Présentation

[Papaye]

Bonjour à tous!

J'ai 28 ans, j'habite à Montréal et j'ai eu un diagnostic de SP il y a un peu moins de 2 mois.

Tout ça a commencé au mois de mars... je travaillais, à l'ordinateur, et soudainement, toute ma jambe droite est devenue engourdie. Cela a duré toute la journée, et les journées suivantes, si bien qu'au bout de quelques jours, j'ai consulté un médecin qui m'a référé à un neurologue. Mon rendez-vous avec le neurologue a finalement eu lieu environ un mois plus tard, ce qui est vraiment très rapide pour le Québec. Mes engourdissements sont graduellement montés à mon bassin, à mon torse et au côté droit de mes organes sexuels. C'est comme si j'avais un coup de soleil, et souvent, le moindre contact, ou même le vent sur cette partie de ma peau, est comme une brûlure. Je ne pouvais pas marcher pieds nus chez moi, c'était comme si le sol était glacé. Au bout de 10 jours environs, mes symptômes sont disparus.

Entre-temps, une journée je me lève et je ne vois pas très bien, comme si mon verre de contact était sale ou brisé. Je le relave et je l'inspecte, mais ça ne change rien. Le lendemain, ça empire et j'ai l'idée de vérifier ma vision sans mes verres de contact (je suis très myope)... eh bien je constate avec inquiétude que mon œil a un problème même sans verre de contact. Sur les conseils d'une infirmière, je passe la nuit à l'hôpital jusqu'à ce que je puisse voir un médecin, qui me réfère à un ophtalmologiste... Je le vois quelques heures plus tard, et lui me dit que j'ai des corps flottants. Je reste sceptique, car d'après mes lectures, mes soi-disant corps flottants ne correspondent pas vraiment à la description qu'on en fait. Mes "corps flottants" ne se déplacent pas et je vois très flou, au point où je travaille plusieurs jours avec un bandeau oculaire. Heureusement, au bout d'une dizaine de journées très pénibles, ça se résorbe complétement.

Puis vient le rendez-vous avec le neurologue. Il me fait un examen clinique, me dit que tout est normal et que mes corps flottants sont suspects, puis il m'envoie faire une flopée de tests (2 IRM, des potentiels évoquées et un rendez-vous avec une neuro-ophtalmologiste). Sur un des papiers de consultation, il note "névrite rétro-bulbaire?" et le mot "urgent". Il me suffit d'une simple recherche sur Google pour découvrir que c'est l'une des premières manifestations de la SP et que bon nombre de personnes qui ont une névrite de ce type finissent par développer la SP. Du coup, je suis à peu près certaine d'avoir la SP... Avant de revoir le neurologue, de nouveaux symptômes se manifestent. J'ai le signe de Lhermitte qui, dans mon cas, se traduit par des sensations bizarres dans les mollets et les pieds quand je penche le cou. De plus, quand je marche, ne serait-ce que deux coins de rue, c'est comme si ça vibrait en dessous de mes fesses et mes pieds picotent, ce qui dure une bonne dizaine de minutes après les mouvements (est-ce que ça arrive à certains d'entre vous? Et savez-vous pourquoi ce phénomène se produit? Ce n'est pas systématique dans mon cas... l'autre jour j'ai fait une épuisante randonnée pédestre de 5 heures et je n'ai eu aucun symptôme) et lorsque j'ai des relations sexuelles avec pénétration, ça vibre dans mon vagin après l'acte (c'est déjà arrivé à certains d'entre vous? Est-ce à cause de la friction?).

J'ai revu le neurologue et même si j'étais quasi certaine du diagnostic, ça a été un gros choc, un verdict non prévu, mais bon, il faut faire avec. J'ai 4 lésions au cerveau et 2 lésions dans le cou. Je mets beaucoup d'espoir sur la recherche.

Et je commence Rebif dans moins de 2 semaines, avec une dose progressive.

C'était donc mon histoire... désolée si c'était un peu long.

[Virgin]

tu n'as pas été longue!! je comprends toutes tes interrogations... moi aussi j'avais "deviné" le diagnostic avant qu'il ne soit posé
Bon courage et

[MAJESTY]

coucou

[Defcom]

Bonsoir et

[karima]

coucou et bienvenue sur fofo

[Lelette]

Bienvenue Papaye ! Nous avons tous plus ou moins vécu (et vivons encore) les mêmes symptômes, les mêmes interrogations... N'hésite pas à venir nous écrire !

[terry]

bienvenue parmi nous papaye

[Kosok]

Bonjour Papaye,
Tu renforces notre club des Québécoises au forum. Nous avons une petite communauté au Canada maintenant.
Eh bien non, tu n'as pas été trop bavarde, notre parcours à tous est souvent un peu compliqué. Tu as été diagnostiquée rapidement, je crois que c'est bien pour toi car ce n'est pas toujours évident.
A bientôt le plaisir de te lire

[wolverine69]

Salut et parmi nous!

[Magie]

Bonjour et bienvenue sur le forum Papaye.

Une autre québecoise, YÉ! J'habite Sherbrooke. Tu as vu le neuro dans les temps normaux pour une suspision de Sp, 1 mois. A quel hosto es-tu suivi? Y a t il une clinique Sp dans ton hopital? Les clinique SP sont bien utiles, ils te suivent, te donnent les info que tu as besoin etc. Il y a aussi la Société de Sp. A Montreal il ne donne pas beaucoup de service comparé a SHerbrooke. Mais bon, c'est mieux que rien.

Le fait de rencontrer d'autres personnes qui ont la Sp aide beaucoup. Les gens qui n'ont pas la maladie ont plus de difficulté a comprendre ce que nous vivions.

Une chose importante, on peut tres bien vivre avec la Sp, donc ne te décourage pas.

Poses toutes les questions que tu veux, aucune n'est stupide!

[Isis]

[Papaye]

Merci à tous pour vos mots de bienvenue et vos encouragements!

C'est bien d'avoir une communauté où échanger. Je ne connais personne, de près ou de loin, qui est atteint de sclérose en plaques.
J'en parle à mes proches bien sûr, mais ce n'est pas pareil. Et c'est si difficile de décrire les nouvelles sensations d'engourdissements, de brûlure, etc.! Ce sont des sensations si étranges qu'on ne peut souvent pas les comparer à quoi que ce soit.

Je suis suivie à l'hôpital Maisonneuve-Rosemont, et je suis chanceuse car il y a aussi une clinique de SP là-bas. J'ai rencontré l'infirmière de la clinique pendant un gros deux heures et elle a répondu à toutes mes questions et m'a parlé des divers traitements.


Au plaisir!

[Magie]

Les cliniques SP sont formidable! Elles sont la pour nous, pour répondre a nos questions et nous soutenir.

A la division de MOntreal de la Société de Sp, il y a des groupes d'entraide ou tu peux rencontrer des gens qui ont aussi la Sp. Un bon endroit pour discuter

Et il y a ici bien sur

[CHAVATTE Christophe]

bienvenue je suis aussi nouveau sur le forum ou il semble avoir pleins de gens sympas !!!!! j' avais moi aussi compris avant mon diagnostic....

[Samourai]