LE VERDICT EST TOMBE : SEP. JE SUIS COMPLETEMENT PERDUE !

[catherineb]

Bonjour,
Au fond de moi j'étais sûre d'avoir la SEP. Ce qui m'était arrivé cet hiver ne laissait aucun doute dans mon esprit (après avoir eu la grippe H, j'ai perdu la sensibilité de mes 2 pieds et une fatigue XXL s'est emparé de moi pendant plusieurs moi).
Quoique persuadée, j'ai eu une grosse claque quant l'IRM a confirmé mes soupsons. C'était vrai ! Au fond de moi, j'espérais encore que ce ne soit qu'un problème psychique et là j'étais face à une réalité qui m'a ébranlée. La ponction lombaire a définitivement levé le doute.
Après recherche et info des médecins et neurologues : la SEP est incurable mai on peut bien vivre avec....
Difficile de vivre avec une épée de Damoclès au dessus de la tête !

J'ai 2 enfants : un garçon de 13 ans (qui refuse ma maladie; il est très agressif avec moi depuis l'annonce de la maladie et ne veut pas entendre parler de fatigue, de maladie, et encore moins de SEP) et une fille de 15 ans(qui est en échec scolaire), un mari super mais qui ne peut donc par m'aider dans les taches administratives de la maison(il est croate), j'ai créé il y a 9 ans une petite entreprise de transport pour personnes à mobilité réduite que je gère aujoud'hui avec grande difficultés (problème de concentration, de mémoire, fatigue récurente).
Tout a toujours reposé sur mes épaules et aujourd'hui, je vacille...

Que faire ?
Ya t il des indépendants ou ex indépendants parmis vous?
Dois je me préparer à fermer ma boite (sachant que mon époux y travaille comme conjoint collaborateur bénévole et est notre seule source de revenus)?
SEP et travail c'est possible? Comment gérer la fatigue?
Qui a refusé un traitement pour tenter de se sauver seul (changement de vie, d'alimentation...). Est ce que çà marche?

Je suis remplie de questions, de doutes. La SEP est partout (quand je rêve de moi, je suis toujours malade).
Je fais la forte devant les autres mais la réalité est tout autre....

Merci pour vos témoignages.
A bientôt

[Defcom]

Bonjour et catherineb

Je vais essayer de répondre a tes questions,du moins certaines,car je n'ai pas forcement réponse a tout .

SEP et travail c'est possible? Comment gérer la fatigue?

Oui,c'est parfaitement possible,beaucoup de membres du forum y compris moi travaillent,il va donc falloir que tu t'adaptes à la SEP et non l'inverse.
Eviter de démarrer la journée sur les chapeaux de roues,éviter le stress aussi,grand ennemi du sépien(ne).
S'aménager des temps de pauses dans la journée et surtout essayer de faire une chose a la fois.
Mais on apprend vite avec la SEP,et tu trouveras des petites astuces pour te ménager sans pour autant donner l'impression de ne rien faire.

Dois je me préparer à fermer ma boite (sachant que mon époux y travaille comme conjoint collaborateur bénévole et est notre seule source de revenus)?

Pour l'instant,je dirai non,y a pas de raisons,je parle bien sur de l'aspect maladie,l'aspect economique de ta société est une autre affaire.Toutefois,tu pourrais ne t'occuper de la partie administrative de ta boite et ton mari la partie transport.
Après,c'est difficile de donner des conseils,je ne suis pas travailleur indépendant.

Pour les régimes,il me semble que sensei Kosok t'as deja donner un début de réponse dans un autre post.

allez courage,il ne faut pas baisser les bras,la vie est belle...

[catherineb]

Merci pour tes réponses.

Côté boulot, celà risque d'être dur pour moi car être chef de sa boîte génère pas mal de stress.
Mon mari s'occupe depuis toujours du transport et moi du reste (compta, secrétariat, commercial) mais là je n'arrive plus à gérer : le secrétariat çà va. La compta; je fais quand je suis au top (c'est à dire rarement) du coup je suis obligée de travailler pendant mes seuls congés annuels (l'été). Tout ce qui est prospection : j'ai laissé tomber depuis ma poussée et du coup, ma boite est en perte de vitesse mais je me refuse à me forcer. Dès que j'ai mal au dos (signe que j'ai assez travaillé), j'arrête. Tant pis. Si ma boite doit fermer, elle fermera. En attendant, mes clients font de la pub pour moi (bouche à oreille) et celà nous assure un minimum de boulot.

Personnellement, je commence à me dire que je deviens fénéante. Ok il faut se ménager mais j'ai la chance (ou pas) de bosser chez moi. Je peux donc m'allonger quand je veux. Et les autres, comment font-ils? Ceux qui bossent à l'extérieur? Si vous pouvez bosser à plein temps quelque part, alors pourquoi, je n'arrive plus à faire mon boulot correctement?

[Defcom]

je bosse en extérieur,je fais de la maintenance industrielle sur des engins de très petite série,on est a la limites des prototypes a certains moments,c'est un mélange de mécanique poids lourds,de pneumatique,hydraulique et électricité,donc des engins lourd par construction.
Etant chef d'équipe depuis 2 ans,je supervise les opérations de maintenance et dans certains cas diagnostique les pannes.
C'est donc beaucoup moins fatiguant puisque se sont d'autres personnes qui font le travail,mais il m'arrive de mettre les mains dans le cambouis pour aider mes collègues de travail.
Comme quoi,malgres la maladie on peut continuer à travailler .

[PatrickS]

Bonjour,

Ya t il des indépendants ou ex indépendants parmis vous?

J'ai mon propre restaurant et je travaille en cuisine.

SEP et travail c'est possible? Comment gérer la fatigue?

La chaleur de la cuisine + la fatigue et les clients qui attendent, ce n'est pas évident tous les jours, et n'oublions pas le stress

Qui a refusé un traitement pour tenter de se sauver seul (changement de vie, d'alimentation...). Est ce que çà marche?

Comme j'ai une SEP primaire progressive, il n'y a aucun traitement pour moi, je n'ai donc pas eu de choix à faire. Comme je me sentais abandonné, j'ai cherché sur le net différentes pistes. J'ai adopté le régime préconisé par le docteur Seignalet (suppression du gluten, des produits laitiers et du maïs, et les cuisson les plus légères possibles, voir du cru). A ne pas oublier, la supplémentation en vitamines et minéraux (vitamine C, B, D, magnésium, omégas 3)
Depuis 18 mois que je faits ce régime, mes parasthésies ont presque disparus, la fatigue est moins forte (récupération plus rapide) et je marche un (tout petit) peu mieux.
Mais il faut pour notre pathologie compter 2 ans avant de voir une amélioration.

[Brigitte]

salut,

J'ai la SEP depuis 10 ans et je bosse effectivement toujours à plein temps. C'est sûr qu'il y a des périodes où on a juste envie de tout laisser tomber parce que la fatigue est insupportable, mais il y en a quand même d'autres où ca va pas si mal et où on se dit qu'on a quand même bien fait de continuer. Ta poussée est encore récente, non? Tu parles de cet hivers. Je pense que ce vaut encore la peine d'essayer de s'adapter.
Tu parles de mal au dos? Moi quand je peux j'adore travailler sur mon ordinateur vautrée dans un fauteuil! Sinon, j'essaye quand je peux de faire les trucs qui demandent beaucoup de concentration le matin et de laisser les chose plus "actives" mais moins intellectuelles pour l'après-midi quand la fatigue devient vraiment gênante (disons que ca m'évite de m'endormir sur mon ordinateur...). C'est évidemment dans un monde idéal parce que je n'ai pas toujours le choix.
C'est ma manière de "gérer" ... ok c'est pas toujours 100% efficace, parfois je dépasse les bornes (comme cette semaine), mais en gros, je ne regrette pas de continuer à bosser.

[catherineb]

Je te félicite.
Il va falloir que j'ignore la fatigue qui m'empêche d'avancer. Il y a peut être autre chose :
1) une petite déprime car l'annonce de la maladie est récente pour moi et je ne veux pas montrer mon angoisse à mon entourage,
2) un raz le bol de mon boulot (qui date d'avant la maladie)

Tout celà fait que je suis une demi lavette --> je suis très en colère contre moi de ne plus être capable d'assumer mon boulot de chef d'entreprise, celui de femme d'intérieur (comme je bosse chez moi les enfants rentrent tous les midi pour manger. Je cuisine beaucoup (pas de surgelés), la maison doit être propre et bien rangée (ou du moins c'était comme çà avant. Maintenant je ferme les yeux sur la poussière et le bazar dans la chambre des enfants), les enfants (2 ados en pleine crise d'adolescence), le reste.

Dur, Dur....

Vivement la retraite... Non, je plaisante.

[Brigitte]

Ola!!!! stop!!! Qui parle de lavette!!!

Il se fait que j'adore mon boulot (en tout cas certaines parties), c'est de là que vient ma motivation donc je pousse comme une dingue ... ce qui est certainement stupide quelque part!

Je comprends bien que si tu en as marre de ton job, ca devient très dur de se motiver à aller au delà de cette @#$@#@@@# de fatigue!!!

Ce que je faisais juste est te donner quelques suggestions pour aider à "faire avec" ... pas te culpabiliser! Il n'y a certainement aucune raison de s'en vouloir! Chacun fait ce qu'il peut! Et ca demande quelques temps pour trouver comment s'adapter à la nouvelles situation ... j'ai eu 10 ans!!!

[catherineb]

Patricks

tu me donnes du baume au coeur !

le régime sans gluten n'est donc pas une utopie !
je suis tombé il y a peu sur un article d'un américain qui disait être guéri de la SEP en retournant à une alimentation "préhistorique" : Rien d'industriel, que des produits naturels non transformés, pas de gluten, pas de matière grasse trans.., pas de sucre raffiné...

la liste est grande mais il semble que ce régime ait un réel intérêt pour ceux qui ne peuvent pas avoir accès à un traitement (ou ceux qui n'en veulent pas).

J'ai essayé ce régime cet été en croatie pendant 2 mois (plus facile en vacances car 0 stress + j'avais accès à des produits à 200% bio) --> mon psoriasia a commencé à régresser (le psoriasis est une maladie auto-immune qui s'attaque à la peau). Mes jambes ne tremblaient plus. J'étais NORMALE.

Le problème c'est que, rentrée en France, le stress du boulot est revenu, les produits vraiment bio sont rares et chers... J'ai laissé tombé le régime. Du coup, la fatigue est revenue.

Je vais reprendre le régime. Je préfère ce régime à un traitement lourd sans promesses. Je souhaiterai juste que l'on reste en contact. Tu pourrais me dire comment tu as remplacé le pain par ex.

A bientôt

[catherineb]

Brigitte,
pardon pour le terme de lavette.
J'ai toujours été assez dur et exigeante avec moi-même.

Il va falloir que je m'adapte doucement sans écouter ceux qui disent : "La fatigue est la maladie du siècle. Tout le monde est fatigué. Il ne faut pas s'en plaindre" ou "si tu es fatiguée c'est parce que tu bosses chez toi et que tu ne sorts pas assez".

Au diable ceux qui ne savent pas.

Je sais que j'ai la SEP depuis 1 mois. La colère est sans doute un passage obligé. La sagesse viendra bientôt....

[seeler]

Bienvenue à toi !

SEP et travail c'est possible? Comment gérer la fatigue?

Je travaille constamment dans le stress et la pression. Mais le challenge, ça me motive. Et puis j'adore mon métier. Au diable la maladie. Les jours où je suis plus fatiguée que d'autres, je me permet de lever le pied.

Qui a refusé un traitement pour tenter de se sauver seul (changement de vie, d'alimentation...). Est ce que çà marche?

Depuis que je suis malade, je privilégie les omégas 3, la vitamine D et le magnésium... mais ça s'arrête là. J'ai également un traitement de fond.

[Joulie]

De mon côté je suis aussi travailleuse autonome. J'ai une garderie en milieu familial depuis 8 ans déjà....... je suis supposée être en arrêt de travail, à la demande de mon médecin, depuis 10 mois déjà et pourtant......... je ne peux pas me le permettre financièrement.

Monoparentale, mère de 2 enfants......

Alors pour l'instant ma mère vient faire mon travail et je donne un coup de main du mieux que je peux, malgré que la plupart du temps je sois trop amochée pour vraiment être utile (soit par la fatigue, mes douleurs trop intenses, certains de mes membres paralysent, etc).

Par contre nous sommes syndicalisées depuis peu et dès le 1er janvier nous aurons droit à une "assurance travail" qui me permettra enfin de vraiment arrêter tout en continuant d'avoir un revenu....

Je ne suis pas des plus motivantes, mais sache que tu n'es pas seule dans un cas semblable........ si tu as besoin de parler, ne te gênes pas.....

[Esbee]

Essaie de ne pas te laisser abattre. Fais-toi aider de tous : proches, professionnels de santé, voisins... et nous ! Surtout ne laisse pas la peur t'envahir, elle n'est pas bonne conseillère. COURAGE !

[Artemis]

Bonjour,

Je suis moi même aidée par une psychiatre (remboursée par la sécu, contrairement aux autres), pour l'acceptation de la maladie, et arrêter d'être en colère contre moi.
A ma dernière poussée fin juillet, boolus et cortisone, traitement habituel. Puis vacances et reprise du boulot, et là, rechute il y a 3 sem, résidus de la poussée précédente, fatigue et à fleur de peau, pleurant dès que je repensais à ma maladie.

Je suis retournée voir ma psy, antidépresseur et arrêt pour un vrai repos.
C'est la première fois que je prends des antidépresseurs, et j'en aurai presque eu honte. Mais là c'est un vrai bonheur. Je suis toujours fatiguée, mais zen (l'arrêt maladie en fait aussi beaucoup). Je ne pense qu'à moi. Mon fils et mon homme s'en prennent moins plein la tête, j'ai retrouvé ma patience.

Je ne suis pas indépendante, il est vrai, que c'est sans aucun doute plus facile pour être en arrêt. Là l'assistante sociale de ma boite vient de m'envoyer une lettre !!! Oups !!!
Mais la priorité c'est moi, et tu devrais en faire de même.
Se faire aider a été un soulagement pour moi, alors pourquoi pas pour toi...

Je te souhaite plein de courage, n'hésite pas à en parler