le jour de l'an cette année c'est chez nous on tourne tous les ans !!! bon ça va être dur 14p enfin pas un membre de la famille aurait dit ah mais ça va te fatigué ! on va t'aidé ou bien je vais le faire a ta place bref , le mari n'a pas eu le courage de dire: on ne le fera pas elle est pas bien ! voila pas le choix !! en plus il reste le soir et personne ne leverai pour aidé , marre !!!!!!!!!!!!
que des c..........mais quant ils sont malade ah il y ena que pour eux bon je vais leur dire que c'est la derniere année j'en ai marre et puis le mari a la retraite , les finances sont a la baisses ça coute chére , je n'arrive pas a comprendre la belle famille ,tous des égoiste,
bonne fetes a tous !
Tu as raison Lilou, parfois il faut prendre des décisions radicales et laisser de coté la diplomatie. Quand on ne peut plus, on ne peut plus! C'est net, c'est clair.
Cette année ma belle famille (13 personnes) a décidé de venir me voir car je ne peux pas voyager puisque je suis en centre de rééduc avec une permission de 3 jours. Alors j'ai oui, je vous prête ma maison mais je ne fait RIEN. Je ne peux pas, c'est le deal. Je n'organise rien, ils prennent tout en charge. Nous sommes donc d'accord et j'espère que cela va bien se passer.
C'est vrai qu'il faut parler, expliquer notre situation, nos symptomes. Lorsqu'un Sepien est en fauteil roulant, c'est évident pour la famille et les mais. Mais lorsque le Sepien peut se déplacer, et a surtout des symptomes invisibles, les gens ne comprennent pas bien et oublis ce que nous vivons.
Il est important de leur rappeller notre fatigue, nos difficultés, les engourdissements, etc et surtout l'importance de ne pas en faire trop, de se reposer.
Et c'est a nous en premier lieu de prendre soin de notre santé. ALors, faut en parler. Et mettre nos limites. Personnes ne les metteras a notre place.
Ouin les amis(es)pas évident pour nous sepien,en + de devoir gèré nos énergie et notre maladie en général,ben faut aussi l'expliqué a certain de nos proche qui eux sont parfois mal a l'aise devant nous, assez pour nous donné + de difficulté.
La grande difficulté cé qu'ils croie toujours être porteur de solution miracle ou ils connaisse toujours quelqu'un comme genre le beau frère du voisin ect....qui a deja eu le sep il y a quelques année bla bla!!!!Ou il nous demande a quand notre rdv pour l'opération zomboni ect.....Criss il me font c.......!Mais ces pas leur faute ils ont 1 gros rhum !!!!!!!
Cette année ces nous qui recevons pour le réveillon du 31 ma famille et en général ils comprenne assez bien ma situation.
Bonne année a tous
DX depuis janvier 2009
Traitement:Gilenya depuis automne 2011
maggie détrompes toi même quand on est en fauteuil ça n est pas evident on te dit "ho tu te débrouilles bien avec ton fauteuil!!t arrives a en faire des choses!!etc...etc..."en plus ils ont l impression que l on a jamais mal du fait qu on est assis ....cool!!!alors la fatigue n en parlons même pas!!!
Tu as raison Karima quand tu es en fauteuil oh c'est cool tu n'a pas mal tu ne marches pas et tu n'es pas fatiguée tu es tout le temps assis ce n'est pas mieux
ce n'est pas mieux