Bonjour à tous,
Je suis donc Mina, 44 ans, psychologue, et affectée depuis quelques années de toutes sortes de symptômes agréables...
Pour faire bref, tout a commencé en 2003, avec névrite optique, puis paresthésies (jambes surtout, un peu les mains) et enfin sensations de lourdeur du côté gauche (main et pied par moments quasi inutilisables).
J'ai alors vu un neurologue (du réseau de mon mari, qui est médecin), qui m'a dit suspecter une sep et fait passer une IRM, sans résultat probant. Il m'a lors regardée d'un air louche (j'ai cru distinctement voir "hystérie" dans le fond de ses yeux) et j'ai laissé tomber les consultations.
Il y a eu une récupération globale, hormis un problème assez long de sensibilité aux doigts de la main gauche et une nette baisse de la vue (surtout l'œil gauche, qui a bien morflé).
Toutes ces années, j'ai eu de temps à autres des paresthésies, des douleurs et des raideurs dans les membres, des difficultés à courir (après les autobus), mais rien de dramatique.
Cet été, juste au moment où je me réjouissais de vacances bien méritées, ce fut l'horreur dès la deuxième semaine. Nette diplopie avec encore une fois baisse de la vue (qui dure - j'ai du mal à lire mon message alors que j'ai l'ordi sur les genoux), migraines qui durent aussi, jambe gauche en coton (à ce niveau, ça va mieux).
Depuis, j'ai des sensations d'ankylose dès que je reste longtemps sans bouger, des maux de tête constants (les yeux peut-être), une fatigue vraiment marquée, proche de l'épuisement par moments, et une certaine dépressivité.
Je compte reprendre rdv chez un nouveau neurologue et me lancer dans la batterie d'examens de rigueur, vu que j'en ai vraiment marre...
Comme je ne me sens pas trop soutenue dans cette démarche (mon mari restant visiblement persuadé que tout cela est psy et ignorant mes dénégations, ce qui est le comble pour une... psy !), je suis venue ici pour partager un peu.
A bientôt
Bonjour (Mina en attente de diagnostic)
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Papaye
Salut Mina et bienvenue dans le forum. Ton histoire n'a pas l'air trop évidente. Je t'encourage à passer les tests de nouveau en espérant qu'on pourra t'orienter vers un diagnostic ou un autre. Ça doit vraiment être trop frustrant de ne pas être crue. Ici au moins, on a tous des symptômes bizarres qui ne sont pas nécessairement visibles!
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ppersephone
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Bonjour Mina
Il faut refaire les tests pour en avoir le coeur net. L'IRM n'est pas tjrs parlante. Il faut parfois faire une ponction lombaire pour être fixé (ce fut mon cas). Mais tes symptômes peuvent être dûs à toute autre chose, il y a tant de maladies qui se ressemblent...
Courage
Il faut refaire les tests pour en avoir le coeur net. L'IRM n'est pas tjrs parlante. Il faut parfois faire une ponction lombaire pour être fixé (ce fut mon cas). Mais tes symptômes peuvent être dûs à toute autre chose, il y a tant de maladies qui se ressemblent...
Courage
Sep depuis 2006
Ne jamais renoncer
Ne jamais renoncer
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Magie
Bonjour Mina et bienvenue parmi nous.
Ton histoire ressemble beaucoup a celle de bien d'autres. La SEP est difficile a diagnostiquer et plusieurs médecins préférent nous voir comme des hypocondriaque!
Il faut souvent faire un peu de pression. Les symptomes de la SEP sont souvent invisibles, ce qui ne nous aident pas.
Courage, nous sommes là pour t'écouter comme d'autres sur le forum ont été la pour moi.
Ton histoire ressemble beaucoup a celle de bien d'autres. La SEP est difficile a diagnostiquer et plusieurs médecins préférent nous voir comme des hypocondriaque!
Il faut souvent faire un peu de pression. Les symptomes de la SEP sont souvent invisibles, ce qui ne nous aident pas.
Courage, nous sommes là pour t'écouter comme d'autres sur le forum ont été la pour moi.
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eliselle
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amilys
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*Mina*
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*Mina*
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Papaye
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Lelette
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*Mina*
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Karven
Bonjour Mina,
sans doute révolu de te souhaiter bienvenu ici en même temps je ne suis pas assidu à cette rubrique mais c'est ton "attente de diagno" qui m'a titillé. Et maintenant je remarque qu'en plus d'être sur Paris, on a rdv la même date..
Disant que dans mon cas ça fait 1an et quasi 4 mois que je suis dans l'attente. Certains ont hâte de savoir parce que ce stade de non-réponse est assez pénible, rien de plus compréhensible je dirais.
Puis quand les choses évolue, pour passer au stade suivant du diagno établi, il peut être ressenti comme un soulagement non pas pour oublier mais je l'ai souvent lu ici, au sens ou on sait contre quoi ce battre, on a plus de réponse et on a donc plus de renseignement, d'information sur ce qui nous arrive...ainsi pouvoir par exemple contrôler tant que possible certains maux de la maladie.
Dans cette optique, dans le cas de la SEP par exemple c'est l'accepter et vivre avec tout en ayant conscience des conséquences divers et varié que la maladie amène, bien qu'il est inutile de préciser que c'est en fonction de chacun, et donc en parallèle accepter aussi une sorte d'inconnu..
Ce que je veux dire c'est que ce n'est pas nécessairement le nom de la maladie qui est important dans le suivi mais comment les patients le reçoivent, à chacun son temps de "réception", d'acceptation de la maladie bien que d'autre ne l'accepteront jamais..
Si j'ai bien compris tu a un irm le 18, bien qu'il y a un temps d'attente des résultats des clichés, il y a 2 possibilités, le premier, le spécialiste joue franc jeu, il dit ce qu'il pense et te dira ce qu'il y a lieu de faire. Le second ne préféré pas se mouiller et te renvoie chez un neurologue..je ne parle même pas du cas du spé qui ne dit que "revenez telle date pour récupérer les résultats" parce que celui là devrait changer de métier..
Donc ce que je te souhaite pour le 18 comme pour les autres rdv que tu aura probablement par la suite, c'est qu'a chaque fois que tu en sors, tu as plus de réponse à tes questions et comme dit plus haut, lorsque tu aura le diagno, prends le temps qu'il te faudra, mais puisse tu passer outre du nom de la maladie au stade suivant.
sans doute révolu de te souhaiter bienvenu ici en même temps je ne suis pas assidu à cette rubrique mais c'est ton "attente de diagno" qui m'a titillé. Et maintenant je remarque qu'en plus d'être sur Paris, on a rdv la même date..
Disant que dans mon cas ça fait 1an et quasi 4 mois que je suis dans l'attente. Certains ont hâte de savoir parce que ce stade de non-réponse est assez pénible, rien de plus compréhensible je dirais.
Puis quand les choses évolue, pour passer au stade suivant du diagno établi, il peut être ressenti comme un soulagement non pas pour oublier mais je l'ai souvent lu ici, au sens ou on sait contre quoi ce battre, on a plus de réponse et on a donc plus de renseignement, d'information sur ce qui nous arrive...ainsi pouvoir par exemple contrôler tant que possible certains maux de la maladie.
Dans cette optique, dans le cas de la SEP par exemple c'est l'accepter et vivre avec tout en ayant conscience des conséquences divers et varié que la maladie amène, bien qu'il est inutile de préciser que c'est en fonction de chacun, et donc en parallèle accepter aussi une sorte d'inconnu..
Ce que je veux dire c'est que ce n'est pas nécessairement le nom de la maladie qui est important dans le suivi mais comment les patients le reçoivent, à chacun son temps de "réception", d'acceptation de la maladie bien que d'autre ne l'accepteront jamais..
Si j'ai bien compris tu a un irm le 18, bien qu'il y a un temps d'attente des résultats des clichés, il y a 2 possibilités, le premier, le spécialiste joue franc jeu, il dit ce qu'il pense et te dira ce qu'il y a lieu de faire. Le second ne préféré pas se mouiller et te renvoie chez un neurologue..je ne parle même pas du cas du spé qui ne dit que "revenez telle date pour récupérer les résultats" parce que celui là devrait changer de métier..
Donc ce que je te souhaite pour le 18 comme pour les autres rdv que tu aura probablement par la suite, c'est qu'a chaque fois que tu en sors, tu as plus de réponse à tes questions et comme dit plus haut, lorsque tu aura le diagno, prends le temps qu'il te faudra, mais puisse tu passer outre du nom de la maladie au stade suivant.
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Karven
Bonjour Erick du coup, bienvenu à toi aussi^^
Je me suis permise de lire ta présentation pour mieux te connaitre (du moins, ton cheminement face à cette "inconnue")
Qu'en est il du second RV de vendredi avec ton nouveau neurologue ?
Y'a t-il du neuf suite à ton exploration de tes muscles et de la conductions des nerfs (via l'électromyogramme) ?
Pour la pl, mon neuro aussi ne l'a pas fait d’emblée, mes premiers irm médullaire et cérébrale étaient normaux et il disait que c'était trop tôt pour la ponction en ajoutant qu'en plus ce n'est pas anodin comme examen et donc il ne voulait prendre aucun risque et préférait donc chercher autrement via d'autre examen. Et il a bien fait car sans lui j'ose même pas imaginer d'où j'en saurai aujourd'hui lol !!
Bizarrement comme toi lorsque mes premiers RV avec des spécialistes tel que le cardiologue qui n'a rien trouvé comme le spé qui m'a fait l'écho Doppler ou encore mon RV pour un scanner, les irms.. ces différents médecin trouvaient étrange mes symptômes, leur évolutions sans signe préalable et encore moins le manque de réponse aux examens.
Mais, dans mon malheur (c'est un bien grand mot ça) j'ai eu la chance (c'est une façon de parler) la chance donc d'avoir mon bras gauche qui changeait de couleur bleu/violet parce que sans ça, ils auraient surement pensé que j'étais hypocondriaque (j'ai horreur de ces gens là d'ailleurs..).
Puis, par la suite toujours sans réponse limite je me demandai si les fourmillements jambe gauche étaient vraiment réel, ma compression coeur.. une torture que je m'infligeai moralement parce que je me demandai comment c'était possible de voir autant de spécialiste sans qu'un puisse me dire ce que j'ai... un peu comme si je mettais en doute mes symptômes pour privilégier la médecine au sens large du terme. Plus j'étais dans ce questionnement et plus je stressai et sans le savoir mes douleurs s'accentuaient...
Il m'a fallu boiter sans raison pour me dire que j'avais vraiment en plus du bras un problème à la jambe et donc accepter ces fourmillements/chaleur de la jambe. Enfin dans cette continuité combien même je ne savais pas ce que j'avais (ce qui est toujours le cas aujourd'hui) je vis avec cette inconnue, c'est un peu l'accepter et depuis que je suis dans ce cheminement moral, ce bien être du psyché, il y a eu résonance physiquement, je me porte mieux !
Donc oui, bien sûr que tu n'es pas un menteur!! Si tu as ce sentiment de devoir te justifier, tu sais qu'ici tu ne sera certainement pas juger d'autant plus qu'on vit la même chose, on sait ce que c'est. J'imagine que c'est plus difficile lorsque tes symptômes ne se voit pas mais garde patience, les choses viendront.. et si tu tombe sur un médecin qui te regard étrangement pensant que tu simule n’hésite pas à lui reparler de cette inflammation découvert du nerf optique sans explication des ophtalmo comme pour tes problèmes urinaire..
Ce que je te souhaite avant de savoir ce que tu as c'est de penser plus à toi, les autres faut que tu t'en fichtre royalement, pareil pour ce qu'ils pensent, à la rigueur n'y pense même pas et passe outre ce type de "phase" je dirai, ça te permettra de plus te focaliser sur toi, sur ce qui est mieux pour toi, en deux mots, écoute-toi, c'est relativement ce qui importe, et quand ça sera fait, je pense que tu te sentira plus léger durant cette attente de diagno..
Pour preuve comme dit plus haut, j'attends aussi, sauf que j'ai des prétendant pour ma maladie
, c'est à dire que les spé pensent à certains nom de maladie et ils attendent d'avoir plus d'information avant d'affirmer ou infirmer ces prétendants. J'ai des raisons de m’inquiéter parce que le pronostic vital est en jeu d'autant plus que début octobre j'ai eu des examens positif qui vont dans ce sens et pourtant je ne me soucie pas, au point peut être d'être inconsciente parce que je n'ai pas revue mon médecin depuis ce nouvel élément, mais je revois les spé bientôt donc pourquoi s'alarmer^^puis comme je suis consciente de ce que j'écris, c'est que je ne suis pas inconsciente^^
Si problème il y a c'est quand vraiment physiquement ça va très très très mal et dans ce cas bin hôpital oblige. :/
Le fin mot de l'histoire, je préconise la zenitude attitude, facile à écrire certes mais comme détailler plus haut, je pense que physiquement ça ne peut être que mieux pour nous
Courage à vous !
Je me suis permise de lire ta présentation pour mieux te connaitre (du moins, ton cheminement face à cette "inconnue")
Qu'en est il du second RV de vendredi avec ton nouveau neurologue ?
Y'a t-il du neuf suite à ton exploration de tes muscles et de la conductions des nerfs (via l'électromyogramme) ?
Pour la pl, mon neuro aussi ne l'a pas fait d’emblée, mes premiers irm médullaire et cérébrale étaient normaux et il disait que c'était trop tôt pour la ponction en ajoutant qu'en plus ce n'est pas anodin comme examen et donc il ne voulait prendre aucun risque et préférait donc chercher autrement via d'autre examen. Et il a bien fait car sans lui j'ose même pas imaginer d'où j'en saurai aujourd'hui lol !!
Bizarrement comme toi lorsque mes premiers RV avec des spécialistes tel que le cardiologue qui n'a rien trouvé comme le spé qui m'a fait l'écho Doppler ou encore mon RV pour un scanner, les irms.. ces différents médecin trouvaient étrange mes symptômes, leur évolutions sans signe préalable et encore moins le manque de réponse aux examens.
Mais, dans mon malheur (c'est un bien grand mot ça) j'ai eu la chance (c'est une façon de parler) la chance donc d'avoir mon bras gauche qui changeait de couleur bleu/violet parce que sans ça, ils auraient surement pensé que j'étais hypocondriaque (j'ai horreur de ces gens là d'ailleurs..).
Puis, par la suite toujours sans réponse limite je me demandai si les fourmillements jambe gauche étaient vraiment réel, ma compression coeur.. une torture que je m'infligeai moralement parce que je me demandai comment c'était possible de voir autant de spécialiste sans qu'un puisse me dire ce que j'ai... un peu comme si je mettais en doute mes symptômes pour privilégier la médecine au sens large du terme. Plus j'étais dans ce questionnement et plus je stressai et sans le savoir mes douleurs s'accentuaient...
Il m'a fallu boiter sans raison pour me dire que j'avais vraiment en plus du bras un problème à la jambe et donc accepter ces fourmillements/chaleur de la jambe. Enfin dans cette continuité combien même je ne savais pas ce que j'avais (ce qui est toujours le cas aujourd'hui) je vis avec cette inconnue, c'est un peu l'accepter et depuis que je suis dans ce cheminement moral, ce bien être du psyché, il y a eu résonance physiquement, je me porte mieux !
Donc oui, bien sûr que tu n'es pas un menteur!! Si tu as ce sentiment de devoir te justifier, tu sais qu'ici tu ne sera certainement pas juger d'autant plus qu'on vit la même chose, on sait ce que c'est. J'imagine que c'est plus difficile lorsque tes symptômes ne se voit pas mais garde patience, les choses viendront.. et si tu tombe sur un médecin qui te regard étrangement pensant que tu simule n’hésite pas à lui reparler de cette inflammation découvert du nerf optique sans explication des ophtalmo comme pour tes problèmes urinaire..
Ce que je te souhaite avant de savoir ce que tu as c'est de penser plus à toi, les autres faut que tu t'en fichtre royalement, pareil pour ce qu'ils pensent, à la rigueur n'y pense même pas et passe outre ce type de "phase" je dirai, ça te permettra de plus te focaliser sur toi, sur ce qui est mieux pour toi, en deux mots, écoute-toi, c'est relativement ce qui importe, et quand ça sera fait, je pense que tu te sentira plus léger durant cette attente de diagno..
Pour preuve comme dit plus haut, j'attends aussi, sauf que j'ai des prétendant pour ma maladie
, c'est à dire que les spé pensent à certains nom de maladie et ils attendent d'avoir plus d'information avant d'affirmer ou infirmer ces prétendants. J'ai des raisons de m’inquiéter parce que le pronostic vital est en jeu d'autant plus que début octobre j'ai eu des examens positif qui vont dans ce sens et pourtant je ne me soucie pas, au point peut être d'être inconsciente parce que je n'ai pas revue mon médecin depuis ce nouvel élément, mais je revois les spé bientôt donc pourquoi s'alarmer^^puis comme je suis consciente de ce que j'écris, c'est que je ne suis pas inconsciente^^Si problème il y a c'est quand vraiment physiquement ça va très très très mal et dans ce cas bin hôpital oblige. :/
Le fin mot de l'histoire, je préconise la zenitude attitude, facile à écrire certes mais comme détailler plus haut, je pense que physiquement ça ne peut être que mieux pour nous
Courage à vous !
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erick350
suite
merci a toi KARVEN
L emg était normal
J ai rdv pour les pev le 28 décembre 2010 au CHR de Lille
( la demande a été faite en juin 2010!!!)
Le 2 décembre rdv aussi au CHR en opthalmo pour l histoire du nerf optique
Le 2 janvier chez l uro au CHR
Fin janvier le neuro
Bon courage a toi en tous les cas
L emg était normal
J ai rdv pour les pev le 28 décembre 2010 au CHR de Lille
( la demande a été faite en juin 2010!!!)
Le 2 décembre rdv aussi au CHR en opthalmo pour l histoire du nerf optique
Le 2 janvier chez l uro au CHR
Fin janvier le neuro
Bon courage a toi en tous les cas
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Artemis
Bonjour erick.
Pour ton nerf optique j'avais aussi de fortes gènes suite à une poussée... Les tests n'ont rien démontré de flagrant, juste un léger retard de la dilatation de ma pupille. La patience a été de mise, après de longs mois. Aujourd'hui ma gêne eSt beaucoup moindre. J'ai quasiment tout récupérer... Plein de courage. Désolée Nina de profiter de ton post pour parler à erick.
Biz à tous.
Pour ton nerf optique j'avais aussi de fortes gènes suite à une poussée... Les tests n'ont rien démontré de flagrant, juste un léger retard de la dilatation de ma pupille. La patience a été de mise, après de longs mois. Aujourd'hui ma gêne eSt beaucoup moindre. J'ai quasiment tout récupérer... Plein de courage. Désolée Nina de profiter de ton post pour parler à erick.
Biz à tous.
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Karven
