Bonjour

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
Oyabun

Bonjour

Message non lu par Oyabun »

Bonjour à tous,

Je m'appelle Guillaume et j'ai 28 ans. Je suis tombé par hasard sur ce forum en cherchant des info via Google . Je découvre, en fait, ce qu'est la Sep en lisant vos messages car finalement, je n'en connaissais que le nom.

Petite présentation de mon profil médical: j'ai une hypercholestérolémie familiale et je souffre de migraines. J'ai aussi une carence sévère en vitamine D. De manière générale , j'avoue ne pas trop aimer aller chez le médecin mais j'y suis allé la semaine dernière. J'ai les doigts ( en premier l'auriculaire puis l'annulaire, etc) qui s'engourdissent quand je tiens plus de 2 minutes un objet. J'ai aussi des picotements au bout des doigts.
Le doc pense à un pincement du nerf cubital et il me prescrit un electromyogramme . Rdv le 6 juin.
J'ai mal aux chevilles aussi, essentiellement au coucher. Pas de commentaires du doc pour ça .
Depuis, 48h j'ai mal dans les bras(disons le biceps)comme des poussées de croissance. Ça fait assez mal mais la douleur ne varie pas si je touche ou si je bouge les bras. Des veines du bras sont devenues très visibles.
Qu"en pensez vous? Mon doc parle pas trop, il ne me pose pas de questions. Comme je ne veux pas avoir l'air de quelqu'un qui se plaint je ne dis que ce que je pense etre important et j'oublie les "bobos" mais je découvre avec le forum que le Sep peut avoir des symptômes diversifiés. J'ai pensé à faire un listing de mes petits problèmes de santé des derniers mois mais c' est pas évident de m'en souvenir. Je suis plutôt étourdi .
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Defcom
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Message non lu par Defcom »

Bonsoir et bienvenu2
Essaie d'attendre patiemment ton rdv du 6 juin,et je te conseille de noter tous ces symptômes afin de ne pas les oublier,ça pourra éventuellement aider a poser un diagnostique dans l'avenir.

bon courage :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
Carolinette

Message non lu par Carolinette »

bienvenu2


Moi aussi j'ai pas mal de difficultés à "être prise au sérieux" par mon médecin. Mais ce samedi, je rentre dans le lard, je demanderai qu'il m'envoie chez le neuro. J'ai fait une liste de mes symptômes ( les troubles de mémoire font partie du lot en ce qui me concerne ) et je vais lui expliquer que ça bousille bien trop ma vie personnelle, familiale et professionnelle. J'ai besoin d'une explication et d'un traitement !

J'espère que l'électromyogramme pourra apporter un éclaircissement à propos de tes problèmes aux mains. Le 6 juin, ce n'est pas si loin que ça ( enfin ... c'est vrai que quand on attend, ça paraît toujours si long ! ).
Je te conseille de lister consciencieusement tes symptômes au moment de leur apparition ( pour éviter d'oublier ;) ), même s'ils te paraissent anodins et de ne rien cacher au médecin.

Bon courage et tiens-nous au courant !!!
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luni
Fidèle
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Message non lu par luni »

bonsoir et bienvenu, je souffre aussi d'hypercholestérol familial avec carence en vitamine D,annulaire et auriculaire engourdis depuis des années avec à l'époque meme diagnostic que toi.electromyogramme normal. Avec le recul je penses que c'était une poussée mais je n'ai été diagnostiquée que des années après et il est difficile de se rappeler tout les petits trucs qui clochaient donc même conseil note tout.
sylvie, 46 ans, diagnostiquée SEP mars 2010
Ne demande ton chemin à personne tu risquerais de ne plus pouvoir te perdre.
MAJESTY

Message non lu par MAJESTY »

bienvenu2
Oyabun

Message non lu par Oyabun »

Merci pour l'accueil :D Le médecin donne-t-il le résultat de l'Emg le jour même et est ce lui qui donne l'interpretation ou je devrai retourner voir mon généraliste ?

Autre petite question: dois je noter tout ou seulement les embêtements "Spectaculaire"? Par exemple, ça m'arrive de boiter quelques jours puis plus rien mais jamais, je n'ai été momentanément paralysé. De même, j'oublie beaucoup de choses dans la vie de tous les jours. Par moment, c'est encore plus le cas. Je pense bien sur que c'est le stress ou la fatigue. Quand on parle de problèmes de mémoire ou de concentration avec la Sep, est ce qu'il s'agit de par exemple, ne plus savoir où on est ou ça peut etre aussi etre plus étourdi que d'habitude?
Stéphanie2

Message non lu par Stéphanie2 »

Bonjour et Bienvenue!

moi au début je notais tout, même les petites choses parce que je me disais que ça pourrait aider au diagnostique. Maintenant je note encore (plus d'un an après) mais moins, je note ce qui a duré plus d'une heure par exemple ou qui s'est reproduit plusieurs fois. Et puis je fais une synthèse pour le rendez vous parce que sinon le rendez vous va durer 3heures :lol: donc boiter quelques jour, oui moi je le note.
Pour les problèmes cognitifs, c'est un peu dur de faire la part des choses. Certains sont surement dus à la fatigue générale et au fait que tu te fais du soucis, mais certains trucs qui se reproduisent trop fréquemment ou qui te gênent particulièrement, ou simplement qui t'inquiètent, note les. Tu trouveras pas mal de détails dans la rubrique "les différents symptomes", avec des descriptions des uns et des autres pour t'aider à te faire une idée.
ne plus savoir où on est, oui ça peut être ça.
Pour le résultats de ton examen, je ne sais pas, mais ça dépend surement du médecin de toutes façons. Bon courage!
Oyabun

Message non lu par Oyabun »

Etre désorienté, ça ne m'est jamais arrivé. Je ne cherche pas non plus mes mots.

Ma "spécialité" est d'oublier les conversations. C'est à dire qu'elles sont intégralement perdues pour ma mémoire: l'interlocuteur, le thème, le lieu,etc. Je suis obligé de faire confiance à la personne car je n'arrive pas à réactiver ma mémoire.
La dernière fois, je fais le plein d'essence. 5Minutes plus tard, toujours au volant, je me dis "ah oui je dois faire de l'essence", je commence à prendre le chemin pour aller à la station service et puis je regarde ma jauge et là...je me sens bête et je me souviens que je viens de faire de l'essence.
Je me mets des post it car j'anticipe que je vais oublier des trucs et quand je tombe sur un, je ne me rappelle pas l'avoir écrit et je découvre ce qu'il y a dessus.
Souvent, un proche me parle d'une chose et je suis ettoné, intrigué,etc car je découvre cette information et là, mon interlocuteur me dit "...mais c'est toi qui me l'a raconté!"

C'est ce genre de petites choses qui m'arrivent.


Je précise aussi une autre chose que j'ai oublié dans ma présentation.
Comme j'ai beaucoup de migraines, on m'a fait divers test par le passé: IRM, scanner, électro encéphalogramme, radio des cervicals. Aucun problème détecté.
J'ai aussi quelques problèmes gastriques (disons que j'ai envie d'aller aux toilettes un peu plus que la moyenne). J'ai fait une coloscopie. Aucun problème détecté.
Stéphanie2

Message non lu par Stéphanie2 »

oui, effectivement tout ça, note le, c'est important de le signaler, et continues tes post it. Tout ce qui peut t'aider à pallier ce problème c'est bien. Moi j'avais eu des problèmes moins marqué que les tiens pour la mémoire, et c'est revenu complètement si ça peut te rassurer.
Par contre, je pense que tu n'auras pas beaucoup de réponse le 6 juin pour l'electromyogramme. Il faudrait peut être que tu vois un neurologue.
Line

Message non lu par Line »

Bienvenue sur ce forum et bon courage pour l'attente. J'espère que l'EMG te donnera des informations.
Oyabun

Message non lu par Oyabun »

merci Line :D
Oyabun

Message non lu par Oyabun »

J'ai lu une grille de symptômes de la maladie de Lyme et c'est très troublant car j'en ai pas mal: fourmillement, douleur aux chevilles, aux testicules, troubles intestinaux, problème de mémoire et de concentration, picotement...mais je n ai pas de traces de piqures par une tique
Stéphanie2

Message non lu par Stéphanie2 »

la Maladie de Lyme ressemble beaucoup à d'autres maladies et notamment la SEP. J'ai vu sur des sites qu'il y avait d'autres voies de contamination que les tiques. Les symptomes peuvent arriver bien après.
Demande une prise de sang à ton médecin pour écarter cette piste. Si c'est bien la maladie de Lyme ça se soigne bien avec des antibiotiques si ça ne fait pas trop longtemps que tu l'as. sinon il peut y avoir des séquelles.
Lelette

Message non lu par Lelette »

Bonjour Guillaume et sois le bienvenu !

C'est vrai que Lyme est assez facile à diagnostiquer et que si c'est ça, tu en seras vite débarrassé. Une simple prise de sang, et l'affaire est faite.

Pour ce qui est de l'EMG, le médecin qui te le fait passer peut tout de suite te dire si ton système nerveux périphérique est atteint (auquel cas, le diagnostic de SEP s'éloigne). Si l'EMG ne détecte rien, la recherche continue.

Dis-nous pour ton rdv, et essaie d'obtenir une sérologie de Lyme.
Stéphanie2

Message non lu par Stéphanie2 »

t'es sur lelette pour l"EMG et le systeme nerveux périphérique ? parce qu'officiellement c'est mon diagnostique et je n'ai pas passé d'EMG. Je me demandais aussi si une neuropathie périphérique évoluait aussi par poussée / rémission et si elle créait de la fatigue ... enfin c'est les questions que je vais poser au neuro quand je le reverrai de toutes façons, je vais peut être lui demander pour l'EMG en plus de la ponction lombaire du coup si il veut bien :wink:
Lelette

Message non lu par Lelette »

Stéphanie, je ne sais pas s'il faut impérativement un emg pour détecter un problème périphérique, mais ce que je sais, c'est que l'emg peut être nickel si c'est le système nerveux central qui est atteint (c'est mon cas et celui de beaucoup parmi nous sur le forum je crois).
L'emg calcule le temps de parcours de l'information électrique le long des nerfs périphériques (globalement, entre l'électrode et le muscle). En cas de syndrome du canal carpien par exemple, ce temps de parcours est ralenti, le SNC (le poste de commande) n'est pas mis en cause.
Stéphanie2

Message non lu par Stéphanie2 »

ok merci lelette.

oyabun, j'espère pour toi que tu en sauras plus le 6juin. c'est bientôt!
Oyabun

Message non lu par Oyabun »

Merci!

C'est bien la première fois que j'ai hâte de passer un examen. Au départ, je me suis dit "oh crotte j'ai peut etre un nerf coincé."mais l"évolution"comme je disais dans un autre sujet du forum, m'a plutôt inquiété. Aujourd'hui, j'irai avec le sourire à une opération pour débloquer un nerf!

De ce que j'ai pu lire sur internet, je pourrai avoir le nerf cubital coincé(comme l'a dit mon médecin sans prendre le temps de m'examiner)ainsi qu'un pouce à ressault . Cela aux deux mains/bras. Les douleurs type poussée de croissance sont peut etre dues à ça (douleur qui irradie peut etre).
Dire que j'avais aucun problème à ce niveau là, il y a environ 2semaines et là, j'ai du mal à conduire 5minutes.

Vivement lundi et l'examen!
Oyabun

Message non lu par Oyabun »

Bonjour tout le monde, je vous donne des nouvelles.

L'EMG a permis d écarter le canal carpien, le nerf cubital et les neuropathies périphériques . En gros, le test avec l électricité était nickel . Le test avec l aiguille a été un peu moins bon. Le docteur a conclu à une dénervation chronique diffuse modérée des membres supérieurs. Je dois voir pour passer un Doppler, des radio et une irm du rachis cervical (vertèbre C7 )

Le docteur penserait, éventuellement, à un syndrome du défilé thoraco brachial. Si c'était ça, c'est pas forcément super mais ça n'a rien à voir avec la SEP.
Kosok

Message non lu par Kosok »

bienvenu2 hé bien voila un début de diagnostic. C'est important de ne plus être dans l'inconnu. En sais-tu un peu plus sur ce syndrome?
Oyabun

Message non lu par Oyabun »

Une vertèbre comprime une zone du corps(le fameux défilé thoraco brachiale) . C est un endroit où se croise: artères , nerf, muscles . Si j ai bien compris c est entre la clavicule et la base du cou.

Je passe la radio samedi, le Doppler jeudi 16 et l Irm le 12 juillet.

Les témoignages sur internet vont de personnes guéries après opération à d autres en maladie longue durée.
Oyabun

Message non lu par Oyabun »

j'ai un trouble qui s'est installé c'est le bout des doigts anesthésiés en permanence. Et mes mains sont + froides qu'avant. :? au moins, ça n'est pas trop douloureux.
Oyabun

Message non lu par Oyabun »

Radio sans problème .

J'ai retrouvé des résultats d irm, datant d il y a quatre ans. Irm du cerveau à cause de mes migraines. Ils avaient vu un hypersignal dans la région sous cortical gauche et deux petits hypersignaux punctiformes sous la zone occipitale gauche. Conclusion: 3 hypersignaux de la substance blanche non spécifique .

Savez vous ce que c'est un hypersignal? Et question annexe: pensez vous que je devrai demander à mon généraliste si on peut faire une irm pour voir s'il y a eu une évolution?
Kosok

Message non lu par Kosok »

Les plaque de démyelinisation apparaissent en hypersignaux (en blanc) pour les images dites "pondérées en T1", cela correspond tout simplement à une augmentation d'eau et une perte de graisses (la myeline). Mais il peut y avoir des artefacts dus à des migraines, l'hypertension etc...La présence d' hypersignaux ne suffisent pas, il y a le nombre, la localisation et l'apparition d'hypersignaux à un moment différent qui est importante pour le diagnostic.
Un nouvel IRM pourrait révéler l'évolution ou non des hypersignaux. As-tu vu un neurologue? Les radiologues n'interprètent pas forcément bien les IRM du cerveau, un généralisteencore moins...C'est le job des neuros.
Oyabun

Message non lu par Oyabun »

Non pas de neurologue suite à cet irm .je te remercie de m'avoir mieux expliciter ce qu est un hypersignal.

Il y a 1h30, j ai passé un écho-doppler et il n'a rien révèle d anormal. Le syndrome du défilé est donc maintenant exclu.

12 juillet: irm du rachis cervical pour voir si ma moelle épinière est comprimée.
Stéphanie2

Message non lu par Stéphanie2 »

Bon courage en attendant le 12 juillet alors!

merci aussi Kosok, c'est plus clair maintenant pour moi aussi.
Oyabun

Message non lu par Oyabun »

Bon l'aventure continue :lol:

Comme ça ne s'arrange pas vraiment et que le 12 juillet me paraissait un peu loin, je suis passé voir mon généraliste. Il m'a prescris une prise de sang pour vérifier mon taux de CPK et m'a dit de prendre, rapidement un rendez vous chez un neurologue. Il m'a aussi prescris du magnésium (car j'ai des "muscles qui sautent" un peu partout et je suis très fatigué)
Lelette

Message non lu par Lelette »

Et toujours pas de sérologie de Lyme ?
Bon, en tout cas, ton médecin te prend au sérieux, les choses avancent !
Oyabun

Message non lu par Oyabun »

Non, vous croyez que je dois le proposer à mon médecin?

J'ai rendez vous le 18 juillet avec le neurologue.

Je pensais que je faisais de la spasmophilie mais apparemment ça n'est pas en permanence les troubles liés à la spasmophilie et le docteur n'aurait pas trouvé quelque chose à l'EMG (source: une collégue, donc c'est peut etre faux :lol: )
Oyabun

Message non lu par Oyabun »

Lelette a écrit : Bon, en tout cas, ton médecin te prend au sérieux, les choses avancent !
Je suis agréablement surpris car mon médecin traitant n est pas très bavard habituellement mais là il écoute et explique un peu.
Oyabun

Message non lu par Oyabun »

Oyabun a écrit :Il m'a prescrit une prise de sang pour vérifier mon taux de CPK
taux tout à fait normal, 70 choses et la normale est entre 55 et 170. :)
Oyabun

Message non lu par Oyabun »

des nouvelles:

-l'IRM du rachis cervical ne montre aucun problème

-examen clinique du neurologue est tout à fait normal. Aussi, il pense que le médecin qui m'a fait l'EMG s'est trompé.

-1er aout: IRM cérébral
-3 aout: je repasse un EMG des bras et cette fois çi, les jambes en plus, par mon neurologue.
Stéphanie2

Message non lu par Stéphanie2 »

c'est des bonnes nouvelles tout ça. ça avance bien.
Oyabun

Message non lu par Oyabun »

oui (bien que je ne sache toujours pas ce que j'ai) Par contre, repasser l'EMG aie aie aie! :oops: J'espére que celui ci sera plus doux que le précédent (fait par un médecin qui me criait dessus)
Laurence67

Message non lu par Laurence67 »

Tout à fait d'accord avec toi pour l'EMG, mauvais moment à passer aie aie aie! y a pas photo on sent qu'on vit là! chez moi le pire c'était les jambes grrr
isa33

Message non lu par isa33 »

ouais, c clair q j'ai pas aimé les PEV ms l'EMG c vraiment ce q g le plus détesté, avec les PL bien sûr!!!!! grrrr
Oyabun

Message non lu par Oyabun »

Résultat de l'Irm cérébral : mes 3 hypersignaux anciens sont stables et rien de nouveau.

Il me reste à refaire l'EMG et après, je pense que j'aurai fini .
Stéphanie2

Message non lu par Stéphanie2 »

j'espère pour toi. J'espère surtout qu'ils pourront soulager tes problèmes par la suite.
Oyabun

Message non lu par Oyabun »

Le nouvel EMG est normal. :?

Conclusion: douleurs sans causes objectives.

Et je n'ai pas de traitement.

C'est une bonne nouvelle mais je suis un peu déçu de ne pas avoir de traitement ou une piste pour soulager mes douleurs aux bras. Faut que je fasse avec quoi.


Et le neurologue recommande d'arrêter les examens
Stéphanie2

Message non lu par Stéphanie2 »

ouais .... je comprends ; à la fois, il faut ce dire que c'est plutôt une bonne chose quand les examens sont bons, mais alors où est le problème ?
maintenant tu as fais pas mal d'examens c'est peut être bien de faire une pause et voir comment ça évolue. Peut être qu'un nouveau symptome viendra aider au diagnostique plus tard.

pour la douleur si c'est supportable, je trouve que c'est mieux de ne rien prendre, mais sinon il vaut mieux ne pas rester comme ça parce que tu risques de bloquer d'autres trucs en étant "crispé".
Tu as déjà vu un ostéo ? c'est peut être un truc à essayer. Si quelqu'un peut t'en conseiller un bien.
Oyabun

Message non lu par Oyabun »

La douleur est supportable. Elle me réveille la nuit mais je n'ai pas besoin d'aller aux urgences (pour donner un ordre d'idée).

Je vais attendre comme tu me conseilles (ça fait depuis mai que je suis gêné). On verra bien. Pourquoi pas un osthéo oui ou un acupuncteur peut etre.
Stéphanie2

Message non lu par Stéphanie2 »

oui, une fois qu'on a fait tous les examens, c'est pas mal d'essayer d'autres pistes. C'est parfois surprenant l'ostéopathie. Moi j'avais fini par en voir un ici qui m'a conseillé les vitamines (D, B et huiles de poisson) qui ont bien atténué les douleurs à l'époque (hasard du timing ? je ne sais pas) et une autre en France qui m'a décoincé pas mal de douleurs qui étaient installées avec le temps (machoire surtout, mais aussi, épaule, et bas du dos) . Bon ceci dit c'est reparti pour d'autres douleurs / sensations depuis.
Quand on est mal on a tendance à mal se positionner à coincer d'autres trucs et certaines douleurs s'installent. Je pense que ça vaut le coup d'essayer.
L'acupunture, pourquoi pas, la médecine chinoise c'est comme l'ostéopathie, une autre façon de voir le corps dans sa globalité et les résultats sont parfois surprenants.
Mais comme pour l'ostéopathie, demande autour de toi pour trouver quelqu'un de bien car il y a de tout ... du bon comme du pas terrible.
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