bonjour, bonjour...

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
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meldim
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bonjour, bonjour...

Message non lu par meldim »

je me présente, je m'apelle mel, j'ai 27 ans... et je suis maman de deux adorables petits gars de 5 ans et demi et 2 ans et demi.
aprés avoir parcouru un peu le forum, je me decide a vous parler de mes petits tracas... si on peut dire petit..;
tout a commencé il y a 3, semaines... je me suis reveillée avec un bras engourdie... bref pas grave, j'ai du mal dormir...
puis dans la semaine qui a suivi, les fourmis ont gentillement descendu dans tout mon coté droit.... buste, dos, sein, jambe, pied....
je me suis un peu affole car au fils des jours j'ai sentie ma force musculaire diminuer, je ne peut plus teir un crayon...
donc mon medecin a décidé de m'envoyer consulter un neuro en urgence sur bordeaux qui m'a fait un electromiiogramme qui s'est révélé moyen ...lundi dernier je suis rentrée a pellegrin pour divers examens... irm medullaire,k cerveau... PL, 15000 tuves de sangs...
l'irm cerebrale montre une lesion et l'irm medullaire montre deux belles plaques...
j'ai donc eu droit au bolus de solumedrol pendant 3 jours et suis sortie hier en attendant de revoir mon neuro dans un mois...
j'ai donc fait dans un premier temps une belle myelite cervicale et le neuro de pellegrin a mis sur le courrier de mon neuro " grosse suspiscion de sep"...
je repasse un deux irm dans 3 mois pour voir l'evolution...
vala vala... j'ai donc retouvée ma petite famille hier et suis... sur les rotules..trés fatiguée... la pression de cette semaine doit redescendre...
me voila donc dans l'incertitude... en attente d'un diagbnostic.. en croisant les doigts pour que cette vilaine myelite soit un cas isolé...et que mes symptomes vont vite s'en aller car c'est loin d'etre le cas... d'ailleurs vous m'escuserez des fautes de frappes car ma main droit fait un peu dce qu'elle veut...
voila donc pouur ne pas rester avec mes questions et mes incertitudes... je veux bien echanger mon experience avec vous...
merci de m'acceuillir sur votre fofo...
mel
myelite cervicale aigue en septembre 2011.. en attente de diagnostic...
MAJESTY

Message non lu par MAJESTY »

bienvenu2
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Auréline
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Message non lu par Auréline »

Bienvenue à toi
Enfin un diagnostique ! Intermitente du handicap, trois lettres : SED Syndrome d'Ehlers-Danlos
Lelette

Message non lu par Lelette »

Bonjour Mel,

Cette myélite sera peut-être en effet sans suite... Tiens-nous au courant en tout cas, et sois la bienvenue !
Laurence67

Message non lu par Laurence67 »

bienvenu2
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Defcom
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Message non lu par Defcom »

Bonsoir et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
Stéphanie2

Message non lu par Stéphanie2 »

Bonsoir et bienvenue!

j'espère que ça va rentrer dans l'ordre rapidement maintenant!
Nikita

Bienvenue

Message non lu par Nikita »

Bonsoir, et bienvenue,
L'incertitude a duré 2 ans pour moi. Il y maintenant longtemps que le diagnostic est posé (1999), et avec le recul, malgré les difficultés, ce n'est pas la fin du monde, ma vie est belle à mon point de vue.

J'espère de tout coeur que pour toi ce n'est qu'un problème bénin et passager.
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meldim
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Message non lu par meldim »

merci de votre acceuil....
j'espère aussi en effet que ce ne sera que pasager... mais pour cotoyer la scleroses en plaque depuis longtemps ( ma mère en est atteinte) je me dit que ca serait trop beau qu'elle nous foute la paix...lol
ce matin je me sents mieux qu'hier... mis a part que quand je me lève j'ai mal dans les cervicales c'est atroce et la ce matin ca me fait coàmme des courbatures dans le cou,le haut des epaules... est ce la cortisone???
coté droit toujours engourdie.... pas d'evolution pour le moment....
myelite cervicale aigue en septembre 2011.. en attente de diagnostic...
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carla62
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Message non lu par carla62 »

bonjour Mel bienvnu parmi nous, courage et comment va ta mère ?
Face à la mer, je rêve de guérir, face contre terre je rêve de courir...
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meldim
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Message non lu par meldim »

ma mère va bien.... elle vit du mieux que possible mais sa force et son combat lui donne une joie de vivre hors du commun malgré bien des desagréments...

boiuhhhhhhh aprés avoir longuement hesité j'ai pris un doliprane et me sent moins grippée... pfiouuuu quelle hoçrreur de me sentir comme ca..moi qui est si active habituellement je suis incapable de rien faire...
vivement que tout cela passe... que je redevienne la mel en forme....
et puis j'ai la gratouille.... ca me picote sur le visage et dans le cou... je pense au effets secondaires du solumedrol.... avez vous deja eu ca???
myelite cervicale aigue en septembre 2011.. en attente de diagnostic...
Stéphanie2

Message non lu par Stéphanie2 »

Bonjour Mel,

les gratouilles, comme les fourmis, les brulures etc ... ça fait partie des symptomes de la SEP. Donc je ne pense pas que ça viennent du solumedrol. ça va surement passer comme le reste. Bon courage.
Lelette

Message non lu par Lelette »

meldim a écrit :ma mère va bien.... elle vit du mieux que possible mais sa force et son combat lui donne une joie de vivre hors du commun malgré bien des desagréments...
:) Transmets-lui toutes mes pensées Mel ! Si elle peut le faire, nous aussi, non ?

b2
isa33

Message non lu par isa33 »

Bonjour Mel!

alors, d'après ce q j'ai compris nous sommes voisines! Moi aussi je suis suivie à Pellegrin en Neuro dans le service du Pr Brochet. Et toi? Chez lui ou chez Orgogozo? J'ai fait les 2! lol Et ils sont géniaux autant l'un q l'autre!

quant aux sensations étranges q tu décris, je les ai chaq fois que j'ai du solu. Les courbatures et la fatigue durent environ une semaine. Et pour ma part, c'est comme ça depuis plus de 8ans...

je te souhaite q la myélite reste comme elle est et q ce ne soit pas la SEP. Mais si c'est ça, tu as un formidable exemple avec ta maman q'on peut vivre la vie du bon côté malgré tout ce qui nous arrive.

bon courage à toi et à ta famille.
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lilibreizh
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Message non lu par lilibreizh »

bienvenu2
La pluie fait de belles fleurs
Kosok

Message non lu par Kosok »

Bonjour Meldim et bienvenue.
Ne t'inquiète pas pour ta petite grippe après ta cure de solu. J'ai exactement le même souci. La solution? Zou, au dodo et comme tu l'as fait un doliprane. Ne combat pas la fatigue, elle est normale. C'est un traitement de cheval qu'on nous fait, l'organisme a besoin de repos.
Bon courage à toi et maman
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brimbelle
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Message non lu par brimbelle »

Bonjour Mel et sois la bienvenue.

Et bien dis-moi! Ils t'ont fait descendre de Charentes jusqu'à Bordeaux? Remarque, comme l'a dit Isa, le service neuro de Pellegrin est très bien: j'y ais fait tout un tas d'exams don ma ponction lombaire (nickel!) et une cure de solumédrol en 2006.
Moi aussi, après les 3 jours de solu, j'étais KO et engourdie.

Je te souhaite à mon tour que ça ne reste qu'une suspiscion ou une myélite épisodique :wink:

Je vous envoie des ondes positives, à toi et à ta maman.
Et ptite pensée pour tes loulous. J'ai 2 gars aussi (7 et 9ans) je sais l'énergie que ça demande!!

A bientôt
"J'ai décidé d'être heureux parce que c'est bon pour la santé" - Voltaire.
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meldim
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Message non lu par meldim »

coucou tout le monde....
hihihi ben vui isa effectivement nous sommes voisines.... j'habite dans le sud sud de la charente maritime.... a 3 quart d'heure de bordeaux a peine... quand y a pas de bouchon quoi!!!lol
je suis suivi par mr puymerat a st augustin mais comme iol y a pas d'urgence la bas il m'a envoyé a pellegrin pour faire tous les exam et j'ai etait suivi en hospi par le dr brochet.... c'est clair que c'est un super service...

bon des petites news... j'ai retrouvé ma forme olympique... mais nouveau symptome depuis samedi... a mon grand desespoir...
j'ai le syndrome de lhermitte.... des que je penche la tete en avant grosse decharge electrique dans les fesses et les jambes.... pas douloureux mais super surprenant au depart...
je suis assez angoissée du coup... je me demande si ma poussée est encore active, si c'est normal aprés une cure de solu, si c'est une nouvelle poussée....
j'ai vu mon généraliste hier qui reste sans reponses... mais qui est de plus en plus inquiet quand au diagnostic devant ce qui m'arrive....
j'ai rendez vous chez le neuro le 19 octobre... du coup je me demande si je dois l'apeller avant, si j'attend.... bref je suis un peu perdue face a tous ce qui m'arrive depuis un mois, je sais plus quand je dois m'inquieter ou si je dois laisser faire et m'habituer a ma nouvelle vie.... bref c'est un peu la pagaille....
j'ai recu mes date d'irm medullaire et cerebral.. ca sera le 18 et le 25 novembre....

vala vala..... sinon j'ai retrouvé ma forme... juste des petits coup de fatigue de temps a autre mais rien de bien mechant!!!!
et pi avec mes ptit loups.... pas le choix!!! 5 et 2 ans et demi ca bougeotte!!!!lol

bon je vais essayer de vous lire un peu tient.... pour en savoir un peu plus comeme!!!!
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isa33

Message non lu par isa33 »

alors, le syndrôme de Lhermitte n'est pas à mettre en relation avec une poussée. C'est un des symptômes de la SEP donc pas d'inquiétudes, tu n'as pas de récidive. C'est quelque chose avec laquelle certains d'entre nous vivent régulièrement, hors poussée.

évite de pencher la tête ou de faire tout mouvement qui pourrait te gêner en attendant que ça passe...

et puis bon courage avec tes petits-bouts!! :wink:
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brimbelle
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Message non lu par brimbelle »

Ah, on a le même neuro :wink:

Il reçoit aussi à Lesparre le mardi matin. Avec le bac, ça ne te ferait pas moins loin?

@+
"J'ai décidé d'être heureux parce que c'est bon pour la santé" - Voltaire.
isa33

Message non lu par isa33 »

c'est dôle de se retrouver sur ce forum et d'avoir les mêmes médecins!! Comme quoi, le monde est vraiment petit!!
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meldim
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Message non lu par meldim »

hihihihihi vui c'est clair c'est drole et rassurant a la fois.... je ne connait pas trop mr puymerat encore... je l'ai rencontré qu'une seule fois avant mon hospitalisation mais il m'a parut trés sympa et attentif... quand a mr brochet je l'ai vu deux fois pendant mon hospi sinon j'avais affaire a une interne super sympa et trés a l'ecoute....

du coup je suis assez angoissée par rapport a ce fameux lermitte... mon generaliste aussi... du coup il a vraiment de gros doute quand a une eventuelle sep.... il ne me l'a pas caché... lermitte est trés revelateur pour lui.... a voir avec le neuro le 19.... ca voudrait dire que comme lermitte est apparu aprés les bolus j'aurait une nouvelle plaque? ca va se voir a l'irm?

effectivement je pourrais prendre l bac a blaye mais je mettraios plus de temps je pense.... st augustin je met une petite heure en voiture quand ca va bien quoi...

normalement je reprend le boulot lundi... j'espère que mes coup de pompes vont se calmer.... c'est bizzarre... je pete la forme et d'un seul coup je suis obligé de m'assoir car limite je tient plus debout....
et pi les microbes arrive en force.. mes louloux ont une crève d'enfer.... grrrrrrrr

vala vala.... j'ai hate d'etre le 19 octobre pour un eventuel verdict... j'ai besoin de savoir... tout au moins d'en savoir plus....
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Stéphanie2

Message non lu par Stéphanie2 »

oui je crois que l'hermitte est assez caractéristique de la sep, mais tu en sauras peut être plus le 19 et surtout avec les IRMs.
Je ne sais plus qui, mais quelqu'un sur le forum avait expliqué que ça avait l'air d'être dû à la présence d'une plaque de démyélinisation dans la moelle au niveau de la nuque qui s'étire lorsqu'on baisse la tête et provoque ce phénomène.
Je ne sais pas si c'est la bonne explication. En tout cas, pour beaucoup ça passe avec le temps.
Prends soin de toi, repose toi quand tu en as besoin.

Bon courage!
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meldim
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Message non lu par meldim »

merci stephanie.... effectivement lermitte ne me quitte plus depuis samedi.... c'est en faisant des recherches que j'en ai conclu que c'etait ca et mon doc me l'a confirmé...
c'est assez space... des que je baisse la tete bim bam boum ca vibre dans le bas de mon dos, mes fesses et mes jambes...
suivant mes positions je le sent plus ou moins....
bref.... de toute façon.... je ne crois pas en cette fameuse myelite isolée.... il y autre chose derrière....

j'ai egalement fait une meningite en 2004.... meningite assez inexpliqué et qui a difficilement été diagnostiquée... une fois le traitement mis en place tout est rentré dans l'ordre... aprés la naissance de mon premier en urgence pour une eclampsie, on m'a suspectée un lupus.... grosse frayeur pour moi qui ne connaissait pas du tout.... j'avais les anticorps antinucleaire au plafond.... bref ils m'ont foutu la trouille , j'ai été suivi regulièrement depuis et mes examens sanguins se sont toujours révélés OK depuis...., pour la petite histoire j'ai aussi un uterus bicorne et un rein unique.... malformation de naissance.....

le neuro de pellegrin a trouvé que cela faisait beaucoup de coincidence.... dans le cas d'une sep les anticorps peuvent se retrouver au plafond aussi... si ca se trouve a ce moment la j'avais fait une poussée qui ne s'est pas révélée trop active....
j'essai de faire un lien avec mon passé medical.... ces maux de tete frequent que je mettais sur le compte de sequelles de la meningite.... mes pieds tout le temps glacés meme en été que je m'amuse comme une folle a collés sur zomme quand je me couche.... ces douleurs regulières aux jambes (type douleurs de croissance quand on est gamin) que je mettais sur le compte de quand j'allais avoir mes regles j'avais mal aux jambes alors que c'etait pas forcement au moment des regles....
je me sent egalement souvent fatigué mais de nature trés fière je deteste me plaindre met du coup je suis assez agressive, enfin des fois fort desagreable avec zomme le povre...
si ca se trouve en fait tout ca ca a un lien.... bref...lol je suis femme de routier, zomme fait dodo dans son camion ce soir et moi je suis en pleine soirée questionnage devant mon ordi....lol
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Stéphanie2

Message non lu par Stéphanie2 »

soirée questionnage... oui je vois très bien :wink:
en ce moment j'ai perdu le sucré, ça fait une semaine. En 2004, j'avais mis pas mal de temps à me rendre compte que je perdais, au choix, le sucré, ou le salé par moment, ça a duré des semaines. Et puis un matin j'ai perdu complètement le goût d'un seul coup alors que j'avais un carré de chocolat dans la bouche, que j'ai fini par cracher, ça me semblait dégoutant. C'est revenu à la normale dans la matinée. J'ai eu une irm et d'autres tests à l'époque ...rien. On a finit par me dire que c'était peut être une carence en zinc. J'ai pris des ampoules, et les problèmes ont disparu. Quand j'ai vu le neuro en 2010, dans l'historique, je lui ai parlé de ça. Mais il m'a dit que non, rien à voir. ok. Ceci dit, maintenant que ça me retombe dessus, je me dis que finalement, il y a peut être un lien .... on verra avec le temps. Moi je n'attends pas de réponse prochainement, car ma ponction lombaire faite récemment est normale. Donc ça sera pour plus tard. Tu seras bientôt fixée.
En attendant, j'aurai tendance à te dire d'arrêter le questionnement devant l'ordi, mais je suis bien mal placée pour ça, je faisais comme toi au début. Ça m'est passé. Tu as l'air d'avoir le moral. C'est le plus important. Bonne soirée!
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meldim
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Message non lu par meldim »

non je te rassure... je ne me pose pas trop de question.... c'est assez etrange en fait... j'ai la sensation qu' au fond de moi je sais deja qu'il y a quelque chose qui ne va pas depuis longtemps et qu 'en fait je n'ai pas peur de ce que l'on va me dire car je suis deja au courant.... assez difficile a expliquer... le subconscien joue beaucoup... je ne me prepare a rien... je sais deja qu'il y a un truc qui cloche... bref peut etre que je me trompe et dans un sens je l'espère mais du coup je garde le moral et me prepare a l'eventualité de rencontré une nouvelle personne dans ma vie et pourquoi pas une sep tant qu'a faire....lol
franchement j'ai tellement eu peur qu'il me dise que j'avais une tumeur au cerveau pendant ce put.... d'irm qu'une fois qu'il m'a dit qu'il y avait pas de tumeur j'etais prete a tout entendre....lol
pellegrin m'a apeller hier pour me dire qu'il m'avait envoyé mes resultat du premier irm par courrier pour mon rv chez le neuro et qu'ils avaient encor(e pas tous les resultats de la PL.... donc a suivre...

maintenant je garde le moral, pour mes petits bouts, pour moi, pour mon homme et ma famille.... j'en ai besoin... j'ai besoin de me dire et de me sentir forte..... c'est mon humeur du moment.... y a des chances que je passe par des moments plus bas... pour le moment ca va....

au fait je change de sujet.... le solumedrol m'a gentillement offert une poussée d'acnée un truc de fou.... une vrai calculatrice... une horreur.... j'en avait jamais eu la je suis servie.... j'ai un traitement depuis hier qui j'espère va vite faire effet avant que je reprenne le taf....mdr
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Message non lu par meldim »

aaaaaa je suis désolé ca beug et du coup ca poste deux fois mon post..... sorry...... :oops:

J'ai supprimé le message en trop :wink:
Lelette
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Stéphanie2

Message non lu par Stéphanie2 »

sympa l'acnée, ça rajeunit! mdr mdr

pour plus tard, quand ton post apparait deux fois, tu peux le supprimer quand il est tout frais, il y a une icone avec une petite croix dedans en haut à droite. Ce n'est plus possible dès que quelqu'un a posté ensuite.
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Message non lu par meldim »

a yes okay merci....hihihi j'avais pas vu.... :P

pour l'acné arkkkkkkkk le truc c'estq ue ca fait mal l'acné je pensais pas.... j'ai deja eu un bouton par ci par la qui pousse et ca faisait mal mais la c'est que j'en suis garnit sur le front un truc de fou...
mon doc a dit reaction chimique a la cortisone donc il m'a donné un gel nettoyant, une lotion desinfectante expret et un traitement antibiotique oral pendant 15 jours...lol la totale... pourvu que ca passe viteeeeeeeeeeee!!!!lol
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coucou, j'ai recu mes resultats d'irm ce matin je vais vous mettre la conclusion...

presence d'une lesion cordonale posterieure en regard de C2
cette lesion se rehausse aprés injection du produit de contraste
on note qu'il existe un doute sur une lesion en regard de C6-C7 anterieure, a controler lors du prochain examen...

hate de savoir ce que le neuro en pense.... grrrrrr ca m'enerveeeee d'attendre....
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isa33

Message non lu par isa33 »

ben si elle se réhausse après injection du gadolinium c'est q'elle est active dc t'es en poussée. Mais ça tu le savais déjà... Donc, rien de très nouveau hormi la localisation des plaques si tu ne savais pas où elles étaient: C2 (sûr) et C6-C7 (à confirmer).

no stress ma belle!! ça va aller!! :wink:
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Message non lu par meldim »

a ok je ne savais pas ce que ca voulais dire rehausse....lol bon ben maintenant je sais!!!hihihi ben y a plus qu'a attendre quoi...
merci pour l'info isa....
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isa33

Message non lu par isa33 »

de rien ma belle!! :wink:
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coucou les filles.... des poetites news.... et ben ze vais biennnnnnnnn... j'ai repris le taf lundi et pour le moment ca a l'air de gérer.... malgré les coups de pompes que j'essai de camoufler en me posant de temps en temps....
les fourmillements qu'il me restait dans la main sont casiment parti, il me reste que ces dames fourmis dans le bout des doigts....
lermitte est toujours la, de facon plus ou ,moins forte suivant ma fatigue ou mon stress....
sinon ca roule ma poule.... a siiiiiiii j'ai presque plus de boutonsssssss!!!potdr je retrouve ma peau de bébé et tant mieuxxxxxxxx!!!lol

j'espère que ca roule pour vous.... j'ai hate de voir le neuro... 15 petits jours a attendre encore.....
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Message non lu par lilibreizh »

bienvenu2
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Message non lu par meldim »

coucou a toussssssss

bon on avance dans le diagnostic... la ponction lombaire montre elle aussi des signe d'inflammation de la moelle ce qui selon le neuro est trés evocateur de sep... plus des plaques sur l'irm plus lermitte qui ne me quitte plus....
nous sommes donc a mi chemin du diagnostic.. le neurologue n'a plus trop de doute mais garde tout de meme epsoir... il veut attendre les resultats des irm du mois de novembre pour approfondir le sujet...

sinon je vais bien.... lermitte est devenu mon meilleur ami... on rigole bien tous les deux quand il me chatouille tous le corps... ( et oui car cette decharge electrique me fait comme des chatouilles super desagreables!!!lol) mais du coup j'arrive a l'oublier avec l'habitude!!!

voila pour les newsssssss... de jour en jour le travail se fait dans ma tete... de jour en jour je me dis que je vais avoir un nouveau grade... celui de sepienne.... du coup progressivement je me fais a l'idée et je le vis plutot bien....

seul hic... a contrario de ce que me dis le neuro, soit rester tranquille et y aller molo au taf.. j'ai un besoin de tout donner, de tafer, d'etre en action permanente... de ne pas en perdre une miette de cette vie qui nous reserve parfois des suprises... du coup il faut que je lève un peu le pied....

voila pour les nouvelles fraiches!!!! biz a tous!! je vais vous lire un peu!
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Message non lu par carla62 »

Salut Meldim
Courage, lèves le pied, reposes-toi.
ciao
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Re: bonjour, bonjour...

Message non lu par meldim »

bonjour à tous,
cela fait des mois que je n'etais pas venus poster ici mais j'ai eu un grand besoin de faire le point et d'oublier la SEP quelques temps etant donné qu'elle me laisse tranquille.

je n'ai pas eu de poussée réellement active depuis septembre 2011 mais au jour d'aujourd'hui je me pose pas mal de questions.
Depuis janvier 2014 j'ai régulièrement des "sciatiques" qui m'obligent à restée couchée pendant quelques jours et à ne plus pouvoir marcher. la dernière en date était la semaine dernière mais je l'ai vite stoppée avec des antis inflammatoires. Mais je me suis aperçu que quelques jours avant les dites "sciatiques", Lhermitte refaisait surface et je me sentais anormalement fatiguée... du coup je me demande si réellement ce sont des sciatiques ou bien des symptômes de la SEP... Lermitte n'etant pas evocateur de poussées je m'en suis jamais affollée... n'ayant pas d'autres signes non plus....
Je n'ai plus d'IRM depuis 2013 car mon neuro m'a dit si tout va bien on ne fait rien...
Bref du coup j'ai pris RV chez mon doc traitant dans un premier temps pour evoquer tout ca;.. parce que j'ai une petite voix qui me dit d'aller consulter... il faudrait au moins que je fasse un exam pour voir si c'est des sciatiques dues a une eventuelle hernie discale ou si ce sont des douleurs neuro musculaires..... a suivre...
Avez vous déjà eu ce type de douleurs? Qu'en pensez vous?
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Re: bonjour, bonjour...

Message non lu par mariel13 »

Bonjour meldim
et bienvenu2

Bon courage et comme tu l'as constaté le Pr Brochet et super tu es entre de bonnes mains ... c'est lui qui m'avait annoncé le gros lot :( mais comme tu as pu aussi le constater sur le forum tout le monde est bienveillant (heureusement !!! <2 )
donc nous sommes tous différents pour me présenter je suis par moment pitt bull surtout quand des valides se gare sans macarons sur les places "handicapés" (en fait j'ai été tellement mal que maintenant je mord riree )
surtout keep cool dans tous les cas (vu que tu n'es pas dianostiquée, il y a un petit espoir :| enfin minime mais il y a de l'espoir)
Bon courage à toutes et tous <2
Bises
Marie-LL





RR premiers signes en 1998 avec une névrite carabinée et Sep annoncée en 2004 sous Tysabri après aubagio (2ans), rien (7ans), Copaxone (7ans)
mariel13
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Re: bonjour, bonjour...

Message non lu par mariel13 »

heu re-coucou meldim

pour les douleurs perso non... maintenant je ne vais pas trop mal, j'ai juste la rage (enfin par moment riree )
je suis sous Aubagio et ça me réussit à tel point que j'ai loupé ma PDS trimestrielle :oops:

@ +
Bises
Marie-LL





RR premiers signes en 1998 avec une névrite carabinée et Sep annoncée en 2004 sous Tysabri après aubagio (2ans), rien (7ans), Copaxone (7ans)
fafalarousse

Re: bonjour, bonjour...

Message non lu par fafalarousse »

coucou meldim.
alors pour les douleurs, sciatique, cruralgie, tendinite du fessier, tout ça en général, c'est un dommage collatéral de la sep, comme on dit.
on marche pas très bien, on a pris de mauvaises attitudes, et le corps se venge, le vilain.
ça c'est super fréquent chez celles qui ont la sep depuis un certain temps.
j'avoue que les anti inflammatoires, j'aime pas trop, ça soulage un truc, ça bousille l'estomac.
mon truc, c'est le kiné, il réapprend à se tenir droit, bien marcher dans les regles de l'art, etc, et surtout il va faire de l'électrothérapie pour soigner ce qui frotte la ou il faut pas. ça prend du temps, mais si on le suit bien, on perd nos mauvaises habitudes, et ça ne devrait pas revenir.
et puis de toutes façons, on doit toujours se muscler si on veut être solidement campé sur ses jambes/
tu es suivie par un kiné?
perso, pour moi, c'est à vie, 2/semaine, ordre du neuro, et ça me convient.
bonne journée
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