Bonjour tout le monde,
je viens de parcourir divers posts sur ce site et je me décide à m'y inscrire, vous semblez tous si aimables et courageux.
Il y a un an exactement j'ai ressenti un engourdissement au côté gauche du visage avec en plus démangeaisons à l'oreille et formation d'un épi au niveau du crâne dans les cheveux. Quelques jours plus tard, le fourmillement-engourdissement est descendu dans le bras gauche et la main gauche. Je suis allée consultée un neurologue sur les conseils de mon entourage et de mon médecin.
Il m'a fait passé deux IRM en juin (le cerveau et la moelle) qui ont révélé chacun une lésion dont une importante. Le visage a retrouvé sa sensibilité (mais j'ai toujours mon épi!!! depuis un an!! c'est bizarre!! et l'engourdissement du bras). En août, j'ai fait une ponction lombaire qui a révélé un LCR enflammé.
Le neurologue m'a alors expliqué que je n'avais pas suffisamment de lésions pour confirmer le diagnostic de la SEP mais qu'il n'était pas rassuré. Le diagnostic n'était donc pas du tout écarté et il m'explique que dorénavant je vais passer des IRM régulièrement pour voir si de nouvelles lésions apparaissent.
Or en septembre j'apprends que je suis enceinte. Mon ami et moi décidons de le garder et le neurologue me dit que dans ce cas nous attendrons l'accouchement pour reprendre les investigations.
Cependant, j'ai toujours l'épi et l'engourdissement dans le bras (j'ai refusé le traitement à la cortisone car c'est vivable, je n'ai pas de douleur et n'avais pas envie d'aller à l'hosto tout ça).
Je suis enceinte de sept mois et la grossesse se passe bien. Mais depuis quelques jours, en plus du bras, je ressens l'engourdissement dans le côté droit du visage. C'est un engourdissement, comme si j'avais une toile d'araignée sur cette partie du visage, comme le bras.
Cela pourrait-il être une poussée? Cela peut-il vouloir dire qu'une nouvelle lésion est apparue malgré la grossesse? (puisqu'on m'a dit que les poussées se calmaient pendant les grossesses).
Et surtout, pensez-vous que je doive passer des IRM maintenant, ou allez voir le neurologue? Ou bien me conseillez-vous de rester cool et d'attendre tranquillement le bébé avec mes engourdissements?
Qu'est-ce que ça changerait si j'y allais et que la SEP était confirmée? Pourrais-je avoir un traitement alors que j'attends un bébé pour mai?
Bref, voilà. En gros, j'aimerais savoir si à ma place, vous seriez allés consulté ou si vous auriez attendu. Parce que si je prends rendez-vous je vais encore inquiéter tout le monde et notamment mon ami, et si je me tais, il va m'en vouloir de ne pas lui dire... Cela semble inquiéter davantage nos proches que nous autres concernés mais c'est normal.
Je ne veux pas l'inquiéter sans raison.
Je vous remercie par avance de vos conseils, et je serai ravie de discuter avec vous.
Félicitation pour votre courage et votre gentillesse, c'est très utile et cela réchauffe le coeur.
A bientôt j'espère.
Palily
SEP en cours de diagnostic et enceinte
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Le caractère sérieux de cette section du forum est incompatible avec les posts inutiles et sans importance réelle avec le sujet.
Nous vous demandons donc de réserver vos posts sans liens sérieux ou hors sujet à d'autres parties du forum qui sont prévues à cet effet
Les débordements seront corrigés après concertation inter modos, et vous serez bien sur avertis en PV.
Toute réaction à ces corrections ne seront pas admises en public, vous pourrez revenir vers nous en PV uniquement.
Merci de votre compréhension
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fendorg
Bonjour Palily
Je n'ai pas de réponse sur faire ou ne pas faire cet IRM.
Par contre ma compagne étant malade de la SEP, je ne peux que te
donner un conseil. Dialogue, dialogue ,dialogue.
Il est toujours préférable de dialoguer et affronter une question angoissante à deux que de le cacher et laisser son conjoint partiellement en-dehors.
Partager les bonnes et mauvaises choses, ne vous les cachez pas et affrontez les ensemble. Il verra que tu as confiance en lui et cela aussi vous aidera.
Bon courage et je croise les doigts pour que tout ce passe bien d'ici la naissance
David
Je n'ai pas de réponse sur faire ou ne pas faire cet IRM.
Par contre ma compagne étant malade de la SEP, je ne peux que te
donner un conseil. Dialogue, dialogue ,dialogue.
Il est toujours préférable de dialoguer et affronter une question angoissante à deux que de le cacher et laisser son conjoint partiellement en-dehors.
Partager les bonnes et mauvaises choses, ne vous les cachez pas et affrontez les ensemble. Il verra que tu as confiance en lui et cela aussi vous aidera.
Bon courage et je croise les doigts pour que tout ce passe bien d'ici la naissance
David
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Lelette
Bonjour Palily, et bienvenue sur ce forum.
Si cela peut te rassurer (
), toutes les poussées ne sont pas visibles à l'IRM. Certaines lésions sont toutes petites, ce qui ne les empêche pas de provoquer des symptômes. Et c'est vrai que la grossesse protège "en général" des poussées. Mais avec la sep, tu sais...
Il n'y a il me semble aucune urgence à passer dans le tube. Par contre, si tu te sens mal, tu devrais contacter ton neuro, pour voir ce qu'il peut te proposer pour te soulager. Pense à toi avant de chercher à protéger les autres (d'ailleurs, comme le dit si bien David, il n'est pas certain que tu les protèges en ne leur disant rien...)
En tout cas, profite bien des dernières semaines qui te restent, après, finies les grasses matinées ! (entre autres )
A bientôt, tiens-nous au courant.
Si cela peut te rassurer (
), toutes les poussées ne sont pas visibles à l'IRM. Certaines lésions sont toutes petites, ce qui ne les empêche pas de provoquer des symptômes. Et c'est vrai que la grossesse protège "en général" des poussées. Mais avec la sep, tu sais...Il n'y a il me semble aucune urgence à passer dans le tube. Par contre, si tu te sens mal, tu devrais contacter ton neuro, pour voir ce qu'il peut te proposer pour te soulager. Pense à toi avant de chercher à protéger les autres (d'ailleurs, comme le dit si bien David, il n'est pas certain que tu les protèges en ne leur disant rien...)
En tout cas, profite bien des dernières semaines qui te restent, après, finies les grasses matinées ! (entre autres
)A bientôt, tiens-nous au courant.
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Magie
Bonjour Palily et bienvenue parmis nous.
J'abonde dans le meme sens que mes amis qui ont écrit précédemment.
Et j'ajouterai, pense a toi, pense au bébé. Alors fais ce qui te semble bien pour toi, ce qui calmera tes inquiètudes. La grossesse est un moment prévilégié pour penser a soi. Le petit bébé que tu love dans ton ventre est sensible a tes émotions. Alors, pense a toi et a lui.
Et dialogue! Comme dit fendorg. Et si tu manques d'interlocuteurs, nous sommes là!!!
J'abonde dans le meme sens que mes amis qui ont écrit précédemment.
Et j'ajouterai, pense a toi, pense au bébé. Alors fais ce qui te semble bien pour toi, ce qui calmera tes inquiètudes. La grossesse est un moment prévilégié pour penser a soi. Le petit bébé que tu love dans ton ventre est sensible a tes émotions. Alors, pense a toi et a lui.
Et dialogue! Comme dit fendorg. Et si tu manques d'interlocuteurs, nous sommes là!!!
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karima
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Kosok
Bonjour Palily,
Essaie d'abord de penser à toi ( et à bébé) avant de vouloir protéger ton conjoint. Peut-être une petite visite chez le neuro s'impose pour te rassurer et ensuite rassurer tes proches ou effectivement te voir proposer quelque chose par le neuro.
Je crois qu'on est vraiment tous d'accord à ce propos.
Essaie d'abord de penser à toi ( et à bébé) avant de vouloir protéger ton conjoint. Peut-être une petite visite chez le neuro s'impose pour te rassurer et ensuite rassurer tes proches ou effectivement te voir proposer quelque chose par le neuro.
Je crois qu'on est vraiment tous d'accord à ce propos.
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Palily
merci
Bonjour à tous
j'en ai donc parlé à mon ami; j'ai eu l'air idiot car il avait remarqué que je me frottais le visage... Nous avons décidé de prendre rdv pour les IRM quelques jours après la date présumée de l'accouchement et je vais aller voir mon généraliste pour lui signaler cet engourdissement. Si elle le juge nécessaire, je prendrai rdv avec le neuro (mais en général il y a de l'attente!!), de toute façon, sans scan, il va pas voir grand chose de plus, à part à me dire qu'on dirait bien que mon bras n'est pas un symptôme isolé malheureusement.
Dans l'ensemble je suis assez confiante, la vie est ce qu'elle est et elle est plutôt belle, du moins c'est comme ça que je préfère la concevoir!!
Nous avons eu droit à la dernière échographie hier et le bébé se porte parfaitement bien, c'est génial.
Je vous remercie pour vos conseils avisés et je ne tarderai pas à vous donner des nouvelles comme vous le faites.
j'en ai donc parlé à mon ami; j'ai eu l'air idiot car il avait remarqué que je me frottais le visage... Nous avons décidé de prendre rdv pour les IRM quelques jours après la date présumée de l'accouchement et je vais aller voir mon généraliste pour lui signaler cet engourdissement. Si elle le juge nécessaire, je prendrai rdv avec le neuro (mais en général il y a de l'attente!!), de toute façon, sans scan, il va pas voir grand chose de plus, à part à me dire qu'on dirait bien que mon bras n'est pas un symptôme isolé malheureusement.
Dans l'ensemble je suis assez confiante, la vie est ce qu'elle est et elle est plutôt belle, du moins c'est comme ça que je préfère la concevoir!!
Nous avons eu droit à la dernière échographie hier et le bébé se porte parfaitement bien, c'est génial.
Je vous remercie pour vos conseils avisés et je ne tarderai pas à vous donner des nouvelles comme vous le faites.
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fendorg
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Palily
diagnostic ça y est...
Bonjour tout le monde,
je ne reviens vers vous que maintenant mais pour longtemps!
Ca y est depuis deux mois maintenant, le diagnostic est officiel, sepienne je suis.
Le traitement commence jeudi, j'appréhende c'est sûre, surtout depuis la grossesse: les piqûres et moi on est plus copines du tout...
Sinon point de vu maladie, j'ai eu une seconde poussée en avril avec perte de sensibilité du cou (dur, je ne sentais plus les bisous dans le cou!!), tout est redevnu normal depuis. Par contre je garde toujours de sacrées démangeaisons sur la partie droite du visage, comme si les cheveux me gênaient tout le temps et parfois j'en ai marre...un petit peu marre...
J'ai du mal à accepter d'être affectée d'une maladie. J'ai reçu de la sécu l'attestation de prise en charge à 100 % en ALD et ça m'a fait mal au coeur...
Je suis bloquée à la gorge: je n'arrive pas à pleurer. Alors je mets de côté et je n'y pense pas jusqu'à ce que ça revienne au galop... Dur d'accepter.Je me croyais invincible. Quelque part, je me crois encore invincible. Un genre de déni...
J'ai peur qu'un jour je ne puisse plus m'occuper de mon fils, ni m'occuper de mon chéri. Je crains également d'être triste en permanence... C'est quelque chose que je ressens beaucoup depuis l'annonce: une mélancolie, un vague à l'âme comme un spleen d'adolescente...
Je me sens fatiguée aussi. J'ai l'impression de me plaindre tout le temps et j'aimerais retrouver ma joie de vivre et mon dynamisme! J'espère que ce n'est qu'une phase.
J'ai tant besoin de parler, j'ai l'impression que je pourrai écrire écrire écrire....
Enfin je vais aller me présenter dans la section des nouveaux venus...
Bises à tous, à bientôt
palily.
je ne reviens vers vous que maintenant mais pour longtemps!
Ca y est depuis deux mois maintenant, le diagnostic est officiel, sepienne je suis.
Le traitement commence jeudi, j'appréhende c'est sûre, surtout depuis la grossesse: les piqûres et moi on est plus copines du tout...
Sinon point de vu maladie, j'ai eu une seconde poussée en avril avec perte de sensibilité du cou (dur, je ne sentais plus les bisous dans le cou!!), tout est redevnu normal depuis. Par contre je garde toujours de sacrées démangeaisons sur la partie droite du visage, comme si les cheveux me gênaient tout le temps et parfois j'en ai marre...un petit peu marre...
J'ai du mal à accepter d'être affectée d'une maladie. J'ai reçu de la sécu l'attestation de prise en charge à 100 % en ALD et ça m'a fait mal au coeur...
Je suis bloquée à la gorge: je n'arrive pas à pleurer. Alors je mets de côté et je n'y pense pas jusqu'à ce que ça revienne au galop... Dur d'accepter.Je me croyais invincible. Quelque part, je me crois encore invincible. Un genre de déni...
J'ai peur qu'un jour je ne puisse plus m'occuper de mon fils, ni m'occuper de mon chéri. Je crains également d'être triste en permanence... C'est quelque chose que je ressens beaucoup depuis l'annonce: une mélancolie, un vague à l'âme comme un spleen d'adolescente...
Je me sens fatiguée aussi. J'ai l'impression de me plaindre tout le temps et j'aimerais retrouver ma joie de vivre et mon dynamisme! J'espère que ce n'est qu'une phase.
J'ai tant besoin de parler, j'ai l'impression que je pourrai écrire écrire écrire....
Enfin je vais aller me présenter dans la section des nouveaux venus...
Bises à tous, à bientôt
palily.
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lulu
Salut Palilly,
T'en fais pas, tu n'es pas toute seule, on est tous plus ou moins passés par le sentier boueux dans lequel tu te débats..
Hé, regarde tu le vois le golem de terre là, juste en face, avé la tronche en biais, et l'air dépité? C'est moi
Je suis enceinte aussi, j'entame le quatrieme mois, et je suis en poussée depuis quelques jours. Alors la grossesse n'empeche pas, c'est sure, y parait que ça calme la sep, y parait..
Tu sais depuis deux mois, tu as surement du te préparer à ça, quelque part, ta petite voix à du te hurler que c'était la sep, et si quelque part, c'est bien soulageant de savoir, c'est aussi terrifiant de se penser "condamnée à vie". Il te faut du temps, ecrire aussi, oui, c'est une bonne solution, et on est là aussi pour te lire.
On est invincibles, alors là pas de doute, invincibles dans l'âme, mais pas dans le corps. Bah, c'est comme ça, c'est comme la cellulite, allez. Ca fait pas de nous des moins que rien, tu crois pas?
Alors les questions "vais je pouvoir m'occuper de mon fils,etc..", idem, me les suis posées aussi, et regarde, j'attends le deuxième. Pourtant, elle est sacrément vilaine ma sep, elle a bien failli me coller dans le fauteuil l'année dernière.
Mais on l'emmerde. Tu sais quoi? Si on passe par là, c'est qu'on en a assez dans le pantalon pour passer par dessus et aller de l'avant.
Ne doutes plus jamais de tes capacités de maman, même pas en reve, cause en avec ton homme, à outrance, il te rassurera, et puis un jour ton fils te balancera son premier Maman et tu seras de nouveau sure que tu es invincible.
T'en fais pas, tu n'es pas toute seule, on est tous plus ou moins passés par le sentier boueux dans lequel tu te débats..
Hé, regarde tu le vois le golem de terre là, juste en face, avé la tronche en biais, et l'air dépité? C'est moi
Je suis enceinte aussi, j'entame le quatrieme mois, et je suis en poussée depuis quelques jours. Alors la grossesse n'empeche pas, c'est sure, y parait que ça calme la sep, y parait..
Tu sais depuis deux mois, tu as surement du te préparer à ça, quelque part, ta petite voix à du te hurler que c'était la sep, et si quelque part, c'est bien soulageant de savoir, c'est aussi terrifiant de se penser "condamnée à vie". Il te faut du temps, ecrire aussi, oui, c'est une bonne solution, et on est là aussi pour te lire.
On est invincibles, alors là pas de doute, invincibles dans l'âme, mais pas dans le corps. Bah, c'est comme ça, c'est comme la cellulite, allez. Ca fait pas de nous des moins que rien, tu crois pas?
Alors les questions "vais je pouvoir m'occuper de mon fils,etc..", idem, me les suis posées aussi, et regarde, j'attends le deuxième. Pourtant, elle est sacrément vilaine ma sep, elle a bien failli me coller dans le fauteuil l'année dernière.
Mais on l'emmerde. Tu sais quoi? Si on passe par là, c'est qu'on en a assez dans le pantalon pour passer par dessus et aller de l'avant.
Ne doutes plus jamais de tes capacités de maman, même pas en reve, cause en avec ton homme, à outrance, il te rassurera, et puis un jour ton fils te balancera son premier Maman et tu seras de nouveau sure que tu es invincible.