Disparue et revenue

[karima]

tu rentres chez toi pour noel???je te souhaite une bonne fête

[Lelette]

Super contente de tes victoires Kosok !!! Tu as une telle énergie !

Passe un très très bon Noël, avec toutes ces bonnes nouvelles (qui sait, papa Noël va peut-être t'apporter une piscine de la taille de ton salon, dans ton salon, histoire que tu te sentes chez toi comme un poisson dans l'eau ?)

Bises tout plein

[Kosok]

Merci à tous pour vos pensées!
J'ai une petite "permission thérapeutique" à partir de demain matin, jusqu'à dimanche fin d'après-midi. Cela va faire une coupure et j'ai été tellement sage que papa Noël va m'apporter heu , un océan! Quoique j'ai peut-être vu un peu grand (par rapport à mon salon)
Demain après-midi, je vais en profiter pour faire de la pâtisserie (buche aux marrons et bredele= petits gateaux de Noël alsacien)
J'en profite car la semaine prochaine , retraitement par Endoxan (beurk).

[josé]

Merci à tous pour vos pensées!
J'ai une petite "permission thérapeutique" à partir de demain matin, jusqu'à dimanche fin d'après-midi. Cela va faire une coupure et j'ai été tellement sage que papa Noël va m'apporter heu , un océan! Quoique j'ai peut-être vu un peu grand (par rapport à mon salon)
Demain après-midi, je vais en profiter pour faire de la pâtisserie (buche aux marrons et bredele= petits gateaux de Noël alsacien)
J'en profite car la semaine prochaine , retraitement par Endoxan (beurk).

Courage
J'ai qq soucis de santé en ce moment, que je dois régler mais je passerai te voir une fois ces ennuis réglés : )

[Kosok]

Soigne toi bien José, c'est important!
Merci pour les encouragements et bon Noël à toi
A bientôt, quand tu peux

[Kosok]

Juste un petit mot pour vous dire que je traine des pieds cette semaine car demain je repars pour ma chimio. Beurck! Je sais qu'il le faut mais c'est un peu dur, il faut l'avouer. Heureusement, j'ai mangé tout ce qui me faisait plaisir à Noël donc pas de regrets pour un nouvel an diététique aux légumes bouillis.ça fait pas de mal à mon derrière rebondi cette histoire
Allez, rien que de vous écrire, ça me donne du courage

[Lelette]

Allez ma Kosok, on est tous avec toi !

[vero5901]

courage kosok

[wolverine69]

Courage Kosok, on pense à toi!

[Defcom]

Courage Kosok

[Isis]

Courage Kosok je suis de tout coeur avec toi

[Kosok]

Allez quelques nouvelles kosokiennes! Elles ne sont pas terribles car l'endoxan me provoque des troubles cardiaques (crises de tachycardie et hypertension). Heureusement je suis à l'hosto, donc je suis sous surveillance et je fais les bilans cardio nécessaires. Je vous tiens au courant, tout ce que je peux vous dire c'est que c'est dur de sentir son coeur s'envoler. Mince alors, j'avais plus grand chose de bon mais si je jette le cœur que va t'il me rester: ah si la rate et les poumons. C'est pas un peu juste ça?

[Magie]

Je pense a toi Kosok!

Pas facile tout ces médic, effets secondaires et tout le tralala!

[Brigitte]

J'espère qu'ils vont te trouver une solution Kosok.

Courage!

[karima]

j espere aussi kosok!!on te soigne d un coté et on te bouzille de l autre pffff!!!bisous et accroches toi!!en tous cas tu es bien courageuse

[Isis]

Oui j'espère aussi car si ça donne des problèmes de coeur dur dur c'est grave

bon courage

[Defcom]

Allez quelques nouvelles kosokiennes! Elles ne sont pas terribles car l'endoxan me provoque des troubles cardiaques (crises de tachycardie et hypertension). Heureusement je suis à l'hosto, donc je suis sous surveillance et je fais les bilans cardio nécessaires. Je vous tiens au courant, tout ce que je peux vous dire c'est que c'est dur de sentir son coeur s'envoler. Mince alors, j'avais plus grand chose de bon mais si je jette le cœur que va t'il me rester: ah si la rate et les poumons. C'est pas un peu juste ça?

Hop hop hop,interdit de partir en vrille,on reste sur le forum,non mais !!!
Prends soin de toi Kosok

[Kosok]

Bon ça y est , le p'tit à cœur a tenu le coup. Plus de soucis. J'ai exigé d'avoir un rendez-vous avec mon neurologue avant ma denière perf d'endoxan.Je refuse tout net de la faire si je ne discute pas avec des risques que cela comporte. Le cardiologue propose des précautions du genre: rinçage avec de l'eau salée après la perf et mise sous monitoring . Mais comme les symptômes augmentent avec les perf, j'ai peur. Je ne veux pas courir le moindre risque. De plus, c'est très stressant, tellement, que on doit me donner un médoc pour diminuer mon stress. Je vous jure, qu'est-ce qui faut pas faire pour tenter de maitriser la bestiole!!!! Elle commence à me gaver celle-là!

[fabienne37]

Bravo pour ton courage Kosok
Tu as un moral et un qui forcent l'admiration...
Je t'envoie plein de pensées et j'arrête de me plaindre de mon sort!

[Isis]

je comprends ton inquiétude et il y a de quoi stressée!!! mon neurologue m'avait parlé des effets secondaires et risques avec ce traitement, c'est pour ça que pour l'instant elle ne veut pas le mettre en route.
n'y a t'il pas un autre traitement que celui-ci pour toi ?
tu as raison de bien en parler avec ton neurologue c'est important de savoir où tu vas

bon courage et tiens nous au courant de la suite
je suis de tout coeur avec toi

[Kosok]

Merci les filles, vous êtes sympa
Un gros bisou aussi pour vous

[Kosok]

Juste quelques nouvelles:
Mon séjour de rééducation se poursuit. J'ai ma synthèse la semaine dernière avec tous mes soignants: Positif , c'est le mot que je retrouve partout:
-la marche en qualité et en quantité. Je suis passée de quelques mètres à 90mètres avec une pause. Les défauts sont gommés,j'ai réappris à marcher comme un bébé réapprends à marcher. Avant je ne marchais pas je me trainais nuance (stade Robocop). Ouf, je suis redevenue humaine, rassurant, non? Je suis capable aussi de me relever seule, un facteur de sécurité indéniable.
- les bras, je les lève plus haut surtout le gauche, c'est pratique
- coté urologie: de très gros progrès (volumes augmentés, déclenchement plus facile, fuites moins fréquentes) progrès dus à la rééducation et de nouveaux médocs
-neuropsy: gros progrès au niveau mémoire: j'ai de nouveaux "trucs" à appliquer et à travailler.

Magique tout cela ? Non, du travail beaucoup de travail.Plus de deux mois déja.. Encore un mois... Il reste encore du boulot: en relaxation, en terme de gestion de fatigue et d'acceptation. L'handicap physique me laisse de marbre mais ne plus travailler "comme avant" me laisse encore amère.

Coté traitement: j'ai réalisée une échographie cardiaque qui est normale. Mes problèmes sont uniquement dus à l'endoxan. Le 6ème traitement sera réalisé sous haute surveillance par mise sous scope (monitoring cardiaque). ça ne m'empêche pas d'avoir une frousse du diable. Je fais la grande et ne le dit pas mais à vous, je le dis.
Voila, vous savez tout!

[Lelette]

Bravissimo Kosok !
Ça vaut quand même le coup, non ?

Et si tu nous donnais quelques-uns de tes "trucs" ?

Plein de à toi !

[Kosok]

Quand tu veux Lelette mais cela demande de bien connaitre son type de mémoire (auditive, visuelle) et les déficits majeurs (concentration, mémoire de travail, mémoire à court terme, à long terme, ...). Après, on peut se mettre au travail. Pour te donner un exemple: j'ai des soucis pour retenir le nom des personnes: comme j'ai une bonne mémoire visuelle. Je dois associer des images à cette personne en jouant sur les mots pour les retenir. Il faut s'entrainer mais ça marche!

[Magie]

Beaucoup de travail mais qui rapporte et rapportera encore.

QUe de bonnes nouvelles.
Je te comprends, le corps et la tete, on choisi la tete

[Brigitte]

Kosok, je t'admire vraiment! Moi qui n'arrête pas de me plaindre alors que franchement mon état par rapport au tien est un petit rhume de printemps, quand je vois ce que tu arrives à faire, je dis "chapeau bas!"
Sur le plan du travail, je te comprends totalement!

Je te souhaite plein de courage pour la suite ... mais je sais que tu en as a revendre!

ps. Si tu as un truc pour la relaxation et la gestion de la fatigue, j'achète!

[Kosok]

Tu sais Brigitte, mon "truc"c'est d'aller droit devant, quoi qu'il arrive et je suis sure que comme ça, on déplace les montagnes.
Pour la relax et la gestion, voyons, voyons, je peux gagner des sous sur ce coup. Bon comme notre administrateur ne regarde pas, je soulève discrétement le coin de mon manteau et te vend un ticket avec le mode d'emploi. Hop ni vu, ni connu!
Non sérieusement , c'est pas facile. Le seul moyen par exemple au centre, c'est de faire des pauses, un peu comme si tu avais un rendez-vous! C'est obligatoire. Si tu gères bien ta journée tu arrives au bout, sinon de toute façon tu t'écroules avant. Allez à la prochaine. bizz

[Brigitte]

Tu peux devenir millionnaire sur ce coup! ca peut se vendre cher ce genre de conseil!!

Bonne idée le coup des rendez-vous! Ca peux même se planifier dans outlook "busy" ou "intern but not available". On adore la planification ici!

[josé]

Le soulève pas trop ton manteau, Kosok, sinon tu pourrais terminer dans le panier à salade, pour exhibitionisme

[Kosok]

Rêve pas Minou!! Un panier à salade àKosok, ça n'existe pas: pas assez costaud. Je les carbonise instantanément

[Kosok]

Des news grace a mon nouveau Tel! Je suis a lhosto pour ma derniere perf. J'ai vu le neuro (hier). Enfin!!!. Il n'a jamais vu de cas comme moi J'ai toujours dis que les kosok c'est des betes rares. Resultat, je suis branchee de partout et je peux meme pas me lever pour un petit pipi . Tant pis, je suis rassuree et attends zen (vu les medocs) les crises apres 48 heures. Bon bisous a tous.

[Lelette]

Bon, ben espérons que ça se passera mieux cette fois-ci !

Gros gros bisous ma belle !

[karima]

oui comme lelette j espere que ça va aller bisous

[Defcom]

Allez,courage Kosok

[Kosok]

Bien ce Tel connecte au net, je peux vous donner des news en direct et recevoir vos encouragements. La nuit a ete dure mais cela se calme. Heureusement qu'il y a des perfs pour calmer. Maintenant j'atteds le seuil fatidique des 48 h, ah, vivement la fin de semaine.!Bisous

[karima]

oui ça se tire tes miseres encore un peu de patiences bisous

[Isis]

J'espère que tu vas mieux Kosok et que tu supportes mieux le traitement
tu es vraiment courageuse, si tu pouvais m'en donner car j'hésite à aller au centre de rééducation cette année tellement fatiguée

[Magie]

Kosok, comment cela se passe t il apres ton 48 h?

[Kosok]

Voici des nouvelles!!
J'ai tardé mais j'étais en panne de réseau depuis plusieurs jours et le téléphone, c'est bien pour consulter mais c'est galère pour répondre avec une faible sensibilité des doigts. Je suis rentrée de traitement vendredi en début d'après-midi, super contente de retrouver ma petite chambre et mes petites affaires au centre de rééducation. Et le soir, patratrac....
Grosse tachycardie, pratiquement en syncope et par terre à la porte de ma chambre. Charmant...Cavalcade des infirmière, du médecin. Celui-ci m'a donné un comprimé d'avlocardyl pour baisser le rythme du coeur. On m'a surveillée toute la nuit et j'ai dormi non pas avec un nounours mais avec l'ECG toute la nuit (c'est moins confortable). Le médoc a fait effet de façon très efficace. Je suis donc restée le week-end au centre pour récupérer.
Voila, sinon le début de semaine s'est passé sans particularités sauf,de nouveau aujourd'hui où le palpitant a encore fait des excès de vitesse. Mais comme j'ai pris la crise tout au début, avec le comprimé, j'ai évité pire. A part cela, hé bien c'est la forme..
Coté traitement de toute façon, je fais enfin une pause et attends les bénéfices. Cela fait tout de même 4 mois sans poussées! Oui oui oui, c'est extraordinaire. Je croise les doigts et touche les singes de toutes la terre pour que cela dure.

[Karven]

Bin dit donc
Fait attention à toi Kosok, on t'aime bien ici!!
Bises!

[Magie]

Kosok, palpitant ton histoire!!

Les medecins ont ils diagnostiqué un ''flutter'' pour ton coeur? Le flutter est un arythmie, un probleme électrique ou le coeur bat trop vite. Cerains médicaments peuvent dérégler le systeme électrique du coeur. Il existe d'autres raisons dont celle ''ben on sait pas pourquoi''.

Mon Homme a eu ce probleme, son coeur battait a 300 lors que je l ai amené a l'hosto. Il souffrait aussi de fébrilation auriculaire.

Cela se traite avec des médicaments et/ou par fulguration.

[Kosok]

Hé oui ça palpite!!
Tu sais le "on ne sait pas" ne satisfait pas du tout. J'ai fait des examens (échographie cardiaque),je n'ai pas d'arythmie, je fais une tachycardie d'origine non fonctionnelle ce qui peut être provoqué par des stress, produits excitants, médicaments, toxiques etc.... Je fais cela entre 2 et 5 jours après mon traitement par Endoxan puis plus rien... Je pense que c'est soit ce produit, soit un produit de dégradation de celui-ci ou encore des interactions entre tous les médocs que je prends. Je suis traitée pour le stress (magnéB6, anxiolytique), je ne prends pas d'exitants (que du café décaféiné)
J'ai eu encore une crise aujourd'hui, le médecin me donne un traitement systématique (Avlocardyl) en attendant que mon rythme cardiaque reprenne son rythme de croisière.
Là je suis un peu au bout du rouleau physiquement, il faut que je me remplume un peu (j'ai très peu mangé pendant une semaine) et que je me repose (+++)
Je pense que cela se devrait calmer!

[Magie]

Les interactions médicamenteuses ne sont pas a écarter. Ce sont des effets moins connu et différents d'une personne a l'autre.

Du repos, beaucoup de repos. Les problemes cardiaques fatigue, ''magane'' comme on dit ici. Tu n'as pas trop le choix. De plus, ton travail au centre doit être pas mal exigent.

Et manger pour reprendre des forces, Que du bon, que ce que tu aimes. Un peu a la fois mais souvent.

J'espere que tout va rentrer dans l'ordre rapidement.
Je pense a toi beaucoup

[Karven]

Je ne saurai mieux dire que Magie...

Pour ma petite expérience la première fois que mon coeur a fait une tachycardie j'ai vraiment..mais vraiment eu peur, je ne savais pas ce qui m'arrivais! C'est le coeur quand même, c'est pas rien!
Maintenant quand ça arrive je sais que c'est parce que mon coeur en raison de la sténose à ses côtés doit faire plus d'effort pour faire son boulot.

Tu n'as pas de rétrécissement d'artère par hasard ?

[Kosok]

Magie, cela va mieux, mon cœur s'est calmé depuis que je prends mon traitement. Ouf. Je me repose un maximum et au centre mes soignants sont prévenus, que la rééduc doit être cool en ce moment. L'appétit est revenu, c'est bon signe.
Karven, tu me pose une colle! Un rétrécissement d'artère, je suppose (mais je n'y connais rien) que cela se verrait à l'échographie cardiaque qui n'a rien montré de particulier.

[Magie]

Tant mieux si tout entre dans l'ordre! Tu en as bien assez avec la SEP!

Je ne sais pas si une stenose se voit a l'échographie mais elle se voit a l'IRM. C'est de cette façon que le cardio a trouvé la sténose de la veine pulmonaire de mon Homme.

[Karven]

Un rétrécissement d'artère, je suppose (mais je n'y connais rien) que cela se verrait à l'échographie cardiaque qui n'a rien montré de particulier.

Sache que quand j'ai vu mon cardiologue suite à mon changement de couleur bras gauche, il m'a fait l'écho coeur et il n'a rien trouvé d'anormal. Suite à quoi il m'a envoyé faire un echo-doppler des membres sup en urgence le même jour me disant qu'on en saura plus. (Il c'est inquiété du changement de couleur..).
Pourtant ras aussi.
Les irm n'avaient rien montré, pas même les tdm et radio. Mais fort heureusement mon neurologue suite au changement de couleur du bras à continuer à chercher, il m'a refait un doppler ras et le même jour un angio scanner des troncs supra aortique : bingo!

Maintenant à Paris on me fait souvent une angio de tout le corps et une artériographie histoire de voir l'évolution.
Il a été capable de me dire que la sténose était sur une surface de 35% c'est énorme comme techno!
Je pense que l'echo-coeur c'est plus pour voir une anomalie du coeur (ventricule oreillette, valves..) et non des artères et veines.

Tu ne perd rien à demander à en faire en même temps tu es bien suivi donc si supposition de ce côté il y a, ils te l'auraient proposé. De plus tu écris aller mieux alors effectivement c'est peut être le médicaments. --'

Magie, comme quoi^^

[Kosok]

Ah, une bonne nouvelle les amis!!! Je sors de mon centre le 25 mars,youpiiii
Quand j'ai su la nouvelle, bizarrement , j'ai eu une drôle de réaction, presque de peur! C'est idiot, non. Mais à force de vivre en vase clos, on est un peu à coté de la vie "ordinaire" alors rentrer chez soi,cela fait peur: devoir se débrouiller pour tout. J'ai peut-être été trop cocoonée?? Sais pas.... Et puis je rentre sans avoir solutionné certains problèmes liés à des dossiers MDPH (un an que je demande mon monte-escalier) Auriez-vous une allumette parce que la bombe , ça fait longtemps que je l'ai construite. Mais je sais que de l'aide supplémentaire me sera proposée,alors courage.
Mon Graouw (fauteuil électrique) sera commandé demain ainsi que d'autres aides techniques. Délai, environ 2 mois...
Voila les news

[Karven]

Je comprends cette réaction, j'avais la même lors de ma première hospitalisation à Paris d'autant plus que je n'avais pas de réponse et qu'il y a eu de nouveau symptôme la veille et le jour du départ! Je me sentais comme en danger sans surveillance médical.
Les autres hospitalisation c'est une autre histoire avant d'y aller j'avais qu'une hâte rentrer chez moi, dans l'intervalle je suis passée par une phase rebelle et je n'y allais pas et si c'était à refaire, je le referai certainement^^

Pour ton dossier MDPH peut être que si tu les sollicite h-24 ils percuteront enfin..fin bouger quoi, qu'en pense tu ?
25 mars : j-8
Graouwsok : La commande est bien passer ?

[Kosok]

Oui Karven la commande de mon Graouw s' est bien passée,il s'agit d'un Tiger AA2 d'Invacare. Une petite bête qui roule à 10km/heure, super confort! Je l'ai dans 2 mois.
On a commandé toute une liste d'aides techniques qui passe du siège assis-debout (pour cuisiner) à la brosse à long manche pour se laver non pas le dos mais les pieds etc ....
Là je commence à être vraiment contente de sortir,j'ai intégré la nouvelle et en fait je me rends compte que physiquement je stagne et que la fatigue arrive. J'ai fait "une mini-poussée" avec de grosses douleurs cette semaine que j'ai arrêtée d'autorité en disant un NON très clair à mon corps, non mais....
Reprendre une vie "normale" après 4 mois de centre, tant mieux. De toute façon je suis suivie et revue dans 2-3 mois par médecin rééducateur pour voir si la forme se maintient. Voila