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LES SYMPTÔMES DÉCRITS DANS CE FORUM NE SONT PAS SPÉCIFIQUES A LA SEP

Il n'y a pas de symptômes spécifiques à la sclérose en plaques. Elle a exactement les mêmes symptômes que toutes les maladies neurologiques et mêmes d'autres.
C'est pour cette raison qu'elle est si difficile et si longue à diagnostiquer.

Nous vous invitons à garder une certaine méfiance sur les effets et les troubles constatés par les membres de ce forum et par analogie aux vôtres. Et conservez encore une plus grande méfiance concernant toutes les informations que vous pouvez trouvez sur internet de manière plus générale.

Les sujets de ce forum sont régulièrement lus et analysés pour éviter des inquiétudes inutiles ou des fausses joies.

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husker

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Message non lu par husker »

bonjour,

J'ai 24 ans, et mon Irm avec produit de contraste, montre des plusieurs plaques. Je dois faire une ponction lombaire mardi, et je voudrais savoir sil est possible d'avoir des plaques actives et non actives et ne pas avoir de sep. La sep poserai un enorme probleme, surtout sur le plan psycologique. au fait est-ce qu'une ponction lombaire fait mal ? comment cela se deroule?
quand j'ai appris la nouvelle, je me suis pris une monstre cuite. C est un pwu lourd a gerer...
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fabienne37
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Message non lu par fabienne37 »

Bienvenue... Mais pour quelle raison a-t-on fait un IRM? Quels sont tes symptômes? J'espère que tout sera bientôt élucidé, mais si c'est ça, parcours ce forum et tu apprendras combien dans tous les cas de figures la vie continue... Bon courage et pour la cuite je comprends, mais pas tous les jours!
:wink:
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husker

ouf

Message non lu par husker »

merci de votre reponse.
les symptomes sont nombreux, il y a eu des paralysies aussi, des douleurs insupportable avec le temps, qui usent. Je suis sous tramadol et lyrica.
l'irm fut our le cerveau.
entre temps, j'ai vu mon medecin de famille, il n'avait pas recu le rapport du prof de neurologie, rapport qui contient les resultat de l'irm. Simplement j'avais pu vori les images avant de parler au neurologue. bref j'ai vu lesplaques bien que le radiologue n'a rien dit. Simplement le neurologue a confirme ce que j'ai vu par telephone. Il m'a dit c'est imunitaire, il faut une ponction pour etudier le liquide cephalo rachidien.
Le medecin de famille en lui parlant, ma demande, sur un ton assez grave, tu sais ce que cela signifie. ensuite il a voulu rattrapper le coup, mais il a dit qu on devra se revoir afin de parler plus precisememt du
traitement. demain j'ai une autre irm medulaire avec produit de
contraste et mardi je suis hospitalisé. Par auto immune, cela fait
reference a la sep n'est-ce-pas ?
enfin, le medecin de famille en a parle. professionelement c est la merde, je suis pilote.
husker

Message non lu par husker »

voler, c'est fini. les plaques sont la, d'apres ce que j'ai compris, la ponction permettra de confirmer, mais c'est a 90% une sep et c'est autoimmune, et tous les symptomes collent, et il y a lhermitte.
a voir aussi s'il y a des plaques avec l irm medullaire. Il me semble que j'ai pris le choc et plus ou moins accepté, cependant, il y a un truc, un sentiment, bizare. et la peur d'avoir encore des paralysies, ou perdre la vue, et surtout cette douleur et ses paresthesies... deja qu'il me semble que j'ai deux trois troubles cognitifs, comme par exemple, incapable de prendre une decision pendant un moment.
mais ce sentiment, est comme si je pourrais m'effondrer psychologiquement a tout instant, il ne manque qu'une petite chose et boom.
ma copine en apprenant que je devais mener plus d'investigation m'a laché. semaine de m.
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Auréline
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Message non lu par Auréline »

Aller zen, on respire.

La SEP a quand même la grosse particularité d'avoir des symptômes qui vont et qui viennent. Tu peux avoir des symptômes pourris comme moi en ce moment, et dans deux semaines ça peut être fini... Il y a des traitements contre les poussées. Après les problèmes cognitifs, c'est de ta propre sécurité de faire un break niveau boulot en attendant que ça se tasse.

C'est sûr que c'est vraiment une nouvelle à avaler (mais sans alcool, je t'assure que ça passe mieux). Mais la vie est pleine de rebondissements. On prends les évènements de façons différentes en fonction de notre caractère et de notre vécu, mais au final, si on cherche le côté positif des emmerdes, elles passent bien mieux. Et pour ton amie, c'est moche, mais si elle n'a pas assumé maintenant... demain n'aurait pas été meilleur.
Enfin un diagnostique ! Intermitente du handicap, trois lettres : SED Syndrome d'Ehlers-Danlos
husker

Message non lu par husker »

bah, dans ce genre de situation, l'alcool en fait change peut la donne. vous pouvez boire autant que vous voulez, vous restez sur cette idee, vos sentiments ne bougent pas. cependant, une fois, cela fait du bien. maintenant, ou hier, ou demain, je n'ai pas envie de boire a nouveau jusqu'a l'exces. cependant, c'est tombé a un moment. ca a boucle cette semaine de m.

une question, est- ce que vous l avez nnoncer a vos proches, ou qu'a certaines personnes ? j'habite dans un village, donc, tout se sait tres vite, et je crois que si cela se sait, ce sera mon seul sujet de conversation pour une annee au moins, etant donne que tout lw monde voudra savoir , viendront aux nouvelles, non pas par commerage, mais simplement par empathie ou compassion.
et quand j'en parle, j'ai tendence à m'effondrer.
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Auréline
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Message non lu par Auréline »

C'est toi qui gère.

Avant d'être enquiquinée sérieusement par ma "chose sans nom", j'ai eu une autre "surprise" de la vie. Mon petit dernier est né avec pas mal de gros soucis de santé qui sont toujours là... au début, j'ai eu besoin de le dire à la famille et aux amis pour trouver un vague soutien... et puis je me suis rendu compte que je ne supportais pas leur pitié, ni leur soudain intérêt et que de tuote façon, mis à part des remarques, je ne trouvais pas le soutien que j'attendais car personne de mon entourage ne vivait ce que je j'endurais. Maintenant chacun a trouvé sa place, parfois après quelques coups de gueule et on nous fout la paix.

Du coup, en ce qui me concerne, seule la famille est au courant par "commodité" et quelques personnes que je côtoie tous les jours. Ce n'est pas un secret d'état, mais je n'ai besoin de la pitié de personne. Et je crois que mon caractère est déjà bien connu et que mon "aura" éloigne suffisamment les curieux pour avoir la paix à laquelle j'aspire.

Donc en gros, c'est à toi de choisir, tu te connais mieux que nous te connaissons ;)
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husker

Message non lu par husker »

oui c'est ce que j'ai pense. seul l'entourage proche, et il y a eu deux personnes au courant par la force en sortant de l irm, ayant vu les plaques, je connaissais le signification. et dire qu'il a fallu 2 ans. et un prof de neuro a eu la bonne idee de faire un irm avec produit de contraste.bon il existe l'encephalite je sais plus quoi, qui elle fait aussi des plaques, et les symptomes sont proche de la sep. et c'est reversible. seul hic, se sont les enfants qui sont touchés. donc voila, mon medecin de famille ma dit que l'aviation etait finie.
Vous avwz le signe de lhermitte ? comment edt il chez vous ? et vos paresthesies ?
avez vous essayé le lyrica? ( pregabaline) mieux quela gabapentine, plus rapide.
que prenez vous contre. les douleurs?
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Auréline
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Message non lu par Auréline »

J'ai des paresthésies depuis 16 ans, je n'y fais plus attention en fait. Ce qui me gêne le plus actuellement, ce sont les vertiges (heureusement c'est très ponctuel), les troubles cognitifs (mémoire de travaille proche du néant, difficulté à prendre des décisions alors que je sais ce que je veux, ça tourne en boucle dans mon cerveau sans que j'arrive à m'arrêter, troubles du langage, difficulté à "démarrer" une activité...) et les soucis de proprioception (ne pas avoir de retour des muscles sur la position, le déplacement, etc... heureusement que je ne pilote plus (ULM) car ça se pilote "aux fesses" aux sensations et ça c'est mort, il n'y a plus rien côté droit, et ça me gène même à cheval...).

Pour la douleur, j'ai de l'Ixprim que je ne prends qu'en dernier recours car ça me shoote, sinon c'est ibuprofène, mais les douleurs ont disparu avec mes sensations. Il me manque juste un truc pour la spasticité qui parfois me dérange et ça serait parfait.

Je n'ai pas de traitement de fond car pour le moment le diagnostique n'est pas définitif. J'ai passé deux IRM sans injection, et pour "autre chose" (mon médecin voulait éliminer une tumeur cérébrale) donc si ça se trouve sans savoir "quoi chercher", le radiologue est passé à côté de quelque chose...

Pas de lhermite chez moi, enfin je ne crois pas, quand je garde la tête penchée en avant trop longtemps, c'est vertige... c'est peut-être une "forme" de lhermite.

As-tu été contrôlé pour la maladie de Lyme ? Ca donne aussi des symptômes très semblables et ça se soigne !

(désolée, je tutoie, ça sort mieux que le vous, et pas de problème pour me dire "tu" ^^' ).
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husker

Message non lu par husker »

en fait, y a des plaques, donc c'est autoimmune. Ca c'est sur. Oui lyme est negatif. comme encephalite vih. il n'y a plus tant a cheRcher.
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PatrickS
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Message non lu par PatrickS »

Bonsoir Husker,

Tout d'abord pour la ponction lombaire, on te pique dans le bas du dos (très supportable à mon avis) pour en tirer du liquide. Ensuite il faut rester couché au minimum 8 heures et boire beaucoup d'eau, sinon on risque un gros mal au crâne qui peut durer plus d'une semaine. Chez moi tout s'est bien passé.
L'annonce par mon généraliste que c'était peut être la sep, m'a foutu le moral à zéro. Ensuite on s'y fait, cette pathologie fait partie de nous, donc on l'accepte (à défaut de l'aimer), alors courage!

Patrick
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Nikita

Message non lu par Nikita »

Pour la douleur, je prend aussi du lyrica, + du tramadol, + et/ou de l'ibuprofène et/ou du paracétamol suivant les moments.

Pour ce qui est de l'annoncer, il faut d'abord avoir un diagnostic certain.

Il y a d'autres maladies auto-immunes. On essaie depuis 6 mois de me diagnostiquer une maladie auto-immune qu'on a repérée chez moi en plus de la sep, le professeur de médecine interne/maladies rares qui ne réussit pas à étiqueter cette maladie "bonus" (!) a dit récemment qu'on "va laisser mûrir". Comme quoi on peut avoir la peste et (peut être) le choléra ...

A mon point de vue, il vaut mieux rester discret sur la maladie, quelle qu'elle soit. Les médecins et les intimes véritables, ça suffit. J'ai choisis de ne jamais en parler, ou en tous cas le moins possible, même avec ceux qui savent. Je ne souhaite pas que la sep envahisse ma vie. Je me soigne et je traite ce qui peut l'être, mais ce n'est pas un sujet de conversation qui mérite qu'on sature ceux qu'on côtoie.

Quant à tes difficultés à prendre des décisions en ce moment, ce ne sont pas obligatoirement des troubles cognitifs. Les évènements récents sont suffisamment perturbants pour que le raisonnement semble affecté, il y a tant de choses à assimiler, tant d'incertitudes à supporter ! Dans cette situation, parfois un diagnostic certain de sep peut paraître pour certains un soulagement tant l'incertitude est perturbante.

(Je pilotais autrefois un Rallye 180cv en amateur, c'est du passé mais il y a d'autres choses pas mal non plus dans la vie, tu verras quand toute cette période difficile et chargée sera du passé.)

Courage pour les semaines à venir.
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fabienne37
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Message non lu par fabienne37 »

Je ne travaille plus, les collègues savent pourquoi, elles sont sympa, certaines me proposent des coups de main et la famille est au courant mais c'est pas obligé de ne parler que de ça,
la vie continue et on continue de parler de tout, de faire ses achats (moi sur internet) et on remarque juste qu'il y a des gens qui ne se manifestent plus du tout, d'autres qui prennent plus souvent des nouvelles,
on a vite fait la part de choses et on trouve les côtés positifs : moi le dernier c'est que j'ai moins de callosités aux pieds parce que je marche moins (j'ai honte!!!) ;
sinon c'est vrai que les priorités changent, on a cru dans le passé qu'on avait des choses indispensables, mais elles cessent de l'être et sont remplacées par d'autres, que ce soit les loisirs les distances les relations...

Va de l'avant et carpe diem, tout peut aller mieux un jour.
px
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husker

Message non lu par husker »

Vraiment merci de vos réponses ))) irm demain apres midi, pour voir sil y a aussi des plaques au niveau medullaire, et puis hospitalisation mardi matin. D apres ce que j'ai entendu,je passe la nuit a l'hosto.
Les medecins ont, srt le medecin de famille, ma bien dit que il y a 9 chance sur 10 que ce soit la sep, et ce qui reste sont des maladies plus rares... Bon on verra. Mais un peu detruit moralement, et surtout l'autre qui ea foutu le camp, au moment ou elle aurait ete le plus important.
Encore merci de vos commentaires.))
lulu

Message non lu par lulu »

Salut Husker,

Laisse là où elle est, peut etre qu'elle a besoin de murir un peu, et puis, elle ne sait pas ce qu'elle rate. Tu n'y perds rien tu sais.. Mais je comprends.

Tu peux quand meme voler pour le loisir non? Quelle license as tu?
Ne fais pas une croix sur ça, je sais combien c'est important. Accroche toi à ça, on peut stabiliser ta sep si c'est ça, et peut etre meme que tu n'auras plus jamais de poussée de ta vie.
Ta vie n'est pas foutue, loin de là.

C'est juste le moment du grand ménage, c'est un tournant, pas facile, et tu peux aussi te faire aider pour ça. Je te le conseille vivement, moi j'ai voulu faire la grande, total je suis en train de me casser la gueule depuis des lustres. On se relève toujours, meme sans aide, mais ça fait trop de casse.

Pour l'hospi, essaie quand meme de demander une hospitalisation en ambulatoire, de jour. Passer la nuit à l'hosto pour nous, c'est pas souvent necessaire, et tu vas franchement t'ennuyer. Si on te parle de bolus de cortisone, renseigne toi sur la possibilité de les faire à domicile. Ca t'épargne l'hosto, et c'est remboursé tout pareil.

Lorsque le diagnostique de la sep sera posé, si toutefois c'est ça, occupe toi rapidement de l'ALD. C'est ce qui doit etre demandé par ton toubib, et qui te permettra d'etre pris en charge à 100% pour tout ce qui concerne la maladie en question.


Enfin, quoiqu'il arrive, que le diagnostique soit confirmé ou non, sens toi libre de t'exprimer ici tant que tu veux et peux, il y a toujours quelqu'un pour te lire et te répondre ;)

Allez, menton haut, tout va bien se passer, t'en fais pas.. Bon courage mais tu n'en manques pas, pour la suite.

Lu
husker

Message non lu par husker »

encore merci,

Husker n'est que mon callsign. mon prenom est maxime.
dans 40 minutes j ai mon irm medullaire, et je verrais si j ai des plaques la aussi. Si le radiologue ne veut pas que je vois, je dirai que le prof m'autorise a voire, sachant que j'ai deja des plaques plus haut, alors, et je pense que la il me laissera.
oui je sais, mais que K. se soit barrée et bien, c'est toujours simple a se dire ouais bn voila, mais dans la pratique, ca fait chier. Et elle ne veut plus rien entendre. J'ai joué la carte de la franchise. en lui disant que j'avais plusieurs irm de prevu et une ponction lombaire, et il y avait des plaques, donc necessite dune ponction car c autoimmune. jai redi ce que le prof m a dit. je m'attendais a avoir du soutient, et non
elle m'a sorti tu attends plus de ce que je peux te donner, je suis desole de ta maladie, je te souhaite de la chance...
vraiment cool. pourtant j ai p foutu le camps dans ses moment de coup de blues, je sais pas si je devais planter quelqu un qui passe une situation comme cela, j attendrais que ca se tasse, mais surtout pas en meme temps. les deux a encaissé a la suite ca fait beaucoup, vraiment beaucoup. Et srt que les toubib, on ete assez claire, je revois le medecin de famille, me dire, tu sais ce que cela signifie. et je lui sors l'aviation c'est fini, et il me dit oui. Et la tete qui tirait. Etrangement, je ne me suis pas effondré, parce que le jour ou j'ai vu les images, et par la deviné en voyant plusieurs plaques dans la substances blanche, et bien le soir, bien qu'alors j'avais peut etre vu faux, mais le radiologue voyant que je regardais, cachait les images, et a ma question, c bon vous n'avez rien trouvé, il me sort un j'ai rien le droit de vous dire, le prof vous dira; en annoncant ce risque a mon pere, je me suis effondré. et le vendredi matin, le prof a confirmé et m a sortit un il faut hospitalisé.il ne disait pas grand chose, etait un peu embeté, timide... et ca par tel. 3 jours d'attente. A vraiment une semaine de merde. E l'autre qui me plante par sms.
dsl pour l ortho, j ecris depuis mon ipad. bon je vais prendre le chemin de l hosto.
encore merci
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Auréline
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Message non lu par Auréline »

Courage à toi, et du réconfort aussi.
Enfin un diagnostique ! Intermitente du handicap, trois lettres : SED Syndrome d'Ehlers-Danlos
Lelette

Message non lu par Lelette »

Voilà, à cette heure-là, c'est fait ! Je ne suis pas sûre que le résultat de cette IRM t'en apprenne plus, mais au moins tu avances dans la "connaissance". Après, tu sauras avec certitude contre (ou avec) quoi te battre.

Je sais que c'est facile à dire, mais garde tes forces pour ce que tu vis en ce moment, laisse "l'autre" de côté pour l'instant... Il sera bien temps de régler ça (ou pas !) plus tard !

Courage
lulu

Message non lu par lulu »

husker a écrit :encore merci,

Husker n'est que mon callsign. mon prenom est maxime.
dans 40 minutes j ai mon irm medullaire, et je verrais si j ai des plaques la aussi. Si le radiologue ne veut pas que je vois, je dirai que le prof m'autorise a voire, sachant que j'ai deja des plaques plus haut, alors, et je pense que la il me laissera.
oui je sais, mais que K. se soit barrée et bien, c'est toujours simple a se dire ouais bn voila, mais dans la pratique, ca fait chier. Et elle ne veut plus rien entendre. J'ai joué la carte de la franchise. en lui disant que j'avais plusieurs irm de prevu et une ponction lombaire, et il y avait des plaques, donc necessite dune ponction car c autoimmune. jai redi ce que le prof m a dit. je m'attendais a avoir du soutient, et non
elle m'a sorti tu attends plus de ce que je peux te donner, je suis desole de ta maladie, je te souhaite de la chance...
vraiment cool. pourtant j ai p foutu le camps dans ses moment de coup de blues, je sais pas si je devais planter quelqu un qui passe une situation comme cela, j attendrais que ca se tasse, mais surtout pas en meme temps. les deux a encaissé a la suite ca fait beaucoup, vraiment beaucoup. Et srt que les toubib, on ete assez claire, je revois le medecin de famille, me dire, tu sais ce que cela signifie. et je lui sors l'aviation c'est fini, et il me dit oui. Et la tete qui tirait. Etrangement, je ne me suis pas effondré, parce que le jour ou j'ai vu les images, et par la deviné en voyant plusieurs plaques dans la substances blanche, et bien le soir, bien qu'alors j'avais peut etre vu faux, mais le radiologue voyant que je regardais, cachait les images, et a ma question, c bon vous n'avez rien trouvé, il me sort un j'ai rien le droit de vous dire, le prof vous dira; en annoncant ce risque a mon pere, je me suis effondré. et le vendredi matin, le prof a confirmé et m a sortit un il faut hospitalisé.il ne disait pas grand chose, etait un peu embeté, timide... et ca par tel. 3 jours d'attente. A vraiment une semaine de merde. E l'autre qui me plante par sms.
dsl pour l ortho, j ecris depuis mon ipad. bon je vais prendre le chemin de l hosto.
encore merci
Re Maxime,

Elle doit pas connaitre la maladie, elle a pris peur, ben, comme à peu près tout le monde ici d'ailleurs à l'heure du diagnostique! Elle a surement besoin de rester un peu dans son coin, et pas que tu ailles la chercher dans ses retranchements. A tous les coups elle est déjà pas fière de t'avoir largué, pas besoin de l'enfoncer, je crois qu'elle l'a déjà fait toute seule malheureusement.
Inversement, je sais que pas mal de diagnostiqués ont largué leur "moitié" après avoir appris la nouvelle.
Quoiqu'il en soit, ce qui doit arriver arrive, si elle doit murir et revenir vers toi, tu ne peux rien pour l'aider, elle fera son petit chemin toute seule, jusqu'à toi, ou pas.

Quand à toi, je crois qu'il faut attendre quelques jours avant d'avoir les resultats d'un irm. ils auraient pu te faire le cerebral en meme temps que le medullaire..c'est tellement sympa ce tube hein.
Franchement, moi aussi j'ai eu le coup de l'annonce par tel, par ma generaliste, qui en plus s'était juste plantée de diagnostique, pour elle j'avais fait plein d'avc :lol: sisi meme dans la colonne.
Ca a à peu près autant de classe que de se faire lourder par sms.
Te voilà le héros de ta propre histoire Maxime, tu vas devoir assurer, comme d'habitude, c'est le moment ou jamais.

pour ce qui est de voler, faut le temps que ça monte on va dire.. essaie de t'entourer un peu quand meme, que tu te casses pas la gueule tout seul dans ton coin. Y a des choses qu'on a à mettre de coté pour un certain temps, mais on peut aussi les faire differemment après...
Nikita

Message non lu par Nikita »

C'est bête à dire, mais je ne suis pas certaine que ce soit bon de regarder les IRM et d'essayer de les interpréter soi-même, car à la moindre traces, on voit toujours le pire. Ce n'est pas pour rien que c'est un métier, neurologue. Toutes les plaques sur l'irm ne se valent pas, ce n'est pas toujours le pire. Et le pire, c'est tout de même de ne plus être là... ce qui n'est pas le cas, et ne risque pas de l'être si ce n'est qu'une sep. La vie offre un immensité de possibilités, elle ne se réduit pas à la maladie, je le prouve depuis 1999.
Tu existes, Maxime, avec telle ou telle maladie en plus, et on peur vivre en bonne intelligence avec elle.

Quant à ta compagne, peut-être que l'annonce a été un peu abrupte, avec trop de choses à assimiler d'un coup ? N'a-t-elle pas supposé le pire, ce qui l'a effrayée ? Cette maladie est peu connue, et le pire est heureusement plus que rare.
Quand j'ai compris ce que j'avais en 1998, le matin à mon bureau, je n'ai rien dit de la journée à mon mari, j'ai attendu le soir pour lui dire que c'était un hypothèse à envisager, et lui ai laissé le temps de s'habituer doucement. Personne n'est préparé à ce que son compagnon soit malade, et le nom de "sclérose en plaques" fait terriblement peur parce que on ne sait pas ce que ça recouvre, les diversités de cas qui existent, et le fait que ce n'est pas un couperet qui nous trancherait la tête !

C'est juste un truc en plus, on gère au mieux, et la vie continue. Même s'il y a des moments difficiles, les moments de bonheur compensent largement, on ne les a pas à l'économie.
C'est comme au judo, plus on s'adapte sans paniquer, plus on gagne au final.
Bon courage ! Tiens nous au courant si tu en as envie. Prends du temps.
husker

Message non lu par husker »

ca a durer une eternité, par chance ca c'est terminé au bon moment, car j'avais un besoins pressant.... et rien n'est sorti. je crois que j'ai le syndrome du chevaL de course, enfin c'est moi qui est baptise cela comme cela. ce besion de frequenter les wc 100x par jour et par nuit)
j ai vu mes images, mais bien sur elle ma dit quelle n'avait pas le droit de me dire ce quil y avait. elle m'a montrer que quelques images et non tout, enfin disons, quelle a pris des images ou lon risquait peu de voir quelque chose et surtout en 30 secondes ce fut fait. mais j ai apprecie son geste. ce ne fut pas un barreau de prison. Mais j en sait pas plus.

droles de sensations dans la colonne avec ce golodium ou comme ca, enfin ca c'est sans doute psychologique....
oui les choses avances... mais bon.
comme K est partie, j'ai rachete un nouveau moleskine. je note tout, enfin pensées evenements, ces carnets sont des confidents. Elle etant loin, une page c'est tourne,il fallait un machin ouu elle n'y figurait pas.
Et puis il y a cette epe de damocles au dessus de ma tete, des plaques,.. les choses ont xhangés cette semaine, donc un nouveau carnet.
hier nous parlions avec quelqu de savoir sil faut dire a sa conjointe, ou pr medames conjoint, la pourriture qui est le quotidien, que ce soit une seo, ou un als, ou un truc du gen degeneratif et comme chez moi douloureux( le gars qui a trouve le tramadol a tous mes compliments)
ou ne pas dire ?
Est ce que parmi vous il y a des couples dont les deux sont atteints ? trouver une fille qui souffre de la meme chose evite un mensonge.
car ce fait de ne pas le dire me pose un probleme.
encore mercides reponses)
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meldim
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Message non lu par meldim »

je te souhaite du courage... je suis en attentes de resultats aprés avoir passée une semaine a losto avec irm cerebral, medullaire, ponction lombaire, bolus de cortisone... la semaine dernière... beaucoup de choses eprouvantes mais quand le moral est la... tout va... j'attend impatiemment des nouvelles de tes resultats... tout plein de courage....
myelite cervicale aigue en septembre 2011.. en attente de diagnostic...
husker

Message non lu par husker »

pour les images irm, en fait, cela s'est passe de la maniere suivantes, mais pwut importe ce que j'ai vu ou pas, le prof de neuro l a confirme et le genaliste aussi.
alors au debut, j'etais sense voir les images par curiosite simplement. je sors du machin, me rhabille, et je me pointe vers la porte de grange, et je cois des images sur les ecrans, je lui demande si ce sont les miennes, et il me repond oui. je demande si je peux les voir, par curiosite, il me sors un non desole. ensuite je prete attention aux images, j en vois deux, je les memorise. remarque des taches sur les deux. le type voyant que je les fixe, les change et se fout edvant. la je lui demande, mais c bon vous n'avez rien trouvé ? je peux y aller tranquille, il n'y a rien ? (comme pour mon irm lombaire, si j 'avais une sciatique, ben non) et la il me fait un j'ai rien le droit de vous dire, desole. demi tour droite saluer clos, et au pas de course, je me suis dirige dans un cafe. ensuite, ayant toujours en tete les images, j ai ouvert mon grays anatomy, et la, j'ai compris que les deux taches etaient dans les zones de matiere blanche ( juste?) zone ou ca se demiely.. grr et puis, oui je suis pas stupide par exeple pour prendre un oeil pour une tache, j avais noté l'aspect asymetrique de la repartition des taches, et aussi le forme propre, blanche, autant lumineuse qu'une poitrine de stripteaseuse ( ne vous vexe pas pour cette expression, mais elle a un aire de clint eastwood)., ensuite, par un raisonnement logique, le but du produit de contraste est de passer, de se fixer... voila, une fois que j ai compris le tout, il ma fallu un moment, et apres bon ben voila efondrement, millier de questions.
mercredi fut un jour sans, impossible de joindre le prof. oui il m'avait dit, une fois l'irm fini de lui lancer un coup de fil comme ca il regarde tout de suite et prend des decisions pour la suite.
jeudi jour sans. mais je parviens a le joindre. il a un probleme d ordinateur, ne peut pas voir avant 16 h. je lui explique mon aventure avec la porte de grange, et la il me dit, ouais ce que je craignais, c'est peut etre bien autoimmune. a 16h15 je rappelle, pan le scretatriat ferme, attend le landemain. encore une mauvaise nuit, me reveille a 10h endormi a 5h, voulait le joindre a 8h....
je l'ai, il a regarde, il me dit en faisant des phrases courtes mais tres espacé, chaque seconde dure une eternité. oui alors on va vous hospitalise. encorre une eternite. c est autoimmune, encore une eternite, il y a des plaques. la conversation se termine, il me dit l hopital vous contactera pour l hospitalissation. fin
il base sont autoimunite sur differents signes neuro quil a peu remarque en m oscultant, il y a avait deux options, autoimune ou non.
d ailleurs je ne suis pas venu sur ce forum mardi ou mercredi ou jeudi.
mais seulement apres ses informations.
il etait important pour moi que malgre cette puissante peur, peur demoralisante, ce soit autre chose. marrant, avant je voulais une reponse sur ce qui me pourrissait la vie depuis deux ans, ou un an et demi, mais la, finalement, j etais pret a encore attendre avant quil trouve.
je savais ce que j'avais vu. je voulais avoir vu faux. mais j'avais vu. et surtout le comportement de la porte de prison a aide. si seulement il m avait dit y a rien. j aurais eu 3 bonnes nuits, en disant bon ben, i trouvront.

donc je n'ai pas jouer au rqdiologue. j avais vu quelque chose et voulu voir, comprendre. uniquement.
voila...
dsl des fautes j ecris depuis mon ipad.
j ai pas trop chercher d infos ces trois jours mardi mercredi jeudi, car je voulais surtout tout sauf un truc auto immune.
et bon apres le coup fil, le largaguage en plein ciel, j ai dit bon reseigne toi, bien que le generaliste ma expliquer plusieurs choses, et je suis vwnu ici, ce n'est pas du tout dans mon genre de trainer sur les forum, c est bien la premiere fois, mais je voulais des avis, des idee du reconfortq que d autres ne peuvent me donner, car ils nont pas vecu ce bordel.

voila
encore merci de vos reponses et du temps que vous avez pris.
husker

Message non lu par husker »

et jecoute ces jours les memes chansons....il y en a une de peter gabriel qui est jokie mais triste:
isa33

Message non lu par isa33 »

bonjour Maxime!

tt comme toi mon ex fiancé n'a pas supporté la maladie et m'a quitté 5mois après ma 1è poussée et moi, ce fut par téléphone!! Elégant, n'est-ce pas!!! On pourrait les mettre ensemble les 2!!
ms bon, c'était il ya plus de 8ans et avec le temps, je me dis que c'était bien mieux car ce n'était pas la bonne personne pour moi. Et il vallait mieux que ça se passe au début q'au bout de 2 ou 3ans!!

depuis, je me suis reconstruite et je suis bien plus forte q'avant!!

en ce qui concerne ta question de le dire aux femmes q tu rencontres, je me suis longtemps posée la question. Quand la maladie ne se voyait pas, je ne le disait pas au début mais quand je le disait, ça clashait car le mec se sentait trahi. Donc, j'ai décidé de le dire. De toute façon, maintenant, ça se voit de plus en plus donc, je n'ai pas le choix... Mais, les réactions sont de 2 sortes: soit le mec se tire en courant, soit il se prend pour le chevalier blanc qui va libérer la princesse de la vilaine maladie et la guérir par son amour!!! mdr!!! L'hallu totale!!

Donc, je suis encore célibataire à 31ans... Mais bon, il y en a qui ont eu la chance de trouver qq'un qui a accepté la maladie. Et c'est super!!

Quant à se mettre en couple avec un ou une sépienne, j'ai justement un couple d'amis sépiens qui viennent de se mettre ensemble!! Un coup de foudre!! Trop beau!! Et c'est vrai qu'ils se comprennent mieux que quiconque!!
Mais bon, il ne faut pas q ce soit un but! C'est la vie qui va se charger de mettre qq'un sur ta route ;-)

Et concernant les médocs, je prends du neurontin (gabapentine) q je préfère au lyrica. Sinon, je prends du Topalgic à dose maxi. Mais bonjour l'estomac!!! Faut prendre un pansement gastrique style mopral ou pariet.

sinon, je n'ai pas le syndrôme de Lhermitte mais je crois bien q c'est la seule chose que je n'ai jamais eu dans les symptôtmes de la SEP!!! mdr

Concernant tes résultatts, no stress, et si c'est bien la SEP, ben c'est vrai q tu vas devoir faire le deuil de ton métier mais on doit tous faire le deuil de notre ancienne vie... Et ensuite, relève toi et viens voir ici comment nous vivons avec la SEP!! Nous vivons plutôt pas mal dans l'ensemble!! Il y en a qui vivent mieux que d'autres bein sûr mais on a tous le moral et on sera tous là pour te donner la pêche et l'envie de te battre contre cette saloperie!!!

bises
lulu

Message non lu par lulu »

au passage, une bise Isa :)

Maxime, t'as vu à quel passage de House ton clip fait référence? Regarde le, tu vas te régaler ;)

Comment ça va ce matin?
husker

Message non lu par husker »

je redige ces lignes dans le trains, les postera une fois du wifi. La ponction lombaire cest passee. oui on reste 2 heure sur un lit. auxun mot de tete. 
cependant, le neuro qui la fait est sympa, il m a renouvelle mon ordonnance de tramadol et de zaldiar, et  bon je devrai me battre encore a la pharmacie pour en chopper une brouettée, car il a des vertu antidepressante. Simplement, ce neuro a fait une chose de plus. me fixer. il a propose si je souhaitais quil commente mes images. bon et bien comment resumer la scene. on peut garder ces dernieres paroles : c'est tres mauvais. il y a une dizaine de plaques au niveau cerebral, et quelqu ( plus de 3) une au niveau medullaire.il a dit le probleme, c'est que vous en souffrez. la pl confirmera le diagnostique. il a du ajouter un desolé.
j'ai du interrompre la redaction de ces lignes, parce qu un gars est venu me parler de ses petits soucis, il doit faire 3 jours de prison. Le pauvre, parce quil n a pas payé une facture ou echapper en payant, 300, la somme, la prison est bien sur l ultime recours. apres m etre assuré que j avais une mince probabilité de le rencontré a nouveau, je lui ai propose un deal, nous echangions les nouvelles de la matiné. sa reponse ne m'a pas surprise.
Pour Aureline, merci de tes messages, mais il y a quelque chose que je comprend pas, les toubibs n ont pas decelé de plaques ou autre, moi qui pensaient en avoir que deux, et l,autre qui les comptait comme je compte de 1 a 12 normalement, c'est hyper flagran, je comprends pas pourquoi tu reste sur ce gen de forum, franchement, cours, pars, danse et sois hyper heureuse qu'en en trouve 0. rien. parce que peut etre c'est te faire mal a lire ce genre de mauvaise nouvelle. ou change de neuro, une fois. fixe toi, et bois une biere, et dis toi cette epe de Damocles n'est pas sur ma tete. oh ce que je donnerai pour ne pas avoir entendu c'est tres mauvais.  ou faite vous pas de soucis, ouais, il y en a, c'est a surveiller, la pl confirmera que c est pas si alarmant et surtout pas se visage grave.  aujourd huis je sais que j irai meme en taule. le gars en ouvrant en lisant ca convocation chez le geolier du coin, n'a pas eu les larmes, l'envie de se taire, de chialer, et d avoir la mal chance que 15 zinc passent au dessus de sa tete, d avoir cette pensee qui prend une place trop grande et a se demander je vais faire quoi. J ai eu trois avis, deux specialistes, dans mon cas la messe est dite. il m a bien dit, 2 ou 3 plaques, ok, apres plus,  sur la moelle et dans la tete, et bien c'est la merde.
voila pour cette journee de merde.
 ah oui, et je sais qu une pl ca ne fait pas mal du tout.
effondré. au debut ce fut un missile. mnt atomisé.
dis toi bien, que le jour ou il faut payer la note, le prix est toujours trop cher, et meme, si tu pourrais avoir la satisfaction de dire un je vous l avais bien dit, le prix n en vaut pas la peine. perso, je dirai n importe quel mea culpa pour memece que j ai pas dit avant que j en vois 2. 14  en 14,5  seconde. et j etais pres a m excuser pour 2, 1, ou zero voir -10.
oh oui. dire quel sacree frayeur merci de votre aide.  
je l ai dit, ais ca a rien change.le nombre que j ai suffit au diag. la pl est en fait une routine ou j habite.
il me vient la scene final de attendez que je me rappelle, avec paul newmann et  robert redford, encore un de ses fichu blanc. ca me reviendra dans un moment, quand il y a la police bolivienne qui se pointe, et paul dit  sauf erreur, i think we have trouble, et ils sortent et se font descendre, mais cette parole, cette scene, cool.
le kid.. sundance, machin et sundance le kid ( ca c redford) bon j arrete de chercher.
voila journee de merde c 14h il en reste 8.
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PatrickS
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Message non lu par PatrickS »

Bonjour,

Chaque neuro est différent, le mien ne m'a que dit: "vos résultats ont été envoyés à votre médecin traitant, voyez avec lui", puis passage à la caisse. Donc j'ai du attendre un rendez vous chez mon médecin traitant pour le résultat.
Annonce brutale du diagnostic ou pas d'annonce du tout, quelle est la meilleure solution?????????????

Patrick
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husker

Message non lu par husker »

certain se complaisent dans l ignorance d autres pas...je m'attendais a 3 -4 plaques et pas partout, la il y en a une brouette. haha, c con
lulu

Message non lu par lulu »

En fait, les irm ne detectent pas toutes les plaques.
Il y en a de très petites, qu'ont ne peut pas voir avec un IRM.

Seule la ponction permet d'affirmer qu'on a une sep. Moi j'en ai pas eu, j'ai eu les meme irm que toi, avec en phrase finale et qui restera gravée à jamais dans ma mémoire :Vous avez les symptomes et les images irm typiques d'une sep. Il y a 99,9% de chance que ce soit une sep.Navré.

Tout est dans le 0,01%... meme encore maintenant, je me sens toujours arrachée entre t'as la sep, ou bien t'as la blinde de tumeurs au cerveau. C'est con, mais voilà.

L'annonce, quelle que soit la façon dont elle est faite sera brutale pour le patient. Il n'y a pas de moyen d'annoncer une maladie incurable et à vie à quelqu'un sans le casser! Seulement que tu le sache ou pas, tu vis avec, c'est comme ça. Le type qui va aller en taule, ça le marquera à vie, s'il ne l'y laisse pas d'ailleurs, il sortira avec un bagage bien lourd lui aussi.. on a tous notre croix.

J'aimerais te dire que tu es en train de passer le pire, mais je mens mal. Par contre, ta force va grandir en meme temps que tu passeras les épreuves...
husker

Message non lu par husker »

oui d ou le fait de faire une pl, parce que la le neuro a sa pour habitudes, simplement, si l on prend l historique plus irm, on peut arriver a un diagnostique, et certains l on eu sans pl. le hic, que trop se rattache a ce 0.01 % c risque et faire plus mal. mieux vaux admettre partout apres quel belle frayeur et ah ke gag j ai bien marche, la recompense est infiniment plus grande. seul chasov a saute de 5200 m sans parachute et n a eu que des cotes cassees. on peut aussi dire non vous avez tort. c pas cela. c autre chose. le neuro la buen explique aujourd hui. dans tout les cas c est mauvais parce que je suis venu me plaindre quil y a des choses qui clochent. apres autre choses, bien, mais lui voyait pas vrmt d autre choses, disons sur le nombre de patient, ... etpuis c t un medecin chef, non pas un sorti duni ca fait beaucoup. mes 3 toubibs totalisent 50-60 ans de pratique...
prefere avoir une bonne nouvelleet pas etre d un moral ollympique ces jours que d etre trop decu. si tu as juste, c quoi quelques jours?
isa33

Message non lu par isa33 »

tu peux avoir 15 plaques, le plus important est de savoir qi elles sont actives ou pas.
ce n'est pas un concours!!! Certains d'entre nous (dt moi) ont dépassé la 20aine depuis longtps!! Ms encore une fois, ce qui est primordial et qui détermine ton état est de connaître l'activité ou l'absence d'activité de ces plaques.
et c'est pour le savoir q'on t'injecte le gadolinium. Et c'est bien psychologiq ton impression bizarre dans la colonne... lol
s'il ya prise de contraste, il y a activité. Sinon, ben ça roule!!! donc, no paniq!!! Tu peux avoir 10 plaques et n'avoir aucun symptôme! Et au contraire avoir 1 seule plaq mais active et être paralysée ou avoir perdu la sensibilité d'un membre ou autre.

voilà, j'espère q j'ai été claire q j'ai pu te rassurer :wink:
husker

Message non lu par husker »

oui tu as raison. simplement quelqu un m'a dit, que le neuro enfin les neuro ne presentent pas cela sils ne sont pas sur. Et le neur a bien dit,avant quil regarde les images et qu il change de visage.. le probleme c'est quand il y a des probleme physiques. Le doute aurait ete s il n'y en avait q au cerveau, mais su la moelle ca pose plus de probleme.
Mais merci de ta reponse. Lundije repars a l armee.
personnelement je prefere faire mondeuil mnt, et resucite apres que de faire la politique de l'autruche. le probleme c'est que ce n'est pas mon avis mais celui de pros. 3 toubib qui ont ensemble 50 a 60 ans de pratiques dont deux specialistes. voila ma foi il faut s adapter la vie continue, il faut se trouver un but.
perso l avaitation en tant que pilote est termine. Alors ppoir quoi pas edvenir general ?
aller le plus loin.
husker

Message non lu par husker »

desole des fautes de frappes, mon ipad saute des lettres, c vraiment embetant, et pas confortable pour vous a lire.
desole
isa33

Message non lu par isa33 »

tout à fait!! Tu as raison de te trouver un nouveau but dans la vie!! On en a tous fait autant! Certains sont comme toi et ne peuvent plus faire leur boulot. Mais ils s'en sortent!

et c'est une excellente chose de vouloir faire le deuil de ton métier de pilote. Au moins ce sera fait! Vaut mieux le faire le plus tôt possible à mon avis.

et j'espère q tu pourras réaliser ton nouveau but! :wink:
husker

Message non lu par husker »

resultat provisoir de la pl, ils vontreverifier, mais voila la messe est dite.
isa33

Message non lu par isa33 »

ben bienvenue ds notre club de sépiens alors!!! On a la pêche et on se soutient quoiqu'il arrive!!! Et on est des guerriers!! Faut jamais l'oublier!!! :wink:
Lelette

Message non lu par Lelette »

Tu sais husker, il faut entre 10 et 15 jours pour avoir tous les résultats de la PL (j'imagine que ça ne te rassure pas, mébon...)

En tout cas tu vas de l'avant, et assez vite même je trouve dans ta tête. super1
husker

Message non lu par husker »

c est ce que ma dit. le neuro par tel, il m a dit que c t provisoire, mais qui traitait cela en express.
mais voila, aprees je n sais pas plus. .. il a bien mentioner pas definitif. mais comme il avait deja commente les irms, il ne me tien pas ds l ignorance. . c bien pr ca..
bon de toute facon. il m a dit quil me verrait quand il aura tout. ca a pas durer tres longtemps notre conversation.
Lelette

Message non lu par Lelette »

Sans indiscrétion, tu es dans quel coin du monde ?
husker

Message non lu par husker »

en valais en suisse
husker

Message non lu par husker »

ouais mais je realise pas totalement, enfin par moment oui et je m effondre. mais je sais que je dois absolument aller de l avant. veut mon etoile de general etant donne que je rend mes ailes. mais je n ai pas encore fait mon deuil je crois. c tres etrange.mais y a un truc qui a foutu le camps.
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Auréline
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Message non lu par Auréline »

Cher Husker, tu ne manques pas d'humour (noir certes, mais il est là) :lol:

Je veux bien courir et danser, mais vois-tu je ne peux plus depuis deux mois...

Tu te focalises sur les plaques, mais ce n'est pas la taille des plaque qui font les symptômes. Des personnes peuvent avoir pleins de plaques, de grosses plaques et ne pas avoir plus gênant qu'un petit fourmillement... et d'autres peuvent avoir de petites plaques bien planquées qui foutent un sacré bordel... tout dépend du chemin nerveux qu'elles touchent et de la faculté à ton système nerveux de shunter les passages abimés... fin bref. Mon IRM date de plusieurs mois (avant mes problèmes de marche et cognitifs, et ont été faits sans injection) donc je ne sauterais pas de joie avant d'en avoir un nouveau à contempler. Et de toute façon, je ne sauterais pas de joie s'il n'y en a pas, car ça ne mettra pas une explication sur mes problèmes.

Par contre, il n'est pas né le radiologue qui me renvoie chez moi sans me donner un semblant d'explication... il n'a pas lieux de donner un diagnostique (ce n'est pas son rôle) mais sa compétence est quand même de commenter ce qu'il voit, c'est son boulot et en tant que patient j’exige de savoir ce qu'il a vu (de toute façon dans mon coin, on ne repart pas sans avoir discuté avec le radiologue).

Allez courage à toi.
Enfin un diagnostique ! Intermitente du handicap, trois lettres : SED Syndrome d'Ehlers-Danlos
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