Petite présentation

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
Avatar du membre
brimbelle
Fidèle
Messages : 442
Enregistré le : 09 mai 2011, 14:13
Contact :

Petite présentation

Message non lu par brimbelle »

Bonjour à vous,

Je viens de découvrir ce forum et d'en lire quelques posts.
J'étais inscrite sur un forum semblable il a quelques années...mais je découvre qu'il a fermé.
Bref.
Je ne sais pas trop par où commencer. Et j'ai tant à écrire...

Alors voilà, j'ai 34ans, mariée, 2 enfants de 6ans1/2 et 8ans1/2.
Fin 2006/début 2007 j'ai fais une "myélite épisodique".
Enfin, c'est l'étiquette qui a été aposée à mon dossier après des mois d'examens.
Tout a commencé en juin 2006 avec des douleurs et sensations étranges aux jambes: faiblesse musculaire, fourmillements, intolérance aux tissus dessus, donc hors de question qu'on me touche! Impossibilité de courir, marcher vite; grosse difficulté dans les escaliers et marche lente pénible. Et bien évidemment cette fatigue extrême, sans oublier des sauts d'humeurs, mélancolie, agressivité.
Le généraliste que je consulte m'envoie faire un électromyogramme. RAS. Il me dirige alors vers un neuro qui me prescrit 2 IRM : cervicale et médulaire.
Résultats : RAS au cerveau...mais une belle "tache" sur la gaine de myéline.
Le radiologue m'annoce avec beaucoup de tact (hum!!!) que c'est une imagerie classique de la SEP.
Moins effondrée qu'appeurée car au final, je ne sais pas ce que c'est.
Je dois patienter 1 semaine avant de voir le neuro avec mes clichés. Et là je lis, je me renseigne et je réalise.
Au vu des résultats, le neuro me dit qu'il est impossible de faire un diagnostique avec un seul épisode. Oui ce peut être une SEP, mais aussi tant d'autres maladies.
Il me fait passer un tas d'examens sanguin + une ponction lombaire.
Je ne me souviens pas des résulats de la ponction...l'ai-je seulement su ?
Quoiqu'il en soit, quelques jours après je rentre au CHU pour 3 jours de bolus.
Le neuro me dit de faire une irm de contrôle 1 an après.

Nous sommes en janvier 2007 et puis plus rien. Je décide de ne pas faire ce contrôle (je vous expliquerez pourquoi une autre fois sinon, ce sera trop long lol)

Et voilà que la Trouille me reprends. J'ai des douleurs à mon genou droit depuis plus d'un mois. Mais voilà que mon bras droit me lance depuis hier. Une douleur "musculaire" qui part du coude et remonte vers l'épaule. Aucun autre symptôme ni fatigue (pas pathologique en tous cas!)

Je suis tentée de reprendre mon dossier et de recontacter le neuro. Mais j'ai une de ces peur! Là je suis au boulot, et je ne sais pas si je dois en parler à mon mari. J'ai besoin de son calme et de sa clairevoyance. Mais je dois aussi le ménager. Car lui aussi a une maladie (diagnostiquée il y a peu) qui fonctionne par poussées, surtout en période d'angoisse et de stress.

Je me suis toujours dis, depuis 2007, que j'allais vivre avec l'Epée de Damoclès au-dessus de la tête.
Mais là tous les "et si..." reviennent. Je ne pense qu'à ça depuis ce matin et les larmes coulent toutes seules.

Je vais stopper là pour le moment, en m'excusant d'avance pour ce pavé. Mais cela faisait si longtemps que je n'en n'avais pas parlé....
Merci à vous.
lauretim

Message non lu par lauretim »

bonjour,
je viens de lire votre mesage. j'ai vécu avec cette épée de damocles pendant trois ans: image irm évocatrice de sep et ponction lombaire aussi mais pas de diagnostic car pas de symptomes. il y a un mois j'ai eu une poussée et cette fois le diagnostic est tombé. Ce que je peux vous conseiller, c'est de ne pas faire l'autruche car il semblerait d'après ce qui m'a depuis lors été expliqué, qu'il est préférable de prendre un traitement le plus tôt possible afin de ralentir et même d'éviter d'autres pousséees. Si ce que vous ressentez actuellement était révélateur de la SEP n'attendez pas pour consulter même si l'annonce est diffcicile à supporter. il y a des gens qui vivent pendant des années avec très peu de symptomes mais il faut mettre les chances de son côté. bon courage c'est peut être rien et si c'est çà, il y a des traitements mais n'attendez pas.
Lelette

Message non lu par Lelette »

Bonjour Brimbelle et bienvenue !

Je rejoins Lauretim. Le mieux est de recontacter le neurologue pour voir ce que lui en pense. De ne pas rester seule en tout cas.

N'hésite pas à revenir nous voir, nous sommes là pour nous soutenir !
MAJESTY

Message non lu par MAJESTY »

bienvenu2
Avatar du membre
Defcom
Messages : 15574
Enregistré le : 13 avr. 2010, 19:15
Localisation : Hauts de France (Pas de Calais)
Contact :

Message non lu par Defcom »

Bonsoir et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
Kosok

Message non lu par Kosok »

Bienvenue Brimbelle! Je t'encourage moi aussi à faire tes examens. Il vaut mieux savoir où tu en es. De toute façon, l'incertitude est source d'angoisse, alors, il vaut affronter ce qui se présente devant toi.
Dis donc tu as un joli pseudo,qui me fait très fortement penser à mes Vosges natales! Est-ce que je me trompe?
Avatar du membre
lilibreizh
Fidèle
Messages : 737
Enregistré le : 12 sept. 2010, 23:35
Localisation : Au pays des elfes
Contact :

Message non lu par lilibreizh »

bienvenu2
Line

Message non lu par Line »

bienvnu
Avatar du membre
brimbelle
Fidèle
Messages : 442
Enregistré le : 09 mai 2011, 14:13
Contact :

Message non lu par brimbelle »

Bonjour et merci pour votre accueil.

Vous avez tout à fait raison : il me paraît plus sage de recontacter ce neuro. Ce sera chose faite dès que j'aurais retrouvé mon dossier médical :roll:
Hier soir, dès que je suis rentrée à la maison, mon mari a tout de suite vu ma tête déconfite. Je lui ai donc parlé de ma crainte. Comme à son habitude, il a été posé et réconfortant.
Il est allé m'acheter aujourd'hui mes gélules que je ne prennais plus depuis quelques temps: onagre+bourrache bio et vitamine E bio. J'ai lu un bouquin (lors de ma myélite) fort intéressant et l'auteure le conseillait. Je n'est plus le titre en tête. Mais il faudra que je vous le donne, si cela interresse quelqu'un.

Hier soir j'avais mal à toute ma jambe droite. De la cheville jusqu'à la fesse. Je me suis allongée et j'ai essayé de "visualiser" cette douleur. En fermant les yeux je me revoyais 5 ans en arrière. Exactement la même douleur, mais avec plus de motricité.

Aujourd'hui je ressens moins le mal, mais je me trouve fatiguée.
Peut-être un manque de sommeil (je suis quelqu'un qui ne cesse de cogiter!) peut-être un contre-coup de mes émotions d'hier, que sais-je...

@ Kosok : Effectivement tu penses bien. Mais je ne suis pas vosgienne. C'est ma mère qui m'a dit un jour que mon prénom se disait Brimbelle dans les Vosges :wink:

Je vous remercie encore pour votre chaleureux accueil.
Magie

Message non lu par Magie »

En lisant ta présentation, je me suis dit: le mari va s'en appercevoir''

Et je lis ton dernier message et le mari s'en est apperçu :D

Mon HOmme a aussi une maladie ou le stress joue un role important, lui c'est le coeur et les poumons. Lorsqu'il ne va pas bien, je le sais et vive verça. On a donc convenu de ne rien cacher pcq c'est pire. On le sens et on s'inquiete encore plus.

Tres sage décision de prendre contact avec ton neurologue. L'autruche en nous est parfois forte ... la mienne a un vraie tete de cochon, j ai attendu des années... mais savoir et agir est plus efficace que ne pas respirer le c** en l'air et la tete dans le sable. OUPS QUel langage Magie :evil:

Pleure un bon coup si c'est ce que tu ressens. Et apres go, on prends les choses en main. Et nous, nous serons là pour te lire et échanger avec toi

Ah OUI!! Bienvenue :lol:
Avatar du membre
brimbelle
Fidèle
Messages : 442
Enregistré le : 09 mai 2011, 14:13
Contact :

Message non lu par brimbelle »

Boujour Magie et merci.

C'est fou! Tu vis à Sherbrooke?
J'y vivais de 2001 à 2006 (enfin Rock Forest exactement) Je suis française, mais tombée amoureuse d'un français établit là-bas. Alors je l'ai rejoins b3 J'ai eu mes enfants là-bas (et mon vaccin contre l'Hépatite B aussi...mais chut, c'est une autre histoire :wink: )
Puis nous sommes revenu vivre en France.

A bientôt :wink:
Avatar du membre
labulle
Confirmé(e)
Messages : 169
Enregistré le : 20 avr. 2011, 17:50
Contact :

Message non lu par labulle »

"Bienvenue" parmi nous, Brimbelle
Avatar du membre
brimbelle
Fidèle
Messages : 442
Enregistré le : 09 mai 2011, 14:13
Contact :

De retour....

Message non lu par brimbelle »

Bonjour,

Après 2 mois me revoilà. Et peut-être pour de bon.

Comme préconnisé, j'ai recontacté mon neuro et j'ai eu un rdv dès la semaine suivante. Mes symptômes s'étaient franchement amoindris, mais j'avais tout écrit en détail avec dates et heures. Il m'a donc prescrit 2 nouvelles IRM avec injections... 2 mois d'attente pour les rdv!
Entre temps, nous sommes partis en vacances, sous le soleil -très- chaud de Turquie. Tout a bien été. J'ai complètement zappé mon "épisode".

Lundi dernier j'ai donc passé ma 1ere IRM (crâne) et comme à mon habitude (c'est ma 5eme depuis 2006) j'ai failli m'endormir :lol:
Très zen, car en 2007 l'irm cervicale n'avait révélé que 2 petits hypersignaux non-significatifs selon le neuro.
La secrétaire me propose de voir 5mn le radiologue.
Là, douche froide. Les "petits hypersignaux" se sont accentués et plusieurs autres sont apparus (plus d'une dizaine)
Je demande donc au toubib si cela affine le probable diagnostic de SEP (versus myélite jusqu'alors)
Il confirme mais attire mon attention sur le fait qu'il y a encore la médulaire à passer... En outre, un point positif pour lui : mes symptômes sont partis sans aucune aide médicale (les fameux bolus)
Ce sera fait lundi prochain, et dès le lendemain matin je verai le neuro pour le verdict.
Mon état d'esprit? Je sens le bout de la lame de l'Epée de Damocles se rapprocher. Je n'est pas versé de larme. Je me sens comme dans une coquille. Rien ne m'atteint. Aucun affect. Je réfute toute émotion (positive ou négative). Je suis muette depuis lundi. J'attends juste ce mardi 2 août pour savoir si tout va basculer ou pas encore...
isa33

Message non lu par isa33 »

c'est normal ce q tu ressens (ou ne ressens pas)... Tu es ds le flou pr l'instant, comme ds le brouillard... Et peut-être q ça durera un eptit mnt après le diagnostic car il n'est pas dit q tu réalise tt de suite... Tt le monde réagit différemment...
ce qui est plutôt positif, et je suis d'accord avec le radiologue, c'est q les symptômes soient partis tt seul!! On peut supposer q tu n'as pas une forme agressive, ce qui est plutôt cool!!
maintenant, c'est la dernière ligne droite... Encore un peu de patience (je sais, plus facile à dire q'à faire!)
tiens nous au courant de ton IRM médullaire et de ton rdv chez le neuro!!
quoiqu'il en soit, on sera là pr te soutenir, et d'après ce q j'ai lu, tu peux aussi compter sur ton mari, ce qui est assez rare!!
Stéphanie2

Message non lu par Stéphanie2 »

Oui Brimbelle, tu y es presque, en même tu t'en doutais déjà non ?
effectivement, si tu n'as pas eu de séquelles et que tout est rentré dans l'ordre depuis la dernière fois, c'est une bonne nouvelle. Ne t'inquiète pas trop pour les nouvelles "tâches" plusieurs personnes sur le forum disent qu'il n'y a pas de lien entre le nombre d'hyper signaux et les nombres de symptômes. Tu vas peut être pouvoir commencer un traitement qui permettra de stabiliser.
Tiens nous au courant. Bon courage!
Avatar du membre
brimbelle
Fidèle
Messages : 442
Enregistré le : 09 mai 2011, 14:13
Contact :

Message non lu par brimbelle »

@ isa33 : (tiens, moi aussi je suis en Gironde :wink: ) Justement, je suis surprise de mon comportement car en fait rien n'est flou. Tout me semble limpide pour moi. Je dois mettre en place (inconsciemment ou non) un mécanisme de défense.
Je m'auto-diagnostique en somme. Bon, après, lorsque le neuro lâchera le mot, il est tout a fait certain que je m'écroule (mais faudra que je me ressaisisse vite car après le rdv, c'est direct au travail!) Selon moi, je suis en "SEP bégnine". J'ai fais 2 épisodes en 5ans d'intervale avec rémission totale (à part cette ptite douleur au genoux droit de tps à autres)...mais je ne suis pas médecin :roll:

@ Stéphanie : Eh oui je m'en doutais. Enfin, je pensais avoir plutôt un imagerie suspecte sur la médulaire (je m'y attends encore) que sur l'irm cervicale.
J'ai un avantage certain comparé à 2006, j'ai une longueur d'avance on va dire ^^ Le discours de mon neuro à l'époque raisonne encore : "si vous faites un 2nd épisode et que d'autres tâches apparaissent, on partira sur un diagnostic de SEP"
Eh ben voilà... Y a qu'à demander...
Et comme tu le dis, j'espère qu'un traiement de fond sera vite mis en place. La crainte que j'ai, c'est que j'ai lu des articles disant que si les symptômes ne sont pas suffisement "graves" et "invalidant", aucun traitement n'était mis en place :?:

Quoiqu'il en soit, merci à vous deux pour vos messages et votre soutien. Bon courage à vous aussi.
isa33

Message non lu par isa33 »

tu sais maintenant, on met de plus en plus svt en place un ttt de fond en préventif alors, je ne vois pas pourquoi tu n'aurais pas droit à un ttt!!
tu dis q tu es en gironde, tu es suivie où? Sur Bordeaux? Ce serait marrant q'on est le même neuro!! lol
tu dis q'au mnt du diagnostic, tu penses q tu vas t'écrouler, ms peut-être pas, tu vas peut-être être étonnée de ta réaction... Et puis, si c le cas, tu as le droit de mal le prendre!! Ce n'est pas un rhume qd même!! Par contre, faut vite remonter la pente et pr ça, on sera là!! :wink:
Avatar du membre
brimbelle
Fidèle
Messages : 442
Enregistré le : 09 mai 2011, 14:13
Contact :

Message non lu par brimbelle »

Un traitement de fond en préventif ??? Tu me scotches là!
Ben dis donc, les choses ont bien changés en 5ans! En 2006, tout le corps médical autour de moi avait été hyper frileux sur tout : j'avais beau poser pleins de questions (et je peux être saoûlante quand je m'y mets!) j'avais généralement le droit à des sourires maladroits et des phrases types pour éviter les réponses franches.

Sinon, oui je suis suivi sur Bordeaux. Le neuro, c'est le Dr P.....at (tu aimes jouer au pendu? lol)

Quant au verdict, on verra bien ma réaction. Mais je n'aurai pas d'autre choix que de me contenir jusqu'au soir. Car juste après le rdv, je rejoins ma patronne au bureau et j'ai un métier où je suis en contact avec la clientèle.
D'ailleurs, en parlant diagnostic et travail, je me pose la question d'en parler ou non avec l'employeur...quand, comment...
Je déteste être prise au dépourvu, alors j'essaie de tout anticiper...et du coup, parfois, je mets la charue avant les boeufs :roll:
Stéphanie2

Message non lu par Stéphanie2 »

j'aime bien ta description des médecins en 2006 ....j'imagine très bien, j'ai un peu l'impression d'en être là .... je préfère ça à "mais non ma p'tite dame c'est juste un peu de fatigue ça.... c'est rien du tout.... ou un petit virus". En même temps quand je les sens mal à l'aise, ça me donne aussi l'impression que peut être qu'ils pensent que j'invente.
enfin bon...

pour le traitement d'après ce que je comprends, il y a les traitements en pleine poussée pour en limiter l'ampleur, et les traitements de fond pour limiter les poussées. Donc oui, tu devrais avoir le droit à un traitement pour éviter d'avoir une autre poussée ou en tout cas à l'éloigner le plus possible. Mais ça dépend du type de SEP et des médecins. Sur le forum, certains ont l'air d'avoir des neuros qui préfèrent laisser courir tant que les poussées ne sont pas trop fortes, et d'autres qui attaquent d'entrée de jeu.

Tu verras bien.

pour le boulot, c'est délicat. Je crois que rien ne t'oblige à en informer ton employeur. Donc après si tu n'as pas besoin d'aménagement particulier au boulot, j'aurai tendance à te conseiller de ne pas en parler parce qu'on ne sait jamais comment les gens vont réagir. Mais ça dépend vraiment de toi et surtout de tes collègues. Tu es la mieux placer pour savoir. Il me semble qu'il y a pas mal de témoignages sur le forum, peut être bien dans la rubrique "vos droits".

pour ton rendez vous par contre, tu ne pourrais pas poser une journée ou inventer un truc pour ne pas avoir à gérer le stress de la patronne au bureau en plus du diagnostique le matin ? ça fait beaucoup non??? Essaye de te prendre une journée pour toi.
Avatar du membre
Defcom
Messages : 15574
Enregistré le : 13 avr. 2010, 19:15
Localisation : Hauts de France (Pas de Calais)
Contact :

Message non lu par Defcom »

brimbelle a écrit :je me pose la question d'en parler ou non avec l'employeur.
Rien ne t'oblige a déclarer ta pathologie a ton employeur,c'est toi qui choisis de lui en parler ou pas.
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
Avatar du membre
brimbelle
Fidèle
Messages : 442
Enregistré le : 09 mai 2011, 14:13
Contact :

Message non lu par brimbelle »

Bonjour,

tout d'abord, merci à vous deux pour vos interventions et conseils.

A ce que je lis, entre ton expérience Stéphanie et celle de beaucoup d'autres, vos discours sont souvent pris à la légère par les toubibs... J'ai dû avoir de la chance alors car jamais on ne m'a répondu ce genre de trucs : virus, fatigue passagère, dépression...
Par contre, vu que j'arrivais du Canada, ils ont insisté sur la maladie de Lyme (qui a très vite été écartée...)

Pour le boulot, effectivement, rien ne m'y oblige c'est certain. Et je n'ai besoin d'aucun aménagement actuellement. Que ce soit horaire ou ergonomique. Côté "cancans" et collègues, ben c'est simple: j'ai une patronne et une collègue. Point. Pour le moment pas besoin de "raconter". Même si ma boss sait que je passe 2 irm et voit le neuro mardi. Je me dis qu'il serait peut-être judicieux de la mettre au courant pour ne pas être prise au dépourvu le jour où je rechute, où je suis lasse... M'enfin, comme dis plus haut, là encore je mets la charrue avant les boeufs.
Enfin, je vais aller zieuter la rubrique vos droits pour lire les témoignages.

Et pour répondre à ta question Stéphanie, non je ne peux pas poser la journée. J'ai justement pris ce rdv (9h00) pour pouvoir "enquiller" sur le travail. Comme mon neuro n'est pas un bavard, ça me prendra 20mn tout au plus. La boss est ok pour cela.
En fait, je préfère me prendre une journée pour rallonger un WE, passer du temps avec mes fils...ou alors me garder cette option pour le jour où ça n'ira vraiment pas.

Voilà, de toute façon, dès le mardi aprem' je serais seule dans mon bureau, alors je viendrai ici déverser ma colère, mes larmes, ou qui sait (hum) ma surprise, ma joie.

Bonne aprem' à vous, je souhaite qu'elle vous soit agréable sol2
isa33

Message non lu par isa33 »

coucou Brimbelle!!
bon, comme j'adore jouer au pendu, j'ai trouvé le nom de ton neuro!! lol
j'en ai rarement entendu parler car je suis suivie à Pellegrin dc je côtoie plus des personnes qui ont des neuro hospitaliers.
en ce qui concerne le fait d'en parler à ta boss, je suis d'accord avec les autres, rien ne t'y oblige dc c comme tu le sens ms ne fais rien avant d'avoir un diagnostic car ça risq d'être compliqué.
bonne fin d'a-m! :wink:
Avatar du membre
brimbelle
Fidèle
Messages : 442
Enregistré le : 09 mai 2011, 14:13
Contact :

Message non lu par brimbelle »

Bonjour,

isa33 : Peut-être ce neuro refilera-t-il mon dossier à Pellegrin. Et vu tous les exams passés là-bas, ils doivent en avoir un bon aussi sur moi (PEV, PL, 3 jours de solumédrol, 17 tubes de sang,...)
Quant à mon emploi, personne ne sera au courant avant d'avoir un diagnostic net, je te rassure.

Bon, je passe mon irm médulaire à 15h. J'ai l'estomac noué.
Mais je me dis aussi que tout est joué, vu que de nouvelles tâches sont apparues sur l'irm cervicale...

Allez, à demain, pour le bilan.

Bonne journée à vous
Stéphanie2

Message non lu par Stéphanie2 »

Bon courage Brimbelle!
Avatar du membre
brimbelle
Fidèle
Messages : 442
Enregistré le : 09 mai 2011, 14:13
Contact :

Le diagnostique est posé.

Message non lu par brimbelle »

Bonjour,

Lundi j'ai donc passer l'irm médulaire et dès le mardi matin j'ai vu mon neuro.

Le diagnostique de SEP est donc validé: sclérose primaire rémittente (active actuellement)

Ce soir je vois mon médecin traitant pour qu'elle fasse la demande d'ALD et du 100% à la sécu. Dès obtention du "sésame" je dois revoir le neuro pour qu'il me fasse l'ordonnance pour le traitement de fond + une prise de sang pour vérifier mes taux de globules, hématies ou je ne sais trop quoi...
Il m'a dit que ce sera un traitement par interférons, avec le fameux stylo. Piqûre sous-cutanée tous les 2 jours. Une infirmière viendra la 1ere fois pour me "former" apparement.
Je n'en sais pas plus pour le moment. Je ne sais même pas le nom du traitement :roll: Rebif? Apparement, c'est pas Avonex.

Voilà...
Côté moral, ça va. Je m'y attendais.
Pour le boulot, j'ai décidé de ne rien dire vu que je n'ai rien. Enfin, vous comprenez: je n'ai rien de visible, aucune douleur insurmontable et nul besoin d'aménagement particulier.

Et puis, j'ai envie de devenir patronne et reprendre une affaire avec mon mari. Alors même si ça devait se dégrader dans mon emploi actuel... ben j'en ai rien à secouer 8)

Maintenant, j'entame la phase 2 : corriger mon plus gros défaut, à savoir de vouloir tout régenter, de garder tout sous contrôle. Il faut que je lâche du leste. Me rendre compte que beaucoup de mes sauts d'humeur sont pour des pécadilles, pour des choses sans importance.
Finalement, je me demande si ce ne sera pas ça le plus difficile pour moi, avec mon caractère de sergent major :roll:

Bon, j'arrête là ma tartine.

Bataillon, présentez armes... Repos.
isa33

Message non lu par isa33 »

Bon etat d'esprit! Ms fais gaffe a ce q cette maitrise du controle ne te joue pas des tours car avec la SEP on est loin de tt controler!! Lol
enfin, tu apprendras ca sur le tas! :wink:
pr ton ttt, c bien le rebif: 3 injections par semaines. Tu vas commencer par le 22 normalement puis passer au 44. J'espere q ca va marcher comme sur des roulettes!!!
Avatar du membre
brimbelle
Fidèle
Messages : 442
Enregistré le : 09 mai 2011, 14:13
Contact :

Message non lu par brimbelle »

Hello Isa
fais gaffe a ce q cette maitrise du controle ne te joue pas des tours car avec la SEP on est loin de tt controler!!
Justement, il faut que j'apprenne à lâcher prise :wink: Enfin, sur les choses sans importances qui peuvent m'énerver au quotidien.

Ok pour le Rebif. J'espère aussi que ça ira. On verra bien. Vous serez tenu au courant dans la section appropriée :wink:
Stéphanie2

Message non lu par Stéphanie2 »

je suis sur que ça va aller. Le moral est bon est c'est le plus important. Lacher un peu prise, oui, je crois que c'est bien, mais si tu vas bien en ce moment, y a pas de raison de changer quoi que ce soit, quand ça sera trop pour toi, tu verras que ça sera naturel de lacher du lest.
Je suis comme toi (control freak on dit ici), quand j'étais une vraie loque, je n'avais pas le choix, il a bien fallu déléguer, et bon, parfois ça m'énervait un peu parce que ce n'était pas comme je voulais, et puis au bout d'un moment, je m'en foutais complètement ... pas l'énergie pour ça de toute façon. Maintenant que ça va mieux j'ai un peu repris le controle mais je laisse bien plus couler qu'avant, je relativise beaucoup plus et je pense que pour moi et surtout pour mon entourage c'est un gros plus ! (et oui, il n'y a pas que du négatif.)

pour le boulot, tu as raison, tu verras bien et si en plus tu as une porte de sortie, c'est parfait.

j'espère que le traitement marchera bien sans trop d'effets secondaires.
Avatar du membre
brimbelle
Fidèle
Messages : 442
Enregistré le : 09 mai 2011, 14:13
Contact :

Message non lu par brimbelle »

Merci Stéphanie pour tes encouragements.

En ce qui concerne le fameux lest, il y a longtemps que j'aurai dû en lâcher un peu...ne serait-ce que pour mon mari, et surtout mes enfants.
Le pire est d'en avoir conscience (bon, et tout le monde me saoûle avec ça, genre je suis la psycho-rigide de service ) et d'être incapable de faire autrement.
Bah va falloir que je me mette des coups de pied au c.. et qu'on me bayonne de temps à autre :wink:
"J'ai décidé d'être heureux parce que c'est bon pour la santé" - Voltaire.
Laurence67

Message non lu par Laurence67 »

Brimbelle, j'ai comme toi une sep rémittente et suis sous rebiff 44 depuis 1 mois. Je suis aussi du genre à vouloir tout maitriser et anticiper donc prise de tête. Mais depuis l'annonce de ma sep après une myélite cervicale j'ai appris à lâcher prise et suis vraiment plus coll à présent. Tiens nous au courant pour le rebiff, laurence bienvenu2
Avatar du membre
brimbelle
Fidèle
Messages : 442
Enregistré le : 09 mai 2011, 14:13
Contact :

Message non lu par brimbelle »

Bonjour Laurence67,

On a pas mal de points communs à te lire. J'ai, moi aussi, eu un 1er diagnostic de myélite en 2007 (myélite médulaire par contre)
Tu vas devenir un mentor alors :)
C'est tout frais, mais j'ai l'impression d'être incorrigible.
M'assoire, être cool, m'arrêter 2 mn ? J'sais pas faire :roll:

Tiens, hier j'étais chez mon médecin G pour le 100%; elle m'a demandée si j'étais fatiguée.
Moi: "Bof, oui, nan, enfin comme toutes les mamans qui bossent et qui ont aussi leur ptite famille à s'occuper et le quotidien à gérer"
Elle : "Vous voulez souffler un peu? Vous arrêter un ou 2 jours pour encaisser? "
Bon, j'ai décliné en lui expliquant par contre que lorsque je commencerais le traitement, là, j'en aurais peut-être besoin...

Enfin, j'ai confiance en elle (qui ne m'avait jamais vu, pour moi) surtout qu'elle a déjà eu des patients atteints de SEP.

J'arrête mon blabla, je me trouve bien bavarde en ce moment :roll:

Bonne journée
"J'ai décidé d'être heureux parce que c'est bon pour la santé" - Voltaire.
Avatar du membre
brimbelle
Fidèle
Messages : 442
Enregistré le : 09 mai 2011, 14:13
Contact :

Message non lu par brimbelle »

Bonjour,

Bon, alors au mois d'août, j'ai eu le "2eme effet kiss cool" de l'annonce je crois : un mois d'asthénie et de douleurs aux jambes.
Pas de poussée selon le neuro, mais des séquelles.
Soit.

Maintenant, un nouveau paragraphe à écrire dans ma petite biographie non exaustive :roll:

Je vais commencer le traitement de fond (par Bétaféron) lundi prochain, soit le 19/09.
J'ai eu un excellent contact avec l'infirmière Bayer (le labo). Elle viendra 1 à 2 heures pour tout m'expliquer et m'entraîner (apparement y a un kit d'entrainement) et quand je me sentirai prête, je me ferai moi-même ma 1ère injection. Ensuite, on ne se revera qu'un mois plus tard. Sauf, bien entendu, si je l'appelle à la rescousse, si un truc va pas.

L'infirmière a été étonnée qu'un arrêt de travail d'un mois n'ait pas été prescrit. Je lui explique que tout va bien actuellement, je ne vois pas pourquoi je demanderais un arrêt.
A en croire son expérience, la grand majoritée de ses patients (que des bétaferons) sont arrêtés d'emblée ou bien craquent au bout de 10 jours.... Elle ne met pas en cause le syndrôme pseudo-grippal mais l'énorme fatigue ressentie dûe à l'assimilation du produit par le corps.

Je dois bien vous avouer que j'ai un peu les chocottes :oops:
Pour le moment, ce n'est pas la piqûre qui me fait cogiter mais bien cette asthénie qui me pend au nez alors que je me porte comme "un charme" depuis 10 jours.

Allez, un jour après l'autre et qui vivra verra n'est-ce pas?
:wink:
"J'ai décidé d'être heureux parce que c'est bon pour la santé" - Voltaire.
Stéphanie2

Message non lu par Stéphanie2 »

je ne serai pas emballée non plus à ta place :wink:
l'infirmière doit avoir l'habitude ceci dit, si elle ne fait que ça. Mais encore une fois, toutes les sep sont différentes, il est possible que tu réagisses mieux que d'autres. Tu vas vite être fixée ... Bonne courage!
Avatar du membre
brimbelle
Fidèle
Messages : 442
Enregistré le : 09 mai 2011, 14:13
Contact :

Message non lu par brimbelle »

Effectivement Stéphanie, peut-être vais-je bien réagir et ne pas subir ces désagrements. Je l'espère.
Et comme tu l'écris, je vais vite être fixée!

J'ai pris mon après-midi car le rdv est à 15h. Ainsi, les enfants seront à l'école.
Idéalement, il faudrait qu'à 16h30 ce soit plié.
J'aurai aussi la chance d'avoir mon mari avec moi. Comme ça je lui demanderai de s'entraîner lui aussi sur le kit. Et puis il pourra poser lui-aussi des questions s'il en a et écouter toutes les explications de l'infirmière.
Les choses se goupillent plutôt bien, du coup je suis assez zen.

Par contre un truc me turlupine : pourquoi la majorité des personnes ici sont plutôt sous Rebif que Bétaféron?
ça peut paraître con-con comme pensée, mais mon neuro n'a pas su me répondre à part "c'est un classique qui a fait ses preuves"
Mouais.. :roll: ...je reste sur ma faim.
"J'ai décidé d'être heureux parce que c'est bon pour la santé" - Voltaire.
Stéphanie2

Message non lu par Stéphanie2 »

j'aurai tendance à penser que c'est des histoires de labos et de visiteurs médicaux.... mais je vois peut être le mal partout! :wink:


tu as l'air parée au démarrage. J'espère que ça va aller. bon weekend!

isa33

Message non lu par isa33 »

alors on est 2 à voir le mal partout!! mdr
Avatar du membre
brimbelle
Fidèle
Messages : 442
Enregistré le : 09 mai 2011, 14:13
Contact :

Message non lu par brimbelle »

Moi aussi j'ai toujours tendance à faire un lien avec les lobbies pharmaceutique :roll:

Je rajoute aussi qu'il m'a préconnisé Bétaféron à cause, m'a-t-il dit, du suivit de proximité avec une infirmière spécialisée, attitrée...
Bon, c'est bien...Mais je crois bien qu'il en va de même avec le Rebif :wink:

Aujourd'hui mon mollet droit hyper tendu et la fatigue ressurgit ...
marre de faire le yoyo grrr
"J'ai décidé d'être heureux parce que c'est bon pour la santé" - Voltaire.
Stéphanie2

Message non lu par Stéphanie2 »

comment ça s'est passé hier ? pas trop fatiguée ?
Avatar du membre
brimbelle
Fidèle
Messages : 442
Enregistré le : 09 mai 2011, 14:13
Contact :

Message non lu par brimbelle »

Bonjour,

C'est gentil de venir aux nouvelles Stéphanie.

L'infirmière est arrivée avec 30mn d'avance! Du coup on a prit un petit café, on a papoté 5mn puis sommes rentrés dans le vif du sujet. Mon mari était avec moi. Du coup on s'est entraîné 3 fois puis je me suis lancée.
J'étais super stressée en fait. Et lorsque j'eu préparé ma seringue, puis placée dans l'injecteur et positionné sur mon bras...j'ai éclaté en sanglots. La pression, les nerfs, un trop plein d'émotion contenu. Tout d'un coup tout devient concret et on se dit "c'est parti pour un moment!"
J'avais pris mon ibupofrène 20mn avant l'injection.
Les 3 premières fois, je m'injecte 1/4 de dose.
Je n'ai eu aucun effet secondaire. Enfin je crois...
Je me suis piquée à 16h22 (oui, ça marque) et j'ai ressentie une douleur dans le bras piqué vers 23h00 + de la spasticité dans mes mollets. Mais rien d'insurmontable et j'ai pu m'endormir pour une nuit complète nikel.
En revanche, depuis 10h00 j'ai la tête qui tourne par intermitence.
Heureusement que je suis assise au boulot et que ça ne me l'a pas fait sur le trajet en voiture :roll:
Cependant, je ne peux pas dire si c'est l'effet des interférons ou non. La dose me paraît bien minime pour avoir ce genre de désagréments 18h après!!
En outre je me sens un peu fatiguée aussi. Mais là encore, dire que le traitement en est la cause ne me semble pas certain. La dose est trop faible encore. Et je l'étais déjà un peu hier avant l'injection; puis c'est bien connu : de vives émotions, ça fatigue :wink:

L'infirmière est une crème, j'ai eu plein de docs et je suis bien équipée : injecteur, besace isotherme et un brûleur d'aiguilles (je le lui avait demandé par tel avant)

Le plus difficile : se lancer. Puis se dire qu'il va falloir apprivoiser cette bestiole pour que tout se fasse machinalement par la suite.

On verra la semaine prochaine comment je gère la 1/2 dose :wink:
"J'ai décidé d'être heureux parce que c'est bon pour la santé" - Voltaire.
Stéphanie2

Message non lu par Stéphanie2 »

je comprends, depuis le temps que tu y pensais à tout ça, tu es rentrée dans le vif du sujet. Pour ta tête qui tourne et le reste, ça peut être le stress, la SEP ou le traitement même faible. tu as le choix :wink: mais bon ça y est t'es lancée. Tu verras bien avec le temps, écoute toi un peu, pas trop non plus et fait au mieux. Encore une étape de franchie et après ça sera une affaire qui roule! pompomgirl

PS: il faut que tu mettes à jour ta signature :wink:
Avatar du membre
brimbelle
Fidèle
Messages : 442
Enregistré le : 09 mai 2011, 14:13
Contact :

Message non lu par brimbelle »

Stéphanie2 a écrit :
PS: il faut que tu mettes à jour ta signature :wink:
MAJ faite.
Merci :wink:

Pour les étourdissements, je verrais demain si ça persiste ou jeudi si ça recommence (2eme injection demain soir)
Ce peut être le traitement : je suis un petit gabarit qui ne prend jamais aucun médoc. Mon corps n'étant pas habitué aux molécules extérieures réagit peut-être vivement... Va savoir...
M'enfin, pas de prise de tête. L'adaptation est logique et normale.

Biz
"J'ai décidé d'être heureux parce que c'est bon pour la santé" - Voltaire.
Répondre

Retourner vers « Les présentations »