Pas un bon jour

[Diane75]

Tout allait plutôt bien depuis plus ou moins un mois et demi. J'avais des problèmes neurologiques depuis le mois de mai, toujours sous investigation (sep soupçonnée). J'ai fait une irm cérébrale (normale). Et la ponction lombaire il y a deux semaines (pas encore les résultats), irm du rachis complet la semaine prochaine...

Tout allait bien comme je disais. Je me suis même permis de penser que "yeah!!! je suis guérie, ce n'était peut-être que passager, peut-être le stress qui sait!".

Et là grosse fatigue. Je dormirais tout le temps si je le pouvais, au moindre effort je suis tellement épuisée que je suis étourdie et je dois m'allonger. J'ai le bras droit lourd, l'oeil gauche à nouveau sensible à la lumière et beaucoup de difficulté à uriner.

Et je suis... terriblement impatiente!

Fallait que je le dise. Je me sens coupable de mes sautes d'humeur, coupable de devoir me coucher en plein jour, coupable de n'arriver à rien en ce moment.

Je suis une personne habituellement très, très positive. Là j'en ai un peu marre disons. Peut-être que la saison n'aide en rien...

Bah voilà... je vais essayer de ne pas me sentir coupable de me plaindre.

[Lelette]

Manquerait plus que ça, que tu te sentes coupable ! C'est toi qui souffre en ce moment !
Tu es peut-être en train de faire une poussée. Heureusement, tu vas bientôt avoir les résultats de la PL et l'IRM médullaire, qui vont sans doute en dire un peu plus. En tout cas, si ton état actuel persiste, consulte ton médecin, il te proposera sans doute un traitement (cortisone par exemple) pour te soulager.

Courage, et n'hésite pas à venir nous voir (ici, on est tous logés à la même enseigne )

[fabienne37]

bonsoir Diane

Tu en marre ?moi aussi
des autres, ceux qui ne sont pas du club SEP...
Par exemple, aujourd'hui, suite à une méga aggravation de mes symptômes, j'écris des mails à mon boulot...
Réponse d'une de mes chefs :
"Je crois savoir qu'une crise (sic) dure entre deux et trois mois. retape-toi et reviens-nous vite."
Alors faut rigoler parce que je ne vois pas d'autre réponse à ça!


Moi ces jours je supporte mal de voir mon état se dégrader, je crois avoir une forme progressive et donc pas de traitement, de toute façon le seul vrai traitement ce sera quand on pourra regénérer la moëlle, non? Je peux de moins en moins marcher, ma jambe droite se désiste. J'ai aussi les symptômes de déglutition difficile dont on parle sur autres posts. Et urinaires, et décharges électriques... Et l'idée de honte parce que je crois que je fais chier mes amis, mes collègues, ma famille...

Bonne année quand même!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[Lelette]

Rhoo, Fabienne... Je trouve que la réponse de ta chef était plutôt sympa ! On ne peut pas trop en vouloir aux personnes non concernées de ne pas connaître grand-chose de cette maladie. Moi personnellement, avant ma névrite optique et les quelques recherches que j'ai faites par la suite, je n'en connaissais que le nom.

Ceci dit, je comprends parfaitement ton ras-le-bol. Ce sont je pense des moments "normaux" dans l'évolution de la maladie. Peut-être à ces moments-là serait-il bien de rencontrer quelqu'un à qui faire part de ces pensées désagréables, ne serait-ce que pour s'éviter ce sentiment de "honte", cette impression de faire chier tout le monde ? J'y pense souvent, et puis j'arrive à passer le cap sans trop de difficultés pour l'instant.

Tu penses avoir une forme progressive, qu'en pense ton neuro ? (excuse-moi, je ne suis pas remontée dans les posts précédents )

Allez les filles, hauts les cœurs, on va y arriver !

[Diane75]

Bonjour Fabienne,

Les autres sont parfois bien maladroits n'est-ce pas? (ils sont aussi parfois bien bêtes... je pense entre autres au jour de ma ponction lombaire, je suis arrivée 5 minutes en retard, il faisait tempête dehors, et j'étais très nerveuse, bien sûr, j'avais peur de la ponction... et il y a cette infirmière qui s'est exclamé sur un ton colérique (ne sachant pas que je venais d'arriver) "la sclérose en plaques est en retard!!" quand elle m'a vue elle a rajouté sur un ton beaucoup plus doux "euh je veux dire la ponction lombaire"... Mais quand même hein! Et c'est la secrétaire qui s'est excusé pour elle...)

Je pense que je comprends ce que tu ressens. Et comme le dit Lelette, c'est certainement une étape normale dans l'évolution de la maladie, dans son acceptation.

Quand je suis arrivée sur ce forum, je vous lisais surtout, ça me gênait de poster, surtout parce que je n'ai pas encore reçu mon diagnostic... mais aujourd'hui je suis bien heureuse de savoir que je peux partager ce que je vis et qu'il y aura toujours quelqu'un pour comprendre.

Bonne année !!

[Defcom]

Eh oui,il y a des cons partout,tiens,pas plus tard qu'aujourd'hui,suite a une altercation,un "collègue" de travail a refusé de travailler avec moi car j'étais un handicapé.
je vous laisse juge de la grande intelligence de cet individu...

[Lelette]

Je ne pensais même pas que ce genre de situation pouvait exister...

[Defcom]

ben la preuve que si,et en plus l'individu en question est délégué du personnel,tout un programme...

[karima]

que je suis contente d etre en retraite!!!!!!