Bonjour à tous! Je suis nouvelle sur votre site et j'ai pas mal hésite avant de m'exprimer!
D'abord je me présente: j'ai une SEP depuis 3 ans ( découvert par une NORB: oeil gauche puis le droit), j'habite en seine et marne. Je connais très bien cette maladie car ma maman en est atteinte depuis 96.
J'ai la "chance " de ne pas avoir de signe "clinique"...si personne ne me connait il ne peux pas le deviner!!! C'est pourquoi, à part les gens proche de moi, personne n'est au courant....et surtout pas au travail sinon plus d'avancement!!!!
Je suis sous copaxone et c'est bien ca qui me pose problème ( injection journalière à heure fixe). J'essaie de vivre une vie "normale" mais c'est très contraignant. Je voudrai partir à l'etranger ( au canada) cet été, mais je ne sais pas comment faire avec mon traitement. J'ai du mal à me decider!!! En réalité, j'ai peur d'avoir un problème sur place!! Si vous aviez des suggestions sur les choses à faire pour partir sereine ....et enfin me décider!!! Je vous remercie d'avance.
Pleins de questions sur de futur vacances!!
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Magie
Bonjour et bienvenue parmi nous,
Si tu n'as pas vraiment de probleme maintenant, il y a bien de chance que tu fasse un tres beau voyage sans que la SEP vienne te taquiner. QUel région du Canada veux tu visiter? Moi j'habite le QUébec.
Mais si tu as des problemes, il y a plein de cliniques de SP au Canada et de bon neuro.
Je te conseille quelques petites choses a prévoir avant ton départ;
une assurance au cas ou tu devrais te rendre dans un hopital
une visite sur le site de la société canadienne de sp. Tu y trouveras toutes les coordonnées des cliniques de SP,
SUffisamment de médicament, avonex et autres pour tout ton séjour et quelques jours en plus,
Une lettre de ton neuro pour la prise d'avonex. Les douaniers et la sécurité de l'aéroport pourraient te la demander. Ils la demandent rarement, mais sait on jamais.
Perso, j'ai pas mal voyagé depuis que j ai mon diagnostique. Pas de probleme, pas plus que dans la vie de tout les jours a la maison. Je prévois un fauteil roulant parce que je ne peux marcher longtemps et des périodes de repos régulierement.
Ne t'inquiete pas trop. Si tu as des questions précises, n'hésite pas a demander, nous sommes quelques québécois sur le forum
Si tu n'as pas vraiment de probleme maintenant, il y a bien de chance que tu fasse un tres beau voyage sans que la SEP vienne te taquiner. QUel région du Canada veux tu visiter? Moi j'habite le QUébec.
Mais si tu as des problemes, il y a plein de cliniques de SP au Canada et de bon neuro.
Je te conseille quelques petites choses a prévoir avant ton départ;
une assurance au cas ou tu devrais te rendre dans un hopital
une visite sur le site de la société canadienne de sp. Tu y trouveras toutes les coordonnées des cliniques de SP,
SUffisamment de médicament, avonex et autres pour tout ton séjour et quelques jours en plus,
Une lettre de ton neuro pour la prise d'avonex. Les douaniers et la sécurité de l'aéroport pourraient te la demander. Ils la demandent rarement, mais sait on jamais.
Perso, j'ai pas mal voyagé depuis que j ai mon diagnostique. Pas de probleme, pas plus que dans la vie de tout les jours a la maison. Je prévois un fauteil roulant parce que je ne peux marcher longtemps et des périodes de repos régulierement.
Ne t'inquiete pas trop. Si tu as des questions précises, n'hésite pas a demander, nous sommes quelques québécois sur le forum
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Papaye
Salut Aelig et bienvenue sur le forum,
Est-ce que Copaxone doit être conservé à une température précise? Si oui, tu peux t'arranger pour aller dans un hébergement où tu as un petit frigo pour conserver tes médicaments, ou encore utiliser des sacs ziploc avec de la glace, mais il faut voir la durée de ton séjour. Je crois qu'il se vend aussi des petits frigos portatifs tout petits.
Je crée un nouveau sujet à l'instant, car moi aussi je pars à l'étranger (courtes vacances), et je veux avoir des avis pour le Rebif.
Est-ce que Copaxone doit être conservé à une température précise? Si oui, tu peux t'arranger pour aller dans un hébergement où tu as un petit frigo pour conserver tes médicaments, ou encore utiliser des sacs ziploc avec de la glace, mais il faut voir la durée de ton séjour. Je crois qu'il se vend aussi des petits frigos portatifs tout petits.
Je crée un nouveau sujet à l'instant, car moi aussi je pars à l'étranger (courtes vacances), et je veux avoir des avis pour le Rebif.
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aelig
Salut à tous .
Je vous remercie pour vos réponses. En fait, je ne sais pas encore dans quelle région, magie. J'hésite entre le Québec et le région de Vancouver. Le Québec c'est plus facile pour les francais....pas douée en anglais ou plutôt pas de pratique!!!
Comme à dit Papaye , la copaxone est un produit qui se garde au frais! C'est le transport qui m'angoisse. J'ai peur que le produit s'abime dans la cabine!! La soute, on oublie car apparemment ca gèle!!! J'ai des sacs isothermes qui me serve bien quant je pars en France, mais en avion c'est autre chose! Le trajet est beaucoup plus long.
Si le produit s'abime, est ce que je peux obtenir une boite sur place? En France, je vais à la pharmacie et j'ai une boite dans la journée! Le mini frigo ne peut contenir que 8 seringues....Ca fait short!!!! En plus, est ce qu'il faut que je paie la boite? Ca fait plus de 900 euro chez nous!!!
J'ai une mutuelle santé mais bon faudra que je prevois une marge importante au niveau financier....A réfléchir!!!
Et au niveau des assurances, je me suis renseignée: la mienne ne fonctionne que pour les accidents ( hopital et rapatriment)!! Ma mutuelle ne fait pas ce genre de couverture!! Où est ce que je peux obtenir une assurance spécialisée? Peut etre avec un tour opérateur particulier?[size=18][/size][size=18][/size]Je n'ai jamais été confronte à ce genre de probléme! C'est vrai que les choses se compliquent vite.....
Je vous remercie pour vos réponses. En fait, je ne sais pas encore dans quelle région, magie. J'hésite entre le Québec et le région de Vancouver. Le Québec c'est plus facile pour les francais....pas douée en anglais ou plutôt pas de pratique!!!
Comme à dit Papaye , la copaxone est un produit qui se garde au frais! C'est le transport qui m'angoisse. J'ai peur que le produit s'abime dans la cabine!! La soute, on oublie car apparemment ca gèle!!! J'ai des sacs isothermes qui me serve bien quant je pars en France, mais en avion c'est autre chose! Le trajet est beaucoup plus long.
Si le produit s'abime, est ce que je peux obtenir une boite sur place? En France, je vais à la pharmacie et j'ai une boite dans la journée! Le mini frigo ne peut contenir que 8 seringues....Ca fait short!!!! En plus, est ce qu'il faut que je paie la boite? Ca fait plus de 900 euro chez nous!!!
J'ai une mutuelle santé mais bon faudra que je prevois une marge importante au niveau financier....A réfléchir!!!Et au niveau des assurances, je me suis renseignée: la mienne ne fonctionne que pour les accidents ( hopital et rapatriment)!! Ma mutuelle ne fait pas ce genre de couverture!! Où est ce que je peux obtenir une assurance spécialisée? Peut etre avec un tour opérateur particulier?[size=18][/size][size=18][/size]Je n'ai jamais été confronte à ce genre de probléme! C'est vrai que les choses se compliquent vite.....
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Lelette
Bonjour Aelig,
La Copaxone se conserve à température ambiante pendant un mois, à condition de ne pas dépasser 25°. Si tu pars cet été, il te faudra une solution sur place, mais à mon avis, pas de problème pour l'avion. Tu n'as pas eu la boîte isotherme (verte) qui permet de mettre la boîte entière ? Sinon, demande-la au labo.
Pour ce qui est de l'assurance rapatriement... Comme te l'a dit Magie, le Canada est LE pays de la SEP (en France, la spécialité, c'est plutôt Alzheimer). Si tu fais une poussée là-bas (ce qui serait vraiment étonnant), tu seras bien traitée !
Par contre, prends impérativement une assurance annulation pour ton vol...
Et fonce !!!
La Copaxone se conserve à température ambiante pendant un mois, à condition de ne pas dépasser 25°. Si tu pars cet été, il te faudra une solution sur place, mais à mon avis, pas de problème pour l'avion. Tu n'as pas eu la boîte isotherme (verte) qui permet de mettre la boîte entière ? Sinon, demande-la au labo.
Pour ce qui est de l'assurance rapatriement... Comme te l'a dit Magie, le Canada est LE pays de la SEP (en France, la spécialité, c'est plutôt Alzheimer). Si tu fais une poussée là-bas (ce qui serait vraiment étonnant), tu seras bien traitée !
Par contre, prends impérativement une assurance annulation pour ton vol...
Et fonce !!!
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aelig
Salut lelette!
Alors là tu m'apprends quelques choses !!!
Ca fait, pas tout a fait, 2 ans que je prend la copaxone et on m'a tjs affirmer que je devai mettre le produit au frais!!!
Je ne la sort que pour faire mon injection quelques heures avant!?
Et tu peux la remettre au frais après, ou tu la laisse au "chaud"? Le produit ne se détériore pas?! C'est très étonnant çà!!! Tu n'as pas les même informations que moi apparemment!
Pour le sac isotherme le labo n'en produit pas, faut l'acheter en pharmacie.
Alors là tu m'apprends quelques choses
!!!Ca fait, pas tout a fait, 2 ans que je prend la copaxone et on m'a tjs affirmer que je devai mettre le produit au frais!!!
Je ne la sort que pour faire mon injection quelques heures avant!?
Et tu peux la remettre au frais après, ou tu la laisse au "chaud"? Le produit ne se détériore pas?! C'est très étonnant çà!!! Tu n'as pas les même informations que moi apparemment!
Pour le sac isotherme le labo n'en produit pas, faut l'acheter en pharmacie.
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Lelette
J'imagine que c'est pour éviter que "les gens" ne laissent les seringues à une température trop élevée.
Si je dois voyager, oui, je remets les piqûres au frais après.
Il vaut de toute façon mieux les conserver au frais (je ne prends pas le risque de les laisser sorties tout le temps !), mais moi je sors la seringue la veille pour le lendemain et le produit se conserve bien.
Si je dois voyager, oui, je remets les piqûres au frais après.
Il vaut de toute façon mieux les conserver au frais (je ne prends pas le risque de les laisser sorties tout le temps !), mais moi je sors la seringue la veille pour le lendemain et le produit se conserve bien.
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Magie
Le Québec est bien joli, et bien sur il y a la langue. Mais Vancouver est une magnifique région aussi. Ma fille y a habité 3 ans, et j ai fait le voyage assez souvent.
Pour les frigo dans les hotels, il y en a presque partout dans la chambre. Tu peux aussi, pour etre certaine, faire la demande lors de la réservation. Mais en fait, depuis des lustres il y a toujours un petit frigo.
Pour le transport en avion, un sac isothermique avec un peu de glace devrait faire l'affaire. Étant donné que tu dois avoir le produit en cabien, tu pourras vérifier l'état de la glace et en redemander au besoin a l'agent de bord.
Pour les frigo dans les hotels, il y en a presque partout dans la chambre. Tu peux aussi, pour etre certaine, faire la demande lors de la réservation. Mais en fait, depuis des lustres il y a toujours un petit frigo.
Pour le transport en avion, un sac isothermique avec un peu de glace devrait faire l'affaire. Étant donné que tu dois avoir le produit en cabien, tu pourras vérifier l'état de la glace et en redemander au besoin a l'agent de bord.
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aelig
Salut à tous!
Merci pour vos réponses. J'ai réfléchi et je vais garder la boite avec moi dans la cabine. Je prendrai les 28 seringues au cas où!! Au pire, ils ont des frigo dans les avions!? je verrai bien! Je pense que je vais choisir le Québec au bout du compte magie!!! J'ai lu plusieurs messages sur le forum et j'avoue que je me suis fait peur!!! Moi qui pensait être sans réel symptômes je me suis un peu tromper, surtout au niveau de certaines "douleurs" que je croyaient être du à mon travail.....Donc bouger maintenant est une bonne solution et demain on verra!!!
Merci pour vos réponses. J'ai réfléchi et je vais garder la boite avec moi dans la cabine. Je prendrai les 28 seringues au cas où!! Au pire, ils ont des frigo dans les avions!? je verrai bien! Je pense que je vais choisir le Québec au bout du compte magie!!! J'ai lu plusieurs messages sur le forum et j'avoue que je me suis fait peur!!! Moi qui pensait être sans réel symptômes je me suis un peu tromper, surtout au niveau de certaines "douleurs" que je croyaient être du à mon travail.....Donc bouger maintenant est une bonne solution et demain on verra!!!
Bravo ! Tu nous enverra des photos ?-
Kiiv
Bonjour,
je me permet de remonter ce topic (pas si vieux que ca quand même) pour parler un peu de notre expérience.
Pour préciser un peu les choses, ce n'est pas moi qui suis touché directement, c'est ma compagne.
Aimant voyager, le problème de la conservation des seringues de copaxone s'est rapidement posé.
Nous sommes justement parti au Québec il y a deux ans, c'était le premier voyage que nous faisions depuis la mise en place de son traitement et nous étions également un peu anxieux de trouver des moyens de conservation adaptés!
Nous ne savions pas non plus à l'époque que le produit peut en fait se conserver 30 jours à température ambiante. J'ai appris ca aujourd'hui même en lisant les informations sur le site du laboratoire :
"The best place to store your COPAXONE® is in the refrigerator at a temperature ranging from 36ºF to 46ºF (2ºC to 8ºC). COPAXONE® can also be stored safely at room temperature (59ºF to 86ºF/15ºC to 30ºC) for up to one month, which allows for a great degree of flexibility if you plan to do any traveling."
source : http://www.sharedsolutions.com/Get-Answ ... efaqs.aspx
Ca peut déjà simplifier un peu la vie. Le produit peut se remettre ensuite au frais sans risque.
D'autre part, sur le trajet d'avion, les hôtesses avaient été très compréhensives et avaient acceptées de brancher notre mini glacière ventilée durant le trajet.
Une fois sur place nous avions fait en sorte de réserver des hôtels qui annonçaient un réfrigérateur dans les chambres. Nous avons eu une seule mauvaise surprise et après avoir expliqué le problème on nous a ramené un frigo exprès !
Sur les trajets en voiture (nous avions fait un road trip en remontant le st laurent, jusque Tadoussac puis passage par le lac st jean pour ensuite revenir sur montreal à travers les terres, sur une semaine) nous branchions la mini glacière sur l'allume cigare en plus des deux blocs de glaces à l'intérieur.
Je te conseil de conserver dans le sac où tu mettras tes médicaments un thermomètre minima maxima afin de toujours savoir jusqu'à quelle température tes médicaments sont montés. Nous ne l'avons pas fait mais je pense que c’était un manque. On garde toujours en tête le doute après avoir laissé la voiture garée en plein soleil (heureusement on avait eu surtout de la pluie, nous, pendant le séjour
). Au moins avec le thermomètre tu seras fixé.
En tout cas, le voyage s’était très bien passé et je pense que c'est important aussi de se permettre ce genre d'activité, de prendre les moyens de pouvoir le faire et ne pas se dire que c'est trop compliqué !
Nous prévoyons cette année de partir sur la côte ouest des états unis et il risque d'y faire un peu plus chaud... Je pense qu'on va investir dans quelque chose d'un peu plus isolant tout de même que la mini glacière isotherme mais tout devrait bien se passer!
je me permet de remonter ce topic (pas si vieux que ca quand même) pour parler un peu de notre expérience.
Pour préciser un peu les choses, ce n'est pas moi qui suis touché directement, c'est ma compagne.
Aimant voyager, le problème de la conservation des seringues de copaxone s'est rapidement posé.
Nous sommes justement parti au Québec il y a deux ans, c'était le premier voyage que nous faisions depuis la mise en place de son traitement et nous étions également un peu anxieux de trouver des moyens de conservation adaptés!
Nous ne savions pas non plus à l'époque que le produit peut en fait se conserver 30 jours à température ambiante. J'ai appris ca aujourd'hui même en lisant les informations sur le site du laboratoire :
"The best place to store your COPAXONE® is in the refrigerator at a temperature ranging from 36ºF to 46ºF (2ºC to 8ºC). COPAXONE® can also be stored safely at room temperature (59ºF to 86ºF/15ºC to 30ºC) for up to one month, which allows for a great degree of flexibility if you plan to do any traveling."
source : http://www.sharedsolutions.com/Get-Answ ... efaqs.aspx
Ca peut déjà simplifier un peu la vie. Le produit peut se remettre ensuite au frais sans risque.
D'autre part, sur le trajet d'avion, les hôtesses avaient été très compréhensives et avaient acceptées de brancher notre mini glacière ventilée durant le trajet.
Une fois sur place nous avions fait en sorte de réserver des hôtels qui annonçaient un réfrigérateur dans les chambres. Nous avons eu une seule mauvaise surprise et après avoir expliqué le problème on nous a ramené un frigo exprès !
Sur les trajets en voiture (nous avions fait un road trip en remontant le st laurent, jusque Tadoussac puis passage par le lac st jean pour ensuite revenir sur montreal à travers les terres, sur une semaine) nous branchions la mini glacière sur l'allume cigare en plus des deux blocs de glaces à l'intérieur.
Je te conseil de conserver dans le sac où tu mettras tes médicaments un thermomètre minima maxima afin de toujours savoir jusqu'à quelle température tes médicaments sont montés. Nous ne l'avons pas fait mais je pense que c’était un manque. On garde toujours en tête le doute après avoir laissé la voiture garée en plein soleil (heureusement on avait eu surtout de la pluie, nous, pendant le séjour
). Au moins avec le thermomètre tu seras fixé.En tout cas, le voyage s’était très bien passé et je pense que c'est important aussi de se permettre ce genre d'activité, de prendre les moyens de pouvoir le faire et ne pas se dire que c'est trop compliqué !
Nous prévoyons cette année de partir sur la côte ouest des états unis et il risque d'y faire un peu plus chaud... Je pense qu'on va investir dans quelque chose d'un peu plus isolant tout de même que la mini glacière isotherme mais tout devrait bien se passer!
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Lelette
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aelig
Bonjour à tous.
Je vous remercie pour toutes ces informations.
Merci kiiv, tu m'as donné pas mal d'informations intéressantes! C'est vrai que le coup du thermomètre je n'y avais même pas pensé!! Je pense partir au mois de juin, les "grosses" chaleur ne seront pas encore là mais c'est bon à savoir! Merci!
Je vous remercie pour toutes ces informations.
Merci kiiv, tu m'as donné pas mal d'informations intéressantes! C'est vrai que le coup du thermomètre je n'y avais même pas pensé!! Je pense partir au mois de juin, les "grosses" chaleur ne seront pas encore là mais c'est bon à savoir! Merci!