Besoin d'un avis svp

[Séb]

Coucou tout le monde,

aujourd'hui rendez vos avec mon médecin traitant pour faire un point sur mon bilan sanguin tout est ok sauf la vitamine D ( chose fréquente quand on la sep apparement), puis on parle des résultats de mes IRM ou il ne m'apprend pas grand chose de plus car mon neuro m'avait tout expliqué.
La seule chose que j'ai appris c'est que sur le compte rendu le neuro pense que commencer un traitement serait conseillé , mais le jour ou le diagnostique a été posé il me laisser le choix du oui ou du non .
Après réflexion je me suis dit que vu que mes poussées étaient espacées ( 3 depuis mars 2009) j'allais attendre un peu pour voir l'évolution (c'est peut être prendre des risques pour rien et j'en suis conscient mais aussi la peur de commencer un traitement et en être dépendant).
Que pouvez vous me conseillez , faut il un second avis ? je pense monter sur Paris pour voir un Professeur.
En attendant vos conseilles je vous remercie de m'avoir lu , je sais pas trop quoi faire.

[Lelette]

Helllo Seb !

Pour commencer, on ne devient pas dépendant de ces traitements. On les prend ou pas, point.

Ensuite, n'importe quel neurologue va te conseiller de prendre un traitement, avec plus ou moins d'insistance (influence des visiteurs médicaux ou pas, je ne me prononcerais pas).

Donc, finalement, même si ça n'est pas très agréable, c'est vraiment à toi de voir...

[franck]

salut seb

je suis d accord avec lelette

ton neuro te laisse le choix,
(c rare quand les medecins nous laisse choisir)

donc a toi de voir

[MAJESTY]

[Nikita]

Je suis OK avec ce qui précède.
On ne devient pas dépendant des traitements donnés pour la SEP.

Et la position actuelle semble être de commencer le plus tôt possible (Professeur Lubetski récemment à la radio), et d'éviter de perdre du temps en laissant les dégradations grandir. Mais on n'a pas toujours dit ça, à toi de voir.

D'après mon expérience, et celle d'amis, je déconseille les professeurs parisiens souvent difficiles à côtoyer. Le relationnel n'est pas toujours leur fort, ils peuvent être ressentis comme brutaux et inhumains. Il est intéressant de les consulter en cas de sep particulièrement rapide et/ou complexe, associée par exemple à d'autres maladies graves, ou rares, neurologiques et/auto immunes suspectées. Sinon, à éviter à mon avis, préférer une consultation dans leur service avec un des neurologues qui leurs sont attachés.

[Séb]

Merci pour vos réponses,

pas facile de faire ce choix, je revois mon neuro le 5 octobre , ça me laisse un peu de temps pour réfléchir.

Je me suis mal exprimé avec le mot dépendant , ce n'était pas dans le sens d'une addiction , mais plus dans la contrainte du traitement(se piquer tous les jours par exemple).

Bonne journée .

[isa33]

bien sûr que c'est une contrainte mais il faut savoir que c'est pour ta santé donc ce n'est pas pour rien!

il est vrai pour en avoir discuté avec des neurologues de mon hosto que maintenant, on préconise de commencer un traitement le plus tôt possible pour éviter que la maladie ne prenne de l'ampleur car elle évolue avec le temps (je veux pas jouer les pessimistes )

maintenant, si tu veux prendre le moins de risque possible avec le traitement, je pense que tout le monde sera d'accord avec moi pour dire que la copaxone est celui qui donne le moins d'effets secondaires. Par contre, revers de la médaille, tu dois te piquer tous les jours...

voilà, maintenant, comme l'ont dit les autres, c'est à toi de voir.

[Nanoue]

Bienvenu Seb. Moi je n'ai pas de traitement, et comme je suis du genre à n'en faire qu'à ma tête et surtout à ne pas avoir confiance en la médecine et aux médicaments... quand on voit qu'une tonne de médocs sont retirés du marché, jugés dangereux, 20 ans après !... ça laisse perplexe...
J'ai la SEP depuis bientôt 8 ans.
Une poussée tous les 2 ans environ... (4 réelles en tout).

Entre temps, un jour ça va, le lendemain ça va moins bien, grosse fatigue, etc... mais les traitements n'améliorent pas tous les désagrément quotidiens.

Donc pour moi, si je faisais une poussée tous les 2 mois, je changerais surement d'avis, mais tant que j'en fais une tous les 2 ans, bah je refuse un traitement... Pas envie de piqure. Je me dis qu'au quotidien : les piqures vont me démoraliser. Pas le moral = déprime = stress = POUSSEE !!!
Et surtout qu'ils ont visiblement tous des effets indésirables. Pourquoi je vais prendre quelque chose qui me rend plus mal que je ne suis actuellement ??? Suis pas maso moi !

Ca fait 8 ans que je dis NON à mon neuro. Je le revois le 6 octobre, je viens de refaire un IRM, mais il ne me convaincra pas plus cette année... peu importe l'évolution à l'IRM.

Après chacun fait comme il le "sent". Moi les moments où je vais bien, la maladie, je veux l'oublier. Hors me faire de piqures tous les jours : impossible de l'oublier....

Quand j'entends divers témoignages (je connais maintenant plusieurs personnes qui ont la maladie, - en vrai - dont une amie dont la santé c'est totalement dégradée depuis le Tysabri) bah je me sens bien mieux qu'elles sans traitement.

Voilà, mais c'est juste MON avis, MON ressenti, et MA façon de penser à moi.

Je ne veux pas t'influencer, et je ne te dis surtout pas : "ne prends pas de traitement"....

Mais c'est intéressant aussi de voir comment la maladie évolue selon le cas de chacun je trouve...