à quoi bon?

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fabienne37
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à quoi bon?

Messagepar fabienne37 » 09 avr. 2011, 10:22

Bonjour à tous
Voilà: SEP depuis 2003 ( que des hypoesthésies), acceptée par moi depuis 2009 (symptômes handicapants), marche difficile, fatigabilité +++ et démangeaisons, fourmillements, spasmes, décharges électriques, douleurs, urgences mictionnelles, et j'en passe.
Je pensais avoir une forme progressive, mais là je viens de comprendre que je suis en poussée depuis... novembre-décembre 2010! Et comme les plaques se multiplient comme des lapins, (IRM en novembre, janvier puis début avril) nous pensons, les neuros et moi, au Tysabri! Il existe un test à faire avant pour savoir si on a plus de risque de LEMP. Je n'en sais pas plus sur ce test sauf qu'il est récent (mars dernier!)
Je fais le test la semaine prochaine, puis on y va si négatif.
J'ai la trouille. Ma SEP s'est emballée, mes lésions sont cérébrales et actives. J'ai 58 ans, je ne prends que du Rivotril, j'ai eu un bolus de solumédrol en janvier mais ça n'a rien fait.
Je tentais le régime hypotoxique depuis fin janvier, mais si je dois risquer le Tysabri est-ce que ça vaut la peine de bouffer préhistorique? Parce que moi, avant, c'était Brebiou, Brouilly et Bon pain rustique, le plaisir!
Vous en pensez quoi?
J'ai pas trop de motivation ; je deviens "àquoiboniste".
En attendant, je vous souhaite un joli WE et j'espère que je ne plombe pas le moral de ceux qui m'ont lue.
J'ai trois enfants (grands) avec moi, et trois chats, j'ai des passions dans la vie (heureusement pas le sport). ça devrait le faire, de quoi je me plains?

px

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Messagepar arwen » 09 avr. 2011, 13:13

il est normal de vouloir baisser les bras, je pense que c'est arrivé à tout le monde (moi y compris), meme si je n'ai pas une sep, je comprend ce que tu ressens

mais tu es jeune, essaye les différentes méthodes et voit celle qui te va le mieux

tu parle d'un régime alimentaire c'est quoi??

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Foh
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Messagepar Foh » 09 avr. 2011, 13:29

Bonjour

Depuis que je suis sur le traitement Tysabri, j'ai retrouver une vie normal. J'ai 26 ans et j'ai pu recommencer a faire facilement mes 40 heures aux travaille. J'ai même recommencer a aller aux gym 2 mois après avoir commencer Tysabri. Je n'ai pas refait de pousser depuis que j'ai commencer se traitement. Avant j'avait faite 4 poussé en 6 mois tous handicapants. J'ai retrouver aussi mon sommeil parfait. Je dors toujours mes 8 heures par nuit. Avant, c'était plus du genre 9 à 10 heures.

Pour moi, c'est un vrai miracle se médicament.
J'espère d'avoir redonner un peu de moral.

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Messagepar PatrickS » 09 avr. 2011, 15:20

Bonjour,

Pour moi (forme primaire progressive) il n'y a pas de traitement, donc je n'ai pas de dilemme: régime ou pas.
Je suis cette alimentation depuis deux ans, et, au lieu de s'aggraver, j'ai des améliorations (petites mais elles sont la).
Je ne peux que t'encourager à adopter cette nouvelle alimentation, elle va t'aide. Et naturellement, si TU le désire, faire le traitement au Tysabri.
Cette alimentation ne doit pas être considérée comme une restriction, mais une découverte de nouvelles saveurs, nouveaux produits... Au bout d'un certain temps, ça devient naturel de manger comme ça.

Patrick
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Messagepar ppersephone » 09 avr. 2011, 21:19

Tout comme Patrick : sep primaire progressive donc pas de traitement. Régime hypo-toxique. Je te conseille de le suivre parallèlement à Tysabri (l'un n'exclut pas l'autre), tu ne peux en tirer que des bénéfices. Ne baisse pas les bras surtout ! Tu verras, tu traverses juste une mauvaise passe, ça arrive à tout le monde.
Courage
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merci à tous

Messagepar fabienne37 » 10 avr. 2011, 13:52

Merci de vos encouragements...
Mais ce que je ne comprends pas c'est que Tysabri est donné pour les formes poussées-rémissions ; moi j'ai jamais eu de rémission , ce qui apparaît s'installe et mon handicap empire comme une progressive... Alors une dernière question : comment est l'IRM dans la forme progressive primaire ?
Moi j'ai le cerveau qui s'allume de plus en plus au gadolinium! /lamer

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Messagepar PatrickS » 10 avr. 2011, 15:55

Bonjour,

Dans la primaire progressive, les plaques ne s'alument pas (du moins chez moi: 2 IRM)
La forme avec poussée, i peut y avoir des poussées, mais pas de rémission entre deux.

Patrick
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Messagepar fabienne37 » 10 avr. 2011, 17:41

Merci Patrick!
Au moins j'ai une réponse que le neuro ne me donnait pas... J'ai donc une forme poussée-poussée!
Pauvre toubib, qui ne trouvait pas l'estampille idoine qu'il cherchait à me coller... depuis 3 ans.
Bonne soirée.
Fabienne px

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Messagepar ppersephone » 10 avr. 2011, 21:11

comme Patrick, mes plaques ne s'allument pas
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