Bonjour, je me présente :)

[sunshine]

Bonjour à tous!

Il y a 6 ans, j'ai eu plusieurs symptômes faisant penser à la sep mais j'ai passé deux irm qui se sont révélées normales. Aux yeux des médecins, c'était dans ma tête... J'ai gardé des douleurs neuropathiques aux jambes pendant trois ans, douleurs qui sont miraculeusement disparues un beau jour...

Ça faisait trois merveilleuses années que j'étais ok. Plus aucun symptômes, je vivais ma vie comme si rien ne m'était arrivé. Mais voilà qu'en février dernier, c'est revenu. Ça a débuté par une faiblesse à la main que j'ai remarqué après une semaine à tout échapper. Les symptômes se sont ajoutés les uns après les autres. Lorsque j'ai vu mon médecin en mars, les mots résonance magnétique et neurologue ont été un choc. Je croyais avoir un nerf de coincé dans le coude mais voilà que c'était reparti pour l'angoisse, l'incertitude. J'ai revu en une minute les années où j'ai passé pour folle, dépressive, anxieuse... Alors j'ai tout refusé.

Je n'ose pas trop en parler à mon entourage. J'étais perdue et apeurée mais je crois bien que tout se calme maintenant. Avec le recul, je vois bien que j'aurais dû accepter les examens et c'est ce que je ferai la prochaine fois, s'il y a prochaine fois!

Mais bref, ça m'a fait un bien fou de vous lire et de me sentir moins ''folle'' en voyant que ces symptômes n'existent pas seulement dans ma tête. Que j'ai la sep, ou autre chose, ou rien d'autre, juste de vous lire mettre des mots sur ce que je vis m'a fait du bien!

[Virgin]

[Stéphanie2]

Bonjour Sunshine et bienvenue!

Moi j'ai aussi eu une IRM cérébrale ok, donc on m'a dit "neuropathie périphérique". C'était en décembre 2010 apres 6 mois de symptomes divers, ça c'est calmé un peu, et puis là ça repart depuis deux semaines. J'attends un peu d'avoir des choses un peu "permanentes", parce que si j'y retourne là, j'imagine bien encore le médecin qui va me dire, ok on va revoir le neurologue (3 mois d'attente si ce n'est pas considéré comme urgent). J'ai l'impression que les diagnostics ne se font que lors d'épisode un peu "spectaculaire" ou particulièrement caractéristique de la SEP. Les engourdissements, les vertiges, les faiblesses, le tournis, les maladresses, la fatigue, l'épuisement, c'est pas assez pour eux.

à ta place, je retournerai voir le médecin, et je ferai les examens si tu peux les avoir rapidement, parce que je pense que c'est mieux de savoir, et si tout est encore bon au niveau des résultats, c'est quand même une bonne nouvelle non?.

Et pour ton entourage, à toi de voir, mais ça serait peut être plus facile pour toi de pouvoir en parler à quelqu'un et d'avoir de l'aide. Parce que si en plus d'avoir tout tes problèmes il faut donner l'impression que ça va bien, ça fait beaucoup.

Bon courage en tout cas!

[MAJESTY]

[Defcom]

Bonsoir et

[Papaye]

Bienvenue sur le forum Sunshine,

Je comprends que tu aies paniqué comme ça... c'est pas drôle...

Moi aussi, je pense que ce serait peut-être une bonne idée de faire les examens si tu peux. Mais à toi de voir =)

[Kosok]

Bonsoir Sunshine, sur notre forum
Ces périodes d'incertitude sont très dures et difficiles à vivre. Nous on sait bien que tu n'es pas "folle" mais sache que la SEP est parfois très dure à diagnostiquer et que les symptômes peuvent ressembler à ceux d'autres maladies plus ou moins proches. Alors courage et n'hésite pas à faire tes examens une autre fois, tu sauras où tu en est! C'est peut -être mieux que l'incertitude.

[sunshine]

Merci tout le monde, vous êtes très gentils! Merci pour votre accueil!

La première fois que j'ai vu le neurologue, il m'a dit : c'est très probablement une sep mais j'attend la résonance magnétique pour être certain... Résultats normaux, il m'a poussé hors de son bureau en disant que je n'avais rien!

Je vois mon médecin au mois de juin, on verra bien ce qu'il dira de tout ça... Je suis du Québec. Bien que je sais que rien n'est parfait dans le monde, ici le système de santé est pourri. Ça prend 2 mois pour avoir un rendez-vous avec son médecin, 2 mois pour voir un neurologue, 1-2 mois pour une irm quand c'est rapide...

Histoire à suivre... Mais un coup la panique passée, je me sens beaucoup mieux malgré tout! hihihihihi!

[SB]

Hello Sunshine ! Le principal, c'est de se sentir bien. Savoir ou non, dire ou non, se soigner ou non... il n'y a pas de "bonne façon" de faire, il faut juste se faire du bien ! Bon courage à toi et reviens nous donner de tes nouvelles.

[Line]

Bon courage Sunshine et bienvenue ici

[Lelette]

Bienvenue Sunshine ! Une québécoise de plus...

[lilibreizh]

[Nanoue]

Bienvenue !!!!

(...)
2 mois pour voir un neurologue

A Paris c'est 4 mois... si ça peut te conforter...

[mykky35]

Salut, juste un petit mot pour te dire que tu n'es pas toute seul dans ces cas; je sais que ça ne te fera pas aller mieux mais au moins,on peut comprendre ici ce que tu vis: je suis pour ma part dans ce cas depuis plus de 4 ans, avec quelques semaines successices où tout va bien, et de longues semaines où au contraire, mon corps se manifeste douloureusement, de la marche difficile, aux tremblements, fourmis... Bref, tu dois connaître cela. Parfois, entre le moment où mon généraliste prend un RDV et celui où je l'obtiens, ces symptômes ont disparu. J'ai décidé de vivre ainsi, avec un traitement symptomatique, tant qu'on ne pourra plus ignorer ce qu'il se passe. C'est parfois très difficile, car entre l'image que l'on renvoit et ce que l'on vit à l'intérieur, il y a un fossé énorme. Personnellement, je traverse des moments difficiles moralement quand mon corps me lâche, mais j'ai cette faculté à remonter la pente quand je me sens un peu mieux. Parfois, j'éprouve de la colère à l'idée qu'on "ignore" mon mal, qu'on me dise d'abord que ce n'est pas la Sep puis plus tard que c'est peut être cela. Enfin, voilà, j'ai décidé de vivre ce que je pouvais vivre le plus normalement possible, de faire quand même quelques projets car la vie ne s 'arrête pas là. Ici, c'est ce que tout le monde pense, même si nous traversons tous des baisses de moral... Courage à toi! Pour ma part, je suis en vacances en Espagne ( inenvisageable il y a encore quelques mois), j'ai mal aux jambes mais au moins je sais pourquoi!

[sunshine]

Merci, tellement merci à tout le monde... Je me sens beaucoup moins seule grâce à vous!

Les nouveaux symptômes qui étaient apparus depuis février se sont estompés puis ont fini par disparaitrent. J'ai eu quelques mauvaises surprises lorsque des ''vieux'' symptômes sont revenus, comme pour me rappeller des mauvais souvenirs...

Hier matin, grosse faiblesse du côté droit et ''frisson'' lorsque je tournais la tête sur le côté... J'ai essayé de cacher le tout à mon chum, je boitais un peu, j'avais peur de tomber.... Je me suis résignée à me demander où j'avais rangé ma canne... Ce matin j'ai ouvert juste un oeil et j'ai attendu de voir... plus rien! Merci, merci, merci...

J'avais de la peine hier, j'étais incapable de me raisonner. J'avais peur, j'en voulais au monde entier... Dans mon cas à moi, le fait de ne pas savoir et de ne pas comprendre, ça me détruit complètement. Je vois mon médecin dans un peu plus d'un mois, je vais mettre ça au clair avec lui.

Je déteste me sentir ainsi, mais il faut accepter qu'on a tous nos moments de faiblesse...

[Papaye]

Ce n'est pas évident, et l'incertitude est parfois pire que tout.

Bon courage =)

J'espère que tes symptômes sont disparus/allégés pour longtemps

[Videlo]

bonsoir sunshine

je te comprends très bien je travers la même chose que toi depuis 3 ans ,des symptômes c'est la sep ,c'est pas la sep,on m'écoute sans m"écouter bref je ne sais plus ou j"en suis .N'oublie pas que tu n'es pas seule ,bon courage et à très bientôt .Moi je vois ma neuro dans 1 mois.