visibles au niveau du systeme nerveux periferique
(si je me souviens bien de son explication sans tout melanger)

Donc d'abord on va calmer les douleurs!
Merci au bout de deux mois continus non stop !
Bref demain on va voir les effets de Lyrica.
Pour mon pere ca l'a soulage donc pourquoi pas moi.
C'est pas sans gene :) alors on peut y aller !

Ensuite quelles douleurs cela va-t-il stopper ?
Les brulures ?
Les contractures ?
Jutes celle des hernies dyscales ?
Celles des Salves Electriques Poignante ? ou
celles des Salves Electriques Perpetuelles ?

Qui vivra verra. O qui sera sera :D
Savourons cette derniere nuit de douleurs car rien ne dure !!!
Faudra s'en souvenir pour apprécier la non douleur !

C'est possible ?
Qui peut me le confimer de son vecu ?
Merci pour vos temoignages encourageants.
Tendresses.
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Nikita

Message non lu par Nikita »

Le Lyrica marche très bien sur moi, cela a rendu mon quotidien supportable, en fin.
Il a quand même fallu augmenter 4 fois le dosage, et les effets secondaires sont importants : dans le cirage complet le 1er jour,
un peu mieux ensuite, mais quand même HS à partir de 1 heure après la gélule du matin, jusqu'à environ 16h.
Si les douleurs insupportables reprennent, il n'y a plus qu'une seule augmentation de dosage possible, après, je ne sais pas ce qui se passera...


J'espère que le Lyrica fera effet sur toi, ça fait du bien de ne plus avoir mal, ou moins mal !
Et comme le disait un philosophe (Epicure ?), "Le plaisir c'est l'absence de douleur". Et j'ajoute "l'absence de douleur, c'est le début du bonheur"!
D'après ce que m'ont dit les médecins, le Lyrica ne calme que les douleurs neurologiques, si on continue à avoir mal, ce n'est pas la sep.


Petite info : le terme "sep bénigne" est bien utilisé dans de multiples publications médicales, voici un lien pour l'illustrer :

http://books.google.fr/books?id=7vCEbAK ... &q&f=false
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Bonjour a toutes et tous

Je ne suis plus venue depuis quelque temps. 8)
Car justement toujours entrain d'essayer Lyrica.

Car il m'a ete prescrit tres progressivement :
3 jours avec 25 mg matin et soir (dont les effets de relatif confort durent 7 h)+
7 jours avec 50 mg matin et soir (dont les effets de relatif confort durent 9 h)+
7 jours avec 75 mg matin et soir (qui tombe pendant la PL et le premier traitement solumetrol de 3 jours à l'hosto) +
7 jours avec 100 mg matin et soir + idem pendant 2 mois.

Je me sens un peu grogy une heure après la prise du matin et les effets de relatif confort
commencent une heure et demie plus tard et s'arretent donc 7h les 3 premiers jours
puis 9h les 7 jours suivants (pas termines). Mais les fourmis, l'electrite et les brulures ne cessent pas
Ce n'est qu'amoindri. Et ils reprennent amplifies avec crampes jusqu a une heure et demie après la prise
De la dose du soir dont les effets durent autant que celui du matin.

Ceci est-il normal ?
Je suis aussi plus impatiente qu'a l'accoutumee et un brin parano
(meme si je me raisonne en considerant qu'ils ne savent pas ce que j'ai ou comment c'est et ne voient que ma bonne humeur)
dans le sens ou j'ai l'impression que personne NE VEUT Comprendre et COOPERER et
me laisse ou me pousse a essayer de m alligner a leur vitesse normale).
Et si je marche normalement et tente d'accelrer
(pour suivre un valide qui dit "on se depeche avant que ton medoc ne fasse plus effet")
Je recommence a ne plus pouvoir marcher
(la vue qui n'est pas atteinte sans medoc se trouble et l'effet Taiizer reprend ainsi que tous les autres symptomes decuples).
Ceci est normal ?
Ou c'est que je ne supporte pas ce medoc également ?

J'ai l'impression que finalement j'avais moins mal sans Lyrica mais mon mari me dit que non car je dors mieux, j'arrive à aller aux toilettes, je marche, etc donc je me montre moins souffrante mais plus casse C....
C'est tres delicat de sa part!!! :)

Bref je dois redoubler d'attention pour conserver ma Zenitude.

Ceci est-il normal avec ce medoc ?

Quand à la prise ou perte de poids, :oops: je ne trouve plus le message qui réponds à cela :)
vous comprenez bien qu'en ce moment c'est le cadet de mes soucis. :)
Je cherche plutot à savoir quand je pourrais avoir droit à des séances de kinée
Et faire du vélo pour me déplacer car ce serait moins fatiguant :) surtout s'il est électrique. :wink:
Comme moi l'hyper electrique du moment :)

Merci.
Bonne journee a toutes et tous.
Tendresses.
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Bonsoir

La PL approche. J'ai jamais eu de PL.

Je viens d'apprendre que je vais tomber en demi-solde plus tôt que prevu car je n'ai rien compris a leurs fontionnement
et qu'en plus malges toute mes communications avec mes collegues et chef je risque d'etre consideree en abandon de poste.
Enfin, je crois que si j'y vais lundi ca ira, lundi j'augmente la dose ca ira mieux.

Heureusement qu'on n'a pas le droit de stresser.
Ha soufler et laisser etre tel que c'est sans se preoccuper. Pfouh!

Ma grand mere me dit qu'elle avait ete parlysee après sa PL de son temps a peu pres a mon age.
Mais ceci dit a 96 ans et apres une fracture du femur elle marche mieux que moi maintenant.

cela se fait sous imagerie ?
Ils voient ou ils piquent ?
On est anesthesie localement ou pas besoin si on est sous Lyrica ?

Je suppose qu'il n'y a plus aucun risque maintenant,
Et que je serai sur pieds en sortant de l'hosto.
Même si il y a des hernies discales dans le milieu.
Car l'intérêt de cette PL et du traitement qui va suivre est de retrouver une mobilite normale.

Le dire et l'ecrire permet de mieux lacher prise. Ahhhh!
Tendresses.
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Nous y voila je serai bientot fixee

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Bonjour, :D

Hospitalisee avant hier soir, hier matin gand jour de festival bouddique,
on m'a preleve, a jeun, une 20taine de tubes de sang pour analyses completes.
Et un peu plus tard vers 11h00 du liquide cephalorachidien.

La ponction lombaire s'est tres tres bien passee, ce n'est pas douloureux du tout,
on nous met des patchs anesthesiants locaux une heure avant, et pendant il faut bien se detendre
on m'a preleve 5 tubes (j'ai pas vu la quantite ct dans mon dos :)) ) je me faisait expliquer aussi
l'usage de ce liquide qui se reconstitue regulierement et elimine les toxines/ques egalement
pour proteger le systeme nerveux central du reste du corps et de toute agression.
Comme, si on veut une analogie, le liquide amyotique protege un foetus.

Je serai donc fixee d'ici 2 jours pour une partie et
7 a 15 jours pour une autre qui part en labo exterieur.

Aujourd'hui commence mon premier traitement de 3 jours au solumedrol.
Je vous dirai demain ou d'ici trois jours si c'est drole :D
La prise de sang du matin est faite douleur 0,5 a 1 de + a 10
comme si la PL m avait retire un goalould :D je n'ai rien pris d'autre que Lyrica 75mg.
C'est fantastique !!!
Je revis mais bien sur sans faire aucun effort car quand j'ai marche
jusqu'au bureau des infirmieres pour demander si je pouvais lever le pansement de la PL
j'ai du m allonger encore 58 mn avant de pouvoir m assoeir et aller sous la douche.

Que ces informations servent aux nouveaux
qui debarquent comme moi en ce moment dans cette experience exSEPtionnelle :D


Gros bisous a toutes et tous,
Tendresses.
Detchen!
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TIF

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Merci pour ta description !
Moi je t'avoue ne pas être pressée pour la PL !
Faut dire que le neuro attends les résultats de la prise de sang.
Si c'est négatif, on fait rien, juste une IRM de contrôle et si c'est positif, aïe aïe aïe...
Le truc c'est que j'en suis au stade : Inflammation du système nerveux, rien de plus avec symptômes mineurs.
C'est moi qui parle de SEP. Pas eux...
C'est à devenir chèvre.
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Bonsoir ou plutot bonne nuit,

J'ai eu finalement droit à 5 jours de pefusion 48h après la PL et un jour de permission à la maison pour changer un peu d'aire et du bon traitement hospitalier où on est libre de ménage, lessive, vaisselle, courses, calmer les gamines de 3 ans excités des amis qui viennent voir si ça va mieux et vous rebaptise TataMamyDétchen! :)

Donc j'ai confiance, j'ai écouté au téléphone une super émission sur Arte à revoir en TV Replay concernant la médecine corps-esprit qui mise une bonne partie de sa réussite sur la compétence à la positivité et à l'optimisme du patient, quelle que soit la maladie ou le traitement (adéquat à la maladie bien sûr pas du n'importe quoi).
Voici le lien je ne sais pas où le poster si ce n'est déjà fait (j'ai demandé à Franck notre modérateur) car je rentre ce soir de l'hosto, donc je ne suis plus allée sur ce forum du fait que je n'en ai plus reçu de notification avec lien d'accès via e-mail sur le téléphone. voici ce lien c'est:
www.tv-replay.fr et au fur et à mesure les émissions se retrouvent + bas ou la page d'après. Actuellement (attention d'un jour à l'autre ça bouge) le débat est en bas de la page 1 et les 2 documentaires sont sur la page 2
"quand l'esprit guérit le corps" et "la santé par le bien être"

Et à part ça, j'ai photographié tous mes repas y compris sous perfusion,
je ne comprends pas pourquoi les gens n'aime pas la nourriture d'hosto sans sel, il faut tout mélanger en un seul plat et voilà c'est délicieux , et ce n'est pas une boutade c'est am recette :)

Le plus dur est de faire les courses sans sel c'est dur il y en a partout y c dans l'eau cristalline de la boutique à l’hôpital...les doses sont les plus importantes à connaître et je ne les connais pas, il faudrait un nutritionniste sur le forum pour poser ces questions, il y en a ?

Bref, j'attends toujours le diagnostic définitif de la PL, je sais juste que je n'ai rien de contagieux, c'est juste l'état du SNC en démyélinisation, la suite des résultats d'ici le 7 dec 2011 (recherche d'anti-corps et protéines), avant de confirmer ou infirmer mon inscription à l'école de la SEP locale et compléter mon dossier pour le réseau RégionalSEP.
Les RV avec la neurologue SEPcialiste sont assez rapprochés et fréquents.

J'ai obtenu une assistance ménagère de 5H à répartir sur une période de 2 semaines du fait de l'hospitalisation via ma mutuelle; c'est déjà ça j'en suis ravie car en mon absence ... rien à bougé malgrés allo pizza. :)

Sacrée expérience du corps observé par l'esprit et libéré par la conscience !!!
je confirme ce soir après une séance de pratique bouddhique tibétaine de guérison en ligne, je vais mieux et confirme que selon ma Vue ce n'est pas une maladie mais un
Support d'Entraînement Parfait
à la Sagesse Eveillée Primordiale !!!

Je posterai tout cela si nécessaire dans les bonnes rubriques dès que possible,
là je suis encore grogy très Lyrique et solu mais drôle :) et un lit m'attend avec impatience couple bonne nuit

Merci pour votre attention et patience, on en a tous besoin et c'est notre force de vie y compris pour des personnes rencontrées à l’hôpital dont c'est la Nième poussée empêchant d'avaler quoi que ce soit que je garde dans mon cœur
coeurfeu

Quelles que soient les circonstances, puissions nous tous être bien et heureux : ce corps n'est qu'illusoire ainsi que nos perceptions

b2
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TIF

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Et bien, quel beau récit tu nous racontes là !
A très bientôt quand tu seras de retour chez toi !
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:D
Bonjour,
Me voilà de retour du CHU,
et ct mon dernier RV preDiagnostic avec ma neurologue SEPcialiste que je dois revoir avec un nouvel IRM d'ici deux mois.

Le LCR n'a rien revele d'infectieux,
pas de proteine ni anticorp,
pas de Lyme ni GillianBarret ni autre
Alzeimer elle m a dit qu'on ne pouvait pas le voir ainsi.
Mais que ce n'etait pas ca non plus.
Il y a bien des traces d'inflammation.
Donc SEP Quiessente declaree environ vers 2004 (peut-etre plutot 2000 avec l'entorse et laplhebite avec la grippe) diagnostiquee ce mois-ci.

J'ai donc l'honneur de pouvoir venir prendre demeure dans cette merveilleuse et enjouee communautee.

Elle prolonge mon AM a moins que le Contrôle Medical me mette diectement en LM puis en mi-temps therap
Je vais voir si ma Chef et mon Directeur sont Ok pour me laisser reprendre en Teletravail avant le MT (je ne sais pas si la DGRH nous autorisera si le statut est prevu)

Elle m envoie le dossier MDPH et m a fait un certificat pour acceder a un logement adapte (sur ligne de tram et avec ascenseur).
Je dois pour l'heure me reposer en attendant l'entente pour la Kinee.

De pietonne j'envisage de devenir Cycliste pour les balades et deplacement hors tramway
et remplacer meditation assise par QiGong ou continuer le Yantra Yoga sauf les mouvements et postures que je ne peux plus prendre.

Personnellement, j'ai aussi un RV avec un Amchi La (medecin traditionnel tibetain) qui m aidera a stabiliser mon traitement allopathique
et même traiter les symptomes SEP a l'ancienne et travailler sur les causes karmiques.

Donc c'est parti mon Kiki en route pour retourner chez-soi :
la Sagesse Eveillee Primordiale.

Ce post reste donc ouvert pour les nouveaux venus avec son titre en question.

A bientôt sur d'autres sujets, autres posts :
Traitement, suivi therapeuthique,
travail, Logement, activites de loisirs et de bien etre,
actions charitatives, Tonglen, recettes etc.

Je vous embrasse et reste
je m incruste completement
vous allez encore me supporter :)
Ca va pas trop dur ? Vous y arriverez je ne suis pas trop difficile :D
Tendresses.
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Et bien quelle histoire ! Bon, on va se soutenir alors en attendant d'attendre cette longue attente tant attendue ?
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ha oui, mais qu'est-ce qu'on attend au fait ? :D
Tendresses.
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Et bien on attend que les poules aient des dents ! :lol:
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Ha oui c'est vrai mdr excuse je suis myope et là avec le LyricAAAhh les doses c'est pas encore ça
ou alors ce Lyrica malgré son nom si Castafiore ne me convient pas
car comme je disais sur reconforsep il me laisse comme un certain vent d'âme Aware tu sais JC, pas celui dont on va fêter l’anniversaire dans 24 jour mdr
Tendresses.
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