Je vais être un peu longue
Je suis des vôtres officieusement depuis 97 et officiellement depuis 99. Après plusieurs poussées, dont deux sévères, j'ai été mise sous REBIFF et j'avoue ne pas devoir me plaindre (même si les effets secondaires du traitement sont franchement pénibles) car j'ai récupéré je dirais à 90% et que je suis à peru près tranquille depuis fin 2004. Je poursuis toujours la kiné, j'essaie de m'entretenir et de prendre sur moi la fatigue et le reste (d'autant que mon frère (10 ans plus âgé que moi) est en pire état que moi et que du coup je ne me plains pas car mes parents ont assez de soucis avec lui... bref).
Pourtant, depuis presque 3 ans j'ai un souci au niveau de la gorge. La neuro m'a tout de suite dit "paralysie du voile du palais à gauche". Et point. Pas de proposition de traitement. J'ai donc une fois de plus pris sur moi et laissé tomber. Faut pas contrarier...
Depuis quelques mois j'ai d'autres symptômes qui sont cycliques (tous les 15 jours - 3 semaines):
- pas de problèmes de déglutition lais la sensation que "la nourriture reste bloquée après ma gorge"
- puis dysphonie et fatigue lorsque je parle avec maux de tête et déficit du tonus musculaire au niveau de la tête (en gros j'ai la tête qui penche à gauche ou qui "tombe"... c'est pas très clair, hein?
)- depuis peu: douleurs de l'oreille gauche avec perte de sensibilité puis accouphènes,
- perte de sensibilité à gauche (hémiface, avant-bras)
- ah et constipation aussi, tant qu'à faire.
Je revois la neuro en octobre, pensez-vous qu'il me faudrait un bolus pour tout ça? Ou des séances d'orthophonie?
Ces problèmes me gênent car je suis secrétaire médicale. Je parle beaucoup au téléphone et ça me fatigue de plus en plus. Là j'ai eu 15 jours de congés où je n'ai pas parlé beaucoup et j'appréhende la reprise lundi.
On a vérifié la thyroïde et rien ne cloche. L'ORL m'a envoyé voir un Professeur pour un EMG qu'il n'a pas voulu me faire parce que "geste trop invasif et on ne sera pas plus avancé". L'IRM ne montre rien... elle n'a jamais rien montré de toute façon
(diagnostiquée par la ponction lombaire et les potentiels évoqués)Merci de votre écoute. J'avais besoin de "parler" et comme je le dis un peu plus haut je ne veux pas en parler à mon entourage, ils sont assez occupé avec mon frère...
