Pas le moral

Alors comment ça va aujourd'hui ??? Êtes-vous bien dans vos baskets ou êtes-vous en colère ???
estelle340

Pas le moral

Message non lu par estelle340 »

Bonjour a tous,
je suis nouvelle sur le forum et je recherche un peu d'optimisme car depuis mon accouchement il y a 3 mois je broie du noir par rapport à ma maladie.
Le retour de tous mes petits symptomes du au phénomène d'Utoff m'a vite remise à la page après 9 mois de tranquilité.

Aujourd'hui je revis le meme cauchemard qu'il y a 3 ans quand j'ai apris l'annonce de ma maladie. Je pleure tous les jours surtout depuis que je sui en poussée depuis une semaine et je n'arrive plus a relativiser ni meme a profiter de ma fille car j'avenir me fait peur.
J'ai peur pour elle, qu'elle m'en veuille d'avoir une maman malade alors qu'une maman en pleine forme avec qui elle pourrait faire des parcs et des tonnes d'ctivités physique serait beaucoup plus marrant ! je culpabilise et refuse de nouveau d'être malade.
je voudrais tellement redevenir aussi forte qu'avant ma grossesse et accepter la maladie.

Je suis sous rebif et dois reprendre le traitement cette semaine, tout ca est difficile

merci a tout ceux qui prendrons le temps de me répondre
biz
vero5901

Message non lu par vero5901 »

coucou estelle
on a tous des jours ou ca va pas!
quoi te dire garde ta force pour ta fille ,elle a besoin de toi ,elle saura plus tard et acceptera a sa facon ta maladie
courage
b2
estelle340

Message non lu par estelle340 »

merci d'avoir pris la peine de me repondre, ca fait du bien d etre comprise
Lelette

Message non lu par Lelette »

Bonjour Estelle,

Déjà la période post-partum n'est pas évidente (fatigue, baby blues...), mais en plus tu cumules avec une poussée... Tu as le droit de te sentir mal parfois et de le dire !

Dis-toi surtout que ça ne durera pas toute la vie et que le meilleur est à venir (avec ton bébé tout neuf :wink: ).

N'hésite pas à revenir nous voir et à envoyer un petit message qui nous parle de toi à la rubrique Présentations.

À bientôt !

Cécile
estelle340

Message non lu par estelle340 »

merci beaucoup pour ton réconfort cécile

il est vrai que cette période est difficile, le baby blues était pourtant passé , je pensais être tranquille avec mon moral mais la maladie m'a refait plonger.

j'ai l'impression que maintenant je serais tout le temps dans cet etat :cry: et qu'il n'y a pas de porte de sortie, image négative et horrible de la vie malgrès une petite fille adorable.....snif c'est bien domage et j'ai l'impression de gacher un temps précieux avec elle mais je ne controle pas malheureusement !

j'espère que des jours meilleurs m'attendent car en ce moment c'est pas la joie malgrès un soleil radieux !!!

en plus j'ai repris mon ttt hier soir rebif donc je debute en 8,8 et ce matin j'ai l'impression que ma poussée a empiré !!!!! c'est un comble ! ca motive pas ! demain bolus post partum et ils vont peut etre me faire continuer vend et samedi a domicile s'il s'agit bien d'une poussée mais j'en suis sure !
isa33

Message non lu par isa33 »

Estelle, ne te préoccupes pas de l'avenir pour le moment. Je sais que c'est plus facile à dire q'à faire mais il faut que tu te fcalises sur ta petite puce et que tu profites de tous les moments passés avec elle. Bon en ce moment, tu es en poussée donc ce n'est pas la joie, mais ça ne va pas durer, tu le sais bien! Alors, essaie de relativiser et de te dire que ce n'est q'un mauvais moment à passer qui va être suivi de beaucoup de moments de joie!! Qu'y-a-t-il de plus beau q'un enfant? Tu vas puiser en elle toute la force q'il te faut.

Et en ce qui concerne le futur, ne t'en soucie pas maintenant! Elle vient juste de naître, alors profite car elle va vite grandir et les soucis d'ado seront là assez tôt!! lol

Pour être plus sérieuse, je comprends que tu te poses des questions sur l'avenir avec ta fille mais dis-toi q'elle va t'aimer telle que tu es car tu es sa maman et que c'est plus fort que tout! Et si tu l'élèves dans l'idée que la maladie ne te définie pas mais que tu es une personne à part entière, et bien ça ira tout seul!! Et il y a des livres sur le sujet pour les enfants de parents sépiens si ça peut t'aider. :wink:

Bon courage ma belle!! Accroche toi, ça vaut le coup!!!
estelle340

Message non lu par estelle340 »

Merci isa pour ces paroles qui font du bien,
souvent on me dit ou j'entend des parents sépiens dire qu'ils puisent leur force en leurs enfants mais moi je n'y arrive pas, au contraire j'ai l'impression que le fait d'avoir un enfant m'enfonce c'est horrible ce que je dis mais c'est par rapport au fait d'avoir peur de ne PAS ETRE A LA HAUTEUR ! j'aime tellement ma puce que j'ai peur de ne pas bien faire les choses à cause de ma maladie ou à l'avenir, de ne pas pouvoir physiquement faire des choses avec elle. En plus j'en veux d'autres des enfants et ca me fait peur car je n'ai pas envie d'être dans cet état à chaque accouchement !!!!!! et là aussi c'est la crainte de ne pas donner de ptite soeur ou ptit frère à ma fille par égoisme par rapport toujours à la SEP ! isem pour mon mari......je voudrais pouvoir lui donner la vie qu'il aurait eu sans que je sois malade mais c'est dur de se projeter.

j'ai lu pas mal de post où tu intervenais isa et je t'admire car tu as une peche d'enfer et un moral de fer ! tu es une veritable bouffée d'oxygène pour les sépiens qui étouffent ! bravo, je n'ai pas tout retenu de ton parcour car j'ai lu pas mal mais pourrais tu m'en donner un aperçu et me dire comment tu vas aujourd'hui ?

encore merci merci et mille merci à tte
isa33

Message non lu par isa33 »

Et bien pour tout te dire, j'ai eu une poussée fin juillet (NORB) et j'ai eu 5g de solu mais ça n'a pas marché.. Donc, mon neuro m'a dit que j'allais mettre plusieurs mois à récupérer.

Mais malheureusement, il y a une semaine, ma poussée a récidivé et j'ai eu à nouveau 3g... Ce qui fait 8g en un mois et demi!! Donc, je suis crevée!! lol Sans parler du fait de manger sans sucre et sans sel!! J'en ai marre!! lol Je rêve de manger du pain!! mdr

Pour le moment, on attend lundi prochain pour voir s'il y a une amélioration car sinon, j'aurai 2g de plus!! Pfiou!! Mais bon, je suis optimiste et je me dis que ça va aller et que même si ce n'est q'un infime progrés, il va y avoir du mieux!! Marre du solu!! :wink:

C'est très gentil tout ce que tu as dit sur moi... ça me touche beaucoup... En fait, je me fais un devoir d'aider les personnes qui sont comme moi mais qui n'ont pas la chance d'avoir le moral à un moment précis et qui ne savent pas comment s'en sortir alors que moi je vais bien moralement! Nous sommes là pour nous entre-aider et nous ne vivons pas les mêmes choses donc chacun vit la maladie à sa façon. Pour ma part, j'ai la chance de ne pas la vivre trop mal! Donc, j'aide ceux qui ne la vivent pas bien! C'est tout! Et puis, au bout de 8ans passés, je commence à avoir de l'expérience!! lol

Pour en revenir à ton problème, je sais très bien ce q tu peux ressentir car je me suis posée la question chaq fois q'un enfant est venu au monde dans mon entourage. Est-ce que je serai une bonne mère malgré la SEP, pourrai-je avoir plusieurs enfants et les élever correctement sans q'ils en souffrent ni moi, pourrai-je rendre un homme heureux autant qu'une femme non sépienne...? Et bien que je sois célibataire, j'ai décidé de répondre à ces questions pour ne pas être amenée à y répondre au pied du mur. Je me suis donc aperçu au contact d'amies sépiennes que je n'aurai pas plusieurs enfants car la maladie prend trop de place et que je veux pouvoir m'occuper à 100% de mon enfant. Quant à savoir si je serai une bonne mère, je pense que tant q'on aime sincèrement son enfant et q'on fait tout pour q'il soit heureux, on est un bon parent. Et pour ce qui est de savoir si je pourrai rendre un homme aussi heureux q si il était avec une non sépienne, et bien, je me dis que je suis une personne à part entière et que je vaut la peine q'on m'aime même si je suis malade. Et toi aussi!! Si ton mari a décidé d'avoir un enfant avec toi, c'est q'il ne se pose pas toutes ces questions!! Il t'aime et c'est tout! Et c'est pareil pour ta fille!!

Ne culpabilise pas d'être mal en ce moment, les gens ne peuvent pas comprendre pourquoi tu es si mal. C'est comme ça... Laisse toi le temps de remonter la pente et là tu verras que la vie est belle et que ta puce t'aime et q'elle est heureuse que tu sois sa maman!! Tout simplement!! :wink:
estelle340

Message non lu par estelle340 »

tu n'as fais que des NORB comme poussée ? (enfin quand je dis "que" c'est pour dire que tu n'as rien eu d'autres car on sait que c pas super les NORB) car moi c'est une NORB ma poussée actuelle mais elle est bizar car je suis hyper sensible à la lumière des deux yeux !!!au point de mettre mes lunettes de soleil meme dans la maison mais il n'ya pas de réel flou comme a ma première NORB ni de forte douleurs (elles sont légères) accompagné d'un léger etat d'ébriété et d'insensibilité dans les doigts mais ca ca doit être la chaleur ! et quand je fixe une image elle se met à trembler !

comment se traduisent tes NORB ?

en fait concernant mon mari j'ai peur qu'il ne se rende pas compte de ce qui peux arriver un jour, hier on a eu une conversation et je lui ai demandé de me donner une image de notre vie (positive de préférence) dans quelques années avec moi en fauteuil et il m'a répondu qu'il en était incapable car il n'arrive pas à me voir dans cet etat, qu'il vit au jour le jour sans y penser et qu'on verra bien le jour venu ! mais moi ca me fait fliper car je me dis qu'il va tomber de 50 étages et qu'il ne saura peut etre pas rester ! (meme si j'ai confiance en lui j'ai besoin d etre rassurée)


en bref, l'avenir me fait peur au plus haut point et dans tous les domaines !

merci encore pour ta réponse :D
estelle340

Message non lu par estelle340 »

et pourquoi es tu au tysabri ? les ttt de base ne t'allaient pas ?
isa33

Message non lu par isa33 »

Je te mets le lien de ma présentation pour éviter de remettre ma tartine de symptômes!! lol

http://la-sclerose-en-plaques.com/ftopic7881-0.php

Actuellement, ma NORB se traduit par une baisse importante de l'acuité visuelle, de grosses douleurs neuropathiques au nieveau du nerf trijumeau (calmées avec 300mg de topalgic+1200mg de neurontin), baisse de la luminosité, photophobie, douleurs à la mobilisation.

Pour ton mari, je pense q ce n'est pas forcément négatif s'il ne t'imagine pas en fauteuil, du moins pour le moment... Tu es jeune, tu en as encore pour un moment avant d'être en fauteuil de façon régulière. Quand tu auras avancé en âge, là, la question se posera tout naturellement. Et ne commence pas à te dire q'il va te quitter car tu vas lui transmettre tes craintes et ça va miner ton couple. Sois positive!! Montre lui que tu es une femme forte malgré la maladie et q'il ne regrettera jamais de t'avoir choisi!!
estelle340

Message non lu par estelle340 »

Et bé je vois que tu es passée par une série pas très marrante mais le principal c'est qu'au final il n'y ai rien d'autre que la SEP et que le tysabri fasse des miracles ! entre les poussées tu te sens bien ?

en tout cas je te remercie encore de ton soutiens, je vais faire mes 3 jours de solu à partir de demain et j'espère qu'au sortir je me sentirai repartie de plus belle !

j'ai hate de quitter cet état de déprime et de poussée !

les sepiens finissent ils tous forcement en fauteuil ? je veux dire, est ce que c'est possible d'avoir 80 ans sépienne et de marcher ?
isa33

Message non lu par isa33 »

Ca c'est une bonne question... Je pense q ca depend de la forme de ta SEP. Si elle n'est pas agressive je pense q tu peux vieillir comme tout le monde ou presque. Mais si elle est agressive ou si c'est une forme progressive, la, ben c'est plus difficile...

Pour tout te dire j'ai 31ans et je me sers regulierement de mon fauteuil roulant... Donc tout depend...

Mais le fauteuil n'est pas une fin en soi, c'est juste une nouvelle etape dans notre vie. Enfin, c'est comme ca q je le concois...
estelle340

Message non lu par estelle340 »

oui je suis d'accord avec toi ce n'est pas une fin mais c'est une étape que j'ai peur de franchir aussi bien pour moi que pour mes proches. Maintenant si ca reste sous la forme rémittente ca va mais j'ai franchement une peur panique de la forme progressive et agressive . J' espere que la maladie me laissera au moins le temps d'élever mes enfants et de réaliser mes rêves.

apres c'est toujours ce sentiment d'injustice et de "pourquoi moi" qui fait mal mais il est clair que par rapport au cancer ou autre maladie mortelle on est pas à plaindre mais je ne me reconforte pas dans le malheur des autres au contraire quand je vois tout ce qui peut nous arriver ca fout encore plus le moral en l'air. Et oui j'ai pas les idées roses mais je l'ai dit je traverse vraiment un sale période d'idées noires dont il faut que je me relève!
isa33

Message non lu par isa33 »

Courage ma belle!! Prends le temps d'aller mieux. Repose toi et reprends des forces :wink:
Bisous
isa33

Message non lu par isa33 »

Courage ma belle!! Prends le temps d'aller mieux. Repose toi et reprends des forces :wink:
Bisous
Stéphanie2

Message non lu par Stéphanie2 »

salut Estelle,
pour ton mari qui ne se projette pas avec toi en fauteuil dans quelques années. Il a bien raison :wink: le mien ne se projette pas très loin, je crois que c'est le cas chez beaucoup d'hommes. Et en fait tu as beau essayé de te projeter, ça ne sert à rien. Tu crois surement te préparer mais tu ne peux pas savoir ce que la vie te réserve. Tu peux aller très bien dans 20ans, et ton mari entre temps peut avoir eu un accident de la route et être en fauteuil lui même ! je ne veux pas te foutre les pétoches, mais la palette des possibles est tellement grande! malade ou pas.... ne te pourris pas le présent par un futur que tu ne peux pas prédire. En ce moment ça ne va pas, mais c'est ta poussée et l'accouchement. ça va passer. On fait tous de notre mieux pour les enfants, même en étant en bonne santé (ce qui était le cas lorsque j'ai eu mes enfants) on se pose mille questions, et ça sera pour toute leur vie. C'est normal d'être submergée après un accouchement, c'est le cas de toutes les mamans, surtout après un premier.
La reprise du traitement doit aussi ajouter à la fatigue, ton corps doit s'y réhabituer. Laisse toi tu temps, fais toi aider pour toutes les tâches "ingrates" ménage, courses, et essaye de garder ton énergie pour ce qui te fait plaisir (le bébé, ton mari).
Courage, ça va passer vite!
estelle340

Message non lu par estelle340 »

bonsoir stéphanie et merci pour ton soutiens

c'est vrai que je suis une anxieuse et je vois peut etre trop loin, c'est le souci avec cette maladie c'est qu'on ne sait pas quand et que sera "demain" et c'est un travail psycho que je dois faire sur moi même

peut etre que la reprise du travail en janvier me fera du bien aussi

en tout cas je sais que rester chez moi avec ma fille pendant une poussée ne me réussit pas !

dans tous les cas je vous remercies toutes du temps que vous avez pris à me rebooster et je nous souhaite à toutes et tous plein de courage et de bonnes choses dans la vie malgrès notre fardeau...
Stéphanie2

Message non lu par Stéphanie2 »

c'est normal de chercher à se préparer pour l'avenir, mais la sep a ça de bien qu'elle nous apprend qu'on ne peut pas prévoir. Par moment ça va bien et ça nous tombe dessus, mais le contraire est vrai aussi: quand on pensait qu'un problème était bien installé et qu'il disparait, ça fait super plaisir!

contente que notre prose t'aide un peu. N'hésite pas à venir nous parler quand ça ne va pas, mais aussi quand ça va mieux! :wink:
Nanoue

Message non lu par Nanoue »

Courage Estelle, pense au bonheur de ta fille, mais positivement, surtout pas te poser de question, vis le présent, profite !!


estelle340 a écrit : (...) c'est le souci avec cette maladie c'est qu'on ne sait pas quand et que sera "demain"
Mais personne ne sait ce que sera demain, tout le monde peut tomber malade demain ! Et je rejoins Stéphanie, car c'est ce que m'avait dit un ami, quand j'ai appris la maladie : "demain je peux avoir un accident de voiture et être sur un fauteuil roulant avant toi"...

Je repense à ça, quand j'ai pas le moral... et je me dis que la vie ne tient qu'à un fil. J'ai un cousin qui était en parfaite santé ! : Rupture d'anévrisme, sans que rien ne le prédispose : Décédé à 44 ans...

Quand je pense à la maladie, moi j'ai vraiment envie de profiter de chaque journée, et ça va beaucoup mieux, ça enlève les angoisses du futur, si on n'y pense pas, au futur. Profite de ton bébé, ils grandissent vite !
estelle340

Message non lu par estelle340 »

coucou à tous !

je viens vous donner de mes nouvelles et à nouveau vous remercier pour ces nouveaux messages desquelles je prends des forces à chaque lecture !

auj j'ai eu mon premier jour de bolus et je voulais que vous me disiez pour ceux et celles qui en ont deja eu, en combien de temps ils font effet ?

car ma poussée est tellement "bizar" que j'ai peur que le bolus ne fonctionne pas et que je reste comme ça à vie !!je vous rappel qu'il s'agit d'une hypersensibilité à la lumière, vision un peu bizar dans l'espace comme des trous blancs, manque des pièces au puzzle quoi, un leger soucis vestibulaire et un discret nystagmus

la neuro tout à l'heure l'a qualifiée de "petite" poussée, elle me fait rire elle vit pas ce que je vit ! et si c ca pk 3 jours de bolus ???

j'ai eu ma soeur 2h au tel qui m'a bien remontée le moral aussi en ayant les memes mots que vous, me disant qu'elle a autant de chance de faire un cancer demain que moi de me retrouver grabatère un jour ! (meme si ca doit pas etre tres juste, ca fait du bien de se faire remettre en place) elle m'a dit ke j'avais pas a me pleindre car ttt etc etc ...

pour la neuro jui ai demandé de me rassurer étant donné mon etat psycho et elle m'a juste dit que j'étais dans la génération où il y avait bcp de choses niveau ttt et que du coup le filet avant le fauteuil de façon définitive était bcp plus solide qu'avant ! elle m'a dit ce qui compte c'est votre etat actuel (pas super mais elle fait de son mieux) et elle a finit en me disant qu'elle allait filer mes coordonnées a une de ses collègue psy dans le réseau neuro car à Lille y'a un service spécial et tout un réseau contre la sep, cette psy doit me contacter, j'espère qu'elle le fera bientot car j'en ai besoin !

ma soeur m'a aussi dit que meme si je suis en fauteuil la vie de s'arrete pas là !!! on peut faire les memes choses qu'avant sauf qu'on est assis c'est tout c'est pas la mort ! et elle a raison j'ai meme honte des fois d'etre aussi malheureuse alors que je marche...

je vous embrasse et oubliez pas, dites moi le temps d'attente avant la rémission suite au bolus....merci ;)
Stéphanie2

Message non lu par Stéphanie2 »

j'ai jamais eu de bolus, ni de norb, donc je ne vais pas trop t'aider sur ce coup là (d'autres le feront). Par contre je crois que les bolus, c'est comme le reste: très variable d'une personne à l'autre et d'une poussée à l'autre.
Ce que tu décris pour les yeux semble être une NORB. Si c'est bien ça, là encore ça peut repartir très vite, ou prendre un peu de temps.

tu as le droit d'avoir une baisse de moral, et de te sentir malheureuse, y a pas de honte! ça te fera du bien la psy. Oui il faut relativiser, oui il y a toujours pire que toi, mais bon, c'est pas drôle quand même, ce n'est pas rien, même si ce n'est qu'une "petite" poussée.

Essaye de ne pas trop t'en faire et repose toi. ! bon courage.
isa33

Message non lu par isa33 »

Ben en fait ça dépend des gens et des poussées mais comme ce sont tes 1ers bolus ça risque de bien répondre et d'être efficace rapidement. Et quand la neuro parle de "petite" poussée ce n'est pas pour minimiser ta poussée mais c'est pour la quantifier. Une grosse poussée sur une NORB c'est la cessité totale! Et ça m'est déjà arrivé, c'est pas marrant, tu vois plus rien, t'es aveugle d'un ou des 2 yeux!!! Toi, tu n'en es pas là, heureusement. Et 3g c'est le minimum, enfin, le traitement standard pour une poussée mais on peut aller jusq'à 5g. Et puis il y a des fois où ça va vraiment pas et où on va plus loin comme pr ma poussée actuelle où on est allée jusq'à 8g. Mais c'est parce q je suis moins réceptive au solumédrol q'avant et que ma poussée et "con"!! lol

Mais ne t'en fais pas, d'ici 1j ou 2 tu vas commencer à voir une amélioration, même si elle est minime, tu vas la voir. Et peut-être q tt d'un coup, tu vas tout récupérer!! C'est comme ça avec le solu et les poussées, on sait jamais comment ça va se passer!! lol

Aller ma belle, courage! Va te reposer, fais un bisous à ta puce, un calin à ton mari et fais de beaux rêves, loin de la SEP! :wink:
estelle340

Message non lu par estelle340 »

bonjour

je viens encore pour me pleindre mais ca ne va pas en s'arrangeant niveau moral, j'ai fais des cauchemards toute la nuit en rapport à la sep et ma fille, je mélageais les deux c'était horrible et ce matin je me lève en pleurs encore et tjrs ! et je sais pas si c'est le psycho mais hier soir j'avais tous les muscles des pieds à la tete completement raides, comme momifiée, je sais pas si c la sep ou si c mon état anxieux qui me donne les sensations qui me font peur. (meme ma langue parraissait anésthésiée !!! le flippe)

en plus grosse crise d'effets secondaire du rebif cette nuit, pseudo grippe (mal de tete comme dans un éteau et grosses suées) et ma fille qui se réveillait tte les deux heures !!!! (car elle avait trop chaud je pense mais chez nous c'est un four à l'étage quand on a de belles journées)

enfin tout ca pour dire que ce matin c'est pas la joie, je sais que ca ira mieux quand ma poussée sera teminée mais en fait j'ai peur de rester comme ca à vie !

bisous à tous, meme si je me doute que je vous lasse à force vous n etes pas obligée de me répondre, ca me fait deja du bien d'ecrire tout ca !

biz a tous
isa33

Message non lu par isa33 »

Pour les cauchemars c'est normal c'est le solumédrol. C'est un des effets secondaires, ça va durer quelques jours. Faut pas t'inquiéter.

Pour le reste, c'est peut-être psychosomatique... Tu t'inquiètes tellement q tes symptômes apparaissent. Repose toi pendant la journée, pendant que ta fille dort. Et ZEN!!!!! Respire, prend un bain avec des huiles ou des sels de bains, de la musique. C'est super pour se détendre!

Courage ma belle!! Et tu ne nous lasse pas, on est là pour se soutenir!
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meldim
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Message non lu par meldim »

bonjour estelle.... je suis mel, 27 ans... maman de deux petits mecs de 5 ans et demi et 2 ans et demi... pleins d'energie....lol

je viens de faire un episode de myelite avec une grosse epée de damoclès au dessus ma tete car suspiscion de sep bien evidemment....

j'ai eu 3 jours de solumedrol.... aie aie aie... ce truc de fou... etat grippal pendant 3 jours, courbatures, des boutons pleins la tronches, des demangeaisons partout et rouge comme une tomate pendant une semaine..... mais qu'est ce que ca en vaut la chandelle.... je souffrait d'un engourdissement de tout le coté droit... comme anesthesié... le solu a fait effet enfin a commencé 5 jours aprés.... et au bout de 15 jours j'ai pratiquement retrouvé l'usage de mon coté droit... il me reste essentiellement des fourmis dans la main mais tout le reste est revenu.... aprés tout depend des formes de poussées et des personnes je pense bien evidemment.....
en tout cas.... malgré les effets secondaires pas cool quand on est maman.... je suis contente du resultat et serait prete a recommencer s'il le fallait....
pour ce qui est du moral.... evidemment on a toute notre caractère..... j'admire isa bien evidemment.... d'ailleurs je me caracterise un peu comme elle.... je me sent forte et prete a traverser la tempete pour voir le soleil.... si sep il y a je suis prete a me battre et le faire pour mes louloux pour qui en fauteuil ou avec des cannes ou mes jambes je resterait la plus belle des mamans.... la plus forte et la plus geniale.....mes enfants sont ma raison d'avancer mais pas seulement..... la vie vaut le coup d'etre vecue meme si elle nous reserve parfois des surprises de bon ou de mauvais gout.....
il est important de vivre au jour le jour.... de realiser ses reves... et de ne pas penser au lendemain.... ce forum est d'ailleurs un super moyen d'evacuer sans etre juger et ca fait du biennnnnnnnn
j'ai besoin egalement de parler de la sep meme si je suis pas encore diagnostiquer et que si ca se trouve je le serais jamais mais maintenant j'ai mis un pied sur le bateau des sepien et ne peut pas m'empecher de me dire que peut etre demain une nouvelle poussée va faire son apparition..... mais je m'efforce aussi a me dire et bien je l'acceuillerais les bra souvert et lui mettrais une grosse branlée....lol desolée du langage mais c'est super vrai ce que je dis!!!lol

d'ici quelques jours tu va vite te sentir mieux ma belle et j'espère de tout coeur que ta vision des choses va devenir rose pour ta poupée qui quoi que tu devienne t'aimerais toujours plus que tout....


gros bisous ma belle et courage pour tes bolus... bientot tu va voir le bout de cette vilaine poussée....
myelite cervicale aigue en septembre 2011.. en attente de diagnostic...
isa33

Message non lu par isa33 »

Merci Mel... Je suis très touchée... b4
estelle340

Message non lu par estelle340 »

merci les filles, je ne regrette vraiment pas de m etre inscrite sur ce forum vous etes toutes géniale et j'admire votre force de caractère que je n'ai malheureusement pas au grand regret de mon mari et de ma famille ! mais ca viendra peut etre un jour, quand j'aurais VRAIMENT et DEFFINITIVEMENT accépté d être malade et y'a encore du chemin........

là l'infirmier vient de repartir ( j'esperais au moins qu'il soit mignon mais non ;) ) et je suis branchée à ma pompe jusque 17H et rebelote demain

encore merci a tte en esperant que cette mauvaise passe partira vviiiiitte !!! et que je puisse profiter de ce soleil d'été indien magnifique ! biz
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meldim
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Message non lu par meldim »

c'est cool les perf a domicile.... et il te laisse le cathé dans le bras pour le lendemain???
ca va ca se passe bien??? pas trop de mauvais gout dans le bouche? d'effets secondaires??? tu te sens comment?

isa je t'en prie c'est sincère... le peu que je t'ai lu franchement on sent en te lisant la force que tu as de combattre la vie.... franchement bravo... j'espère garder la meme force encore longtemps!!!hihihihi
myelite cervicale aigue en septembre 2011.. en attente de diagnostic...
estelle340

Message non lu par estelle340 »

ui ca va ca se passe plutot bien , un peu mal a la tete, fatiguée, kke remontées acides et cette nuit le coeur qui s'emballe mais bon... on va pas se plaindre qu'il y ait des solutions à nos malheurs !

pour le cathé il m'a demandé ce que je préférais j'ai répondu que ca dépendrait de sa façon de piquer ;) et comme il pique bien il va me l'enlever et puis je prefert car dormir avec ca m'enchante pas ! en plus il m'a dit que quelque fois ca se bouchait et qu'il fallait repiquer quand même alors à moindre mal.....

c clair qu'isa est une sacrée force :)
estelle340

Message non lu par estelle340 »

au fait, il ne m'a pas rassuré l'infirmier, il m'a dit qu'il avait une patiente SEP qui avait directement une valve reliée au coeur pour ses perf comme pour les cancers, c'est une femme de 55 ans, ca fait flipper non ? avez vous entendu peler de ca ? est ce courant ? j'ai pas osé demander l'etat de la patiente, peur de sa réponse !!! c pas le moment de m'en rajouter au moral !
estelle340

Message non lu par estelle340 »

ha ui j'ai un gout bizar dans la bouche ;)
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Defcom
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Message non lu par Defcom »

Le gout bizarre,c'est le solumédrole qui fait ça,un gout metalique n'est ce pas ?
Et ça va,tu arrives a dormir,pas trop enervée ???
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
estelle340

Message non lu par estelle340 »

le sommeil et moi ca a toujours fait deux donc difficile de dire si le solu en rajoute ou non
sinon non pas trop enervée au contraire ca me casse ! mais pas de super sommeil pour autant !
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Defcom
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Message non lu par Defcom »

Tout dépend de la personne,moi je suis sorti mercredi de l'hosto,et la actuellement,je suis comme un ressort,une boule de nerf,mais c'est dans la tête parce que physiquement,ça suit pas trop.
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
estelle340

Message non lu par estelle340 »

tu ne vois pas d'amélioration ? quel était ton pb ?
isa33

Message non lu par isa33 »

Et beh les filles, arrêter les louanges, je vais me mettre à avoir la grosse tête!! mdr mdr mdr mdr
En tout cas c'est super mimi de votre part et ça me booste encore plus en cette période de poussée!!

Estelle, pour les problèmes gastriques, je te conseille de demander à ton médesin de te prescrire un pansement gastric type mopral ou pariet pour éviter tout désagrément car à la longue tu peux avoir des douleurs. Moi j'en prends systématiquement car j'ai eu un ulcère en 2002 et ça va très bien.

Pour la perf, c'est le début donc, tu choisit de te faire déperfuser et reperfuser, ok. Mais, à la longue, suivant le nombre de perf et de prise de sang que tu auras à faire, tes veines se fatigueront peut-être et à ce moment-là, il faudra garder le cathé pendant les 2j pour éviter d'épuiser 2 veines. Crois-en ma longue expérience!! Je n'ai plus q'une seule veine disponible pour les prises de sang et pour les perf on m'a mis une chambre implantable (c'est un petit boitier q'on met sous la peau juste en dessous de la clavicule qui est relié à une veine profonde du thorax et qui permet d'effectuer des perfusion sans piquer dans une veine). Comme j'ai 1perf par mois avec le tysabri, j'en avais vraiment besoin! Donc, faut pas rigoler avec les veines car tu vas te rendre compte qu'elles sont précieuses. Remarque, je dis ça aussi pour Mel car je ne sais pas si tu sais tout ça toi aussi. Préservez vos veines au max les filles!!! :wink:
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meldim
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ben merci pour l'info car effectivement moi aussi j'ai les veines precieuses.... pour ma perf de solu j'ai gardé deux jours le meme cathé et il me faisait super mal alors ils me l'ont changés le dernier bolus... je ne savais pas qu'on pouvais avoir le boitier pres de la clavicule...

pour le gout dans la boucbe oui c'est le solu... c'est degoutant.. moi a peine un quart d'heure aprés le debut de la perf bim j'avais le gout;.. du coup je ml'etais acheté des bonbons a la menthe sans sucre et je me les descendais un par un ca m'enlevait le gout....
j'ai aussi un traitement de pariet 20mg depuis 3 ans suite a un ulcère donc pas de brulures d'estomac pendant les bolus... ouf car ca fait mal...
et pour l'acné il m'a donné un traitement de cheval et je retrouve enfin une peau nikelle.... lol

pas cool au fait isa pour le sans sel sans sucre c'est chiant ca.... tu sais que certaines boulangerie font du pain sans sel... certes c'est degeu mais au moins ca te permet de manger un peu de pain quoi....
as tu pris du poid avec tes cures de solu??? moi je ne sais pas si ca a un lien... peut etre avec le stress vecu tout au long de ce mois mais je mange comme 4 et je prend pas un grammes.... alors que d'habitude si je mangeais autant j'en serais a +5 ou 6 kilos!!!mdr

quand j'ai commencé ma poussée j'etais patchée pour arreter de fumer et du coup mon doc m'a dit t'enlève le patch car il pensais au debut qu'il pouvait avoir un lien avec mes fourmillements.. du coup bien evidemment j'ai repris a fumer, le stress n'a rien arrangé et j'aimerais retenter l'arret de la clopes mais trop peur de me repatcher du coup.... des idées??? ou des experiences????
myelite cervicale aigue en septembre 2011.. en attente de diagnostic...
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Defcom
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Message non lu par Defcom »

estelle340 a écrit :tu ne vois pas d'amélioration ? quel était ton pb ?
Si quand même,je remarche presque normalement,je voulais juste dire que l'esprit est plus vif que le corps.
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isa33

Message non lu par isa33 »

Alors, au début, on m'avait pas vraiment expliqué la durée du régime sans sucre et sans sel donc, j'ai repris trop tôt et j'ai gonflée comme un ballon car je suis très sensible à la cortisone! J'ai pris 10kg en moins d'1 semaine!! Que de l'eau bien sûr, mais bien chiant!! Et j'ai mis 6 mois à les perdre grâce à des traitements comme le daflon.

Désormais, mon régime dure 10j après la dernière perf. Et c'est nickel!

La faim est aussi un effet secondaire mais comme on mange plus sainement, on prend pas de poids.

Et moi aussi, je me fais faire mon pain sans sel par mon boulanger. Il le fait à l'ancienne et il est pas mauvais du tout!

Sivous voulez voir un peu ce q'est une chambre implantable (CIP)

http://www.soins-infirmiers.com/chambre_implantable.php
[/img]
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Message non lu par Defcom »

Il y a un régime a faire aprés,je ne savais pas,remarque que je n'ai pas pris un gramme la derniére fois,mais sucre et sel sont des choses que je me passe sans problème,il y a peut être de ça aussi.
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Message non lu par isa33 »

Ben en fait Defcom, ça dépend si tu es sensible ou pas au solumédrol. Moi je gonfle comme un ballon avec 1g de sel!! lol
Mais je connais des gens qui ne gonflent pas du tout! C'est injuste, c'est la vie! snif!!
Plus q 4j à manger sans sucre et sans sel..... :roll:
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On s'y fait Isa,même le café sans sucre,je trouve ça bon,en tout cas meilleur qu'avec de l'aspartame.
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isa33

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Le plus gros pb c'est pas le sucre, je mange pas beaucoup de sucre en temps normal donc ça va et je met du canderel dans mon thé.
Mais ce qui me manque, c'est le pain, le fromage, les trucs comme ça... C'est bête un morceau de pain!! lol J'en ai du sans sel qui est pas mauvais mais c'est quand même pas pareil!! Et un bon morceau de fromage!! mmmhhh
Bon j'arrête, je me fais du mal!! mdr mdr mdr mdr mdr
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oui,c'est clair que la,tu te fais mal,très mal mdr mdr mdr
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estelle340

Message non lu par estelle340 »

bonjour a tous en cette belle journée

voilà mes bolus sont terminés mais je m'interroge car j'ai la tete qui tourne mais alors +++ !!!!! j'ose à peine mettre le nez dehors sous cette chaleur mais bon, c'est pas la cause....

je voulais savoir si kkun avait eu ca apres un bolus, si c'est un effet secondaire ou si c'est encore un tour de la maladie ???

je flippe je me demande quand tout ca va s'arreter car rien ne s'est amélioré snifffff

merci d'avance
biz
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Message non lu par Defcom »

Je sors de bolus qui ont été effectués lundi,mardi et mercredi je n'ai remarqué aucun symptômes de ce genre aprés les perfs.
En tout état de cause,aprés les bolus,il est fortement conseillé de se reposer,donc repos et cela devrait passer d'ici quelques jours :wink:
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Message non lu par estelle340 »

merci jespere que ca va vite passer !!
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Tiens nous au courant :wink:
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carla62
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humeur du jour

Message non lu par carla62 »

Bonjour Estelle, reposes-toi, je te déconseille de sortir surtout avec cette chaleur. Quand je fais de bolus, mon visage est rouge comme une tomate :lol: sinon je suis trés énervée, je ne reste pas en place. Courage et tiens-nous au courant. A bientôt.
Face à la mer, je rêve de guérir, face contre terre je rêve de courir...
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