Je m'appelle Audrey, j'ai 28 ans et j'ai quelques soucis de santé depuis le mois de juin. Je suis en "suspicion SEP" depuis le mois d'août. Je vais essayer de vous faire un court résumé (même si ça risque d'être difficile...
):-Juin: Jambe droite qui a commencé à vibrer. Ca a duré un bon mois et des gentilles petites fourmis sont progressivement venues s'installer à différents endroits pour me tenir compagnie.
Et j'ai perdu aussi en sensations.Etant donné que je n'ai pas de pbs de dos, ma généraliste m'a alors prescrit une irm du cerveau par sécurité, qui était censée avoir lieu fin août.
- Août: Ma vue a commencé à baisser en début de mois. Mon oeil gauche me gênait vraiment, mais comme j'avais des lunettes étant petite et étant donné que je force sur mes yeux jusqu'à tard le soir (je dessine), j'ai pensé que c'était du à la fatigue. Quelques jours après, j'ai perdu la vision périphérique sur cet oeil et j'ai eu une tâche sur l'oeil pendant un moment. Puis ma vue était voilée, ma vision périphérique sur cet oeil toujours déficiente, et mon oeil était douloureux. Le lendemain, ma généraliste a constaté ma perte (partielle) de vue, m'a mise en arrêt et est arrivée à faire avancer l'irm à la fin de la semaine en cours. Cool, plus que 5 jours à attendre! Je dois avouer que cette attente a été angoissante car plusieurs fois, je me suis réveillée avec la vue complètement voilée à gauche, et "bêtement", j'avais peur de me réveiller le lendemain aveugle de cet oeil....
Et puis d'autres trucs bizarres sont venus s'ajouter (perte de sensation chaud-froid sur les doigts, et je me touchais la joue au lieu de me toucher le nez, mais ça n'a duré que 3 ou 4 jours)A ce moment là, j'avais fait quelques recherches sur le net et j'ai commencé à me renseigner sur la SEP...
J'ai donc passé l'irm cérébrale en fin de semaine et il n'y avait rien à l'irm. J'ai revu ma généraliste l'après midi et elle m'a envoyée aux urgences du CHU de Reims. Elle m'a prévenue que je risquais d'être hospitalisée.
A l'hôpital, ils m'ont fait tout un tas de trucs, je vous passe les détails.... ils ont constaté ma perte partielle de vue à gauche et un déficit sensitivo-moteur à ma jambe droite (et puis d'autres bricoles apparemment). Mes réflexes ne fonctionnaient plus du tout sur cette jambe, je suis même sortie de l'hôpital avec des bleus à force que les internes me tapent dessus!
Ils m'ont tout de suite prévenue que je serai hospitalisée. Et ils ont fait venir un ophtalmo et on avait vraiment l'impression de l'embêter. 
En gros, il a tout mis sur le fait que j'avais des lunettes étant petite. Il m'a dit que ça devait être des migraines ophtalmiques non douloureuses... J'ai donc été hospitalisée et les docs m'ont dit de suite que le diagnostic de l'ophtalmo n'était pas convaincant et qu'ils n'étaient pas d'accord avec lui. Ils prévoyaient de me faire passer une irm médullaire, des potentiels évoqués aux yeux... mais ils n'ont pas réussi à avoir de rdv rapidement alors ils m'ont laissée sortir au bout de quelques jours, après m'avoir fait une ponction lombaire. J'ai demandé à ce qu'ils me parlent ouvertement et la neuro m'a parlé de SEP ou d'autres maladies plus rares dans le même genre... Elle m'a dit qu'ils ne me lâcheraient tant qu'ils n'auraient pas trouvé, que même si tous les prochains exams seraient bons, j'en referai jusqu'à ce qu'ils posent un diagnostic fiable, même si la SEP est en tête de leur liste.
A ce moment là, je me sentais plutôt bien et pour mon oeil, ça a duré une dizaine de jours, même si ma vue n'est pas totalement revenue.
Oh la la, j'ai tapé un roman, désolée!
Je vais essayer de faire court pour la suite. Ca a dégénéré mi septembre. J'avais déjà eu un avant goût quelques jours auparavant, mais mes bras ont commencé à s'affaiblir. Impossible de porter mon fils de 2 ans et demi, de l'habiller correctement, de nourrir mes chevaux, de porter mon verre (qui me semblait peser une tonne)... Bref. Est venu s'ajouter à ça une immense fatigue, un épuisement. Et si je forçais, c'était encore pire, je me mettais à trembler et au final, je n'arrivais même plus à dessiner.... Ma généraliste m'a mise sous cortisone et le pire a duré une bonne dizaine de jours.
Depuis, ça va à peu près tant que je ne fais rien, même si je me sens vraiment diminuée et encore fatiguée. Dès que je commence à faire quelque chose de physique, ça recommence de plus belle. Je ne peux pas rester debout trop longtemps. De plus, mes jambes chauffent, comme si j'avais un coup de soleil, sauf que je n'ai rien. La nuit dernière, cela m'a même empêchée de m'endormir et c'était la première fois que ça me gênait à ce point....
J'ai passé l'irm médullaire mais je dois attendre de voir la neuro pour en savoir plus, tout comme pour les résultats de la PL. Etant donné que ce n'est pas le top, ma généraliste a fait avancer le rdv avec la neuro dans 15j alors que j'étais seulement censée la voir après les PEV, soit fin novembre.
Maintenant, j'ai hâte d'être au rdv, j'espère que les choses vont avancer, que le diagnostic va être posé et j'espère surtout qu'elle va pouvoir m'aider. Je trouve déjà le temps long alors que je sais que certains mettent des années à avoir leur diagnostic!. Je voudrais juste reprendre une vie normale, me sentir mieux et travailler à nouveau...
Voilà, je tenais à m'inscrire enfin et à me présenter avant d'aller me coucher!
Je vous remercie beaucoup de m'avoir lue et je tiens à sincèrement m'excuser pour la longueur de mon récit. Je crois que ça me fait du bien d'écrire tout ça.... A très bientôt!
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