Une normande enchantée de vous lire

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
CELDOD

Une normande enchantée de vous lire

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Bonjour à toutes et tous
J'ai 43 ans, SEP diagnostiquée en février 2005 après 5 semaines d'hospitalisation. Avonex en injection tous les vendredis (effectuée par une infirmière) depuis novembre 2005. Poussées : octobre 2005, mars 2006, décembre 2007 et mars 2010. Hospitalisations et perf de solumédrol pendant 3 jours (sauf en mars j'ai eu 5 jours de solumédrol) et récupération quasi totale à chaque fois. La dernière poussée a été plus difficile à assumer et à récupérer, je viens juste de troquer la béquille pour la canne. Kiné tous les 2 jours et ça va de mieux en mieux j'espère bien ne plus avoir de canne en fin de semaine prochaine. Actuellement en arrêt je suis fonctionnaire de la fonction publique territoriale, secrétaire dans une Communauté de Communes à temps complet. Je suis mariée depuis 24 ans, j'ai 2 fils de 22 et 12 ans. Je suis suivie au service neurologie du CHU de Caen et inscrite également au Réseau RBN SEP où je suis notamment suivie par une psychologue depuis 2005. J'ai une soeur (2 ans de moins que moi) qui a également une SEP depuis 1993 (elle avait 24 ans), elle n'a jamais pu bénéficier de traitement car malade depuis trop longtemps (dixit son neurologue), elle n'a jamais pu retravailler et est en invalidité depuis 1993. Après recherche avec mon médecin traitant nous avons retrouvé un passif médical pouvant laisser penser que la SEP était là depuis 1996. En effet j'ai consulté un neurologue en 1996 pour des problèmes de pertes de l'équilibre, 3 semaines après l'injection du vaccin contre l'Hépatite B (j'ai bien le compte-rendu de la visite), j'ai régulièrement ensuite eu des problèmes de vertiges et pertes de l'équilibre avec une grande fatigue mais tout cela était mis sur le compte d'une certaine faiblesse nerveuse (trop stressée...) puis j'ai fait une paralysie faciale en 2003. Le diagnostic de la SEP a été posé en 2005 après IRM et ponction lombaire. Je suis très bien entourée et soutenue par mon mari et mes enfants et très bien encadrée médicalement. Je me sens privilégiée mais ça n'empêche pas de ressentir dans les mauvais moments de la colère, de se dire "merde" et d'avoir l'impression d'avoir reçu une claque sans pouvoir la rendre...parce qu'on ne connait pas le moindre responsable !!! IRM semaine prochaine et changement de traitement ensuite, arrêt d'Avonex pour Tysabri ou protocole d'essai...à suivre.
MAJESTY

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bienvenu2
christounet

Message non lu par christounet »

Bienvenue dans la famille des Sepiens et ici on est nombreux, c'est une grande et bonne famille.
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Defcom
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Message non lu par Defcom »

bonjour et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
Lelette

Message non lu par Lelette »

Bonjour Celdod !

C'est bien que tu sois soutenue comme ça ! Ça n'est malheureusement pas le cas de tout le monde, et c'est difficile de devoir porter, en plus du handicap qui s'installe, l'incompréhension de l'entourage...

J'aime bien ton image de claque. C'est un peu ça, en effet. Mais finalement, ça servirait à quoi de la rendre ? Même pas sûre que ça nous soulagerait !

En tout cas, bienvenue, et au plaisir de te lire !
Virgin

Message non lu par Virgin »

bienvnu bienvnu bienvnu
Hadel

Message non lu par Hadel »

Bonjour Celdod !


bienvenu2
wolverine69

Message non lu par wolverine69 »

Coucou et bienvenu2
bonaniv
Kosok

Message non lu par Kosok »

Bienvenue Celdod,
C'est super si tu es bien soutenue, c'est siimportant. Ici aussi tu trouveras du soutien sur ce forum et dire tellement de choses où tu te sens comprise.
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christine59
Confirmé(e)
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Message non lu par christine59 »

bienvenu2
bonjour j'ai la SEP depuis 1997 et sous rebif
depuis 2000 .
Isis

Message non lu par Isis »

bienvenu2
CELDOD

Merci pour l'accueil

Message non lu par CELDOD »

Merci à toutes et tous pour votre petit mot. Ce que j'aime dans l'échange entre personnes qui vivent les mêmes choses c'est l'absence de jugement tout simplement parce qu'on sait très bien que chaque cas est différent dans la forme de la maladie, dans la gestion personnelle de la maladie, dans le ressenti physique ou psychologique. Bref nous pouvons échanger sans avoir à se justifier, simplement en disant ce que l'on ressent et nous pouvons aussi accepter les avis sans se sentir comme l'enfant qui a fait une bêtise et à qui on met une petite tape sur la main en lui disant "c'est pas bien !" ou " c'est comme ça qu'il faut faire !". A chacun sa SEP dans sa forme et dans sa façon de l'apprivoiser et de vivre ensuite avec. Merci de m'offrir la possibilité de partager tout ça avec vous. A bientôt
Lelette

Message non lu par Lelette »

Tu as parfaitement résumé l'esprit de ce forum. C'est pour ça que l'on s'y sent si bien. Je suis ravie que tu viennes agrandir la troupe (enfin, je me comprends :wink: !)
karima

Message non lu par karima »

coucou et bienvenu2 a bientot de te lire
CELDOD

Trop contente !

Message non lu par CELDOD »

En fin de journée j'ai fait presque 1 h de promenade sur la plage SANS CANNE avec Brindille (mon chien) pendant que mon mari et mon fils pêchaient. Génial !! Il y a 7 semaines j'étais aux urgences pour une nouvelle poussée (je ne pouvais pas faire 2 pas sans tomber), 5 jours de bolus de solumèrol, puis kiné tous les 2 jours, béquilles, canne...et aujourd'hui ballade sur la plage SANS CANNE. Désolée ma cocotte (SEP) mais cette fois-ci c'est encore moi qui ais gagné !! Récupération quasi totale comme les 3 autres poussées après les bolus. Ok la SEP commande à l'intérieur de mon corps mais je ne vais certainement la laisser avoir le dessus entièrement sur moi sans la combattre avec patience et détermination... Non mais !!! J'avais envie de partager ce moment avec vous.
Kosok

Message non lu par Kosok »

Génial! ça c'est un grand moment. Il n'y a pas de petite victoire contre Cocotte mais que des grandes. Eh bien aujourd'hui je t'ai accompagné dans l'exploit. J'ai fait du vélo (accompagnée par mon mari) mais tout de même, c'était grandiose. Je vais le raconter en détails dans humeur du jour.
Lelette

Message non lu par Lelette »

Bravo les filles !!!!!

Comme quoi, rien n'est jamais joué ! titebul
Cocky79

Bravo

Message non lu par Cocky79 »

c'est super, bon état d'esprit.
Désolée la sep, les winner se sont nous Image

signée = une ex-normande de Haute-Normandie qui vit dans le Poitou depuis 2005
Modifié en dernier par Cocky79 le 02 mai 2010, 02:20, modifié 1 fois.
Lelette

Message non lu par Lelette »

super1 titebul
kalys

Message non lu par kalys »

Enchantée de faire la connaissance d'une voisine.

Je dois m'inscrire au réseau et appeler la psy. Ce que l'on m'a conseillé de faire, mais j'ai pas encore réussi à faire.
D'ailleurs mon neuro m'a dit que si je l'avais pas fait d'ici notre prochain rdv , il allait se facher. LOL
CELDOD

Message non lu par CELDOD »

Enchantée moi aussi. Vas-y, cours-y !! Le réseau RBN SEP est génial avec une équipe formidable (http://www.rbn-sep.org). Ton neuro aura raison de se fâcher si tu n'y vas pas, tu y trouveras tout ce dont tu as besoin, l'écoute, les conseils, de la documentation etc... Si tu as besoin je t'accompagnerais avec grand plaisir (je reconduis depuis aujourd'hui...je peux donc faire taxi !). Au plaisir de te lire ou te rencontrer
coco51

Message non lu par coco51 »

bienvenu2
tite cerise

Message non lu par tite cerise »

bienvnu

Enchantée chère voisine normande !! :D

Je suis du Calvados aussi et suivie également au CHU de Caen.

J'ai eu Avonex durant 5 ans et aujourd'hui je suis sous Copaxone.

N'hésites pas si tu as des questions ou autres...

A bientôt
:wink:
CELDOD

Message non lu par CELDOD »

Merci tite cerise pour ton accueil normand mais aussi pour ta proposition de réponses à mes questions...ça ne saurait tarder après mon RDV chez le neuro mardi prochain !! En tout cas j'aurais certainement des questions et je partagerai aussi les informations que j'aurai eu après mon RDV. Alors à très bientôt
kalys

Message non lu par kalys »

Et bien les Calvadosiennes sont en forces !
CELDOD

Des nouvelles après le RDV avec le neuro

Message non lu par CELDOD »

Aujourd'hui c'était le RDV avec le neuro après l'IRM de jeudi, ma poussée de mars dernier et mes 5 jours de bolus de solumédrol.
Résultat : récupération à 80/90 %. Génial.
IRM : La nouvelle lésion survenue lors de ma dernière poussée a très nettement diminué et n'est plus "active". Par contre il m'a confirmé qu'elle avait été très importante lors de l'inflammation et surtout mal située (pédoncule cérébelleux moyen gauche). Effectivement je n'ai pas une SEP active mais il considère ma dernière poussée comme violente ayant entraîné des symtomes cliniques importants (même si j'ai quasiment tout récupéré).
Donc pour ce qui est du traitement : Arrêt d'Avonex - les résultats de sang n'ont pas d'anomalies et je ne fabrique pas d'anticorps contre l'Avonex. Donc Avonex est tout simplement inefficace dans mon cas. J'ai 2 possibilités : Tysabri ou un protocole d'un médicament expérimental qui va arriver en août. (En fait il y en a 2 protocoles qui arrivent en août mais 1 des 2 sera comparé à un traitement de référence, Avonex, donc j'en suis exclue). Je dois donner ma réponse avant lundi. Il m'a bien expliqué le fonctionnement du Tysabri, les avantages et les risques (LEMP à partir d'1 an de traitement) et les avantages et les risques d'un protocole.
Pour ce qui est de la période de transition : aucune si je choisis Tysabri (il faut juste 1 mois pour les examens pré-tysabri et la programmation de la 1ère perf) et 3 mois si je choisis le protocole (de toute façon il ne sera prêt qu'en août donc j'aurais les 3 mois). Concernant le 1er protocole qu'il m'avait proposé (LY2127399) impossible car les "adhésions" sont closes au 16 juin donc le délai de 3 mois de transition ne serait pas respecté.
Il a été très clair dans ses explications, il a pris le temps de répondre à mes questions et celles de mon mari, il a été très honnête et attentif. Voilà je n'ai plus qu'à décider et il a bien compris que ce n'était pas facile.
Je l'appelle vendredi pour lui donner ma réponse ferme et définitive. Pour l'instant ma décision va vers le protocole, c'est un choix personnel mais en concertation totale avec mon mari. Je me laisse 2 jours pour voir administrativement parlant les possibilités que j'ai avec mon boulot de façon à me lancer dans tout ça avec un maximum de sérénité. Je vous tiens au courant de ma décision définitive.
Lelette

Message non lu par Lelette »

Juste une question celdod : le LYmachinchose, c'est en injection ou par voie orale ?
CELDOD

Message non lu par CELDOD »

le protocole LY2127399 est en injection. Pour le nouveau protocole qu'on me propose je ne sais pas encore dés que j'ai l'info je te la donne.
Isis

Message non lu par Isis »

Merci pour toutes ces explications mais pourquoi tu choisi le protocole ?
car je vais surement changer de traitement et je voudrai avoir toutes les infos

b2
CELDOD

Message non lu par CELDOD »

Je veux que mon côté optimiste prenne le dessus ! Je me dis que c'est une opportunité pour moi de pouvoir bénéficier d'un essai thérapeutique qui pourrait ralentir l'évolution de la maladie et ouvrir des portes sur des nouveaux traitements. Avonex ne m'a pas réussi mais on ne sait pas pourquoi. On pense que Tysabri pourrait me convenir...mais on ne peut pas être sûr. Donc je trouve qu'il y a trop de questions sans réponses avec cette maladie. Donc quitte à se poser des questions autant aider à trouver certaines réponses... Je veux être actrice de ma maladie et pas juste la regarder faire ce qu'elle veut (ou presque). Je veux bien vivre avec des remords mais surtout pas avec des regrets. Le protocole on peut en sortir si ça ne va pas et se tourner vers un traitement connu et commercialisé mais l'inverse n'est pas possible... Donc si je ne supporte pas Tysabri, je pourrais alors me dire "zut, j'aurais dû essayer le protocole..." alors que si le protocole ne fonctionne pas je pourrais toujours bénéficier d'un autre traitement. De plus le protocole a un suivi médical très intense (ce qui pourrait être une contrainte pour certains) et moi ça me rassure énormément. Je serai suivi par 2 médecins et je me dis que s'il y a un souci ou un dérapage il pourrait être vite vu et maîtrisé. En plus le tout est couvert par une assurance sur du très long terme, plusieurs années, (c'est matérialiste mais on ne sait jamais...) et tout est intégralement pris en charge (traitement, examens, transports). Bien entendu tout cela est une décision complètement personnelle et mes propos n'engage que moi (bien que j'en discute énormément avec mon époux) !
CHAVATTE Christophe
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Une normande enchantée de vous lire

Message non lu par CHAVATTE Christophe »

décision pas facile à prendre courage !!!!!
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