Et oui enfin le grand jour, du moins peut-être!
On me confirmera un diagnostic ou pas, qui sait?
mais je commence un peu à stresser pour le résultat de ce second IRM.
Ensuite examen ophtalmo dans l'aprem puis entretien avec super Neuro à Purpan.
Je vous dirais quoi dans la soirée.
Demain mon 2eme IRM, je stress
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tchatcha
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Allez enfin des nouvelles!!!
ça a bougé mais pas dans le sens tant attendu, encore une fois.
IRM de contrôle (le 2eme) pas de plaques actives mais plus d'hypersignaux qu'au premier en même temps ce n'est pas la même machine alors pas évident de comparer.
Au moins je sais que mes symptomes sont dus aux traces que l'on trouve au niveau de la moelle (cou).
Les PEV, alors là, ils sont restés très très discrets. Ils ont à peine dit le mot Myelite optique mais l'ont bien dit.
Et puis rien de plus.
si ce n'est 30 séances de kiné pour la marche et l'équilibre
et les bolus 1 fois par mois à domicile.
Pourquoi????
depuis, j'ai fait aussi un PEA, car la surdité arrive très vite à gauche mais elle se révèle que de transmission.
J'ai beau dire à L'ORL qu'en 15 jours elle s'agrave mais lui ne voit pas d'évolution aux résultats.
Il ne comprend pas non plus le fait que j'ai mal comme si j'avais gonflé des ballons.
et puis l'insensibilité de l'oreille la joue et les temps ça non plus il ne comprend pas.
je finis par me demander si ce n'est pas une insensilité du tympan qui me rendrait sourde.
Depuis quelques jours j'ai les doigts qui bougent tout seul
c'est dingue!!!
Vous connaissez???
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Lelette
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tchatcha
J'ai un ami orthophoniste qui reçoit une revue tous les mois de neuro pour les professionnels de la santé.
Il m'a lu un article confirmant qu'un diag de SEP devait être donné le plus tard possible tant que le patient vivait à peu près normalement.
ça m'enrage moi, cette médecine à 2 vitesses.
La médecine est malade, on le sait bien.
Je suis du Tarn, je suis suivie dans ma ville et à Purpan par un prof réputé.
Je me demande si je dois me déplacer quelque part à Paris ou ailleurs avec mes résultats.
Qu'en pensez vous?
En plus hier chez l'ophtalmo, et oui!!! je me mets à tousser et tousser, il me dit, Madame, vous n'avez pas de pb de toux, votre voix est cassée et vous avez un souci de voile du palais, ça se voit et vous devriez en parler à votre neuro rapidement.
Je lui réponds c'est déjà fait mais RIEN!!
il fait la grimace.
Grrrrrrr je suis en colère après ces négligences volontaires en plus.
du coup depuis 3 jours je roule en moto, sur un ducati 620 et j'en profites car on ne sait jamais. C'était mon rêve.
Il m'a lu un article confirmant qu'un diag de SEP devait être donné le plus tard possible tant que le patient vivait à peu près normalement.
ça m'enrage moi, cette médecine à 2 vitesses.
La médecine est malade, on le sait bien.
Je suis du Tarn, je suis suivie dans ma ville et à Purpan par un prof réputé.
Je me demande si je dois me déplacer quelque part à Paris ou ailleurs avec mes résultats.
Qu'en pensez vous?
En plus hier chez l'ophtalmo, et oui!!! je me mets à tousser et tousser, il me dit, Madame, vous n'avez pas de pb de toux, votre voix est cassée et vous avez un souci de voile du palais, ça se voit et vous devriez en parler à votre neuro rapidement.
Je lui réponds c'est déjà fait mais RIEN!!
il fait la grimace.
Grrrrrrr je suis en colère après ces négligences volontaires en plus.
du coup depuis 3 jours je roule en moto, sur un ducati 620 et j'en profites car on ne sait jamais. C'était mon rêve.
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SB
Bonjour Tchatcha ! Je ne crois pas qu'on puisse parler de négligence. La SEP, comme toutes les maladies neuro, est un domaine d'exploration relativement récente. Nos professionnels de santé tatonnent encore. C'est un diagnostic difficile à poser et, par dessus tout, difficile à annoncer aux patients. Nous savons à quel point la psychologie n'est pas la matière préférée de nos soignants (en dehors des Dr Freud, bien sûr !). Ils ne savent pas tout sur la SEP et ça les met mal à l'aise. Ils ne savent pas annoncer un diagnostic difficile et ça les met mal à l'aise. Ils craignent d'être trainés en justice à la moindre erreur et ça les met mal à l'aise. Nous n'acceptons pas que le Docteur (avec un grand D) ne sache pas et ça nous met mal à l'aise.
Je ne suis pas choquée qu'ils envisagent de poser le diagnostic de SEP le plus tard possible. Bien sûr, ça m'ennerve un peu parce que ça vient titiller le neuronne non troué qui chez moi n'aime pas qu'on m'infantilise, mais l'incertitude permanente que la SEP m'impose me titille le neuronne également (un autre... ouaaah ! J'ai deux neuronnes non troués !). Alors, venir jusqu'à Paris... je pense que c'est inutile, mais si tu en as besoin, vas-y. Le principal, c'est de se sentir en confiance avec nos soignants. Pour le reste, de Purpan ou d'ailleurs...
Ca n'a rien à voir, mais ton post m'a rendue à ma jeunesse : Toulouse, des motos, des folies, juillet 86, j'ai 20 ans, je l'aime, il fait beau, les copains chahutent ; nous sommes bêtes comme on est bête et heureux à 20 ans.... huuuuummmm ! Alors, rien que pour ça, merci Tchatcha !
Je ne suis pas choquée qu'ils envisagent de poser le diagnostic de SEP le plus tard possible. Bien sûr, ça m'ennerve un peu parce que ça vient titiller le neuronne non troué qui chez moi n'aime pas qu'on m'infantilise, mais l'incertitude permanente que la SEP m'impose me titille le neuronne également (un autre... ouaaah ! J'ai deux neuronnes non troués !). Alors, venir jusqu'à Paris... je pense que c'est inutile, mais si tu en as besoin, vas-y. Le principal, c'est de se sentir en confiance avec nos soignants. Pour le reste, de Purpan ou d'ailleurs...
Ca n'a rien à voir, mais ton post m'a rendue à ma jeunesse : Toulouse, des motos, des folies, juillet 86, j'ai 20 ans, je l'aime, il fait beau, les copains chahutent ; nous sommes bêtes comme on est bête et heureux à 20 ans.... huuuuummmm ! Alors, rien que pour ça, merci Tchatcha !
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tchatcha
J'allais le dire!!!
par contre SB, à 38 ans on est un peu moins bête mais pas beaucoup moins!!!
Aujourd'hui, Toulouse, son périf, ses embouteillages, les radars...les briques roses, les péniches, sa gare Matabiau et tous ses zonards, bon Toulouse a toujours du charme c'est vrai et à mon avis y'a qu'en moto qu'on puisse la traversée...
par contre SB, à 38 ans on est un peu moins bête mais pas beaucoup moins!!!
Aujourd'hui, Toulouse, son périf, ses embouteillages, les radars...les briques roses, les péniches, sa gare Matabiau et tous ses zonards, bon Toulouse a toujours du charme c'est vrai et à mon avis y'a qu'en moto qu'on puisse la traversée...