Bonjour à tous,
moi aussi je suis nouvelle et rejoins ce forum sans savoir réellement pourquoi, peut être juste le besoin de voir que des gens ont vécu les mêmes choses que moi et retrouver un peu d'espoir...
En effet, en ce jour je fête un triste anniversaire, la 1ere année de ma maladie, à 20 ans tout juste...
il y a un an, je ne voyais plus d'un oeil, il a 10 mois je ne marchais plus, il y a 8 je ne pouvais ni marcher ni écrire... je suis passée par tous les seuils posibles de la douleur. 1er traitement par avonex inefficace, on me l' a changé pour me mettre sous tysabri... 8 poussées sévères en l'espace d'un an...après l'annonce d'une forme des plus sévères de cette maladie, je n'arrive plus à avancer dans ma vie de petite fille au final. J'aurais aimé croire tous ces gens qui m'ont dit qu'on pouvait vivre normalement avec cette maladie, je n'y crois pas, j'espère y arriver un jour.
Je ne suis pas seule dans ce cas je le sais, mais on ne m'enlèvera pas l'idée que cette maladie est un calvaire...
nouvelle
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domi31
bonsoir lola
bienvenue sur le forum, je suis bien touchée de lire ton message, si jeune, moi j'avais 37 ans, quand cela s'est déclaré.
La recherche avance, il faut garder espoir. J'ai eu avonex, rebif, bétaféron , pas d'amélioration même pire, en ce moment je prends imurel, mon médecin traitant me l'a prescrit, c'est moi qui lui ai demandé, je l'avais déjà eu ce traitement, il me convenait c'est mon neuro qui me l'avait arrêté pour bétéféron, et je marchais encore moins, pour l'instant, ça peut aller.
grosses bises,
bienvenue sur le forum, je suis bien touchée de lire ton message, si jeune, moi j'avais 37 ans, quand cela s'est déclaré.
La recherche avance, il faut garder espoir. J'ai eu avonex, rebif, bétaféron , pas d'amélioration même pire, en ce moment je prends imurel, mon médecin traitant me l'a prescrit, c'est moi qui lui ai demandé, je l'avais déjà eu ce traitement, il me convenait c'est mon neuro qui me l'avait arrêté pour bétéféron, et je marchais encore moins, pour l'instant, ça peut aller.
grosses bises,
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Isis
c'est vrai que c'est jeune à 20 ans as tu retrouvé toutes tes capacités après ces poussées ?tu sais le tysabri marche bien apparemment vas dans ce post tu verra tu pourras poser des questions sur ce traitement
et on vit bien avec la sep je ne serai pas la seule à te le dire j'ai été tranquille 20 ans avant qu'elle revienne faire des siennes
courage et attends que le traitement fasse son effet
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lola21
Merci pour ces réponses, je suis très touchée...
la seule poussée que j'ai entièrement récupéré, c'est celle sur l'oeil...
de toutes les autres, je garde des séquelles, des fourmies dans les jambes et les mains, des décharges électriques dans toute la colonne vertébrale.
Mais pire que tout, ce que je ne supporte plus, c 'est cette fatigue permanente, qui m'empêche de faire beaucoup de choses...
Bonne journée à vous tous
la seule poussée que j'ai entièrement récupéré, c'est celle sur l'oeil...
de toutes les autres, je garde des séquelles, des fourmies dans les jambes et les mains, des décharges électriques dans toute la colonne vertébrale.
Mais pire que tout, ce que je ne supporte plus, c 'est cette fatigue permanente, qui m'empêche de faire beaucoup de choses...
Bonne journée à vous tous
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Lelette
Bonjour lola, et "bienvenue" parmi nous, si on peut dire.
Tu te demandes pourquoi tu es venue... Peut-être tout simplement pour pouvoir parler et raconter ta souffrance comme tu le fais et savoir que tu seras comprise et accueillie.
Essaye (je sais, facile à dire) de garder le moral au plus haut possible. Il y a la recherche, et il y a aussi les capacités de récupération et d'adaptation de l'être humain qui sont absolument extraordinaires. Tu n'as pas dit ton dernier mot !
Tu te demandes pourquoi tu es venue... Peut-être tout simplement pour pouvoir parler et raconter ta souffrance comme tu le fais et savoir que tu seras comprise et accueillie.
Essaye (je sais, facile à dire) de garder le moral au plus haut possible. Il y a la recherche, et il y a aussi les capacités de récupération et d'adaptation de l'être humain qui sont absolument extraordinaires. Tu n'as pas dit ton dernier mot !
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MAJESTY
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Kosok
Bonjour Lola,
C'est vrai que c'est dur, personne ne te dira le contraire, on a tous eu des passages très difficiles. Tiens bon, c'est sur, on va trouver des médicaments pour te soulager. Il faut essayer d'enlever cette douleur qui rend la vie insupportable. A ma première poussée, j'ai pris de la morphine pendant 3 mois à des doses de cheval. Maintenant, j'arrive à gérér avec d'autres médicaments et je t'assure que la vie est belle même si j'ai des séquelles.
8 poussées sur un an, c'est beaucoup mais dis toi que c'est parfois long de trouver le bon traitement qui te stabilisera. Il existe de nombreuses possibilités thérapeutiques. Tu n'as pas encore tout essayé. Comme le dit Isis, le Tysabri a l'air assez efficace donc il faut y croire.
Pour tes séquelles, la récupération peut être aussi très longue, donc quand tu arrêteras de faire des poussées, tu pourras reprogresser et récupérer un maximum.
C'est pareil pour la fatigue, tu vas devoir apprendre à la gérer et organiser tes journées avec des pauses et des moments calmes.
Viens nous revoir pour discuter, bon courage
C'est vrai que c'est dur, personne ne te dira le contraire, on a tous eu des passages très difficiles. Tiens bon, c'est sur, on va trouver des médicaments pour te soulager. Il faut essayer d'enlever cette douleur qui rend la vie insupportable. A ma première poussée, j'ai pris de la morphine pendant 3 mois à des doses de cheval. Maintenant, j'arrive à gérér avec d'autres médicaments et je t'assure que la vie est belle même si j'ai des séquelles.
8 poussées sur un an, c'est beaucoup mais dis toi que c'est parfois long de trouver le bon traitement qui te stabilisera. Il existe de nombreuses possibilités thérapeutiques. Tu n'as pas encore tout essayé. Comme le dit Isis, le Tysabri a l'air assez efficace donc il faut y croire.
Pour tes séquelles, la récupération peut être aussi très longue, donc quand tu arrêteras de faire des poussées, tu pourras reprogresser et récupérer un maximum.
C'est pareil pour la fatigue, tu vas devoir apprendre à la gérer et organiser tes journées avec des pauses et des moments calmes.
Viens nous revoir pour discuter, bon courage