Ma maladie et moi

Un professionnel de santé vous à diagnostiqué une SEP ?
Vous êtes en cours de diagnostic ou vous vous posez des questions sur certains troubles dont vous faites l'objet ?

UNE SEULE RÉPONSE: LE PROFESSIONNEL DE SANTÉ !

Le diagnostic SEP est l'un des plus difficiles et des plus longs à poser donc venez nous en parler dans ce forum, vous n'êtes pas seul dans ce cas !
Karven

Ma maladie et moi

Message non lu par Karven »

Pas de Takayasu, ni de cause centrale pour moi.
J'y vais mardi mais je suis persuadée de ne pas les avoir.

J'ai appris il y a peu la réel cause du décès de mon papa (j'avais un mois quand il..) elle était très moche sa maladie mais vraiment moche, et puis en lisant certains post, je ne vois pas pourquoi je me plains, je me trouve même stupide! donc à tou(te)s si j'ai pu vous blesser par mes précédents messages, je vous prie de m’excuser.

ps: je n'attends surtout pas de message de compassion ni lire que je ne dois pas minimiser ma maladie.
Lelette

Message non lu par Lelette »

Bonjour Karven,

Je ne pense pas que tu aies blessé qui que ce soit. La maladie, on la vit chacun à sa façon.

Courage sur ce chemin qui est le tien. Reviens nous voir !

b4
karima

Message non lu par karima »

non je ne vois pas non plus karven!!!gros bisous et courage chacun fait du mieux qu il peut!!
Karven

Message non lu par Karven »

Merci les filles, ça me rassure. Courage aussi de votre côté!
Et puis, je vais super bien aussi, en témoigne cette photos récente du samedi.

Image

Pour demain, je vous tiens au courant.
b4
Karven

Message non lu par Karven »

Aussitôt dit, aussitôt fait. Hier mon spé a opté pour une hospi de jour, donc journée marathon.

Points positifs :
- j'ai prit du poids, avant la maladie j'alternais 54/56kg pour descendre à 44kg.. Hier 47kg^^ (bien que je me sentais pas maigre à 44kg, le spé aimerai que je monte à 50).
- j'ai grandi de 2cm! oO' étrangement bizarre car le temps de la croissance et révolu mais ça m'arrange^^
- j'avais une voisine de chambre 36 ans qui doit se rendre au service 1fois/mois pour avoir un traitement sous perf pdt 2heures. Sa maladie est en elle depuis 4ans, ça touche tout et pourtant elle reste d'une positivité inimaginable comme son mari. Elle trouve regrettable que la maladie me prends à cette age et m'a donné des conseils qu'elle applique en ce moment. Mais je suis dans une autre optique, une optique qu'elle a vécu 2ans auparavant.
- le spé me sens en forme et reste positif.
-------------------------------------

J'ai bien vu le psychiatre, c'est peu être bête mais j'ai récemment penser il y a qqjr que si mon spé a insisté, c'est peut être parce qu'il me pense hypocondriaque --'
Avant de voir le psy, le spé m'a dit qu'il voulait l'avis d'un professionnel pour ce qui concerne les angoisses, les dépressions, la peur... parce que lui ne maîtrise pas ce domaine.
En même temps je me dis que s'il pense à ce qu'il a dit, c'est que pour lui, il y a le facteur moral qui joue sur la maladie, moi je pense que c'est la maladie qui joue sur le moral, logique, non ?
Et donc l'avis du psy importe peu sauf si il y a pas un facteur "délire" donc s'il pense ça, je vais surement arrêter de perdre du temps avec eux.

Points négatifs :
Je n'ai pas mangé, pas envie.
L'après midi j'ai enchaîné, radio, irm, angio pour voir si il y a d'autre atteinte dans les artères/veines.
Il y a eu un "problème" avec mon dossier, moi je devais rejoindre mon pavillon avec un brancardier. Je l'attends, j'avais hâte parce qu'après dernier bilan avec le spé et je suis chez moi 2heures après.
30 min après et alors que mes douleurs abdo se manifestait toujours pas de brancardier.. La dame de l'accueil me dit qu'il va pas tarder et qu'ils cherchent toujours mon dossier.. moi j'avais mal.. j'étais crevée.. puis l'alarme incendie retentis, je comprends qu'il y a d'autre priorités.. j'attends difficilement avec ces douleurs mais je n'en parle pas, je les comprends ils sont occupés mais j'ai hâte de rentrer. 1h15 après une pro vient enfin avec mon dossier..

Arrivée dans la chambre ma seul envie rentrée, je rassemble mes affaires, l'infirmière reproche au mon spé de pas avoir signé mon autorisation de sortie, lui il était en consultation. Elle appel le spé puis le fait signé par quelqu'un d'autre et me dit que je dois descendre au consultation prendre rdv avec le spé, je lui dit que le spé m'a déjà donné un rdv, elle me dit que non "c'est pas comme ça que ça marche" en gros c'est moi qui doit prendre rdv..
Elle est vraiment Conne, j'ai déjà rdv, elle assimile pas ce que je dis, c'est pas avec elle que je dirai avoir mal! Elle est loin d'être pro parce que d'une part elle a injecté le traitement a ma voisine avec un retard sup à 1h et au lieu d'avoir programmé la perf pour 2h elle a mis 30min. Elle était étourdie ma voisine j'ai donc contacté l'équipe et le spé est arrivé.

Descendu au consultation, je devais voir le spécialiste et lui dire que j'avais vraiment mal. Mais mes doutes à son sujet, sur le fait qu'il me pense probablement hypocondriaque m'a fait rebroussé chemin.
Le retour je l'ai horriblement senti qu'en rentrant chez moi je suis partie dormir alors que je n'avais pas manger depuis le matin et malgré les recommandations de boire bcp d'eau à cause de l'iode.

Ca va un peu mieux là, j'ai mangé plus mal au ventre mais déçu pour hier.

Le psychiatre a dit que je n'ai pas besoin de traitement, il ne sent pas de dépression ni d'angoisse mais que mon "cas" l’intéresse..... :? Et c'est pas le seul, il y avait avec nous une étudiante en médecine, 30min après le psy lui dit "ah oui je dois te libéré tu peux partir" elle lui répond qu'elle voudrait écouté jusqu'au bout.. Ca a durer près d'1h30, on aurait pu faire plus mais fort heureusement le brancardier me cherchait pour l'irm.
Le psy m'a donné rdv première semaine de février moi qui pensai le voir qu'une fois.

(j'crois que je vais me recoucher j'ai parlé trop vite jme sens pas top
a+
Kosok

Message non lu par Kosok »

Karven, je t'ai lue et je voudrais, juste t'envoyer et même t'envelopper de courage.
Merci de nous expliquer tout ça.
b4
Karven

Message non lu par Karven »

merci pour ta couette de courage, je suis bien là :)
b4
Répondre

Retourner vers « Le diagnostic »