Bonjour à toutes et tous,
Bon je vais être très banale dans les présentations je pense. Je vais avoir 42 ans ; première poussée de SEP en avril 2004, mais on ne m'avait rien dit à l'époque. Annonce de la maladie, à la 2ème poussée fin 2005.
Je vis seule, sans enfant. Et en prime de la maladie, plein d'autres gros problèmes..
J'étais accro des forums pendant un moment (j'avais même le mien, de discussions générales) puis j'ai laissé tomber pour devenir une droguée de Facebook ! (ouais, ça atteint ces réseaux là !) .. Pour finir par me lasser en me disant que les forums me manquent.. Sur FB, c'est plutot pipi-caca bien souvent, et on n'y discute pas..
En même temps, je me dis que les gens qui vont sur les forums, sont souvent des gens qui ont des problèmes.. qui ne vont pas bien, pour une raison ou une autre, on recherche une écoute, un soutien, que l'on ne trouve pas ailleurs..
C'est sans doute le cas en ce moment.. Ma Sep est bénine pour le moment, mais depuis des mois, je me sens sans arrêt fatiguée..
Il m'arrive de dormir 16 heures d'affilée, ou alors, je vais dormir en 2 ou 3 fois mais avec des coups de pompe où je ne me sens plus capable de rien..
Professionnellement, je suis comédienne et auteure (ça c'est la description qui "fait bien") mais plus concrètement, je suis chômeuse, et bosse beaucoup.. gratuitement ! .. Des rôles bénévoles, un livre publié mais chez un tout petit éditeur, et qui ne se vend pas ... et incapable d'accepter de mettre un terme à mes rêves..
Pour finir, pas d'amis, ayant une humeur excécrable quand je me sens pas bien, j'envoie ballader la terre entière ..
Bref, très fatiguée en ce moment, et sommeil anarchique (je n'ai pas dormi de la nuit mais vais surement m'écrouler dans peu de temps et dormir le jour)... et pour mon entourage (même ma mère avec qui je suis pourtant très proche) ils ferment les yeux.. Pour les autres, je suis juste une grosse faignasse .. Du coup, besoin de parler à des gens qui vivent la même chose et peuvent me comprendre. Depuis 6 ans, je ne me suis jamais inscrite sur ce genre de forums, refusant de parler à des gens qui ont la maladie, car je voulais "oublier" quand ça allait. Peur que de parler avec des personnes dont la maladie est plus évolée, me déprimerai d'avantage.. mais des fois, c'est pas évident d'avoir la sensation que personne comprend notre détresse et que tout le monde s'en fout ...
OUPS ! J'en mets un roman, désolée.. du coup vous savez déjà tout dans ma présentation !!!
Au plaisir de vous connaitre.
Bon dimanche.
Petite nouvelle
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mykky35
Bonjour et bienvenue ici!
Alors, ce qu'on peut déjà te dire c'est que tu n'es pas une fainéante!! La fatigue que tu décris, le ras-le bol, la volonté de se couper des autres, la majorité de nous connaissent bien ces sentiments. Et surtout, à lire le forum, tu verras qu'il y a autant de formes de maladies que de personnes, que chaque évolution est différente, qu'il y a peu de cas similaires. Alors, on a tous peur ici, et on se souhaite le meilleur mais parfois la peur est pire que la réalité.
Alors, j'espère que tu trouveras ici l'écoute et le soutien que nous y avons trouvés.
Alors, ce qu'on peut déjà te dire c'est que tu n'es pas une fainéante!! La fatigue que tu décris, le ras-le bol, la volonté de se couper des autres, la majorité de nous connaissent bien ces sentiments. Et surtout, à lire le forum, tu verras qu'il y a autant de formes de maladies que de personnes, que chaque évolution est différente, qu'il y a peu de cas similaires. Alors, on a tous peur ici, et on se souhaite le meilleur mais parfois la peur est pire que la réalité.
Alors, j'espère que tu trouveras ici l'écoute et le soutien que nous y avons trouvés.
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Julie77
Coucou et bienvenue 
Pour la fatigue c'est très dur c'est vrai. Au boulot, je passe pour une molassonne alors même que je me défonces !! Mais comme (je touche du bois) pour le moment la SEP semble invisible chez moi, les autres ne font pas de cadeaux dans la vie !
Si tu es tjs sur FB, j'y vais pas mal, on pourrait être amis
Amicalement,
Pour la fatigue c'est très dur c'est vrai. Au boulot, je passe pour une molassonne alors même que je me défonces !! Mais comme (je touche du bois) pour le moment la SEP semble invisible chez moi, les autres ne font pas de cadeaux dans la vie !
Si tu es tjs sur FB, j'y vais pas mal, on pourrait être amis
Amicalement,
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Nanoue
Merci !
Pour FB.. Bah oui, j'y vais, mais bizarrement, je me sens bien d'être anonyme ici.. Parfois ça fait du bien de se lâcher , ou se plaindre un peu ! (lol !)
Sur FB j'y suis plus pour le boulot.. enfin je raconte un peu ma vie aussi comme tout le monde, mais je me plainds pas, je reste positive et personne ne sait que je suis malade. Je fais ma promo surtout, de mon livre, de ce que je fais professionnellement.. et puis j'y ai surtout des contacts pro, et j'ai trouvé aussi à bosser grâce à Facebook.
Donc je sais pas trop... remarque, c'est vrai que sur ce forum on ne vient QUE pour parler de la SEP. Vu que je ne vous connais pas encore même si j'ai lu pas mal de choses.. c'est sûr que si on sympathise avec les autres, c'est sympa aussi de parler d'autre chose. Parce que là, du coup, toutes les personnes d'ici sont des malades, mais du coup, uniquement des malades et rien d'autre ! C'est un peu dommage... mais bon.. euh, te redis ça !!
Pour FB.. Bah oui, j'y vais, mais bizarrement, je me sens bien d'être anonyme ici.. Parfois ça fait du bien de se lâcher , ou se plaindre un peu ! (lol !)
Sur FB j'y suis plus pour le boulot.. enfin je raconte un peu ma vie aussi comme tout le monde, mais je me plainds pas, je reste positive et personne ne sait que je suis malade. Je fais ma promo surtout, de mon livre, de ce que je fais professionnellement.. et puis j'y ai surtout des contacts pro, et j'ai trouvé aussi à bosser grâce à Facebook.
Donc je sais pas trop... remarque, c'est vrai que sur ce forum on ne vient QUE pour parler de la SEP. Vu que je ne vous connais pas encore même si j'ai lu pas mal de choses.. c'est sûr que si on sympathise avec les autres, c'est sympa aussi de parler d'autre chose. Parce que là, du coup, toutes les personnes d'ici sont des malades, mais du coup, uniquement des malades et rien d'autre ! C'est un peu dommage... mais bon.. euh, te redis ça !!
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Lelette
Euh... t'es sûre ?remarque, c'est vrai que sur ce forum on ne vient QUE pour parler de la SEP. Vu que je ne vous connais pas encore même si j'ai lu pas mal de choses.. c'est sûr que si on sympathise avec les autres, c'est sympa aussi de parler d'autre chose. Parce que là, du coup, toutes les personnes d'ici sont des malades, mais du coup, uniquement des malades et rien d'autre !
Dommage en effet.
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patoon
S CLAIR...OSE! en parler....
Tres touchée par ton témoignage mais il faut sortir de l'ombre...
On peut auusi partager des petits moments sympas, avec un peu d'humour car suivre les humeurs des uns et des autres, c'est parfois cocasse!!!!
Je te souhaite de rester positive...
A bientôt
On peut auusi partager des petits moments sympas, avec un peu d'humour car suivre les humeurs des uns et des autres, c'est parfois cocasse!!!!
Je te souhaite de rester positive...
A bientôt
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Magie
Bien sur que la majorité des membres du forum sont des SEPiens, mais il y a aussi des cojoints, et des amis.
On parle beaucoup de la maladie evidemment, le forum est la pour échanger sur ce sujet. Mais on y discute d'autres choses aussi et surtout on rigole
Les moments ou je ne me sentais vraiment pas bien, j ai eu un tres bon support des collegues du forum. En passant MERCI à tous.
Maintenant, meme si la maladie est tres présente pour moi, douleur, spasticité, démarche etc, je vais tres bien dans ma tete, mieux que jamais!!! Et je viens discuter avec tous quand meme et rigoler et encourager a mon tour.
Parler avec d'autes SEPIENS ne donne pas plus la SEP
On parle beaucoup de la maladie evidemment, le forum est la pour échanger sur ce sujet. Mais on y discute d'autres choses aussi et surtout on rigole
Les moments ou je ne me sentais vraiment pas bien, j ai eu un tres bon support des collegues du forum. En passant MERCI à tous.
Maintenant, meme si la maladie est tres présente pour moi, douleur, spasticité, démarche etc, je vais tres bien dans ma tete, mieux que jamais!!! Et je viens discuter avec tous quand meme et rigoler et encourager a mon tour.
Parler avec d'autes SEPIENS ne donne pas plus la SEP
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Nanoue
???