Sport et SEP

Ca va mal, besoin de s'en prendre à quelqu'un ou quelque chose, le moral dans les chaussettes, venez en parler, vous n'êtes plus seuls...
Nanoue

Sport et SEP

Message non lu par Nanoue »

En fait, je voulais faire un sujet sur le sport, et j'ai cherché s'il y en avait, mais je n'ai pas trouvé,et je ne sais pas du tout dans quel forum mettre ce sujet... Désolée, vous pourrez peut-être le déplacer.

En fait, si je le mets dans "coup de bluzzz" c'est que c'est mon humeur du soir.

J'ai toujours fait du sport. En salle (fitness, musculation, step, etc ...) et occasionnellement, plus l'été, vélo et piscine.

Depuis la SEP, je n'ai rien changé et ça va.

Enfin ça allait...

Il y a 1 an et demi, j'avais arrêté de fumer (oui au passé, j'ai repris depuis).

Et je me sentais tellement mal et nerveuse, et envie de taper dans les murs, que.. je me suis mise à la boxe.

1 an d'arrêt de tabac et 1 an de sport intensif. J'avais doublé ma dose de sport (2 heures tous les jours en moyenne). J'ai quand même prit 7 kilos, et sur un coup de déprime en septembre, j'ai refumé.

Bref, c'était pour mon parcours sportif....

Depuis quelques mois, j'y vais 3 fois la semaine disons, mais je ne me sens plus en si grande forme qu'avant. Très vite, je ressens une faiblesse musculaire, j'arrête, non pas parce que j'ai mal, mais parce que ma jambe ou mon bras, ne VEULENT PLUS se lever !

Et ce soir, c'est la première fois que ça m'arrive (bizarrement, je viens de m'inscrire sur ce forum, comme si je pressentais que quelque chose n'allait pas ces derniers temps)...

Cours de step : je suis tombée. et 2 fois.

Les gens ne sont pas au courant, ils ont ri.. Mon prof de sport que je connais depuis des années, s'est foutu de moi pendant 2 heures, à se demander si j'avais bu, etc ...

Je sais pas, comme si mes jambes d'un coup n'avaient plus de force.

Pourtant, en me renseignant ça et là, je vois que le sport est recommandé pour la SEP.

Je voulais savoir qui fait du sport ? Quel sport, et est-ce que vous vous sentez mieux ou l'inverse quand vous en faite ? Et surtout, dois-je lever le pied ?

Voilà, c'était mon ptit coup de cafard du soir... parce qu'au cours... c'était quand même : grand moment de solitude, quand on se retrouve le cul parterre .. 1 fois, on peut glisser, mais 2 fois ... je ne savais plus où me foutre.. limite je ne vais plus oser y aller.

Désolée, d'avoir mit ce sujet un peu n'importe où, je ne voyais pas où il pouvait aller.
Magie

Message non lu par Magie »

Nanoue, l'activité physique est la meilleur chose pour nous.

Je suis une convaincue fini!! :D

A l'automne, j'ai participé, comme assistante de recherche (bénévole, une longue histoire) a un travail de maitrise pourtant sur ce sujet. La recherche dans ce domaine va tous dans le meme sens, l'activité physique est positive pour nous.

Cela diminue la fatigue, aide contre la spasticité, aide a la mobilité, aide a l'équilibre a la posture, etc.

Il faut toutefois toujours tenir compte de notre capacité, ne pas aller au dela de notre capacité musculaire et de la fatigue. Finalement pas tropen faire, ce n'est pas un concours ou un marathon :)

Mais la SEP continu a évoluer quand meme. Les symptomes sont moins fort que si tu ne fesais pas d'activité physique. ALors, il est bien possible que ta SEP avance. Tu devras probablement adapter ton activité.

Si tu as des questions précices, je pourrais soit y répondre ou trouver la réponses aupres des chercheurs que je connais dans ce domaine.


ps: la piscine c est magique pour nous!!
Nanoue

Message non lu par Nanoue »

C'est vrai que j'ai tendance à vouloir aller au delà de mes limites, suis comme ça depuis toujours, alors sentir qu'on n'y arrive plus comme avant, ça déprime un peu.
Mais bon, je vais continuer alors.. Peut-être ne plus aller au cours de step, mais préférer garder mes 2 pieds parterre !!
La piscine, oui, c'est reconnu être un super sport pour plein de choses, mais j'ai moins le courage d'y aller l'hiver, je sais pas, l'été me donne envie de me baigner, mais l'hiver, j'ai les cheveux longs, donc sortir les cheveux à moitié mouillé et tout, ça me dit rien.. Enfin faudrait peut-être que j'y aille de temps en temps quand même.
Merci ! :D
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ppersephone
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Message non lu par ppersephone »

Il faut adapter à son état. Moi, je ne fais aucun sport, j'en suis bien incapable : pas la force et mes jambes ne suivent pas !
Seulement marche et pas plus de 20 mn, je peux pas en faire plus, sinon je ne peux pas rentrer chez moi ! Ca m'est déjà arrivé de trop forcer, heureusement j'étais avec mon mari, il a été obligé de me PORTER à la maison : la honte dans la rue !
Sep depuis 2006
Ne jamais renoncer
lulu

Message non lu par lulu »

Salut Nanoue!

J'ai un reve, depuis des années, c'est de faire de la boxe!
Jusqu'à présent, j'ai pas trouvé le temps et j'ai des scrupules à faire garder mon fils pour ça.
Mais je ne lache pas l'idée.

Tout comme toi, mes membres sont rapidement en greve. C'est quelque chose de complexe à faire comprendre aux autres n'est ce pas? ils pensent qu'on se laisse faire, qu'il suffit de s'entrainer, marcher chaque jour...
Je ne sais pas quoi leur répondre. Je me suis souvent sentie humiliée. Je me souviens, une fois à l'hosto, je prenais un bolus, et pas foutue de rester assise que je suis de nature, j'avais fait le tour de l'hosto, avec la perche. Mode petite vieille nonagénaire, à raser les murs. Un type, la cinquantaine, rouge picon bière, se plante devant moi, mort de rire, et me sort de but en blanc : Eh bé aloooors, on a trop fait la fête hier soir??

... dans la rue, pareil, "encore une qu'à trop picoler tiens, si ça fait pas pitié, avec un enfant si jeune en plus..."

Et puis un jour, j'ai laissé tomber.. J'ai arreté de vouloir marcher comme tout le monde, j'ai accepté et je me suis achetée une canne. Devenue ma meilleure amie et ennemie, elle me dispense des commentaires désobligeants des abrutis, et elle m'aide à chaque fois que je sors. Ca m'empeche pas de la detester, pacequ'elle m'est indispensable maintenant.

Tu sais, on a pas la science infuse, alors si tu peux le faire, expliques aux ignorants qu'on peut avoir l'air bourrée sans alcool.. et qu'un peu de répis dans le jugement ne leur fera pas de mal.
Tomber devant les gens, c'est toujours humiliant quelque part, mais je crois que c'est encore pire quand ils n'en rient pas justement (sans se moquer non plus hein, faut pas pousser), et qu'ils te prennent en pitié..

Explique, rie de toi si tu peux, mais ne te laisse pas humilier par l'ignorance des autres. Et si faire du sport te fait du bien, alors peu importe les autres, très franchement, ils ne sont pas à ta place.
Magie

Message non lu par Magie »

Ça c'est certain, ne te laisse pas humiler.

Il y a une différence entre sport et activité physique. Le sport, plus encadré, des regels et reglements, etc. L'activité physqiue, c'est bouger. Et faire bouger de façon ciblée.


Et tous peuvent le faire. Dans mon p'tit groupe de sepien au gym, il y a des ''fauteils roulantes'' des ''cannes'' des ''déambulateurs'' des '' j'ai mes 2 jambes mais je vacille'' bref de toutes sortes. Mais tous bougent selon leurs capacités. L'exercice est adapté a chacun et chacun y va selon ses capacités.
jeanne
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Message non lu par jeanne »

pour lulu
j'ai trouvé un truc génial pour ma démarche incertaine je raconte que j'ai un probleme avec l'alcool d'un air sérieux et les gens ne savent plus si c'est vrai ou non .
trop drole
Lelette

Message non lu par Lelette »

super1 super1 super1 bravo2
Nanoue

Message non lu par Nanoue »

Oui Jeanne, c'est une réaction originale au moins... Ben moi ça allait jusqu'à présent... Donc bon, pas vraiment le moral... Disons qu'on passe tous par les mêmes schémas psychologiques, je pense, quand on apprend la maladie : colère, déni, etc.. Le souci, est qu'entre mes 3 poussées, j'allais vraiment bien depuis 6 ans.. du coup, je crois que je suis restée au stade déni... et c'est depuis l'été dernier seulement que je ressens fourmillements, pertes d'équilibre et tout et tout, mais j'ai continué le sport comme si de rien était. Et moi je vais dans un club de fitness normal quoi. Je ne sais même pas si vers chez moi, il y a du sport adpaté.. donc évidemment, je le dis pas.. Mais bon, là, comme c'est une association, il n'y a pas sport pendant les vacances scolaires, mais je me dis que je vais le dire à mon prof la semaine prochaine.. Enfin j'ai même pas envie de le dire.. j'ai l'impression que ça me force moralement à paraitre "normale".. enfin le terme "normal" est mal choisi, mais vous comprenez ce que je veux dire.
Bref, je suis dans une période ou je réalise seulement que je suis malade je crois.. et que je ne pourrais plus tout faire comme avant...
Désolée, du coup, j'ai l'impression de venir ici, juste pour me plaindre.. j'espère que vous m'en voulez pas... et merci pour vos réponses ! :)
Lelette

Message non lu par Lelette »

Je trouve que tu analyses assez bien l'évolution de ton état d'esprit. Et c'est normal d'avoir des coups de mou comme tu sembles traverser en ce moment.

N'hésite pas à venir "te plaindre", on peut entendre ! :wink:
Nanoue

Message non lu par Nanoue »

Merkiii ! b2
lulu

Message non lu par lulu »

jeanne a écrit :pour lulu
j'ai trouvé un truc génial pour ma démarche incertaine je raconte que j'ai un probleme avec l'alcool d'un air sérieux et les gens ne savent plus si c'est vrai ou non .
trop drole
Jeanne, j'ai generalement une répartie cinglante, mais mon père a un syndrome cerebelleux qui lui a valu ce genre de remarque toute mon enfance, et j'y ai toujours très mal réagit. Je suis assez susceptible à ce sujet.
isisliyah

sport

Message non lu par isisliyah »

Pour ma part, je fais du sport... de la danse... et l'avantage c que je suis prof dans une petite association donc si je sens que ca va pas trop je peux arreter discretement... mais j'avoue que ca m'arrive pas vraiment car quand je danse, j'oublie totalement la maladie... g meme recement fais la demande pour devenir prof de danse reggeaton, mais je me poser la question est ce que j'y arriverai ou pas ? mais on a qu'une vie donc faut en profitez a fond.
Mais faut aussi savoir adapter a nos conditions physique.
Le seul petit soucis me concernant, c'est que si un jour je dois arreter de danser je ne serais plus qu'un corps totalement mort a l'interieur, je serai qu'une présence physique pour mes proches.
Nanoue

Message non lu par Nanoue »

C'est super... Je viens de te répondre sur le fait de penser à l'avenir, les remords, les regrets... Donc c'est marrant de lire ça juste après. J'ai envie de te répondre ce que tu m'as dit sur l'autre sujet.Ne pas avoir de remords ni de regrets !
Donc fonces, c'est génial si tu te sens bien à danser, et méga génial si tu peux être prof, si ça te plait... Et si "demain" ou dans 10 ans, tu ne peux plus, et bien n'y pense pas. Danse ! Et profiiiiites !

Pour moi, j'ai finalement dit que j'étais malade à mon prof. J'avais presque peur de retourner au sport et tomber encore, du coup, je tremblais d'avance ! Et bien je suis super soulagée que mon prof de sport soit au courant. Et d'un coup, moi aussi, j'oublie que je suis malade pendant le sport !

Là où je vais, ils ont ajouté un nouveau cours : le TRX.
Travail des muscles en profondeur, avec des sangles. (à la mode dans les salles parisiennes !) ... et mon prof me conseillait ça. Je pensais à vous aussi... Ca me parait bien pour se muscler en profondeur, mais surtout, on peut adapter la difficulté de l'exercice à ses possibilités, c'est ça qui est chouette.

Et on peut le faire chez soi.

http://www.trx-training.fr/site/index.php

Voilà, tant qu'on peut, de toute façon il semble que ce soit conseillé

http://www.sepetsport.fr/
isisliyah

...

Message non lu par isisliyah »

Super !!!! Tu dois te sentir plus legere que ton prof soit au courant, et c'est super s'il te donne des conseils en plus et si ca te permet d'oublier c super !!! Je suis contente pour toi!

Et merci pour les liens !
Nanoue

Message non lu par Nanoue »

:D Ouaip, plus légère !

Je suis tellement habituée à Facebook maintenant que parfois, je n'ai pas vraiment à répondre, mais je cherche le bouton "j'aime" pour faire voir que j'ai lu ! lol !
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