nouvelle et perdue

[estelle340]

bonjour a tous

j'ai bientot 29 ans et j'ai la sep depuis 2008 suite à des troubles sensitifs et une nevrite optique

j'avais fini par accepter la maladie jusqu'à mon accouchement où les choses ont pris une autre tournure c'est a dire que s'imaginer handi seule ou en couple et s'imaginer handi avec un enfant ce n'est pas la meme chose ! on a envie de pouvoir profiter de ses enfants et là on se dit "mais il y a la maladie, tout peut s'arreter" !!!

du coup gros coup de déprime car en ce moment nouvelle nevrite optique ! tous les jours je pleure en me disant "pourquoi moi", comme on s'est tous dit un jour, c'est un retour au debut, comme si je venais d'apprendre ma maladie, il faut refaire son deuil et c'est difficile avec un bébé.

Enfin bref, vous connaissez maintenant la raison de mon inscription, j'esprer y trouver des oreilles attentives car je ne sais plus vers qui me tourner, mon conjoint a deja beaucoup compatis, mes parents sont sensibles et mon medecin traitant à ch... !!!

courage a tous
biz
estelle

[brimbelle]

Bonjour Estelle,

C'est la 4eme fois que j'essaye de te répondre et je plante chaque fois.
Je te ici la bienvenue et je t'attends sur le chat pour qu'on papotte un peu.
A 17h30, je pars par contre.

Sinon, je te fais une tartine demain

[Defcom]

Bonsoir et
Tu devrais peut être consulter,histoire de faire disparaitre au plus vite cette névrite optique

[estelle340]

oui je commence un bolus de 3 jours demain

[meldim]

bonjour.... c'est clair pas facile avec deux petits loups.... je viens de faire un episode de myelite , 3 jours de solumedrol et ponction lombaire, irm..... je suis en attente de diagnostic.... avec un grand espoir de ne pas entendre ce que je n'ai pas envie d'entendre mais....... a suivre...
je suis maman de deux petits gars... de deux ans et demi et 5 ans et demi... et la maladie ne me fait pas peur... mais ce que je redoute le plus c'est de perdre ma vie de femme active, ma vie professionnelle.... ma vie de maman active.... pour le moment je croise les doigts pour que ma myelite soit un evenement isolé mais je garde aussi dans un coin de ma tete que cela peut annoncer un changement de vie..... mais par contre..... ma raison de vivre....mes enfants..... seront ma force.... pour eux je ne me laisserais jamais abbattre..... ils sont ma motivation....
soit forte pour ton petit bout.... bon courage pour tes trois jours de bolus..... bizzzzzzzz