Juste une question globale.
Est-ce que vous allez aux conférences sur la SEP et sur les recherches ?
Est-ce que vous participez aux manifestations qui peuvent aider la recherche ?
Bon en fait, moi j'ai rencontré la délégué de ma région (le 95) de l'ARSEP, et au départ, je ne voulais entendre parler de rien ! Disons que je me disais qu'alle à ces conférences me déprimerait de voir des personnes en fauteuil.... puis au final, je m'y intéresse et j'essaye de faire quelque chose...
Dimanche dernier j'ai particpé à la Ronde d'Enghien, Solidaires en Peloton. L'après-midi, je suis allée à un concert à Franconville, au profit de l'ARSEP.
Je voulais savoir si vous vous investissez pour "votre cause" ou pas du tout ?
Sinon, je sais qu'il y a une conférence à Paris, le 18 juin, donc je voulais savoir si des personnes y allaient. Mon neuro y est et apparemment très engagé dans la recherche, donc il m'en informe aussi...
Conférences, rencontres, manifestations...
-
Lelette
J'avoue personnellement ne pas m'investir dans les différentes manifestations nationales ou régionales. Manque de temps et d'énergie principalement, il faut faire des choix... J'ai quand même participé à une journée organisée par des étudiants à la fac de... je ne me souviens plus où !... et c'était très sympa de donner son témoignage et de faire connaître la maladie (bonjour Pauline si tu nous lis toujours 
).
Peux-tu nous en dire un peu plus sur cette conférence du 18 juin ?
).Peux-tu nous en dire un peu plus sur cette conférence du 18 juin ?
-
karima
-
Nanoue
Oui c'est sûr, il faut pouvoir déjà...
Disons que j'ai la manie de vouloir défendre une cause dans tout ce que je fais, l'écriture ou la création artistique... envie de faire passer un message tout le temps...
Alors quitte à défendre une cause, autant que ce soit la mienne !
Charité bien ordonnée commence par soi-même !
Pour le 18 juin;
C'est à Paris au Palais des Congrès, enfin là, j'ai envie d'y assister, parce que je me dis que serais mieux informée que tout ce qu'on peut trouver sur le net. Il y en a à prendre et à laisser parfois !
Il y aura des chercheurs, des neurologues...
Et...de longs discours qui vont peut-être être chiants à la fin de la journée vous me direz ! lol
- Les avancées thérapeutiques
- L'activité physique et la SEP
- la grossesse et la SEP
- la prise en charge socio-professionnelle
etc...
Enfin ce sera au moins les dernières infos réelles...
désolée, je pense jamais à écrire en grand, vous préférez ?
Disons que j'ai la manie de vouloir défendre une cause dans tout ce que je fais, l'écriture ou la création artistique... envie de faire passer un message tout le temps...
Alors quitte à défendre une cause, autant que ce soit la mienne !
Charité bien ordonnée commence par soi-même !
Pour le 18 juin;
C'est à Paris au Palais des Congrès, enfin là, j'ai envie d'y assister, parce que je me dis que serais mieux informée que tout ce qu'on peut trouver sur le net. Il y en a à prendre et à laisser parfois !
Il y aura des chercheurs, des neurologues...
Et...de longs discours qui vont peut-être être chiants à la fin de la journée vous me direz ! lol
- Les avancées thérapeutiques
- L'activité physique et la SEP
- la grossesse et la SEP
- la prise en charge socio-professionnelle
etc...
Enfin ce sera au moins les dernières infos réelles...
désolée, je pense jamais à écrire en grand, vous préférez ?
-
Stéphanie2
moi je vais me retrouver à faire un "marathon patissier" cette semaine
Ici la MS society (association sur la sclérose en plaques) donne un kit pour récolter des fonds. On fait (ou on achète) des gâteaux, les gens viennent et donnent de l'argent en échange des gâteaux, ça se fait chez des gens ou au bureau, dans les écoles, moi ça sera à la bibliothèque (au départ c'était surtout pour créer un évènement pour faire venir du monde à la biblio vue qu'elle risque d'être fermée à moyen terme).
J'ai planifié mes gâteaux sur 3 jours, plus des crêpes que je ferai à la dernière minute samedi.
Je ne suis pas diagnostiquée mais je vais me retrouver avec un teeshirt orange avec MS en gros dessus, un peu comme si j'avais un panneau "J'ai la SEP"
Par moment, je me demande comment je me retrouve dans ce genre de situation .... j'ai préparé ma liste de courses et c'est du genre: 72 oeufs, 8 kilos de sucre, 11 paquets de beurre ......
Enfin bon, je me dis que si je n'ai pas la sep c'est quand même bien de récolter des fonds et de sensibiliser les autres, de faire parler de la maladie, et si j'ai vraiment la SEP, et bien j'aurai fait ma B.A. pendant que j'en suis encore capable.
voici un lien vers ce type de moyen pour récolter des fonds:
http://beatms.mssociety.org.uk/NetCommu ... px?pid=422
Ici la MS society (association sur la sclérose en plaques) donne un kit pour récolter des fonds. On fait (ou on achète) des gâteaux, les gens viennent et donnent de l'argent en échange des gâteaux, ça se fait chez des gens ou au bureau, dans les écoles, moi ça sera à la bibliothèque (au départ c'était surtout pour créer un évènement pour faire venir du monde à la biblio vue qu'elle risque d'être fermée à moyen terme).
J'ai planifié mes gâteaux sur 3 jours, plus des crêpes que je ferai à la dernière minute samedi.
Je ne suis pas diagnostiquée mais je vais me retrouver avec un teeshirt orange avec MS en gros dessus, un peu comme si j'avais un panneau "J'ai la SEP"
Par moment, je me demande comment je me retrouve dans ce genre de situation .... j'ai préparé ma liste de courses et c'est du genre: 72 oeufs, 8 kilos de sucre, 11 paquets de beurre ......
Enfin bon, je me dis que si je n'ai pas la sep c'est quand même bien de récolter des fonds et de sensibiliser les autres, de faire parler de la maladie, et si j'ai vraiment la SEP, et bien j'aurai fait ma B.A. pendant que j'en suis encore capable.
voici un lien vers ce type de moyen pour récolter des fonds:
http://beatms.mssociety.org.uk/NetCommu ... px?pid=422
-
Nanoue
-
Stéphanie2
oui, je suis désolée pour l'anglais, mais comme il y a pas mal de personnes sur le forum au Canada, ça peut leur donner une idée. Je ne sais pas si ça marcherait ce genre de chose en France, la mentalité est différente.
En tout cas ça a bien marché hier, il en restait beaucoup ceci dit, j'avais vu grand et surtout pas mal de gens sont venus avec des gâteaux sans me prévenir à l'avance. Mais l'espace dans la bibliothèque qu'on avait transformé en "salon de thé" était plein, on a fait £266 (ça fait 300 euros en gros) en 3 heures. Surtout les gens étaient contents, le personnel de la bibliothèque aussi car certains se sont inscrits et il y a eu plus de monde que d'habitude. On a donné du surplus de gâteau à la maison de retraite à côté. ça fera 2 articles dans les journaux locaux et ça suscitera peut être plus de "cake break".
Une personne de l'association m'a dit que c'est la première fois que quelqu'un fait quelque chose dans ce genre pour eux dans la région. C'est dingue parce que l'écosse est un des endroits les plus touchés par la SEP et en plus notre région a le record d'écosse avec les îles Orcades plus au Nord. Donc ils ont vraiment besoin d'un peu de pub.
Donc très bonne opération, surtout qu'entre l'époque au j'ai décidé de monter ça et hier, j'ai recommencé à avoir des "problèmes" (comme je ne suis pas diagnostiquée j'hésite à utiliser le terme poussée, même si ça y ressemble beaucoup) mais ça s'est calmé cette semaine. Donc timing parfait!
En tout cas ça a bien marché hier, il en restait beaucoup ceci dit, j'avais vu grand et surtout pas mal de gens sont venus avec des gâteaux sans me prévenir à l'avance. Mais l'espace dans la bibliothèque qu'on avait transformé en "salon de thé" était plein, on a fait £266 (ça fait 300 euros en gros) en 3 heures. Surtout les gens étaient contents, le personnel de la bibliothèque aussi car certains se sont inscrits et il y a eu plus de monde que d'habitude. On a donné du surplus de gâteau à la maison de retraite à côté. ça fera 2 articles dans les journaux locaux et ça suscitera peut être plus de "cake break".
Une personne de l'association m'a dit que c'est la première fois que quelqu'un fait quelque chose dans ce genre pour eux dans la région. C'est dingue parce que l'écosse est un des endroits les plus touchés par la SEP et en plus notre région a le record d'écosse avec les îles Orcades plus au Nord. Donc ils ont vraiment besoin d'un peu de pub.
Donc très bonne opération, surtout qu'entre l'époque au j'ai décidé de monter ça et hier, j'ai recommencé à avoir des "problèmes" (comme je ne suis pas diagnostiquée j'hésite à utiliser le terme poussée, même si ça y ressemble beaucoup) mais ça s'est calmé cette semaine. Donc timing parfait!
-
Virgin
en 2000 ou 2001 je suis allée à Toulouse avec la déléguée NAFSEP de mon département à 1 conference sur 3 jours, très interressant mais très fatiguant (voyage...) en 2002 j'ai voulu intégré un groupe de parole dans la ville près de chez moi, mais on me regardait des pieds à la tete et on me demandait: qui j'accompagnais... sur que c'est pas marqué sur mon front que j'ai la SEP (karima peut en témoigner) mais bon elle est là et bien là depuis 1999 
ça m'a un peu refroidit depuis...
ça m'a un peu refroidit depuis...
-
Kosok
Moi je participe chaque année des conférences organisée par le réseau GSEP. J'aimerais bien aller à la conférence de l'ARSEP à Paris, juste pour entendre parler des dernières recherche mais c'est loin et fatigant, j'hésite beaucoup à cause de mon état de santé.
Sinon, j'adhère à plusieurs associations: l'ARSEP, la LFSEP et enfin l"Association Notre Sclérose"
Mon action est d'avoir écrit un livre de recettes "Les recettes du petit carnet noir". Tous les bénéfices sur la vente de ce livre vont directement à la recherche sur la SEP. Je reverse moitié à l'ARSEP, moitié à la LFSEP.
J'en profite pour faire ma pub, cliquez sur mon blog sur la page Carnet noir et vous saurez tout!!J'ai reversé environ 450 € pour l'instant.
Je suis convaincue que plus on bouge et on parle de la SEP, mieux les gens pourront connaitre notre maladie et donc nous comprendre. De plus, on pourra booster la recherche et ça c'est bon pour nous.
Sinon, j'adhère à plusieurs associations: l'ARSEP, la LFSEP et enfin l"Association Notre Sclérose"
Mon action est d'avoir écrit un livre de recettes "Les recettes du petit carnet noir". Tous les bénéfices sur la vente de ce livre vont directement à la recherche sur la SEP. Je reverse moitié à l'ARSEP, moitié à la LFSEP.
J'en profite pour faire ma pub, cliquez sur mon blog sur la page Carnet noir et vous saurez tout!!J'ai reversé environ 450 € pour l'instant.
Je suis convaincue que plus on bouge et on parle de la SEP, mieux les gens pourront connaitre notre maladie et donc nous comprendre. De plus, on pourra booster la recherche et ça c'est bon pour nous.
-
Magie
L'an dernier j'ai participé au Congres eSPoir Famille de la Société Canadienne de SP division QUébec. J'ai beaucoup aimé. Mon diagnostique était presque frais 
et j'avais besoin d'info et de me retrouver avec d'autres pour échangé. C'était vraiment bien et je vais y retourner a l'automne.
Je suis membre aussi de la section régionale de la SCSP, soit l'association de sclérose en plaques de l'Estrie. Cette Asso est affiliée a la division Québec de la SCSP mais a un fonctionnement un peu différent et en fait est beaucoup plus pro active dans ses interventions avec les membres. Je participe a beaucoup d'activité et je m'y suis fait des amis, dont le dg de l'asso. On rigole beaucoup ensemble et on partage. Je lui dit souvent:''je suis une machine a idée avec une petite mémoire, alors je déverse mes idées dans ta tete et tu en fais ce que tu veux'' Alors, ensemble on a démarré plusieurs campagne de financement et activités pour les membres et leur famille.
C'était un besoin pour moi de rencontrer d'autres personnes et d'en savoir plus sur la SP. Et en plus, je m'amuse vraiment beaucoup
et j'avais besoin d'info et de me retrouver avec d'autres pour échangé. C'était vraiment bien et je vais y retourner a l'automne.Je suis membre aussi de la section régionale de la SCSP, soit l'association de sclérose en plaques de l'Estrie. Cette Asso est affiliée a la division Québec de la SCSP mais a un fonctionnement un peu différent et en fait est beaucoup plus pro active dans ses interventions avec les membres. Je participe a beaucoup d'activité et je m'y suis fait des amis, dont le dg de l'asso. On rigole beaucoup ensemble et on partage. Je lui dit souvent:''je suis une machine a idée avec une petite mémoire, alors je déverse mes idées dans ta tete et tu en fais ce que tu veux''
Alors, ensemble on a démarré plusieurs campagne de financement et activités pour les membres et leur famille.C'était un besoin pour moi de rencontrer d'autres personnes et d'en savoir plus sur la SP. Et en plus, je m'amuse vraiment beaucoup
-
Nanoue
Je vois que tout le monde s'intéresse ou s'investit quand même. Moi c'est récent, avant je ne voulais pas en entendre parler...
Bon pour le 18 juin, c'est râpé, je ne pourrai pas y aller, répèts tous les samedi après midis...
Sinon, j'en saurais peut-être un peu plus le 25 mai, journée mondiale de la sclérose en plaques.
En fait je suis invitée à TF1 (ça l'fait ) pour la remise des prix pour le concours SEPasduciné.
Il y aura une petite conférence :
“La Sclérose en Plaques, où en est-on?”, par les Pr Thibault Moreau et Dr Pierre-Olivier Couraud, Président et Vice-Président du comité scientifique de la Fondation ARSEP.
Donc j'apprendrais peut-être quelque chose...
Bon enfin ceci dit, ce qui m'intéresse en allant à TF1, c'est quand même la remise des prix et le coktail qu'il y a après, faut pas déconner !!!
Bon pour le 18 juin, c'est râpé, je ne pourrai pas y aller, répèts tous les samedi après midis...
Sinon, j'en saurais peut-être un peu plus le 25 mai, journée mondiale de la sclérose en plaques.
En fait je suis invitée à TF1 (ça l'fait
) pour la remise des prix pour le concours SEPasduciné.Il y aura une petite conférence :
“La Sclérose en Plaques, où en est-on?”, par les Pr Thibault Moreau et Dr Pierre-Olivier Couraud, Président et Vice-Président du comité scientifique de la Fondation ARSEP.
Donc j'apprendrais peut-être quelque chose...
Bon enfin ceci dit, ce qui m'intéresse en allant à TF1, c'est quand même la remise des prix et le coktail qu'il y a après, faut pas déconner !!!
-
Nanoue
josé a écrit :Poivrotte
Meuh naaaaaan ! Au fait, en parlant de ça (pas du coktail mais de la remise des prix, et de la mini conférence sur la SEP) je peux visiblement inviter d'autres personnes que l'équipe du film. Donc si quelqu'un est sur Paris et a envie de venir... Dites moi, je vous rajoute sur mes invités. C'est donc à TF1 à Boulogne, et c'est le mercredi 25 mai à 10h00.
(et coktail à 11h45 ! Loool !)
-
Nanoue