Bonjour a tous,
Je me présente Gaëtan 40 ans diagnostiqué depuis 13 ans.
Deux névrites optiques pour ouvrir le bal puis épisodes annuel de paresthésie et hypersensibilité aux membres supérieurs.
Je parcours pas mal ce forum en visiteur et je ne vois que très rarement des cas de paresthésies et hypersensibilité. Ma dernière poussée (décembre 2009) à été la plus forte car mon bras et main droite ont étés hypersensiblem'empêchant tout contact et très douloureux, au point de ne pouvoir ouvrir ma main tellement cela tiré... 3 bolus de solumedrol sont venus à bout de la douleur (1/mois) mais mon bras et la main sont toujours dans le coton, m'empéchant d'écrire 3 lignes de suite et d'autres inconvénients.
J'aurais donc trois questions :
Y a t-il des personnes dans le même cas que moi, dans des cas similaires??J'aimerais avoir des témoignages
Mes poussées sont souvent précédées de gros stress et choc émotionnel, et vous y a t il corrélation??
Sous avonex depuis 1 an, je ne dirige plus trop mes émotions (déprime, pleurs soudain, idées noires) Et vous?
Merci pour vos réponses
Bien à vous
petit sondage
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Retrouvez ici, les discussions autour des différents traitements et leurs effets secondaires ou encore la recherche sur la maladie.
Le caractère sérieux de cette catégorie du forum est incompatible avec les posts inutiles et sans importance réelle avec le sujet.
Nous vous demandons donc de réserver vos posts sans liens sérieux ou hors sujet à d'autres parties du forum qui sont prévues à cet effet
Les débordements seront corrigés après concertation inter modos, et vous serez bien sur avertis en PV.
Toute réaction à ces corrections ne seront pas admises en public, vous pourrez revenir vers nous en PV uniquement.
Merci de votre compréhension
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tite cerise
Bonjour mielenpot,
Sous avonex depuis 1 an, je ne dirige plus trop mes émotions (déprime, pleurs soudain, idées noires) Et vous?
J'ai eu Avonex durant 5 ans et demi, et oui ce traitement provoque des changements d'émotion comme ceux que tu as pu indiqué.
Mais ces changements étaient périodiques pour moi, après chacun réagit différemment...
Sous avonex depuis 1 an, je ne dirige plus trop mes émotions (déprime, pleurs soudain, idées noires) Et vous?
J'ai eu Avonex durant 5 ans et demi, et oui ce traitement provoque des changements d'émotion comme ceux que tu as pu indiqué.
Mais ces changements étaient périodiques pour moi, après chacun réagit différemment...
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Magie
Salut mielenpot et bienvenue sur le forum.
Il est connu que le stress émotionnel est un facteur de risque au déclenchement des poussées, comme la fatigue et une maladie (rhume, grippe etc). Finalement, tout choc sur notre corps peut déclencher une pousséé. MOn neuro me dit: ''tes pires ennemis sont la fatigue et le stress''.
Il faut donc rester zen le plus possible, ne pas dépasser nos limites et on sait que celle-ci sont tres ''courtes''.
Comme toi, j'ai eu des problemes avec ma main droite lors de ma derniere poussée. Peut etre pas aussi hypersensible que tu le décris mais pas mal et beaucoup de difficulté a ouvrir ou serrer ma main. Apres le bolus et le repos et le temps qu il faut de récupération, ma main n'est completement fonctionnelle. Encore beaucoup de probleme de préhension donc difficulté de tenir un crayon, un couteau etc. Je fais des exercices pour augmenter ma force et entrainer mon cerveau a utiliser ma main.
Il est connu que le stress émotionnel est un facteur de risque au déclenchement des poussées, comme la fatigue et une maladie (rhume, grippe etc). Finalement, tout choc sur notre corps peut déclencher une pousséé. MOn neuro me dit: ''tes pires ennemis sont la fatigue et le stress''.
Il faut donc rester zen le plus possible, ne pas dépasser nos limites et on sait que celle-ci sont tres ''courtes''.
Comme toi, j'ai eu des problemes avec ma main droite lors de ma derniere poussée. Peut etre pas aussi hypersensible que tu le décris mais pas mal et beaucoup de difficulté a ouvrir ou serrer ma main. Apres le bolus et le repos et le temps qu il faut de récupération, ma main n'est completement fonctionnelle. Encore beaucoup de probleme de préhension donc difficulté de tenir un crayon, un couteau etc. Je fais des exercices pour augmenter ma force et entrainer mon cerveau a utiliser ma main.
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mielenpot
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mielenpot
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Kosok
Coté sport Mielenpot, il est reconnu qu'une activité sportive modérée et adaptée est recommandé dans le cas de la SEP. Le temps est fini de dire pas de sport. Il existe des publications sur le sujet:
www.arsep.org/_files/163.doc
Perso quand j'ai récupéré de mes poussées, je vais régulièrement à la piscine, cela me procure un grand bien-être.
www.arsep.org/_files/163.doc
Perso quand j'ai récupéré de mes poussées, je vais régulièrement à la piscine, cela me procure un grand bien-être.
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mielenpot
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Magie
Mielenpot...Bien sur que je m'autorise le sport, meme que mon neuro me le recommande fortement. Il m'a meme dit ''si je pouvais le prescrire comme médicament je le ferai'' 
Je vais a la piscine 2 fois semaine. Nous sommes un gorupe de Sepien avec une kinesiologue (professionnel de l'activité physique spécialisé dans la réadaptation) qui nous fait faire des exercices adaptés. Le bien que ça fait, tu ne peux l'imaginer Des que j'entre dans l'eau mes douleur s'envolent ou presque. Le fait que l'eau supporte mes membres me fait vraiment du bien. Les exercices permettent de retrouver plus facilement la mobilité, l'équilibre etc. Vraiment extra!
Les exercices pour ma main, je les fais surtout avec une balle molle que je comprime doucement pour retrouver plus de force et garder ma mobilité. Je fais aussi des étirements plusieurs fois par jour, des le réveil meme. Cela pour contrer la spaticité. Cela aide vraiment.
Voici un lien http://www.scleroseenplaques.ca/fr/pdf/ ... etchFr.pdf
Ce document te donnera des conseils d'exercices physiques adaptés a la SEP. Je l'ai fait évaluer par ma fille qui est kinésiologue et sa reponse a été: ''tres bien fait, tres bien adapté et surtout surtout aller a son rythme''
Les exercices, en plus de m'aider avec les douleurs, la spasticité et la mobilité me donne plus d'énergie et me donne de la bonne humeur.
Je vais a la piscine 2 fois semaine. Nous sommes un gorupe de Sepien avec une kinesiologue (professionnel de l'activité physique spécialisé dans la réadaptation) qui nous fait faire des exercices adaptés. Le bien que ça fait, tu ne peux l'imaginer
Des que j'entre dans l'eau mes douleur s'envolent ou presque. Le fait que l'eau supporte mes membres me fait vraiment du bien. Les exercices permettent de retrouver plus facilement la mobilité, l'équilibre etc. Vraiment extra!Les exercices pour ma main, je les fais surtout avec une balle molle que je comprime doucement pour retrouver plus de force et garder ma mobilité. Je fais aussi des étirements plusieurs fois par jour, des le réveil meme. Cela pour contrer la spaticité. Cela aide vraiment.
Voici un lien http://www.scleroseenplaques.ca/fr/pdf/ ... etchFr.pdf
Ce document te donnera des conseils d'exercices physiques adaptés a la SEP. Je l'ai fait évaluer par ma fille qui est kinésiologue et sa reponse a été: ''tres bien fait, tres bien adapté et surtout surtout aller a son rythme''
Les exercices, en plus de m'aider avec les douleurs, la spasticité et la mobilité me donne plus d'énergie et me donne de la bonne humeur.
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phénix
oui moi jai eu
pour te repondre mielenpot,
ma première poussée a commencé par un changement de sensibilité de tout le bas du corps, mais je pouvais quand meme marcher) je le sentais pas comme d habitude et meme plus du tout, j'avais quand meme le signal pour aller au toilette mais quand j'urinais je le sentais plus, (désolée du détail !!) et à l'époque je faisais un puzzle au sol et quand je restais trop longtemps j'avais des sensations électriques bizarroides dans les jambes.
et 2 semaines plus tard les neurones répondaient plus bien pour ma main droite et je sentais des chaleurs me descendre dans le corps, je sais pas si cest une paresthésie ce dernier symptome.
Les bolus de solumédrol à l hosto sont venus a bout tout de suite de ce bordel, fort heureusement, cétait en 2005 et depuis mes autres poussées étaient autres (visuelles et vertiges).
A chaque fois que j'ai eu des poussées y'a eu un truc qui allait pas donc j'envisage pour ma part une collération entre tout çà mais çà n'engage que moi
je pense aussi très clairement que les traitements n'aident pas le mental qui est deja fragile quand on apprend qu on a la sclérose, je m'en rend compte aussi à travers les rèves. Tous ces traitements chamboulent le cerveau mais ils soignent alors il faut essayer de perseverer.
bon courage à toi
ma première poussée a commencé par un changement de sensibilité de tout le bas du corps, mais je pouvais quand meme marcher) je le sentais pas comme d habitude et meme plus du tout, j'avais quand meme le signal pour aller au toilette mais quand j'urinais je le sentais plus, (désolée du détail !!) et à l'époque je faisais un puzzle au sol et quand je restais trop longtemps j'avais des sensations électriques bizarroides dans les jambes.
et 2 semaines plus tard les neurones répondaient plus bien pour ma main droite et je sentais des chaleurs me descendre dans le corps, je sais pas si cest une paresthésie ce dernier symptome.
Les bolus de solumédrol à l hosto sont venus a bout tout de suite de ce bordel, fort heureusement, cétait en 2005 et depuis mes autres poussées étaient autres (visuelles et vertiges).
A chaque fois que j'ai eu des poussées y'a eu un truc qui allait pas donc j'envisage pour ma part une collération entre tout çà mais çà n'engage que moi
je pense aussi très clairement que les traitements n'aident pas le mental qui est deja fragile quand on apprend qu on a la sclérose, je m'en rend compte aussi à travers les rèves. Tous ces traitements chamboulent le cerveau mais ils soignent alors il faut essayer de perseverer.
bon courage à toi
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fendorg
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mielenpot
Hello phénix,
merci pour ta réponse et ton témoignage.
Qu'entend tu par une collération entre tout çà mais çà n'engage que moi ??
A travers les rêves?? Tu touches un point sensible car je suis en plein dedans, j'analyse mes rêves actuellement et bizarrement, quand je les analyse, ils se produisent, mais de là une grande question, est ce que je ne provoque pas ces révélations??
Mon bras est toujours dans le coton, ben on s'y fait finalement et je vis avec ce petit handicap, il me gène mais n'est pas apparent...
Bien à vous
Gaêtan
merci pour ta réponse et ton témoignage.
Qu'entend tu par une collération entre tout çà mais çà n'engage que moi ??
A travers les rêves?? Tu touches un point sensible car je suis en plein dedans, j'analyse mes rêves actuellement et bizarrement, quand je les analyse, ils se produisent, mais de là une grande question, est ce que je ne provoque pas ces révélations??
Mon bras est toujours dans le coton, ben on s'y fait finalement et je vis avec ce petit handicap, il me gène mais n'est pas apparent...
Bien à vous
Gaêtan
Modifié en dernier par mielenpot le 24 avr. 2010, 13:39, modifié 1 fois.
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franck
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wolverine69
!!![/quote]-
Lelette
Vous n'êtes pas sympa les gars. Je pense que ça doit en effet être particulièrement frustrant.
Vois-tu quelqu'un Gaëtan (je parle de quelqu'un avec qui parler) ? Tu as beaucoup d'interrogations (ce qui est normal !), et elles semblent te polluer pas mal l'existence. Souvent, les mettre en mots, même si on ne trouve pas immédiatement de réponse, permet de prendre de la distance.
Vois-tu quelqu'un Gaëtan (je parle de quelqu'un avec qui parler) ? Tu as beaucoup d'interrogations (ce qui est normal !), et elles semblent te polluer pas mal l'existence. Souvent, les mettre en mots, même si on ne trouve pas immédiatement de réponse, permet de prendre de la distance.
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fendorg
Il y a une semaine j'ai récupéré le document dont Magie parlait plus haut et dont je redonne le lien.
http://www.scleroseenplaques.ca/fr/pdf/ ... etchFr.pdf
Je l'avais imprimé, mis en classeur et donné à ma compagne qui partait pour un mois dans le sud chez ses parents.
Aujourd'hui je l'ai eue au téléphone et m'a dit qu'après l'avoir lu, elle avait commencé les exercices. Ceux concernant les étirements sur les membres inférieurs.
Puis après la séance d'étirements, boire beaucoup d'eau pour éliminer les toxines. Elle a donc essayé une marche sans canne et elle a réussi sur un parcours de montées et descentes à marcher pendant 20 minutes ce qui ne lui était pas arrivé depuis longtemps.
Retour de la ballade, séance d'étirements et boisson abondante (comme le ferait un sportif après un entrainement).
Si les douleurs liées à la SEP sont toujours là, il n'y a pas eu de contrecoup immédiat en fatigue ou douleur.
Ne l'ayant pas vu depuis déjà 6 jours, je vous laisse imaginer le bonheur d'entendre une telle bonne nouvelle.
Voilà c'était juste une bonne nouvelle à vous faire partager et reparler de ce document qui mérite peut-être de ne pas être oublié parmi tous les messages du forum.
Bonne fin de journée à tous
http://www.scleroseenplaques.ca/fr/pdf/ ... etchFr.pdf
Je l'avais imprimé, mis en classeur et donné à ma compagne qui partait pour un mois dans le sud chez ses parents.
Aujourd'hui je l'ai eue au téléphone et m'a dit qu'après l'avoir lu, elle avait commencé les exercices. Ceux concernant les étirements sur les membres inférieurs.
Puis après la séance d'étirements, boire beaucoup d'eau pour éliminer les toxines. Elle a donc essayé une marche sans canne et elle a réussi sur un parcours de montées et descentes à marcher pendant 20 minutes ce qui ne lui était pas arrivé depuis longtemps.
Retour de la ballade, séance d'étirements et boisson abondante (comme le ferait un sportif après un entrainement).
Si les douleurs liées à la SEP sont toujours là, il n'y a pas eu de contrecoup immédiat en fatigue ou douleur.
Ne l'ayant pas vu depuis déjà 6 jours, je vous laisse imaginer le bonheur d'entendre une telle bonne nouvelle.
Voilà c'était juste une bonne nouvelle à vous faire partager et reparler de ce document qui mérite peut-être de ne pas être oublié parmi tous les messages du forum.
Bonne fin de journée à tous
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phénix
suite
coucou gaetan !
ce que je veux dire par "une collération entre tout çà mais çà n'engage que moi " cest que je pense qu'il y a réellement une évidence entre le mental et les attaques mais certaines personnes m'ont dit que cela les énervaient car elles allaient bien et que la sep a surgi, c'est pourquoi je dis que çà n'engage que moi !
Pour les rèves je trouve que parfois ils sont complétement incohérents et hallucinants par rapport à avant,mais vu que c'est une maladie du cerveau je pense qu'il est normal que cela influe là dessus
tu es fort d'analyser tes rêves car je trouve cela très difficile!
pour ton bras jespere que cela va s'arranger rapidement pour toi, çà doit être stressant
(jai rencontré à paris une fille qui avait des sensations bizarres partout et aléatoirement dans le corps çà la rendait folle)
pour le sexe tu parles d'une poussée ou d'un état d'esprit ? car lors de ma première poussée je ne sentais plus rien non plus mais c'est revenu jespere qu'il en sera de meme pour toi
bon courage
ce que je veux dire par "une collération entre tout çà mais çà n'engage que moi " cest que je pense qu'il y a réellement une évidence entre le mental et les attaques mais certaines personnes m'ont dit que cela les énervaient car elles allaient bien et que la sep a surgi, c'est pourquoi je dis que çà n'engage que moi !
Pour les rèves je trouve que parfois ils sont complétement incohérents et hallucinants par rapport à avant,mais vu que c'est une maladie du cerveau je pense qu'il est normal que cela influe là dessus
tu es fort d'analyser tes rêves car je trouve cela très difficile!
pour ton bras jespere que cela va s'arranger rapidement pour toi, çà doit être stressant
(jai rencontré à paris une fille qui avait des sensations bizarres partout et aléatoirement dans le corps çà la rendait folle)
pour le sexe tu parles d'une poussée ou d'un état d'esprit ? car lors de ma première poussée je ne sentais plus rien non plus mais c'est revenu jespere qu'il en sera de meme pour toi
bon courage
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jc18
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Papaye
Je sais que j'ai la SP depuis peu... et je croyais que le stress, les virus et la fatigue pouvaient entraîner des pseudo-poussées et non des vraies poussées. Est-ce que j'ai tort ou est-ce une autre question sur lesquelles les scientifiques ne s'entendent pas?Magie a écrit :
Il est connu que le stress émotionnel est un facteur de risque au déclenchement des poussées, comme la fatigue et une maladie (rhume, grippe etc). Finalement, tout choc sur notre corps peut déclencher une pousséé. MOn neuro me dit: ''tes pires ennemis sont la fatigue et le stress''.
J'ai tellement mal à comprendre toute cette SP!
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Magie
Papye, ils peuvent entrainer les 2 je crois.
Dans mon cas, lorsque je suis fatigué, mes symptomes ressortent, ce qui pourrait etre une pseudo poussées.
Mais quand j'ai une tres grande fatigue et un stress intense, là, poussée. Les dernieres sont apparues lors d'un grand stress.
Je remarque aussi que les neuro du QUebec n'ont pas tout a fait les meme definitions que les neuro d'Europe. Mais c'est peut etre juste une question d'interpretation
Dans mon cas, lorsque je suis fatigué, mes symptomes ressortent, ce qui pourrait etre une pseudo poussées.
Mais quand j'ai une tres grande fatigue et un stress intense, là, poussée. Les dernieres sont apparues lors d'un grand stress.
Je remarque aussi que les neuro du QUebec n'ont pas tout a fait les meme definitions que les neuro d'Europe. Mais c'est peut etre juste une question d'interpretation
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Papaye
Ça m'éclaire peut-être.
Le 24, donc la veille du début des nouveaux symptômes, j'ai bu pas mal... je me suis chicanée avec mon copain et ça faisait aussi un an que j'avais vu pour la première fois mon propre cousin qui est décédé... j'ai en braillé une shot, comme on dit. C'est peut-être à cause de ça.
Dieu merci je suis généralement calme et j'ai déjà l'habitude de respirer profondément lorsque je suis contrariée...
Le 24, donc la veille du début des nouveaux symptômes, j'ai bu pas mal... je me suis chicanée avec mon copain et ça faisait aussi un an que j'avais vu pour la première fois mon propre cousin qui est décédé... j'ai en braillé une shot, comme on dit. C'est peut-être à cause de ça.
Dieu merci je suis généralement calme et j'ai déjà l'habitude de respirer profondément lorsque je suis contrariée...
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Papaye
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Magie
